Diabetis na UnConference Hits Atlantic City | Ang DiabetesMine

Diabetis na UnConference Hits Atlantic City | Ang DiabetesMine
Diabetis na UnConference Hits Atlantic City | Ang DiabetesMine

MILO | Champ Moves | Nestle PH

MILO | Champ Moves | Nestle PH
Anonim

Kahit ilang linggo pagkatapos ng Diabetes UnConference sa Atlantic City, nagkakaroon pa ako ng isang matigas na oras sa aking ulo sa palagay kung ano ang nadarama ng aking puso tungkol sa karanasan.

Nagkaroon ng tidal wave ng emosyon doon, at marami sa atin ang kumikislap sa kung ano ang tinatawag nating "BoardWalkDust," na tumutukoy sa mga luha na dinala sa ating mga mata.

Ito ang pangatlong Diabetes UnConference - isang natatanging pagkakataon para sa mga adult PWD (mga taong may diyabetis) upang ibahagi ang kanilang mga karanasan at matuto sa isang participatory na format - na inorganisa ng non-profit Diabetes Collective. Ito ay ginanap noong Setyembre 9-11 sa unang pagkakataon sa Atlantic City, na dumadaan sa Las Vegas kung saan ito ay ginanap dalawang beses bago.

Ano, Sino at Bakit?

Maaari kang magtaka kung ano ang gumagawa ng kumperensya na "Un"? Ang ideya ay ang pagbagsak ng mga itinuturo ng tradisyonal na format ng kumperensya, upang lumikha ng isang libreng pag-agos na kapaligiran na "pinapayagan ang mga kalahok na lumikha at mag-moderate ng agenda, na nagbibigay-daan para sa maraming iba't ibang mga paksa at mga pananaw na hindi maaaring saklaw sa isang tradisyunal na kumperensya … gamit ang iba't ibang mga paraan ng pagbabahagi na tumutuon sa paglabas ng mga tugon mula sa lahat ng mga dadalo kaya ang mga nasa kuwarto ay maaaring matuto mula sa bawat isa sa isang peer to peer environment. "

Sa madaling salita, sa Ang Diabetes UnConference, bawat kalahok ay isang eksperto. Ang lahat ng mga dadalo ay maaaring magtanong at sumasagot ng mga tanong at matuto mula sa kanilang mga kapantay sa isang ligtas na setting kung saan walang paghuhusga o maling sagot.

Nagkaroon ng 76 mga tao na dumalo, na may 11 na tinatawag na "uri awesomes" - kasosyo, mga asawa, mga boyfriend / girlfriends ng mga PWD. Sa kasong ito, sila ay tinutukoy bilang PLUs, o People Who Love Us. Ang kabuuang pagdalo ay medyo down mula sa 106 kabuuan sa huling Veges kaganapan (26 ng mga pagiging PLUs), ngunit malamang na dahil ito ay ang unang tulad ng kaganapan sa East Coast. At ang bawat isang tao na naroroon ay naroroon, habang ang aming host at mabuting kaibigan na si Christel Aprigliano ay naglagay sa kanyang pagbubukas at pagsasara ng mga pangungusap.

Iyon ay nangangahulugan ng kabuuang 1, 300+ taon ng pinagsamang karanasan sa diyabetis sa isang lugar!

Ang karamihan ng tao ay sumasaklaw mula sa mga bagong na-diagnose sa loob ng nakaraang taon o dalawa hanggang mahaba-timers na may higit sa 50 taon na karanasan. Nagkaroon ng magagandang contingent ng mga tao na may uri ng 2 dumadalo, at isang malaking punto ay ginawa hindi mag-focus sa mga uri ng mga pagkakaiba dahil kami ay may kaya marami sa karaniwan sa side-suporta side. At nagkaroon kami ng mga tao na sumali sa mula sa West Coast, iba't ibang bahagi ng Canada at maging kasing ss Northern Ireland at Great Britain!

