Kung ano ang buhay ay katulad ng parehong isang Diyabetis Edukador at isang taong naninirahan sa Diabetes

Aimée José ay isang CDE (certified diabetes educator) at PWD (taong may diyabetis), naninirahan at nagtatrabaho sa Palo Alto, CA. Natutuwa akong malaman ang tungkol sa kanyang trabaho na nagsasaliksik ng pinakamabisang paggamit ng CGM (Patuloy na Pagsubaybay sa Glucose) hindi pa matagal.

Bilang isa sa atin, nauunawaan ni Aimée ang ating buhay at mga hamon na mas mahusay kaysa sa karamihan sa mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan. Iyan kung bakit inanyayahan namin siya na magbigay ng window sa kanyang mundo …

Isang Guest Post ni Aimée José

OK, inaamin ko ito. Ako makasarili. Ako'y makasarili na nagtatrabaho sa larangan ng diyabetis upang maging mas mahusay ang aking sarili … sa pamamagitan ng lahat ng ito. Nakakakuha ako ng kaalaman mula sa iyo araw-araw na hindi itinuturo sa isang klase o aklat-aralin. Natutunan ko ang mga bagong paggamit ng karaniwang mga therapies at makita kung paano gumagana ang mga produkto sa real time … hindi lamang sa pamamagitan ng pagbabasa ng isang manu-manong o nai-publish na pananaliksik. Nalantad ako sa mga bihirang at hindi pangkaraniwang mga kinalabasan at alam kung paano maiiwasan ang mga salungat na kaganapan dahil sa iyo. Ginagawa ko ito upang mas mahusay ang aking sarili. Ngunit karamihan ay ginagawa ko ito upang ibahagi. Ako'y makasarili na kumukuha ng iyong kaalaman at kumalat ito upang maging mas matalinong namin, mas may kamalayan at mas ligtas.

Ako ay madamdamin, ako ay isang tagapagtaguyod, ako ay kadalasang isang may pag-aalinlangan, ngunit karamihan ay mananampalataya ako. Naniniwala ako na sa kaalaman, isang pag-usisa ng kuryusidad, at ang kakayahang maging makapangyarihan na maaari tayong mas makapangyarihan upang mapangalagaan ang ating sarili.

Ang pangalan ko ay Aimée José at ako ay nasuri na may T1DM noong Mayo 1983; makatarungan 2 maikling linggo bago ang aking 13 ^ika kaarawan. Nagpunta ako sa isang medyo normal na pagkabata at isang medyo normal na bata sa kabila ng aking diyabetis … Sa palagay ko. Talagang naniniwala ako na ang aking kapatid na lalaki (hindi ako) ang nag-deal ng isang bulok na kamay ng mga baraha. Nakatira siya sa napakaraming hindi nakakaranas ng mga kapansanan, napakaraming mga tanong, labis na pagkalito, at labis na kamalayan sa kanyang mga hamon at pagkakaiba. Ako, ang aking pancreas ay hindi gumagana nang tama, kaya kung ano. Hindi ako perpekto, ngunit walang tao. Ganito ko tiningnan ang aking buhay bilang isang bata (at pa rin bilang isang bata sa puso) na lumalaki sa isang, mahusay, makulay na pamilya. Seryoso, nagpapasalamat ako na pinagpala ako ng malulubhang genetika na nagpapahintulot sa akin na magkaroon ng utak na nagtatampok sa (halos) buong kapasidad at matatag pa rin ang pisikal.

Ngayon, ang sinumang nalantad sa akin ay alam na palaging ako ay napaka vocal. Minsan ito ay nakakakuha sa akin sa problema, ngunit talagang naniniwala ako na ito ay isang pagpapala. Bihira kong hawakan ang aking mga damdamin sa gayon ay hindi sila nag-iisipan at binibigyang diin ako. Mula sa isang batang edad, anuman ang naramdaman ko, nakita mo o narinig, bilang ebedensya sa pamamagitan ng butas sa aking kwarto sa pader mula sa pagbasag ng pinto sa aking galit sa taluktok nito sa panahon ng di malilimutang paglambong pagkatapos ng pagsusuri sa T1 ko.Bilang isang bata, hindi ko sinubukan na itago ang aking sitwasyon, hindi ako napahiya, at hindi ko kailanman nagrebelde dito. Ito ay bahagi lamang sa akin. Hindi ko sinubukan ang pagiging perpekto (kailanman). Ginawa ko ang pinakamahusay na kaya ko sa kung ano ako ay nagkaroon. Ngunit karamihan, sinubukan kong patunayan ang lahat ng mali, at ang aking pedyatrisyan ay nasa tabi ko sa buong paraan. Hindi ko maipagtanggol ang mga taong nakakarinig ng awa sa akin o tinatrato ako sa anumang espesyal na paraan. Sa palagay ko ay sinubukan ito ng aking mga magulang sa hindi namin ginagamot ang aking kapatid sa ibang paraan o bilang nangangailangan ng espesyal na pansin. Ang tanging gusto kong gawin ay magprusisyon sa bawat stereotype tungkol sa diyabetis. Nagsimula ako agad at patuloy na ginagawa ito araw-araw.

