Mga pasyente ng mga pasyente na nanalo ng Mga Nagwagi ng Mga Nagwagi ng Higit Pa Diyabetis

Susunod sa aming mga serye ng mga panayam sa mga nanalo sa aming 2016 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest ay isang Baltimore na babae na naging sa ganitong uri ng 1 laro para sa higit sa isang quarter-siglo at nagmula sa linya ng pamilya ng T1D na lumalawak ng ilang henerasyon.

Kilalanin si Molly Schreiber, na hindi lamang naninirahan sa uri 1 mula sa edad na 8 ngunit namamahala rin ng maraming iba pang mga malalang kondisyon. Gumagana siya sa pediatric care, at tumatagal ng kanyang pagtataguyod sa mas malawak na yugto ng kondisyon ng kalusugan. Ibinahagi ni Molly kamakailan ang kanyang kuwento sa pagtataguyod ng kalusugan sa WEGO Health Blog.

At ngayon, nasasabik kami na ipakita sa kanya dito sa 'Mine bilang isa sa aming 10 na Nanalo ng Mga Pasyente na dumalo sa aming taunang DiabetesMine Innovation Summit sa San Francisco ngayong Fall sa scholarship. Hello, Molly …

Isang Panayam sa Molly Schreiber

DM) Una, maaari mo bang sabihin sa amin ang tungkol sa iyong simula ng diabetes?

Lumaki ako sa type 1 na diyabetis sa paligid ko. Ang aking lolo sa ama, ang aking ama, at ang aking pinsang ama ay may sakit. Naaalala ko kapag ako ay talagang kaunti kung minsan ay may mga bangungot tungkol sa pagkuha ng diyabetis. Laging sasabihin sa akin ng aking ama na mayroong isang milyon sa isang pagkakataon. Well, noong tag-init ng 1988, noong ako ay 8, nakuha ko ang poison ivy. Naging kalungkutan, labis na pag-inom, nabawasan ang pagkain, atbp. Maraming mga pagbisita sa pedyatrisyan ang sinundan at sa wakas ay nagpasiya ang aking ama na subukan ang aking asukal sa dugo sa bahay. Ako ay masuwerteng; ito ay lamang sa 230s. Agad kong pinasok sa isang lokal na ospital at medyo pinamahalaan ang aking sakit sa aking sarili simula noon.

Ano kaya ang lumalaki sa iyong ama at lola na nagkakaroon din ng diyabetis? Sila ba ay pumipigil sa lahat?

Ang aking ama ay palaging binigyan siya ng aking ina ng kanyang mga shot, pangasiwaan ang kanyang mga pagkain, atbp. Ngunit, nang ito ay dumating sa akin, pinilit niya na ako ay lubhang malaya, pinilit kong alagaan ang aking sarili. Tiyak na sa tingin ko ay masuwerteng alam kong alam ng aking ama kung paano subukan ang aking asukal sa dugo nang hindi ginawa ng aking pedyatrisyan - maaaring mas masahol pa ang mga bagay. Dahil ang aking mga magulang ay lubos na nalalaman tungkol sa sakit, medyo nagawa ko ang aking sariling diyabetis mula sa isang araw. Palagi kong binigyan ang aking mga iniksyon, sinubukan ang aking sariling asukal sa dugo. Oo naman bilang isang tinedyer, gagawin ko ang mga numero sa mga kaibig-ibig na mga logbook sa pagsusulit, ngunit sa karamihan ay ginawa ko ang OK. Sa tingin ko ang pamamahala sa sakit ko ay talagang mahalaga. Nakikita ko ang mga magulang ngayon na tingnan ang asukal sa dugo ng kanilang anak sa kanilang telepono, daliri stick ilang beses sa isang gabi, atbp Bilang isang magulang, hindi ko masabi kung ano ang gagawin ko, ngunit akala ko magiging katulad din ako. Ngunit sa palagay ko mahalaga na pahintulutan ang iyong anak na pamahalaan ang kanilang sakit sa lalong madaling panahon.

Kung hindi mo kami sinasabihan, paano ang iyong ama ay nakikipagtulungan sa kanyang diyabetis?

Ang aking ama ay may uri 1 sa loob ng halos 60 taon. Siya ay tumangging aliwin ang ideya ng isang bomba o CGM. Gumagawa siya ng daliri sticks at karayom ​​(walang panulat alinman). Ngunit siya rin ay natigil sa isang gawain ng kung ano ang makakain, kapag kumain, takot sa isang hindi inaasahang kaganapan. Iyan kung saan sa palagay ko ang teknolohiya ay talagang nagbibigay sa amin ng mga diabetic na kalayaan. Sinubukan kong ihatid ito sa aking ama ngunit sinasabi niya hangga't ang kanyang A1C ay nasa 5 ng, siya ay mainam!