Ngunit kung ano ang nangyari at sinabi sa UnConference ay hindi isang bagay na makikita mo dito - o kahit saan.Ang lahat ng mga dadalo ay hinihiling na sumang-ayon sa isang social media blackout, upang ang lahat ay maging sobrang tapat at kasalukuyan sa sandaling ito. Ito ay isang kasunduan upang igalang ang pagkapribado ng bawat isa, dahil ang ilang mga tuwid-mula-sa-kaluluwa-bagay ay ibinahagi. Nagtawanan kami, sumigaw, seryosong nagsalita at nagpahayag ng aming mga katinuan ng katatawanan. Ito ay lahat raw, emosyonal, tapat. At higit sa lahat, palaging may paggalang at suporta. At maraming mga hugs.

Maaari naming ibahagi mismo ang aming sariling mga POV, nang hindi binabanggit ang sinabi ng iba. Kaya dito pumunta ako …

Ang aking POV mula sa Atlantic City

Ako ay pinarangalan na maging "alumni," pagkatapos na dumalo sa pinakaunang UnConference sa Vegas noong Marso 2015. Kaya nagkaroon ako ng isang ideya kung ano ang dapat gawin. Ngunit sa sandaling muli, naisip ko na ang mga tagapag-organisa ay naitala ito mula sa ballpark na may karanasan sa pagbubukas ng mata na nagbibigay ng mata na hindi ginagaya kahit saan pa.

Ngunit maraming ay nagbago para sa akin personal mula noong unang bahagi ng nakaraang taon; ang aking ulo ay nasa ibang lugar, at pinaka-mahalaga ako ay naroon kasama ang aking kamangha-manghang Uri Awesome asawa, Suzi.

Ito ang aming kauna-unahang pagkakataon na dumalo sa kumperensya na magkakasama, at mainam na ipaalam ito sa ilang araw ng mini-bakasyon sa malapit na mga komunidad ng waterfront bago patungo sa Atlantic City Boardwalk para sa partikular na event na ito ng diabetes.

Na ginawa ito ng isang buong iba't ibang mga karanasan para sa akin - isa kung saan ako ay mas mababa sa paghahanap ng suporta sa peer para sa aking sarili, ngunit higit pa para sa kung paano ito maaaring makinabang sa dalawa sa amin bilang isang mag-asawa. Na hugis ang karamihan ng aking mga pag-uusap doon.

Tulad ng nabanggit ko sa unang pagkakataon, nakikipagpunyagi ako upang mahanap ang mga salita upang sapat na ilarawan ang karanasan sa UnConference - lalo na kapag hindi ko dapat ibunyag ang sobra sa kung ano ang nagpatuloy.

Ano ang maaari kong sabihin ay mahusay na marinig ang tungkol sa ilang mahahalagang pagsisikap na sumusuporta sa buong paniwala sa suporta ng peer:

Research:

Fellow type 1 Heather Gabel ay nag aaral mga paraan upang makabuo ng klinikal na data sa kahalagahan ng suporta sa peer ng diyabetis, gamit ang isang diskarte na tinatawag na "participatory action research," ibig sabihin bawat hakbang ng proseso ay participatory (kahit na ang disenyo) at ito ay naglalayong kumilos nang direkta sa isang bagay tulad ng patakaran. Nakikipag-ugnay siya sa mga PWD sa komunidad at nagpaplano ng ilang mga virtual focus group. Kung interesado ka, maaari mong maabot si Heather sa pamamagitan ng email.

DiaBoogle: Mahusay na mapaalalahanan ang pagsisikap ng "Google for diabetes" na tinatawag na DiaBoogle. Sumang-ayon ang mga kalahok sa kumperensya na ito ay isang natitirang mapagkukunan. Nilikha ng longtime type 1 peep at tagapagtaguyod Bernard Farrell, sinasala nito ang lahat ng mga terminong ginamit sa paghahanap na may kaugnayan sa diyabetis, at ngayon ay naglilista ng mga 700 + diyabetis na blog sa iba pang mga mapagkukunan.

