Als (sakit sa lou gehrig) sintomas, paggamot at pagsusuri

Ano ang Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)?

Ang Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) ay isang progresibong karamdaman ng bahagi ng sistema ng nerbiyos na kumokontrol sa kusang paggalaw. Minsan tinawag itong sakit na Lou Gehrig para sa sikat na baseball player na namatay sa sakit. Ang mga kalamnan ay unti-unting humina, at ang kondisyon sa kalaunan ay humahantong sa pagkalumpo at kamatayan.

Ang ALS ay isa sa isang pangkat ng mga sakit na kilala bilang mga sakit sa neuron ng motor. Ang mga neuron ay mga selula ng nerbiyos, at ang mga neuron ng motor ay mga neuron na kumokontrol sa paggalaw.

• Ang paggalaw ay nangyayari kapag ang mga neuron sa utak (mga upper motor neuron) ay nagpapadala ng mga mensahe sa mga neuron sa spinal cord (mas mababang motor neuron). Ang mas mababang motor neuron ay nagbigay ng mga mensahe sa pamamagitan ng nerbiyos sa mga tiyak na kalamnan na isinasagawa ang kilusan.
• Sa ilang mga sakit sa neuron sa motor, ang mga pang-itaas na motor neuron lamang ang apektado, o ang mga mas mababang motor neuron lamang. Sa ALS, gayunpaman, ang parehong itaas at mas mababang motor neuron ay apektado.
• Ang mga neuron ay namatay at huminto sa pagpapadala ng mga mensahe sa mga kalamnan. Ang mga kalamnan ay hindi gumana nang walang mga mensaheng ito at unti-unting humina. Nag-aaksaya sila palayo (pagkasayang) at twitch (nakakainis).
• Sa kalaunan lahat ng kusang paggalaw ay nawala, at ang mga kalamnan ay naging paralisado.

Ang pagkawala ng lakas at kontrol ay sumusunod sa iba't ibang mga pattern sa iba't ibang mga tao.

• Ang ilang mga tao ay nawalan ng kontrol sa isa o parehong mga binti. Maaaring magkaroon sila ng problema sa paglalakad o pagtakbo o maging kabag, pagyurak, o pagbagsak.
• Ang iba ay napansin ang isang problema sa isang kamay o braso, na may problema sa mga simpleng gawain tulad ng pagsulat o pag-click sa isang shirt.
• Sa ilan, ang pagsasalita o paglunok ay ang unang bagay na naapektuhan.
• Sa bawat kaso, ang kahinaan at kapansanan ay kumakalat sa halos bawat bahagi ng katawan.
• Ang dayapragm ay isang kalamnan sa ilalim ng baga na bahagyang kinokontrol ang kanilang paglawak habang kumukuha sila ng hangin. Kapag ang mga kalamnan ng dibdib at dayapragm ay nagiging masyadong mahina, ang tao ay hindi na makahinga sa kanyang sarili. Ito ay tinatawag na pagkabigo sa paghinga at sa pamamagitan ng malayo ang nangungunang sanhi ng kamatayan para sa mga taong may ALS.
• Karamihan sa mga taong may ALS ay namatay sa loob ng limang taon ng simula ng mga sintomas.

Sa karamihan ng mga kaso, ang ALS ay hindi nakakaapekto sa mga kakayahan sa isip, pandama, pangangatuwiran, memorya, o pagkatao. Ang mga paningin tulad ng paningin at pagpindot ay hindi nawala. Karamihan sa mga tao ay nagpapanatili ng kanilang kakayahang ilipat ang kanilang mga mata. Ang kontrol ng bituka at pantog ay hindi nasira.

Ang ALS ay nakakaapekto sa lahat ng karera at pangkat etniko. Ang sakit ay maaaring mangyari sa anumang edad ngunit ito ay pinaka-karaniwan sa mga taong may edad na 40-60 taon. Ang mga kalalakihan ay apektado nang mas madalas kaysa sa mga kababaihan.

Walang gamot na magagamit para sa ALS. Ang mga epekto ng sakit ay hindi mababalik. Nakatuon ang pananaliksik sa paghahanap ng sanhi ng pagkabulok ng neuron at paghinto nito.

Ano ang Sanhi ng Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)?