Fast forward 25 taon. Ang aking asawa ay tumatagal ng trabaho sa Las Vegas. Naka-pack namin ang Subaru, ang aso, ang 1 taong gulang at humimok sa disyerto para sa pagbabago ng buhay. Nagiging buntis ako sa aming ikalawang anak sa tag-araw at magpasiya na dapat kong malaman ang isang paraan upang tulungan ang iba na may diyabetis. Hindi pa ako makatayo upang makita ang reaksyon ng mga tao kapag natutunan nila na mayroon akong T1 diabetes. Kailangan kong makahanap ng isang soapbox upang ipahayag ang aking sarili sa masa! Nag-enrol ako sa programang RN sa UNLV na may mataas na pag-asa na maging isang Diabetes Educator. Pupunta ako sa pagtupad sa aking panaginip, ngunit ako ay buntis. Yippee, yahoo! Hindi talaga; pagiging isang buntis, labis na mag-aaral ng kolehiyo sa tag-init, sa isang disyerto … pipi, pipi, pipi. Sabihin lang sabihin hormones, init at stress ay hindi isang mahusay na halo. Kahit na sa paanuman ginawa ko ito. Nagpunta ako sa paaralan upang gumawa ng isang bagay, at isang bagay lamang. Tumanggi akong pumunta sa tradisyunal na landas ng pag-aalaga na nagtatrabaho sa isang kapaligiran sa ospital. Nais kong pumasok sa larangan ng espesyalidad mula sa paaralan. Nagkaroon ako ng maraming pinto sa aking mukha ngunit thankfully, may isang tao na nakakita ng sapat na pag-iibigan at smarts sa akin upang bigyan ako ng isang pagkakataon. Iyon ay sinabi, ako ay mahusay na pinangangasiwaan at hindi makapinsala sa sinuman!

Pagkatapos ng 8 mahabang taon sa Las Vegas, kami ay bumalik sa California. Ipagpatuloy ko ang aking trabaho bilang isang Diabetes Educator. Nagtatrabaho ako sa mga propesyonal na bukas ang isip na nakakaunawa sa aking pasyon at pagtataguyod ng pasyente. Ako ang tanging tagapagturo sa aking klinika na nakatira sa sakit na ito. Gusto kong mag-isip na mayroon akong natatanging pananaw at makinig ng mga pahiwatig nang iba kaysa ibang mga tagapagturo. Hindi na nakikita ko ang aking sarili na mas mahusay kaysa sa aking mga kasamahan (ako ang unang umamin na may higit pa upang matuto), ngunit naririnig ko ang mga kuwento sa iba't ibang paraan. At, tulad ng isang may pag-aalinlangan na gaya ko, naniniwala ako kung anong mga pasyente ang nagbabahagi ay totoo (sa kanilang sariling paraan). Kadalasan ang mga pasyente ay nangangailangan ng tulong sa pagpapahayag ng kanilang mga isyu. Natutunan ko kung paano maging isang tunay na mahusay na tiktik gamit ang aking sariling mga karanasan upang alisan ng takip ang ugat ng karamihan sa mga isyu.

Ngunit ang aking propesyonal na buhay ay hindi walang hamon nito. Ang pinaka-nakakabigo bahagi ng aking araw-araw na gawain ay hindi ang mga pasyente. Dapat kong paniwalaan na kung ang mga tao ay nagbabayad para sa aking tulong, ang kanilang sinasabi ay totoo at tunay sa kanila. Ano ang pinaka-nakakabigo sa akin sa isang araw-araw na batayan ay hindi naa-access sa data. Ang bilang ng mga hadlang sa pagkuha ng data ay pag-iisip.