Samantala, ang UnConference ay nagbibigay ng mahusay na peer-support. May mga tawa, luha, hugs, seryosong usapan at kaswal na pag-uusap, at maraming iba't ibang mga emosyon na lumilipad sa bawat paraan. Ngunit ang paglalarawan ay hindi sapat. Nagkuha ako ng maraming layo mula sa isang sesyon sa partikular tungkol sa mga Unspoken Fear. Napagtanto ko sa pakikinig sa iba na may ilang mga tiyak na emosyon at mga punto na hindi ko kailanman naintindihan ng dati.Kasama sa mga ito ang mga isyu tulad ng lumalaking gulang at pagiging isang pasanin, ang emosyonal na roller-coaster na maaaring dumating sa pagbabahagi ng data sa diyabetis, at sa pangkalahatan ay ang sikolohikal na tol na maaari itong magsikap na "maging malakas" kapag hindi mo naramdaman ang tungkol sa iyong sariling kalusugan.

Habang ang mga ito ay maaaring tunog ng negatibong, ito ay talagang cathartic upang talakayin ang mga bagay na ito sa aking mga kasamahan habang Suzi ay doon upang makinig at makilahok. Paano ko mahihikayat ang iba na gumawa ng pagsisikap na maging bahagi ng isa sa mga kahanga-hangang pangyayari?

Sa pagtatapos ng kumperensyang ito ay hinilingan kami na magsulat ng isang-salita na reaksyon sa isang tala ng kard. Isinulat ko ang "buong" dahil iyan ang naramdaman ko noon. Kabilang dito ang lahat mula sa emosyonal na natupad sa puno ng kaalaman, kaligayahan, empatiya at iba pa. Ako ay nangyari rin na kumain ng isang mahusay na halaga ng seafood habang doon, at kaya na nagdagdag din ng isang sukat pati na rin. ;)

Gamit na, gusto kong malugod ang aking kaibig-ibig Uri ng Awesome asawa Suzi upang ibahagi ang kanyang POV sa pagdalo sa UnConference sa unang pagkakataon … Kung hindi mo pa naririnig ang aming kuwento bago, inaanyayahan ka naming tingnan ang kanyang "Ako 'm the One' post ng bisita mula 2011 at ilan sa iba pang mga nakaraang guest post na isinulat ni Suzi para sa amin dito sa ' Mine

. Siya ay medyo kahanga-hanga, hindi?

Ang PLU (People Who Love Us) Perspective Ni Suzi Hoskins Upang maging tapat, hindi ako talaga sigurado kung ano ang aasahan mula sa aking unang Diabetes UnConference sa Atlantic City. Talaga lang ako dinaluhan ng dalawang kumperensya - isa sa kolehiyo para sa mga pag-aaral sa kalikasan (medyo mayamot …), at ang iba pa ay Mga Kaibigan ng Buhay sa CWD noong 2013 (Orlando … Disney World … medyo kahanga-hanga). Sa panahon ng pagpupulong na FFL, nagkaroon lamang ng sesyon para sa mga mag-asawa at isa para sa mga mag-asawa / kasosyo. Iyan na nga … Nakukuha ko na ito ay ang pagpupulong ng CWD at sa oras na iyon, diyan ay hindi maraming mga sesyon na partikular para sa mga may sapat na gulang na may diyabetis o mag-asawa / kasosyo. Ngunit iyon ang aking tanging sanggunian, at naiintindihan ko na ito ay pinalawak sa nakalipas na ilang taon. Ngunit kapag iyon ang iyong tanging frame - nakakatakot na ilagay ang iyong sarili doon at buksan ang iyong sarili sa isang pangkat ng mga estranghero. At bilang kahanga-hangang bilang UnConference na ito ay naging, mahirap para sa akin ang pagpunta sa ito.