Hindi namin alam kung ano mismo ang sanhi ng ALS. Bagaman ang ilang mga kaso ng ALS ay namamana (tumatakbo sa mga pamilya), ang karamihan ay hindi. Ang isang mutation ng isang gene na tinatawag na SOD1 ay nakilala sa ilang mga namamana na kaso, ngunit hindi namin alam kung ano ang papel na ginagampanan ng mutation sa sakit.

Gamit ang isang diskarte na batay sa ebidensya, ang paninigarilyo ay natagpuan na mas malamang kaysa sa hindi isang kadahilanan ng peligro para sa ALS batay sa dalawang mahusay na pag-aaral ni Kamel et al. at Nelson et al. Ang paninigarilyo ay may malawak na epekto sa kalusugan ng publiko, walang mga tampok na pagtubos, at isang nababago na kadahilanan ng peligro. Sinusuportahan din ng katibayan ang konklusyon na ang mga sumusunod ay marahil ay hindi mga kadahilanan sa panganib para sa ALS:

• trauma,
• pisikal na Aktibidad,
• paninirahan sa mga lugar sa kanayunan, at
• pagkonsumo ng alkohol.

Ano ang Mga Sintomas ng Amyotrophic Lateral Sclerosis?

Ang ALS ay maaaring magsimula bilang kahinaan, awkwardness, o pagkasayang sa isa o higit pang mga paa. Maaari itong magsimula bilang isang kahirapan sa paglunok o pagsasalita. Ang mga sintomas ay maaaring masyadong banayad sa una, at maaaring hindi mapansin. Kasama sa mga karaniwang sintomas ang sumusunod:

• Hirap sa pagtayo, paglalakad, o pagtakbo
• Kalungkutan - Madalas na pagtulo o pagbagsak
• Ang kahirapan sa mga magagandang galaw ng kamay tulad ng pag-buttoning, pagsulat, pag-on ng isang susi sa isang kandado
• Atrope ng mga kalamnan ng kamay
• Atrope ng dila
• Hirap ng chewing food
• Kahirapan sa paglunok (dysphagia)
• Hirap sa pagsasalita
• Oversensitive gag reflex
• Hirap na bumubuo ng mga salita (dysarthria)
• Kahinaan at pagkasayang sa mga tiyak na kalamnan
• Masikip, matigas na kalamnan (spasticity)
• Kalamnan ng kalamnan
• Ang kalamnan ng twitching ay nakikita sa ilalim ng balat (fasciculations)

Maaaring may katibayan para sa frontal lobe Dysfunction sa mga pasyente na may ALS. Karaniwan, ang disfunction na ito ay subclinical (hindi kaagad na nakikita o nagiging sanhi ng mga sintomas) at makikita lamang ito kapag tiningnan ng partikular sa mga nakatuon na pagsubok. Gayunpaman, sa isang minorya ng mga pasyente, ang mga makabuluhang kapansanan sa pag-cognitive ay nagiging maliwanag, na may isang pagpapatuloy ng mga abnormalidad na nagpapalawak sa lahat ng paraan upang prankang frontotemporal na demensya. Bilang karagdagan sa mga paghihirap sa pagpaplano at pagkakasunud-sunod (ang pinakakaraniwang pagpapakita ng "executive dysfunction" dahil sa sakit sa harap ng lobe) ang ilang mga pasyente ay maaaring magpahayag ng isang hindi maipaliwanag na di-pagkakatulad o kawalan ng kaunawaan sa kanilang sitwasyon at epekto nito sa kanilang sarili at kanilang mga mahal sa buhay at iba pa ; sa kabutihang palad, hindi sila maaaring maging mas friendly kaysa sa kanilang mga karaniwang sarili. Ang mga aspetong ito ng ALS, kung naroroon, ay maaaring magdulot ng mga pangunahing hamon sa mga tagapag-alaga at mga tauhang pangkalusugan ng kapwa, at maaaring nauugnay sila sa mas maiikling kaligtasan.

Ang depression at pagkabalisa ay maaaring mangyari sa mga pasyente na may ALS. Kahit na mahirap patunayan, ang mga ito ay malamang na bahagi ng proseso ng sakit mismo, sa halip na mga reaksyon lamang ng mga pasyente sa kanilang kondisyon. Ang depression at pagkabalisa ay magagamot.

