Nakatira sa Type 1 Diabetes: Isang Pasyente ng Voice

Patuloy naming itinatampok ang 10 napakahusay na miyembro ng Diyabetis na napili bilang mga nanalo ng aming 20

15 DiabetesMine Patient Voices Contest - na siyempre ay pupunta sa aming Innovation Summit sa Stanford University sa scholarship Nobyembre na ito.

Ngayon, natutuwa kami na ibahagi ang kuwento ng isang matagal na uri ng 1 sa Utah na nagngangalang Amy Green. Siya ay dating propesyonal na mananayaw at tagapalabas na may malubhang mala-tula na itch - na ngayon ay isang naninirahan sa bahay na ina na may tatlong anak. Mula sa natatanging pananaw na iyon, mayroon siyang ilang mga kawili-wiling saloobin upang magbahagi tungkol sa pagpapabuti ng teknolohiya at pangangalaga sa diyabetis.

DM) Amy, unang sabihin sa amin ang tungkol sa iyong relasyon sa diyabetis …

AG) Nagkaroon ako ng type 1 na diabetes para sa 26 taon. Nakatira rin ako sa isang mishmash ng iba pang mga autoimmune disease spinoff. Ang ilan sa kanila ay hindi malinaw. Napakalaking! Ngunit, ilagay mo ako sa isang silid na puno ng mga diabetic, at tiyak na sakupin ko ang sandaling ito - nagsasalita, tumatawa at naguguluhan tungkol sa ating sarili sa loob ng ilang oras.

Ano ang iyong trabaho sa ngayon?

Kasalukuyan akong naninirahan sa Utah at nagtatrabaho bilang isang manatili sa bahay ng ina sa 3 bulok na bata na gustung-gusto ko. Nagtrabaho ako bilang isang propesyonal na mananayaw at kumanta bago magretiro upang itaas ang aking mga anak. Nagsusumikap pa rin ako sa mga sining, nagboluntaryo sa mga pampublikong paaralang elementarya bilang isang espesyalista sa kasaysayan ng pagtuturo ng sining, at nagbibigay ng mga aralin sa pagguhit, pagpipinta, at mga diskarte sa komposisyon. Gustung-gusto kong magsulat ng mga tula at gawin ang mga watercolor na nakatayo sa aking kabalyete (na may isang maliliit na bata na malungkot na lumalakad sa aking mga mahihirap na mga paa sa diyabetis).

Ikaw ay isang propesyonal na mananayaw? Paano cool na!

Ang aking karera sa pagsayaw ay isang pangarap na trabaho! Kinuha ko ito sa maraming mga kawili-wiling mga art venue at mga sinehan sa Arizona, kung saan ako nakatira sa panahong iyon. Nagtrabaho ako sa uber-talented na mga tao mula sa buong mundo - kahit na dalawang iba pang mga pumper ng diabetic! ! Nakakamangha sa akin, alam na walang iba pang mga T1Ds bilang isang bata, upang makumpleto ang pagtatrabaho sa iba pang mga atleta na!

Retirado na ngayon, at sa pagpapalaki ng maliliit na bata, alam ko kung paano kailangan ng mga kabataan ang higit pang mga pagkakataon upang masaliksik ang saklaw ng pagkamalikhain sa paaralan. Nasisiyahan akong magboluntaryo bilang isang guro sa sining upang tulungan ang mga tagapagturo, at upang matulungan ang mga bata na maranasan kung paano ang pagbabasa, pagsusulat, at matematika na kanilang natutunan sa buong araw ay umaabot sa kanilang mapanlikhang mga kaisipan at imbensyon. Talagang matigas na pumili at sumunod sa karera sa sining.

Bilang isang mananayaw, kadalasan ay nakagawa ako ng sapat na pera upang masakop ang gasolina upang maglakbay sa paligid ng lungsod. Ngunit umaasa akong tulungan ang mga kabataan na itinuturo ko na hindi dapat matakot - upang hindi malalaman nang eksakto, bumuo, at subukan. Ang art ay talagang mga pamamaraan lamang na may halong mga eksperimento ng pagkakataon.Ito ay isang masayang paggambala mula sa diyabetis! Natutuwa akong magkaroon ng isang buhay na na-immersed sa sining, patuloy sa iba't ibang paraan. Ito ay nag-apoy ng isang pag-iibigan sa akin para sa pagsubok ng mga bago at mahirap na mga bagay.

Propesyonal na sayaw ay tulad ng pisikal na hinihingi ng trabaho, na may mahaba / mahuhulaan oras. Paano mo hinawakan ang iyong kontrol ng asukal sa panahong iyon?

