Photojournalism Project Tackles Access sa Insulin Access at Affordability

Kung nabubuhay pa ang insulin kay Dr. Frederick Banting, malamang na umiiyak siya sa kung gaano katumbas at hindi mapupuntahan ang kanyang nakapagligtas na gamot sa diyabetis ay naging sa mga nakaraang taon.

Seryoso, halos isang siglo na ang lumipas, ang Banting ay dapat na lumipat sa kanyang libingan sa kung gaano karaming mga tao ang nakikipagpunyagi, kahit na namamatay, dahil hindi nila makuha ang insulin na kailangan nila upang mabuhay.

Sa pamamagitan ng pag-imagery at pang-aalipusta nasunog sa kanyang puso, ang matagal na T1 at rock-climbing inspirasyon Steve Richert ay naglunsad ng isang grassroots na proyekto upang harapin ang isyu na ito sa ulo. Ang 30-isang bagay na ama sa Boston ay nakikita ang kanyang sarili bilang isang malayang at kinakailangang tinig sa Diyabetis na Komunidad, isang taong hindi isang "propesyonal na tagapagtaguyod ng diyabetis" ngunit isang taong walang mga kontrahan na nagtataglay ng mga kasanayan sa photography at dokumentaryo upang makuha ang tunay na mga kuwento ng mga taong nararanasan Ang Afforability ng Insulin at Crisis Access sa buong US

Ang kanyang proyekto sa photojournalism ay inilunsad noong Hunyo 2 gamit ang matalinong pamagat ng trabaho ng "Banting's Ghost."

"Ang inspirasyon ay mahalaga, ngunit hindi ako makakapag-alok ng anumang inspirasyon o halaga sa pamamagitan ng aking kuwento sa ang mga tao na walang access, una at pangunahin, sa abot-kayang insulin, "sabi niya." Ang aking layunin ay palakasin ang mga tinig at ibahagi ang mga kuwento ng mga tao na malamang na hindi mo naririnig, ang mga marginalized at paggawa ng mga desisyon sa buhay at kamatayan, sa kanilang sariling kapinsalaan, dahil hindi nila kayang bayaran ang insulin. "

Ang kanyang pangitain ay upang lumikha ng isang serye ng mga photo-vignettes na maaaring ibahagi sa online at kahit na naipon sa isang e-libro ng masama, at sa huli ginagamit upang sumulat ng libro dokumentaryo upang sabihin sa kuwento kung paano insulin ang pagpepresyo at pag-access ay hindi kapani-paniwalang nakagagalaw. At mula roon, nakita ito ni Steve bilang potensyal na tool na maaaring gamitin ng mga PWD at mga organisasyon sa kanilang sariling mga pagsisikap sa pagtataguyod.

Whoa, medyo ang proyekto! At totoo lang, sa palagay namin kung ang sinuman ay maaaring makagawa ng isang epekto sa ito, ito ay si Steve - na tiyak na gumawa ng isang pangalan para sa kanyang sarili sa rock-climbing, pakikipagsapalaran photography at dokumentaryo paggawa ng pelikula, at hindi mahiya tungkol sa pagsasabi nito tulad ng ito ay may raw katapatan.

Living Vertical sa Insulin Pagpepresyo Photojournalism

Para sa mga hindi nakakilala sa kanya, ang katutubong New York ay na-diagnose na may T1D noong 1999 sa edad na 16. Siya ay pinaka-kilala sa mga nasa D -Komunidad bilang tagapagtatag ng LivingVertical, na gumagamit ng rock climbing bilang isang inspirasyon upang ipakita ang mga tao na hindi mo kailangang limitado sa pamamagitan ng diyabetis. Ang kanyang diagnosis sa high school ay nag-udyok sa kanya na maging isang "panlabas na tao," at para sa unang dekada ang lahat ay nagbago sa paligid ng pagkakaroon ng kalayaan upang maglakbay at gumastos ng mas maraming oras sa labas hangga't maaari - maglakad sa Appalachian Trail, umakyat at huwag ipaubaya sa kanya ang diyabetis.