Sa wakas, ang ilang mga pasyente na may ALS ay madalas na nagpapakita ng isang tinatawag na pseudobulbar na nakakaapekto, na nagpapakita bilang hindi sinasadya, walang pigil na pagputok ng pag-iyak o pagtawa, na naiiba sa kanilang pinagbabatayan.

Habang tumatagal ang sakit, ang taong may ALS ay nawawalan ng kakayahang isagawa ang mga pang-araw-araw na gawain tulad ng pagbibihis, pagkain, at pagtatrabaho. Sa paglaon sa pag-alis ng kama ay imposible nang walang tulong. Ang tao ay nagiging limitado sa isang wheelchair o kama (ang pag-unlad ng mga bedores ay maaaring maging isang problema.) Habang humina ang mga kalamnan ng paghinga, ang paghinga ay nagiging mas mahirap. Ang panganib ng pulmonya ay nagdaragdag.

Ang mga heneral (familial SOD1 ) at nonhereditary (sporadic) na mga kaso ng ALS ay maaaring magkatulad na mga sintomas at kurso, ngunit sa ilang mga porma ng ALS ang mga paghahayag na ito ay maaaring maging natatanging (halimbawa, may mga kaso ng mga pamilyang ALS na may kasamang bata).

Kailan Ko Dapat Humingi ng Pangangalagang Medikal para sa Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)?

Sa simula, ang mga palatandaan at sintomas ng ALS ay madalas na banayad. Maaari silang maging maliwanag at walang saysay. Nangangahulugan ito na maaaring sanhi ng maraming iba't ibang mga kondisyon, hindi kinakailangan ng isang sakit sa neuron ng motor.

• Ang anumang progresibong paghihirap sa pagsasagawa ng isang normal na aktibidad tulad ng paglalakad, pagsulat, o paglunok, ay nangangahulugan ng isang pagsusuri ng iyong doktor.
• Ang paminsan-minsang pagkakalmot o pag-cramping ng kalamnan ay hindi pangkaraniwan at hindi nangangahulugang mayroon kang ALS.

Ano ang Mga Pagsusulit at Pagsubok Na Diagnose Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)?

Walang sinumang pagsubok ang nagbibigay ng isang tiyak na diagnosis ng ALS. Kung nagkakaroon ka ng mga sintomas na nagmumungkahi ng ALS, ang iyong tagapagbigay ng pangangalaga sa kalusugan ay magsasagawa ng isang kumpletong pag-eehersisyo. Magsasagawa siya ng isang detalyadong pakikipanayam sa medikal at pagsusuri sa pisikal at suriin ang mga resulta ng iba't ibang mga pagsubok bago dumating sa isang diagnosis. Sa anumang oras sa panahon ng pag-eehersisyo o pagpaplano ng paggamot, maaaring isangguni ka ng iyong tagabigay ng pangangalagang pangkalusugan sa isang espesyalista sa mga sakit ng sistema ng nerbiyos (neurologist).

Ang iyong tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ay tatanungin ka ng maraming mga katanungan tungkol sa:

• ang iyong mga sintomas;
• ang iyong mga problemang medikal ngayon at sa nakaraan;
• ang mga problemang medikal ng mga miyembro ng iyong pamilya;
• ang mga gamot na kinukuha mo;
• iyong trabaho, militar, at karanasan sa paglalakbay;
• iyong gawi at pamumuhay; at
• marahil sa iba.

Ang isang detalyadong pisikal na pagsusuri ay tututuon sa iyong mga kakayahan sa pag-iisip, paggalaw, sensasyon, at reflexes.

Mga pagsubok sa lab

Walang pagsubok sa lab na nagpapatunay sa diagnosis ng sporadic ALS. Ang iyong tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ay maaaring mag-order ng maraming mga pagsusuri sa dugo. Marami sa mga ito ay ginagamit upang mamuno sa mga tiyak na kundisyon na maaaring maging sanhi ng mga sintomas na mayroon ka. Kasama sa mga kondisyong ito ang mga impeksyon, metabolic problem, at mga kondisyon ng autoimmune. Mahalagang makilala ang ALS sa iba pang mga kondisyon dahil marami sa mga kondisyong ito ay maaaring mapabuti sa naaangkop na paggamot.