Ito ay isang pangkaraniwang palagay na ang mga diabetic na atleta na kasangkot sa fitness ay maaaring magkaroon ng mas mahusay na kontrol sa asukal sa dugo. Hindi iyon ang aking kaso. Lagi akong nagkaroon ng mga paghihirap na EXTREME na may resistensya sa insulin, at ang pagkapagod ng sobrang ehersisyo na nagdudulot ng mataas na asukal sa dugo. Kinailangan kong maging mapagpuyat sa mga finger prick sa pamamagitan ng mga rehearsal. Kinailangan kong kumain ng maraming protina at taba upang labanan ang pagkapagod ng diyabetis upang matiis ang aking katawan.

Ang mahabang oras ng gayong masiglang kilusan ay nakakalito. Kinailangan kong mag-ingat sa aking mga paa, palaging saglitin ang mga ito, at madalas na mas mataas ang dosing sa pamamagitan ng aking pump sa mga araw ng palabas, kapag mataas ang pagkabalisa ng pagganap! Hindi ko sinubukan ang isang CGM hanggang ako ay nagretiro na magkaanak at mapanatili ang isang mas mababang target na A1C. Na ang dagdag na sistema ng pagmamanman ay maaaring kapaki-pakinabang kung ito ay magagamit noon.
Mayroon ka bang mga espesyal na trick para sa pagpapanatili ng glucose sa kamay, o iba pang 'mga hack' upang panatilihing ligtas ang iyong sarili habang sumasayaw?

Iningatan ko ang LOT ng mga pack ng juice sa backstage at sa dressing room ng dancer. Marami akong mabilis na pagbabago sa kasuutan, kapag ang oras para sa pagsubok ay hindi isang pagpipilian bago bumalik sa mga kurtina. Ako palaging nag-aalala tungkol sa 'pag-i-out,' kaya madalas kong itinakda ang aking asukal sa dugo sa bahagyang mas mataas na mga numero upang wala na ang paglabas. Ngunit iyan ay isang hamon, habang ang mas mataas na asukal sa dugo ay nakakasagabal sa balanse at balanse. Kinailangan kong matutunan ang aking isipan at maging matatag sa aking mga daliri nang tumpak, kahit na nakaramdam ako ng masusuka sa aking ulo na umiikot, at ang tipikal na sintomas ng DKA ay hindi masasamang damdamin. Ako ay medyo sigurado na kailangan ko ng higit pang kaisipan at emosyonal na lakas kaysa sa kalamnan. Ang paulit-ulit na pagsusulit sa pagtitiis ay isang bagay na tinitingnan ko ngayon, at nagtataka kung paano ko nagawa. Siguro dahil lamang ako ay nakakakuha ng mas matanda na ngayon, mas pagod, at pagod mula sa kahirapan ng T1D - agghhh!

At naiintindihan namin na ikaw ay isang makata din?

Oo, gustung-gusto kong magsulat ng tula. Kadalasang nakakatawa, nakakatawa o nakakasira. Hindi palaging may diabetes na may temang, ngunit madalas akong inspirasyon ng pamumuhay ng T1D, at sumulat ako ng maraming tungkol sa aming masiglang perspektibo, ngunit hindi naiintindihan na pag-uugali. Narito ang isa upang i-jiggle ang iyong giggle:

Just Do not Eat

Pre-meal check - pagkatapos ay kalkulahin.

Mga numero ng pump pagkatapos - muling ulitin.

'Bolus Wizard'! gawin ang iyong magic.

Idagdag ito 'n na - isang ugali. Lohika.

Bakit nga? Aft 'maikli computing?

Ang pagkain ay matalino. Na may WALANG KAHALAGA!

Hindi ako naniniwala sa maling mungkahi -

"fractions, ratios - gumawa ng pagiging perpekto."

Ang math … pinagkadalubhasaan ko.

Ngunit ang tseke ng BG?

480 (sigh),

Ano ang ano ba? ! !

Masaya! Kaya kung ano ang naging pinaka-nakapagpapatibay na bagay na nakita mo na nagbabago sa mundo ng diabetes mula sa iyong diagnosis?

Ang pagkakaroon ng insulin pump ay nagpapahintulot sa akin ng higit pang mga kalayaan, tulad ng mga kaakit-akit na mga pribilehiyo sa pagkain (say, marahil isang mapusok na donut sa grocery store?) May kakayahang kumain ako ng pagkain, at mas pinpointed control ng dosis. Para sa aking partikular na paraan ng pamumuhay, ang isang pare-pareho na pagbubuhos ng insulin ay nakagawa ng bawat araw at gabi na mas madaling pamahalaan, maliban sa mga random na araw na iyon kapag sumigaw ako at binubuga ang aking malapot na pagbubuhos ng site - bawat alam ng pumper ang aking ibig sabihin:).

Ano ang sasabihin mo ay nawawala hanggang sa mga tech tech na mga kasangkapan?