Mga hadlang, mga hadlangan, red tape, at mga karapatan ng pasyente.Ang bawat isa ay may magkahiwalay na hanay ng mga hadlang upang tumalon. Araw-araw kailangan kong maging malikhain hangga't maaari kapag tinutukoy kung paano ma-access ang data ng pasyente mula sa kanilang natatanging hanay ng mga aparatong diabetes. Gumagawa ako ng isang pagsisikap na gumana nang malayuan sa mga pasyente hangga't maaari, dahil naniniwala ako na ang diyabetis ay hindi nangangailangan ng pagbisita sa opisina sa lahat ng oras. Umaasa ako na magkakaroon ng mas mahusay na solusyon sa pag-access ng data salamat sa mga hakbangin tulad ng Glooko at Tidepool. Ang pag-access sa data ngayon ay tulad ng pagkuha ng isang silid na puno ng mga 2-taong-gulang na maglaro nang mabuti sa isang kahon ng buhangin. Ang bawat isa ay may sariling mga personalidad, ang bawat isa ay may sariling mga isyu, ang bawat isa ay nais na ito lamang ang kanilang paraan at walang sinuman ay nakikinig sa sinuman!

Ang iba pang mga pukyutan na natigil sa aking takip ng makina ay kung gaano kabilis ang mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ay sasabihin "Hindi" kapag inaalok ang mga bagong ideya at pamamaraan. Nagtatrabaho kami sa isang kapaligiran na natatakot sa "potensyal na paggawa ng mali," na madalas naming mawalan ng site kung paano gumawa ng simple at maliliit na pagbabago na makikinabang sa mga pasyente at maging sa ating sarili. Basta dahil ang isang bagay ay tapos na sa isang tiyak na paraan para sa mga taon, ay hindi nangangahulugang hindi ito mapapabuti.

Halimbawa, kung binigyan ng pagpipilian (ang pera ay walang bagay sa sitwasyong ito) bakit magsisimula ang isang insulin pump bago simulan ang isang tuloy-tuloy na glucose monitor (CGM)? Oh oo, Nakalimutan ko, dahil ang mga sapatos na pangbabae ay nasa paligid para sa mas matagal kaysa sa CGM, ang mga tao ay hindi kahit na isaalang-alang ang mga benepisyo ng paggamit ng data upang mas mahusay na gamot na dosis … mabaliw! Ito ay isang simpleng konsepto na may malaking epekto sa parehong pasyente at sa tagapagkaloob. Ako ay nagsasagawa ng pananaliksik sa paksa sa pagsisikap na ipakita ang mga kahusayan ng pamamaraang ito. Ang mga paunang resulta ay ibinahagi sa pulong ng ADA sa taong ito sa Boston.

(Infographic mula sa nakaraang CGM na pananaliksik ni Aimee)

Itinanghal sa anyo ng Poster Research Poster Late-Breaking Research, tinitingnan ng pag-aaral ang epekto ng pagsisimula ng patuloy na glucose monitoring (CGM) bago ang insulin pump therapy - na ngayon ay hindi pa rin pinag-aralan, at isang maliit na porsyento lamang ng mga practitioner ang gumagamit ng pamamaraang ito.
Nagsagawa kami ng pag-aaral sa pag-aaral ng 20 mga pasyente na gumagamit ng parehong CGM at insulin pump therapy upang ihambing ang mga kinalabasan sa Palo Alto Medical Foundation sa 2015. Ang dalawang grupo ay: mga pasyente na nagsimula CGM bago ang pump therapy, at yaong mga kabaligtaran.

Namin hypothesized na ang pagsisimula ng CGM bago simulan ang isang pump ng insulin ay streamline ang proseso ng pag-optimize ng pump at post-pagsisimula follow-up sa pamamagitan ng pagbabawas ng pasanin para sa parehong mga pasyente at healthcare provider. Sa katunayan, iminumungkahi ng aming mga resulta na ang paggamit ng CGM bago ang pagsisimula ng insulin pump therapy ay maaaring humantong sa pagpapabuti ng glycemic at pagtaas ng pagtanggap ng mga bagong therapy. Pretty interesting stuff.

Sa maikli, ang aking pagtingin sa buhay at nagtatrabaho sa diyabetis ay ito: Ang buhay ay kumplikado. Diabetic ay unpredictable sa pinakamahusay na. Hindi na kailangan pang gawing mas kumplikado ang buhay. Panatilihin itong simple, huwag palampasin, magpatuloy, at pinaka-mahalaga - Tangkilikin ang Buhay!

Salamat sa iyong hirap sa trabaho at lalo na ang iyong mahusay na pananaw sa down-to-earth, Aimee!

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.