Mga pag-aaral sa imaging

Maaari kang sumailalim sa magnetic resonance imaging study (MRI) ng utak o spinal cord. Ang mga natuklasan sa MRI ay normal sa ALS, ngunit ang mga pag-aaral na ito ay maaaring kailanganin upang mapanghawakan ang iba pang mga kundisyon na ang mga sintomas ay katulad sa mga ALS.

Iba pang mga pagsubok

Ang mga karamdamang electromyography (EMG) at mga pag-aaral sa pagpapadaloy ng nerbiyos ay ang mga pagsubok na pagpipilian para sa kumpirmasyon ng diagnosis ng ALS. Maaari rin silang mamuno sa iba pang mga kundisyon na maaaring malito sa ALS.

• Ang EMG ay isang paraan ng pagtatala ng aktibidad ng elektrikal sa mga kalamnan. Ang ilang mga natuklasan sa EMG ay sumusuporta sa diagnosis ng ALS.
• Sinusukat ng nerbiyos na bilis ng pagpapadaloy (NCV) ang mga impulses na naglalakbay sa mga nerbiyos sa pagitan ng spinal cord at kalamnan. Ang pagsubok na ito ay maaaring makilala sa pagitan ng ALS at iba pang mga kondisyon na may magkaparehong mga sintomas.
• Ang mga pagsusuri na ito ay isinasagawa ng isang manggagamot na dalubhasa sa mga pagsukat ng electrophysiologic.

Sa ilang mga pangyayari, ang isang biopsy ng kalamnan ay ginagawa upang mamuno sa mga sakit sa kalamnan na maaaring magkatulad na mga sintomas. Ang isang biopsy ay pagtanggal ng isang maliit na maliit na piraso ng tisyu. Ang tisyu ay nasuri at sinuri sa ilalim ng isang mikroskopyo ng isang manggagamot na tinatawag na isang pathologist. Iniuulat ng pathologist ang kanyang mga natuklasan pabalik sa manggagamot na nag-uutos sa biopsy.

Ano ang Paggamot para sa Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)?

Ang mga layunin ng medikal na paggamot ay upang mapawi ang mga sintomas at komplikasyon, mapanatili ang pag-andar ng kalamnan at paggalaw, at antalahin ang pagkalumpo at kapansanan hangga't maaari.

Pag-aalaga sa sarili sa Tahanan para sa Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)

Ang ALS ay isang mabagal na progresibong sakit na nagdudulot ng unti-unting kapansanan. Sa sandaling magsimula kang mawalan ng pag-andar ng kalamnan, nagsisimula ka ring mawalan ng kakayahang alagaan ang iyong sarili.

• Unti-unti kang umaasa sa mga tagapag-alaga upang alagaan ang iyong mga pangangailangan sa katawan. Sa una, halimbawa, maaaring nahihirapan kang maglakad; mamaya kakailanganin mo ng tulong paglilipat mula sa kama patungo sa upuan o wheelchair. Kalaunan kahit na ang pinakamaliit na kilusan ay nangangailangan ng tulong.
• Ang pangkat ng pangangalagang medikal ay maaaring magsama ng pangunahing tagapagbigay ng pangangalaga, mga espesyalista na manggagamot, pisikal na therapist, therapist sa pagsasalita at komunikasyon, therapist sa paghinga, social worker, nutrisyonista, at nars. Magbibigay ang pangkat na ito ng maraming tulong sa paghahanda sa iyo at sa iyong pamilya upang makayanan ang kapansanan na ito.
• Ang mga asawa at iba pang kamag-anak ay nagdadala ng pangunahing responsibilidad para sa pang-araw-araw na pangangalaga.
• Ang mga pantulong sa kalusugan sa bahay ay maaaring makatulong na mapawi ang pagkapagod ng pagbibigay ng pag-aalaga sa pag-ikot na ito. Tumutulong sila sa pamamagitan ng pagligo, pagbibihis, paglilipat, at pagpapakain sa iyo pati na rin ang pagbibigay ng iba pang mga serbisyo na pumipigil sa mga komplikasyon at nagbibigay ng kasiyahan.