Hindi ko sumimangot madalas … ngunit ako ay isang pouty-lip Sad Panda sa ibabaw ng tuloy-tuloy na glucose monitor na mayroon ako. Hindi ako handa na magkaroon ng ganoong kahirapan sa pagkakalibrate ng sensor at pare-pareho ang mga error ng data. Ito ay hindi naging kuwento ng tagumpay na kaya kong na-jazzed. At kung magtatagal sila ng mas mahaba kaysa sa lasa sa Juicy Fruit gum, magiging kahanga-hangang. Ang mga sensor ng sensor ay hindi masyadong malakas upang alertuhan ako, pagkakaroon ng ilang bahagyang pandinig. Mayroon akong higit pang mga pagpipilian sa dami sa aking $ 200 cell phone kaysa sa aking $ 2, 000 CGM - lol! Ako ay malungkot dahil ito ay hindi mapagkakatiwalaan - lalo na dahil kailangan kong ibenta ang aking unang pancreas upang makakuha ng isa.

Ano ang gusto mong pangalan bilang pinakamahalagang mga susunod na hakbang sa pagbabago ng diyabetis?

Mataas sa listahan ng priority ng maaasahang teknolohiya, pati na ang aming pangangailangan para sa mas proactive at passionate na mga doktor na nais na sumisid ng mas malalim sa paglutas ng mga misteryo ng pasyente. Ano ang mahusay na epekto ng domino na ito ng diabetes at ang simula ng kasunod na mga kalamidad sa autoimmune habang tayo ay edad? Ginugol ko ang isang dekada ng paghihirap mula sa undiagnosed hypothyroidism - isang pagod, rundown na zombie mula sa klinikang pangkalusugan hanggang sa klinika, halos paniniwala baka ako ay isang hypochondriac? Patuloy akong sinabihan na mag-ingat lamang sa aking 'sugars' at ehersisyo.

Sa wakas, naisip ng isang mahusay na doktor na nagbabayad ng pansin na suriin ang aking mga antas ng teroydeo. Nagtataguyod ako para sa mas masusing pagsusuri ng pasyente, at pag-iisip ng pangkat ng pasyente-doktor na analytical. Ang pagsubaybay sa mga antas ng hormone, at pag-check sa kalusugan ng pasyente na gat, atbp., Ay kasinghalaga ng mga marka ng A1C, sa kabuuang larawan sa kalusugan. Diyabetis ay walang awa at hindi nagpapatawad. Higit pang mga assertive na pangangalaga at pansin, sprinkled sa TUNAY NA PANGARAL … ay BY FAR, ang pinakamahusay na makabagong ideya!

Bakit ka nagpasya na pumasok sa Paligsahan sa Mga Pasyente ng Mga Pasyente?

Pakiramdam ko ay isang tiwala na boses na maaaring makipag-usap upang mag-ugnay, makipagtulungan, kumalat sa pagmamalasakit, magbahagi ng pag-asa, at maging bukas ang pag-iisip upang marinig at masubok ang mga bagong pananaw.

Sabihin mo sa amin ng kaunti pa tungkol sa hack ng buhay (o mga hack) na isinumite mo bilang bahagi ng iyong

entry sa paligsahan?

Ang pagkakaroon ng maraming mga glucometers para sa mabilis, madaling pag-access sa buong bahay / lugar ng trabaho. Ang mga metro ay littered sa mga lugar na madalas mong madalas, ay susi sa pagpapanatiling hinihikayat na subukan madalas at sa oras. Ang mga glucometers ko ay tulad ng mga Kardashians ng mga diyabetis machine - sa luho, labis, at annoyingly sa lahat ng dako. Kung lamang ang mga kaso ay dumating sa cheetah print …

Gayundin, nagsumite ako ng isang ideya upang makatulong na makamit ang isang secure tape-down para sa iyong CGM sensor, dahil ang lahat ay nagreklamo tungkol sa mga ito pagdating unstuck. Naglalapat lang ako ng isang Breathe Right strip, at pagkatapos ay isang paboritong produkto ng teyp sa ibabaw. Nagbibigay ito ng kinakailangang pag-igting ng push-down-sa-skin upang panatilihing kumportable ang aking sensor ng CGM.

Ano ang hinahanap mo sa Innovation Summit?

Pagpupulong sa mga taong nakabibilis sa pagpapabuti na bumuo ng teknolohiya sa diyabetis at mga modernong therapy. Ibinahagi sa kanila ang ilan sa mga hamon ng pang-matagalang diabetes. 'Pagmamasa ng taba' sa kung paano ang epekto ng diyabetis sa mga pagpili sa komunidad ng tagapagkaloob ng kalusugan. At pinaka kasiya-siya sa lahat, pag-uunawa … kung ano ang magagawa ko upang tumulong?

Salamat sa pagbabahagi ng iyong kuwento, Amy! Nasasabik na makilala ka sa Nobyembre, at tingnan kung ano ang magagawa mo sa "floor dance dance advocacy" ng aming …:)

Disclaimer : Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.