Ito ay lamang noong 2011 na naalaala niya ang Googling upang makahanap ng suporta sa peer, at paghahanap ng Komunidad ng Diabetes Online. Sa puntong iyon, naalaala ni Steve na gusto niyang magkaroon ng isang bagay na maibibigay sa pagbabahagi ng kanyang karanasan upang mapasigla ang iba.

Una naming nakilala si Steve nang dumating siya sa 2012 Social Media Summit ng Roche Diabetes at nakipagsosyo sa Accu-Chek sa kanyang pakikipagsapalaran sa Project 365, isang pagsisikap ng empowerment sa diyabetis na kasama niya at ng kanyang asawang si Stefanie na nagbebenta ng lahat ng kanilang pag-aari at namumuhay sa kanilang Rusty 1987 station wagon para sa isang taon, upang maglakbay sa North America at rock-umakyat bawat isa sa mga 365 araw. Sa bandang huli ay inilagay niya ang karanasan na iyon sa isang hindi kapani-paniwalang dokumentaryo ng Project 365, at pagkatapos ay sa mga sumusunod na taon ay tumakas siya sa Mt. Mga bundok ng Wind River Range ng Kilimanjaro at Wyoming.

"Sa puntong iyon, ang aking anak na babae ay ipinanganak lamang at natanto ko na mahirap na suportahan ang aking sarili at ang aking pamilya na nakatuon sa media ng diyabetis. Kung kinuha ko ang isang napaka-industriya-friendly na posisyon at ginawa promo at PR ang aking pokus, na kung saan ang pera ay at ito ay ang tanging paraan na maaari kong gawin ito. Mga usapan sa pera, at sinubukan ko … ngunit sa palagay ko hindi ako maganda sa negosyo ng mga bagay. Sa pagtatapos ng araw, ang aking diyabetis ay isang napaka-personal na bagay at mayroon akong isang mahirap na oras na nagtatrabaho sa isang propesyonal na konteksto kung saan mayroon silang corporate agenda na nakakaapekto sa diyabetis. Hindi na ito OK at hindi lang ako nag-jibe. "

Dagdag pa niya na D-burnout din ang nagtulak sa kanya sa sidelines, na nagsasabi na parang" ibinibigay ko ang diabetes diyabetis ko. " Kaya mula noong 2014, sinabi ni Steve, "Bumalik ako sa sarili kong mga ugat upang makahanap ng inspirasyon sa pagkamalikhain nang walang paglagay ng diyabetis sa harapan. Ang mas kaunti ay paminsan-minsan, ngunit ikaw ay dumaan sa mga siklo, at iyan ang dahilan kung bakit ako bumalik at pinag-uusapan muli ang ilan sa mga isyung ito. "

Ang Grassroots Banting's Ghost Project

Sa nakalipas na taon, sinabi ni Steve na napanood niya ang pagsakop ng balita at mga kuwento na mas madalas na ibinahagi sa Twitter at social media tungkol sa insulin na walang katanggap-tanggap at ma-access, at pinangunahan ito sa simulan ang pagkuha ng higit na interes - lalo na sa kung ano ang kanyang inilarawan bilang isang "tono-bingi" tugon mula sa industriya at mga organisasyon ng pagtataguyod ng pasyente tulad ng ADA at JDRF, na kung saan siya nakikita bilang lamang pagbibigay ng lip service sa paksang ito. Sinimulan niya ang "pagbagsak" sa social media, malapit na sumunod sa # insulin4all hashtag at nagiging lalong bigo ng kawalan ng tunay na pagtataguyod at pagkilos sa pagtugon sa krisis na ito.