Ano ang Medikal na Paggamot na Magagamit para sa Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)?

Walang gamot na magagamit para sa ALS. Gayunpaman, ang isang gamot na tinatawag na riluzole (Rilutek) ay magagamit.

• Ang gamot na ito ay tila nagpapabagal sa mga neuron ng motor sa pamamagitan ng pagbawas ng mga antas ng isang sangkap na tinatawag na glutamate na inaakalang may papel sa pagkabulok ng neuron ng motor.
• Ang gamot na ito ay ipinakita upang pahabain ang buhay o maantala ang pagkabigo ng bentilador ng dalawa hanggang tatlong buwan sa mga pasyente na may ALS.
• Hindi nito baligtarin ang pinsala na nagawa sa mga motor neuron.

Ang natitirang paggamot ng medikal ay nakatuon sa mga sintomas ng pag-relie, pagpapanatili ng pagpapaandar hangga't maaari, at pagkaya sa pagkawala ng pag-andar.

• Ang regular na ehersisyo at isang programa ng pisikal na therapy ay maaaring mapalakas ang mga kalamnan at mabawasan ang spasticity. Makakatulong ito na mapanatili ang mga paggalaw hangga't maaari.
• Ang therapy sa pagsasalita ay maaaring makatulong na mapanatili ang pagsasalita hangga't maaari at ipakilala ang iba pang mga pamamaraan ng komunikasyon. Ang mga computer na aparato ay maaaring makatulong sa iyo na makipag-usap kapag hindi ka na makapagsalita.
• Ang mga gamot tulad ng baclofen (Lioresal) at tizanidine (Zanaflex) ay maaaring magamit upang mapawi ang matinding spasticity.
• Ang mga gamot ay maaari ding inireseta upang mapawi ang sakit (kung mayroon man), depression, pagkabalisa, mga problema sa pagtulog, at pagkadumi.
• Kailangang maiayos ang diyeta upang mapanatili ang sapat na nutrisyon. Ang mga feed feed tube na tubo sa tiyan ay inirerekomenda kapag ang pagkain ay nagiging isang mahirap na gawain (tumatagal ng higit sa isang oras upang makumpleto ang pagkain, o ang pasyente ay sumuko bago matapos), o kapag natagpuan ng mga pasyente na nagsusuka sila sa kanilang pagkain, o kung nagsisimula silang mawala mabilis na timbang.

Ang suporta sa paghinga ay kinakailangan kapag nakatagpo ka ng mga sintomas ng pagkabigo ng bentilador. Kadalasan ang mga resulta ay una sa nagambalang pagtulog. Ang isang pasyente ay maaaring magkaroon ng kamalayan ng una sa pamamagitan ng napansin ang labis na pagtulog, o pagod, sa araw, o sa pamamagitan ng paggising sa sakit ng ulo. Nang maglaon, ang mga pasyente ay maaaring maging maikli ang paghinga kung humiga sila o may pinakamaliit na gawain. Ang hindi nagsasalakay na suporta ng ventilatory (Bi-PAP) ay maaaring magamit upang suportahan ang paghinga sa gabi, at din, sa mas advanced na sakit, upang mabigyan ng pahinga ang mga kalamnan ng paghinga sa araw.

Ang suporta sa nutrisyon at mabangis na paggamit ng di-nagsasalakay na suporta ng bentilador ay maaaring pahabain ang buhay ng hanggang sa 12 buwan sa average at magreresulta sa pinabuting kalidad ng buhay.

Kinakailangan ang invasive ventilatory support kapag ang mga pasyente ay hindi na makahinga nang walang tulong o kung ang labis na mga pagtatago ay huminto sa paggamit ng di-nagsasalakay na suporta ng bentilador.