Nakatira ka sa ilang ibang mga kondisyon ng autoimmune, tama ba?

Oo, ito ay 28 taon para sa uri 1, ngunit RA (Rheumatoid Arthritis) para sa 4 na taon lamang at mayroon din akong Hashimoto's Disease (thyroid). Tulad ng type 1 diabetes, ang RA ay isang autoimmune disease. Ang posibilidad ng pagkakaroon ng higit sa isang sakit sa autoimmune ay mahalaga.

RA at diyabetis ay hindi nakakasama - ang RA ay maaaring maging sanhi ng napakalawak na sakit, na nagpapataas ng aking asukal sa dugo. Mayroon akong basal rate sa aking pump para sa mga gabi kapag ang aking sakit ay sa kanyang pinakamasama. Ang mga steroid ay karaniwang inireseta para sa RA, karamihan sa mga tao ay nangangailangan ng mga ito upang gumana. Sa karamihan ng bahagi, tinatanggihan ko sila. Ang pagkakaroon ng bolus insulin para sa isang pill ay hindi lamang isang bagay na gusto kong gawin. Ang aking endo ay nagpilit na bumuo ng isang "planong steroid," katulad ng planong sakit. Nais niyang malaman ko na kung kailangan ko ang mga steroid, maaari silang maging isang opsyon para sa akin. Ang mga gamot sa sakit ay sinala sa pamamagitan ng atay o bato na nasa peligro dahil sa diyabetis. Karamihan sa mga gamot na ginagamit upang gamutin ang RA, ay maaaring mas mababa ang iyong immune system. Sa pamamagitan ng aking immune system na nakompromiso mula sa diyabetis, kailangan kong maging maingat. Madalas akong nakaranas ng sakit at kailangang magpatuloy sa mga antibiotics.

Sa kasamaang palad, walang maraming mapagkukunan na sumasakop sa RA at diyabetis. Si Rick Phillips, isang kapwa tagapagtaguyod, sa kasamaang palad ay may parehong sakit din. Ang kanyang site, RADiabetes. com, ay isa sa mga tanging mapagkukunan na nahanap ko. Siya at ako ay may kaugnayan sa ilang mga tao na may parehong mga sakit. Nagagalak tayo nang kaunti kapag nasumpungan natin ang ibang tao na tulad natin "sa ligaw"!

Ano ang ginagawa mo sa propesyon?

Nagtatrabaho ako ng full-time para sa isang pediatric na specialty hospital sa Baltimore, MD. Ako ay isang program coordinator para sa aming programa ng Weigh Smart® na isang programa sa pamamahala ng timbang na multidisciplinary para sa mga bata upang makakuha ng malusog na pagkain at mga gawi sa ehersisyo upang magtagal ng isang buhay.

Ang program na aking gagawin ay para sa mga bata, mga edad 2-17, na sobra sa timbang / napakataba. Ang programa ay multidisciplinary - sikolohiya, nutrisyon, gamot, at pisikal na therapy. Ang salitang "prediabetes" ay isang bagay na naririnig ko araw-araw sa trabaho. Ang mga magulang ay natatakot kapag sinabi ng kanilang pedyatrisyan na ang kanilang anak ay prediabetic. Ang mga co-morbidities ng pagiging sobra sa timbang na may hypertension, cardiovascular disease, stroke, pagtulog apnea, atbp ay hindi itinuturing na kasinghalaga ng prediabetes sa pamamagitan ng maraming pamilya. Sa isang positibong tala, maraming mga bata na mahusay sa aming programa ay bababa sa kanilang pag-aayuno glucose, insulin, at mga antas ng A1c lab.Mayroon kaming hiwalay na endo clinic kung saan nakikita ang karamihan ng aming uri 1 at uri ng 2 bata.

Ano ang iyong paglahok sa Diabetes Online Commuity (DOC)?

Nagsusulat ako ng isang blog na tinatawag na At Pagkatapos Ikaw ay nasa Jax , na tungkol sa aking buhay na may type 1 diabetes at Rheumatoid Arthritis. Aktibo ako sa Twitter bilang @mollyschreiber, at din sa Facebook. Nakikita ko ang mga pakikipag-ugnayan na ginawa ko online, kasama ang mga tao mula sa buong mundo na may iba't ibang mga medikal na kalagayan, upang maging napakahalaga. Sa tingin ko ang isang bagong diagnosed na pasyente ay may isang kayamanan ng mga mapagkukunan at isang buhay na komunidad sa kanilang mga kamay - Gusto kong magtrabaho sa paggawa na mas madaling ma-access sa mga pasyente. Nakikita ko ang maraming "Nais kong alam ko ang tungkol sa mga komunidad na ito nang ako ay unang nasuri."