Sa kabutihang palad sa kasong ito, ang pangkat ng mga estranghero ay naging mga kaibigan at pamilya sa maraming antas. Natatandaan ko ang isang tahimik na pakiramdam ng pagtanggap, pagmamay-ari, at pag-unawa (o bilang sinabi ni Christel: "

Pinagkalooban, Pinahahalagahan, at Pinagkakatiwalaan

."

Oo, sa lahat ng tatlo. hindi nagkaroon ng maraming karanasan sa pagpupulong … ngunit sa palagay ko, dahil sa itinuturing na isang UnConference, ito ay isang napaka "pakiramdam tulad ng pagpupulong" dito. Kaya, talagang ito ay isang kumperensya na pinapatakbo ng mga kalahok kaysa sa pamamagitan ng ilang magkahiwalay na organizer tumatakbo ang palabas tulad ng iba pang mga kumperensya.

Sa tingin ko narinig ko ang pinaka feedback at kinuha ang pinaka-malayo mula sa kung ano ang aming tinalakay sa PLU Mayroong 11 sa amin sa mga kasamahan na iyon / mga kasosyo na subaybayan, mas masigasig na kilala bilang PLU (mga taong nagmamahal sa amin - alam ko, nawawala ang isang sulat … medyo nalilito din ako). Nagkaroon ng mahusay na pag-uusap, maraming tawa at ilang mga luha malaglag, masyadong. Natuklasan namin na hindi kami nag-iisa sa aming mga damdamin. Hindi sa tingin ko marami sa amin na natanto na ang aming mga takot ay pareho sa maraming mga paraan. Talagang "makuha" namin ang pagdating sa pamumuhay na may diyabetis, dahil kami ay naninirahan dito - kami ay nasa ganitong magkakasama, pagkatapos ng lahat.

Maaari naming madaling sabihin sa aming minamahal na mga PWD na "hindi mo makuha kung ano ang gusto sa amin," dahil wala ka. Ngunit ito ay hindi humantong sa anumang bagay na mabuti, at nagdadala lamang sa higit pang pagbubukod. Kaya, pinipili nating masipsip ito para sa higit na kabutihan.

Ang isang aspeto ng pagbubukas ng mata ng UnConference na ito, para sa akin, ay ang grupo ng mga PLU na ito ay nagtagpo sa aming mga sesyon upang lumikha ng isang listahan, ng mga uri, pagbabahagi ng naramdaman namin sa aming minamahal na mga PWD (lahat Ang mga acronym na ito ay medyo magkano, di ba sila?!)

Ang aming PLU session facilitator na si Bennet Dunlap ay nagtipon ng pangkalahatang, di-nakakilala na listahan ng kung ano ang gusto nating malaman ng ating mga mahal sa buhay. At kahit walang partikular na dapat ibabahagi mula sa mga sesyon, at nagkasundo kami na huwag gamitin ang aming mga telepono o social media sa panahon ng programa, ang ilan sa amin ay nagtaka kung ang listahang iyon ay maibabahagi ng mas maraming pampublikong post-conference.

Ginawa nina Christel at Bennet ito! Nasasabik akong ibahagi ang listahang iyon dito, kasama ang maliit na nota na idinagdag sa pribadong grupo ng FB para sa mga dumalo sa UnConference at ngayon ay "alumni" - sa pag-asang ito ay nakakatulong na makapaglagay ng higit na liwanag sa aming POV bilang PLU, kaya na magsalita:

Ano ang Gusto namin Ang aming mga PWD Sa Malaman:

Bilang PLUs, pakiramdam namin ay napatunayan na ang iba ay may katulad na mga karanasan na sumusuporta sa kanilang mga PWD. Mayroon kaming walang anuman kundi ang pinakamahusay na intensyon ngunit natatakot na hindi namin ginagawa 'ito' tama, kung saan ang ibig sabihin ng IT: Ang mekanika ng pangangalaga sa diyabetis at ang emosyonal na suporta sa iyo, ang aming PWD. "