• Karaniwan ang isang mekanikal na bentilador ay konektado sa trachea (daanan ng hangin) sa pamamagitan ng isang maliit, permanenteng butas sa leeg na tinatawag na tracheostomy. Ang tracheostomy ay isinasagawa ng isang siruhano.
• Ang pinakamalaking problema para sa isang tao sa isang bentilador ay ang pagpapanatiling malinaw sa daanan ng hangin ng mga likas na pagtatago tulad ng laway at uhog.
• Kung hindi nabura, ang mga lihim na ito ay maaaring "mithiin, " o huminga sa mga baga. Doon sila nagdudulot ng mga problema tulad ng impeksyon at pneumonia.
• Ang isang respiratory Therapy ay makakatulong upang maiwasan ang hangarin sa pamamagitan ng regular na pagsipsip at pagtambad sa dibdib.
• Ang mga diskarte sa pamamahala ng pagtatago ay maaaring malaman ng mga tagapag-alaga at mga pantulong sa kalusugan sa bahay.

Tanging isang maliit na minorya ng mga pasyente ang pumili upang makatanggap ng nagsasalakay na suporta ng bentilador dahil sa mga kinakailangan nito para sa 24 na oras na pangangalaga sa konteksto ng isang pamumuhay na karamihan, ngunit hindi lahat, ang mga pasyente ay hindi pumili para sa kanilang sarili. Gayunpaman, ang ilang mga pasyente sa pangmatagalang permanenteng suporta ng ventilatory ay nag-ulat ng makabuluhang kalidad sa kanilang buhay.

Ano ang Mga Gamot para sa Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)?

Ang Riluzole (Rilutek) ay tumutulong sa mabagal na pinsala sa neuron ng motor at antalahin ang paralisis ng kalamnan at pagkawala ng pag-andar. Ang isang pasyente na kumukuha ng gamot na ito ay mangangailangan ng regular na mga pagsusuri sa dugo sa unang ilang buwan ng paggamot upang makita ang posibleng pinsala sa atay, isang posibleng nabawasan na neutrophil (isang uri ng mga puting selula ng dugo) ay binibilang, at iba pang mga nakakapinsalang epekto. Upang payagan ang riluzole na maayos na mahihigop mula sa tiyan, dapat dalhin ng pasyente ang gamot sa isang walang laman na tiyan (1 oras bago o 2 oras pagkatapos kumain). Ang mga karaniwang epekto ay nagsisimula sa pagduduwal, pagkahilo, pagkahilo, pagtatae, pagkawala ng gana sa pagkain, at pag-aantok.

Magagamit ba ang Surgery para sa Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)?

Walang kirurhiko paggamot para sa ALS. Ang siruhano ay tinawag upang maisagawa ang tracheostomy kapag nangangailangan ka ng tulong upang huminga.

Ano ang follow-up para sa Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)?

Kapag nasuri ang ALS, kakailanganin mo ang mga regular na pagbisita sa pangkat ng medikal na nagbibigay ng iyong pangangalaga. Ang mga pagbisita na ito ay susubaybayan ang kurso ng sakit at ang mga epekto ng paggamot. Aalalahanin din nila ang pangkat na medikal na nangangailangan ng mga pagbabago o pagdaragdag sa regimen ng paggamot.

Paano Ko Maiiwasan ang Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)?

Walang kilalang paraan upang maiwasan ang ALS. Ito ay isa sa mga layunin ng patuloy na pananaliksik sa ALS.

Ano ang Outlook para sa Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)?

Sa ngayon, walang magagamit na lunas para sa ALS. Nagreresulta ito sa pagkamatay ng mga apektadong pasyente. Karamihan sa mga taong may ALS ay namatay sa loob ng limang taon ng mga unang sintomas, bagaman ang ilang mga tao ay nabuhay hangga't 10 taon. Karamihan sa mga taong may ALS ay namatay sa pagkabigo sa paghinga o impeksyon na may kaugnayan sa kapansanan sa paghinga.

Kung mayroon kang ALS, dapat mong bigyan ng pagkakataon na maipahayag ang iyong mga nais tungkol sa pangangalagang medikal, pagpaplano ng estate, at mga personal na isyu habang ikaw ay may kakayahang pa rin.

• Ang mga kagustuhan tungkol sa pangangalagang medikal sa pagtatapos ng buhay ay dapat na linawin nang maaga at naitala sa iyong tsart ng medikal. Ang iyong asawa at iba pang malapit na kapamilya ay dapat maunawaan ang iyong mga nais. Ang maagang paglilinaw sa mga kagustuhan na ito ay pumipigil sa mga pag-aaway sa ibang pagkakataon kapag hindi ka nakakapagsalita para sa iyong sarili.
• Dapat kang kumunsulta sa isang abogado nang maaga. Dapat ayusin ang mga personal na gawain. Kalaunan sa sakit, maaaring hindi ka makakapirma sa mga papeles o makipag-usap sa iyong kagustuhan.