Maliwanag, may malakas na pananaw si Steve sa mga pagsusumikap sa pagtataguyod sa ngayon; Sinabi niya na hindi sapat ang mga ito, at matatag siyang naniniwala na karamihan sa mga ito ay nabubulok sa pamamagitan ng mga relasyon sa industriya at mga sponsorship, na nanguna sa mga tagapagtaguyod at mga organisasyon na maghuhukay ng mga Punch sa halip na "pahapyaw ang bangka" sa mga sponsor ng industriya. Kung ang isa ay sumasang-ayon sa kanya o hindi, iyon ay isang lumalagong kuru-kuro sa DOC at nakakakuha ng mas maraming lakas habang lumilitaw ito sa mga pangunahing ulat ng media, mga pambatasang pagsisikap ng estado at mga tuntunin ng pagkilos ng klase na nakatutok sa pagguho ng presyo ng insulin.

Ang lahat ng na humantong sa kanya sa puntong ito.Habang ang online ranting ay nararamdaman na mabuti at katatawanan, sabi niya, bumababa ito sa paggamit ng kanyang karanasan sa LivingVertical sa photography, pelikula at pagkukuwento upang makagawa ng isang bagay na hindi pa nagagawa.

May kailangan para sa tunay na photojournalism, totoong talakayan at pagbabahagi ng mga kuwento sa isang regular na batayan, upang ikonekta ang mga may lobbying at pagtataguyod ng kapangyarihan sa mga kuwentong ito sa isang paraan na mahirap huwag pansinin. Maaari akong tumulong na lumikha ng isang platform upang pagsamahin ang mga kuwentong ito at ilagay ang mga ito sa mundo. Siguro hindi ito isang malaking piraso ng palaisipan, ngunit ito ay isang piraso na nawawala. Simulan natin ang pag-uusap na iyon at gawin itong mas malakas, at panatilihing up ang lakas ng tunog hanggang sa magkaroon kami ng pagkakaisa sa paligid ng epekto ng tao na lumilikha ng krisis na ito. Steve Richert, tagapagtatag ng Ghost Insulin Access Project ng Banting

Tiningnan ni Steve ito bilang isang kolektibong media, isang bagay na maaaring kulay at pagandahin ang mga pagsusumikap sa pagtataguyod sa ilang mga grupo o indibidwal ay maaaring maging isang bahagi ng. Binabanggit niya ito hindi lamang kabilang ang mga PWD na struggling sa pag-access at affordability, ngunit ang mga nasa loob ng industriya na maaaring nais na manatiling anonymous at ibahagi ang kanilang mga salungatan, o D-mga magulang na nagtatrabaho sa loob ng mga organisasyon at pakiramdam ng mga nakaposas, at kahit healthcare providers na hindi alam kung paano i-navigate ang isyu na ito na nakaharap sa kanilang mga pasyente.

"Ito ay nangangailangan ng iba't ibang mga bagay mula sa iba't ibang mga tao, at lahat ay maaaring gumamit at magamit ang media bilang isang pambuwelo," sabi niya.

Para sa mga may isang oras o kaya sa ekstrang, Steve aktwal na kinuha sa Facebook Live sa Mayo upang makipag-usap tungkol sa kanyang mga ideya at kung ano ang inspirasyon sa kanya upang simulan ang proyektong ito. Tinutukoy niya ito bilang "a rant," ngunit ito ay 100% nagkakahalaga ng pag-check out kung mayroon ka ng oras. Gumawa din siya ng isang maikling 2. 5 minutong buod ng video na kamakailan para sa opisyal na paglulunsad ng proyektong Ghost ng Banting.

Ang isang inspirasyon para sa mga ito ay isang katulad na, non-kalusugan na dokumentaryo na tinatawag na Mga tao ng New York . Ito ay nagsimula sa isang maliit na paraan tulad nito, ngunit sumabog at nagpunta viral sa buong mundo. Habang hindi nakita ni Steve na ito ay nasa parehong sukat , kinikilala niya na maaaring magkaroon ito ng malaking epekto kung tapos na ang tama.

