Nakatira BioBank Tumutugma sa Mga Pasyente ng Diyabetis at Mga Manunulat

Noong unang nagsimula akong mas interesado sa pananaliksik sa diyabetis at mga klinikal na pagsubok ilang taon na ang nakakaraan, natagpuan ko ang aking sarili sa pag-aaral sa mga pambansa at lokal na mga database na naglilista ng mga pag-aaral na may kinalaman sa diabetes. Ang proseso ay anumang bagay ngunit user-friendly.

Kinailangan kong magsuklay sa pamamagitan ng mga kumplikadong listahan sa ClinicalTrials. gov at ang aking mga lokal na medikal na instituto registry upang mahanap ang anumang bagay na may kaugnayan, at pagkatapos ay subukan na mag-ehersisyo kung ano ang nasa malapit, kung ito ay isang bagay na ako ay may anumang interes sa, at kung ako ay maaaring maging karapat-dapat para sa partikular na pagsubok. Ito ay hindi kapani-paniwala na nakakalipas ng panahon at kadalasang nakakabigo upang sa wakas ay makahanap ng isang interes, at pagkatapos ay tuklasin ang ilang "pamantayan ng pagbubukod" na mag-disqualify sa akin mula sa pagsali.

Kaya medyo nasasabik ako tungkol sa isang bagong tool sa pananaliksik ng diyabetis na kaunti tulad ng isang serbisyong online na pakikipagdeyt, sa kasong ito na tumutugma sa mga pasyente ng diabetes at mga mananaliksik. Wala nang pangangailangan na

maghampas sa pamamagitan ng mga database ng institusyon at gumastos ng lahat ng uri ng oras nang walang garantiya ng tagumpay! Salamat sa bagong Buhay BioBank, na itinatag ng hindi pangkalakal na T1D Exchange, ang paghahanap ng klinikal na pananaliksik upang lumahok sa ay maaaring maging kasing dali ng pagpuno ng isang online na survey, at pagkatapos ay maitugma sa mga pagsubok na kung saan ikaw ay pinaka-angkop.

Ang kailangan mo lang gawin ay mag-sign up at kumpletuhin ang isang paunang tanong tungkol sa iyong sarili. Pagkatapos ay idinagdag ka sa BioBank, kung saan ikaw ay itutugma sa mga lokal na klinikal na investigator na maaaring mangailangan ng tulong sa isang partikular na pag-aaral na naaangkop sa iyong pamantayan. At hindi mo kailangang bigyan lamang ng dugo nang maaga at hayaang umupo sa imbakan; sa halip, ang mga kahilingan ay ipinadala sa iyo sa isang kinakailangan na batayan, depende sa iyong kakayahang magamit at kung anong bahagi ang pananaliksik ay nasa.

Brilliant!

Ang Living BioBank ay may "base ng mga operasyon" nito, upang magsalita, sa Benaroya Research Institute sa Virginia Mason sa Seattle, WA - ibig sabihin na kung saan ang kalahok na pagpapatala ay sentralisadong, kasama ang koleksyon ng sample kit at pamamahagi sa mga investigator sa paligid ng US

Kudos para sa pag-set up na ito ay papunta sa T1D Exchange, na naging isang malaking manlalaro sa pagsulong ng diyabetis na pananaliksik at mga koneksyon sa pasyente sa mga nakaraang taon. Sa loob ng ilang taon na ngayon, ang T1D ExChange ay nagtatayo ng isang malawak na pagpapatala batay sa klinikal na network ng pag-aaral nito sa buong bansa. Nakita namin ang data mula sa network na iniharap sa nakaraang Siyentipikong Session ng ADA, na nagpapakita ng napakaraming pagsasama ng mga taong may type 1 na diyabetis. Ang bahagi ng pagsisikap na iyon ay nagtatabi ng mga halimbawa para sa kung kailan maaaring makuha ng mga siyentipiko ang pangangailangang ito. Humigit-kumulang 50,000 mga sample ng dugo ang ibinigay, ayon kay Dr.Si Carla J. Greenbaum, isang clinical investigator na namumuno sa BioBank at namumuno sa Diabetes Research Program sa Benaroya Research Institute.

"Ngunit hindi lang namin gusto ang mga freezer ng mga sample - gusto naming buhayin ang mga halimbawa sa pag-aaral. Iyan na ang BioBank sa ngayon," Sinabi sa amin ng Greenbaum. Halimbawa, sinabi ng Greenbaum kung ang mga mananaliksik ay nag-aaral ng retinopathy, maaari nilang dumaan sa database sa real-time at agad na makahanap ng

280 katao na may ID ang kanilang sarili bilang nakatira sa kondisyong iyon, at ngayon ang BioBank ay maaaring agad na makita ng mga taong iyon ang tungkol sa pagsali.