Mga Grupo sa Pagsuporta at Pagpapayo para sa Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)

Ang pamumuhay kasama ang ALS ay nagtatanghal ng maraming mga bagong hamon, kapwa para sa apektadong tao at para sa pamilya at mga kaibigan.

• Magkakaroon ka ng maraming alalahanin tungkol sa mga kapansanan na may sakit. Gaano katagal magagawa mong pangalagaan ang iyong pamilya at tahanan, hawakan ang iyong trabaho, at ipagpatuloy ang pagkakaibigan at mga aktibidad na masiyahan ka. Nag-aalala ka tungkol sa kung paano haharapin ng iyong pamilya ang mga hinihingi ng iyong pangangalaga. Nagtataka ka kung paano sila namamahala kapag hindi ka na nakapag-ambag. Maaari kang makaramdam ng pagkabalisa tungkol sa kamatayan.
• Nakaramdam din ng pagkabalisa ang iyong mga mahal sa buhay tungkol sa iyong pagkamatay at kung gaano ka nila kakalimutan. Nagtataka sila kung paano sila mag-aalaga sa iyo sa iyong sakit. Ang pera ay halos palaging pag-aalala.
• Maraming mga tao sa sitwasyong ito ang nakakaramdam ng pagkabalisa at nalulumbay, kahit minsan. Ang ilang mga tao ay nakakaramdam ng galit at sama ng loob; ang iba ay nakakaramdam ng walang magawa at natalo.

Para sa kapwa mo at ng iyong tagapag-alaga, ang pag-uusap tungkol sa mga damdamin at pag-aalala ay maaaring makatulong.

• Ang iyong mga kaibigan at kapamilya ay maaaring maging masuportahan. Maaaring mag-alangan silang mag-alok ng suporta hanggang sa makita nila kung paano mo kinaya. Huwag hintayin silang dalhin ito. Kung nais mong pag-usapan ang tungkol sa iyong mga alalahanin, ipaalam sa kanila.
• Ang ilang mga tao ay hindi nais na "pasanin" ang kanilang mga mahal sa buhay, o mas gusto ang pakikipag-usap tungkol sa kanilang mga alalahanin sa isang mas neutral na propesyonal. Ang isang social worker, tagapayo, o miyembro ng klero ay maaaring makatulong kung nais mong talakayin ang iyong mga damdamin at alalahanin tungkol sa pagkakaroon ng ALS. Ang iyong pangunahing tagapagbigay ng pangangalaga o neurologist ay dapat magrekomenda sa isang tao.
• Ikaw o ang iyong mga kapamilya ay maaaring matulungan nang malalim sa pamamagitan ng pakikipag-usap sa ibang mga taong may sakit o sa mga miyembro ng kanilang pamilya. Ang pagbabahagi ng iyong mga alalahanin sa iba na nakaranas ng parehong karanasan ay maaaring maging katangi-tangi. Ito ang dahilan kung bakit umiiral ang mga grupo ng suporta. Ang mga pangkat ng suporta ay nag-aalok ng pagkakataon para sa mga tao na ang buhay ay apektado ng ALS upang makakuha ng sama-sama, maging sa personal, sa telepono, o sa Internet.
• Dahil ang ALS ay medyo bihira, ang paghahanap ng isang grupo ng suporta sa iyong lugar ay maaaring mahirap, maliban kung nakatira ka malapit sa isang malaking sentro ng medikal na may maraming mga espesyalista sa medisina. Mayroong mga grupo sa Internet na makakatulong sa iyo na makahanap ng suporta na kailangan mo.

Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa mga grupo ng suporta, makipag-ugnay sa mga ahensya na ito:

• ALS Association (ALSA) (800) 782-4747 o (818) 880-9007
• Les Turner ALS Foundation - (888) ALS-1107 o (847) 679-3311
• Family Caregiver Alliance, National Center on Caregiving - (800) 445-8106
• Grupo ng Doktor