"Hindi na ito ang magliligtas sa mundo at malulutas ang lahat ng mga problema, ngunit sa parehong oras ay tinitingnan mo ang mga dokumentaryo na nagbago sa paraan ng pagtingin ng mga tao sa mga isyu sa lipunan," sabi niya, na tumuturo sa Food Inc. at Forks Over Knives bilang dalawang pelikula na inilipat ang karayom ​​sa industriya ng mabilis na pagkain at malusog na mga isyu sa pagkain. "May isang malaking pagkakataon dito, ngunit ito rin ay isang malaking panganib dahil maaaring hindi ito gumana. "

Crowdfunding ng Komunidad

Sa ngayon, siya ay nag-set up ng isang partikular na pahina sa kanyang site ng crowdfunding Patreon na nakatuon sa kanyang mga proyekto. Para sa Banting's Ghost, mayroon siyang tungkol sa 20 mga tao na kolektibong nag-ambag tungkol sa $ 220 sa isang buwan upang makuha ang inilunsad at nagsimula up. Ang kanyang layunin: $ 250 sa isang buwan upang magsimula, upang bumili ng ilang mga kinakailangang hard drive para sa mga larawan at ang Adobe photo at film-editing software na kailangan upang ipunin ang proyektong ito. Mula roon, ito ay magiging isang gawain na nagaganap hanggang sa paglalakbay at iba pang mga kaugnay na gastos.

"Kung ito ay isang bagay na nakikita ng komunidad sa halaga at nais na suportahan, at pagkatapos ay handa akong magpakita at gawin ang gawaing ito at ilagay ang nilalaman doon upang ang mga tagapagtaguyod ay magagamit ito para sa kanilang trabaho," sabi ni Steve. sa pagtatapos ng araw, handa ako para sa katunayan na maaaring makakuha ng pagpopondo para sa susunod na buwan, ngunit pagkatapos ay ang mga tao ay maaaring makakuha ng pagod at gusto sa halip magalit at galit sa halip ng paglagay ng kanilang likod sa isang dokumentaryo pagsisikap tulad nito. "

Pinilit niya na mahalaga na panatilihin ang Pharma na pera mula sa proyektong ito, upang mabigyan ito ng kredibilidad na kailangan nito. Ang bahagi ng kanyang ideya ay posibleng makapanayam sa dating mga reps o execs ng Pharma, o sa mga nasa loob ng organs o mga kompanya ng seguro ng Pharmacy Benefit Manager (PBM) na maaaring maging gustong makipag-usap tungkol sa isyung ito, kahit na hindi nagpapakilala. Sa pera ng industriya sa linya, hindi naisip ni Steve na mapapanatili niya ang parehong uri ng periyodistang integridad - kahit na ito ay nakikita lamang, batay sa mga sponsorship.

Kasabay nito, sinasabi niya na bukas siya sa pag-usapan ang mga potensyal na pakikipagtulungan na maaaring makatulong na gawing matagumpay ang proyektong ito.

"Ang mga tao at mga kumpanya ay maaaring mag-discount rants sa Twitter, ngunit kapag nahaharap ka sa isang malalim na koneksyon sa isang tao na ang buhay ay negatibong naapektuhan ng iyong mga aksyon, tingin ko na nagbibigay ng ilang mga pause na hindi mo makuha mula sa isang galit na tweet o ranting online. Sana, (ang proyektong ito) ay maaaring magbigay ng ilang lalim at konteksto. "

Alam niya na maraming pananaliksik at oras upang maitala ang lahat ng ito, at inaasahan niyang malaman sa katapusan ng Hunyo kung may sapat na suporta sa komunidad sumulong ka.

"Ito ay isang pagbaril sa madilim, deretsahan. Bahagi ito ng isang napakalaki at kumplikadong palaisipan, at ito ay isang bagay na hindi ko inaasahan na magawa sa pamamagitan ng sarili ko. Ang isang paraan na hindi ko nakita ay naganap bago pa ito ay isang maliit na bato, ngunit inaasahan na ito ay maaaring magpalitaw ng isang avalanche. "

Disclaimer : Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng kalusugan ng mamimili na nakatuon sa komunidad ng diyabetis Ang nilalaman ay hindi medikal na nasuri at hindi sumunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine , mangyaring mag-click dito.