Kung minsan kami ay AFRAID, lalo na ng mga lows, at maaari naming maging hindi sigurado sa aming tungkulin, lalo na kapag dinadala ka ng diyabetis mula sa amin. Sa mga oras, kahit na alam namin na hindi namin dapat, tinatanggap namin ang iyong sasabihin kapag mayroon kang isang ekskursiyon ng asukal sa dugo at hindi naroroon , personal.

Tulad ng hindi mo nais na tukuyin sa pamamagitan ng diyabetis, hindi namin nais na mabigyan ng kahulugan ang iba pang mga ng diabetes na hindi nangangahulugan na mas mababa ang suporta namin. .

Sa isang relasyon, parehong kompromiso - pareho naming gawin para sa bawat isa.Ngunit ang diyabetis ay bahagi ng relasyon at hindi ito compromises para sa alinman sa atin. sa iyo. Kami ay nabigo na ang diyabetis ay nangangailangan ng oras at lakas mula sa aming relasyon. Hindi namin alam kung sino (o ano) sisihin para sa dahil ang diyabetis ay walang buhay.

Nais namin ang iyong tulong sa paghahanap ng US sa gitna ng mga kompromiso na kinukuha ng diyabetis mula sa US.

Kapag nagbabasa ng listahan, ito ay binabahagi ni Bennet (na may mga blog sa iyong Diyabetis):

"Madalas nating marinig ang sinasabi ng mga PWD na NOBODY na humingi ng diyabetis. , sa maraming mga kaso sa umiiral na diyabetis.Ikaw lamang ang mga taong nakilala ko na may 'napili' na diyabetis. "Bennet Dunlap, facilitator ng Diyabetis ng Diyabetis

Sa gayon, wala pa talagang anumang bagay na sasabihin.

Yep, iyan ang mga nuts at bolts ng pakiramdam ko masyadong.

Ang UnConference na ito ay naiiba para sa akin dahil ito ay tungkol sa dalawa sa amin magkasama, at mas malawak na ang lahat sa amin magkasama.

Susunod para sa UnConference

Ang susunod na Diyabetis na UnConference ay Pebrero 10-13 sa Las Vegas, at kung ikaw ay may hilig maaari kang mag-aplay para sa mga scholarship sa tulungan kang magbayad ng paraan upang dumalo.

At pagkatapos ay susunod na Fall, ang Diabetes UnConference ay babalik sa East Coast, binalak para sa lugar ng Washington DC sa Okt. 10-13, 2017. Sa unang pagkakataon, ito ay magiging isang kasama ang parehong co-found event kabilang ang parehong Diabetes UnConference at ang DiabetesSisters sikat na Weekend para sa Women event sa parehong lugar.

Ang DiabetesSisters weekend ay may isang ay naging mahina mula noong 2014, at ang lahat ng mga host ay nasasabik tungkol sa pagdadala nito sa buhay at nagdadala ng mga kaganapang ito nang sama-sama sa Eastern bahagi ng U. S. sa susunod na taon. Walang duda, magkakaroon ng magagandang karanasan para sa lahat!

Nais kong pasalamatan ang lahat ng may bahagi sa paglalagay sa Diabetes Unconference na ito, lalo na si Christel, na kumuha ng pagkakataon sa paglikha ng UnConference na ito, at ang kanyang buong pangkat ng mga facilitator na ito ang nagbukas ng karanasan na ito kung ano ito.

Kung wala kang pagkakataon na dumalo sa una, inaasahan kong isaalang-alang mo ang nakakaranas ng UnConf para sa iyong sarili. At siyempre, isaalang-alang ang pagdadala ng iyong PLU kasama din!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.