"Ito ay isang paraan upang maging higit sa kung ano ang mayroon kami bago," sabi niya.

Ang BioBank ay may ilang mga form mula noong nakaraang taon, ngunit karamihan sa mga oras na iyon ay ginugol gusali at pag-aayos nito, at kamakailan lamang sa simula ng 2015 ang T1D Exchange ay pumasok sa "full court press" sa pagsisikap na ito , idinagdag niya.

Tungkol sa 1, 800 mga tao ang nag-sign up para sa BioBank sa kalagitnaan ng Marso, at sinabi ni Greenbaum na umaasa silang mag-recruit ng ilang libong higit pa sa mga darating na buwan. Dahil hindi nila alam kung gaano karami ang magiging pinakamainam na numero na isasama, sila ay nagbaril para sa 4, 000 - 5, 000 katao upang masakop ang anumang mga kahilingan na maaaring dumating mula sa mga siyentipiko.

(Tandaan: Isa akong isa sa mga ito, habang ako ay nag-sign ng isang form na nagpapahintulot ng isang sample na ipadala sa tungkol sa isang taon na ang nakakaraan.)

Sa ngayon, hindi maraming mga tool para makita ng mga kalahok sa BioBank eksakto kung ano ang nangyayari sa loob ng pananaliksik na kanilang nakikilahok. Iyon ay isang nakakalito na kulay-abo na lugar, na ibinigay ang lahat ng mga alalahanin sa pagkapribado at kung paano ang mga detalye ng ilang pananaliksik ay hindi maibahagi sa publiko, dahil maaari itong maimpluwensyahan ang mga kalahok sa pag-aaral.

Ngunit sinabi ng Greenbaum na ang T1D Exchange ay nagtatrabaho sa mga newsletter at iba't ibang mga paraan ng komunikasyon, at sa hinaharap, umaasa silang makagawa ng higit pa sa isang pag-uusap sa mga taong nakikilahok sa mga pagsubok sa pananaliksik. Na maaaring maging isang bagay na nakuha sa komunidad ng Glu ng samahan sa online, na nagpapahintulot sa higit pang mga pasyente na magbahagi ng mga tunay na kuwento ng pakikilahok sa pananaliksik.

Sinasabi din ng Greenbaum na kawili-wili na panoorin ang mas malaking societal trend sa ispesyal na gamot, tulad ng nakabalangkas ni Pangulong Barack Obama sa simula ng taon, at ang kamakailang balita sa kalusugan ng mobile kung saan ipinahayag ng Apple ang ResearchKit nito bilang isang paraan para gamitin ng mga tao ang kanilang Mga iPhone upang madaling kumonekta sa mga medikal na mga pagkakataon sa pananaliksik.

Ang lahat ay bumaba sa paglikha ng mas mahusay na access sa medikal na pananaliksik para sa ordinaryong mga tao, na may isang personal na ugnayan.

"Ito ay isang malaking talakayan out doon. Apple at Microsoft at iba pa ay patuloy na umuunlad, at gusto naming tumalon sa na," sinabi niya. "Yaong (pagsisikap) ay gumagawa ng mga tao na mas kamalayan ng mga tool sa pananaliksik, at kami umaasa na ito ay isang patuloy na proseso na magpapahintulot sa higit na interesadong mga tao na makita ang pananaliksik at higit pang mga siyentipiko upang kumonekta sa mga taong iyon. "

Sa nakaraan, ako ay may personal na nakamit ang pinaka-matagumpay na klinikal na pag-aaral upang makilahok sa pamamagitan ng salita ng bibig - - sa mungkahi ng mga kaibigan at kasamahan - tulad ng Locemia "up ang ilong" na pag-aaral ng glucagon na kinuha ko sa huling Spring.

Ngunit ngayon, salamat sa "serbisyo sa paghahanap sa paghahanap" ng BioBank, may higit pang mga pag-aaral ang nalalaman ko at maaaring manood ng mga lokal na pagkakataon sa pag-recruit.

Laging natutuwa akong mag-ambag sa agham sa anumang maliit na paraan na maaari ko, at nagpapasalamat ako sa anumang tool na ginagawang mas madali - naibigay ang lahat ng iba pang mga gawain sa buhay at diyabetis na nasa plato ko.

Umaasa ako na isasaalang-alang mo rin ang paggamit nito!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.