Anumang partikular na mga organisasyon sa pagtataguyod ng diyabetis na iyong nasasangkot?

Ako ay kasangkot sa aking lokal na JDRF chapter sa loob ng mahabang panahon ngunit walang pormal na pamantasan sa pagtataguyod sa kanilang organisasyon.

Maaari mo bang sabihin sa amin ang higit pa tungkol sa gawaing pagtataguyod ng kalusugan na ginagawa mo lampas sa diabetes?

Pinili ako noong nakaraang taon upang maging bahagi ng Pinagsamang Mga Desisyon, na isang inisyatibong pang-edukasyon ni Janssen Biotech. Mayroon silang pangunahing pangkat ng mga blogger na magkasama upang mag-host ng mga online na kaganapan upang suportahan ang mga naninirahan sa RA. Mula roon, napili ako upang dumalo sa conference ng HealtheVoices sa nakalipas na Spring, na kung saan nakilala ko ang tonelada ng mga tagapagtaguyod ng kalusugan na kumakatawan sa iba't ibang mga sakit, mula sa buong bansa. Gumawa ako ng magagandang koneksyon, tulad ng WEGO Health. Noong bata pa ako / tinedyer na may diyabetis, madalas kong itago ang sakit ko, hindi pa rin ito nakapagsalita. Nang ako ay diagnosed na may RA, nadama ko na nag-iisa at natakot. Nagtataguyod ako ngayon dahil ayaw kong mag-isa ang sinuman. Gusto kong malaman ng mga pasyente na may mga tao online, sa lahat ng oras ng gabi, upang makipag-usap sa iyo. Minsan naririnig lamang ang "lubos kong nalalaman kung ano ang ibig mong sabihin" ay ang tanging kailangan mo.

Ako din blog / tagataguyod para sa aking sarili. Nakatanggap ako ng napakalaking suporta at kaalaman mula sa aking mga online na komunidad. Talaga akong matuto ng isang bagay araw-araw mula sa kanila.

OK, mabilis - sabihin sa amin ang tungkol sa isang oras na iyong "nawala MacGyver" at lumikha ng isang tadtad na may kaugnayan sa iyong kalusugan?

Kamakailan ay nagkaroon ako ng tuhod na pagtitistis at gumawa ng aking sariling bag sa labas ng isang bag ng tanghalian. Noong nakaraan, upang maantala ang pagtitistis sa isang mas maginhawang oras, ako ay may pisikal na therapy na nagtuturo sa akin kung paano i-tape ang aking tuhod cap sa tamang lugar (gross, alam ko!). Kung maaari kong matutunan ang aking sarili nang hindi na humingi ng tulong sa iba, ako ay nasa! Gumawa ako ng sarili kong mga costume sa Halloween (tingnan ang kasuutan ng koro) at kahit na tinahi ang aking sariling mga damit bilang isang bata.

Ano ang iyong mga saloobin sa kasalukuyang estado ng teknolohiya ng diyabetis at pagbabago?

Sa tingin ko ngayon ay isang kapana-panabik na oras tungkol sa teknolohiya ng diyabetis. Ang pagiging diabetic sa loob ng 28 taon, nawala ako sa mga stick stick at injections ng R at NPH (malinaw at maulap!) Sa isang pumping ng insulin na may tuloy-tuloy na glucose monitor na nakakagising sa akin kung ako ay mababa sa aking pagtulog. Hindi ko kailanman naisip na ang isang Artipisyal na Pankreas ay magiging isang tunay na posibilidad ngayon.

Bakit mo ipinasok ang aming Pasyente Mga Paligsahan ng Mga Tinig?

Marami akong natutunan mula sa online na komunidad ng diyabetis. Halimbawa, nakipaglaban ako sa ehersisyo at sa aking mga sugars sa dugo sa loob ng maraming taon hanggang sa isang kapwa uri 1 nakilala ko sa Twitter, na isang masugid na runner, ay nagsabi sa akin kung paano niya namamahala ang kanyang sakit at aktibidad. Ang pagkuha ng kanyang mga tip (tulad ng hindi papansin ang mataas na post-ehersisyo) kasama ang payo ng aking endo at ang aking sariling pagsubok at kamalian, ginawa ko na ang ehersisyo ng isang mas masasayang bahagi ng aking buhay. Gustung-gusto kong ibahagi ang alam ko at kung ano ang nagtrabaho para sa akin sa iba at makita kung paano bilang isang komunidad na maaari kaming magtulungan upang maabot ang mas maraming mga pasyente.

Ano ang pinaka-nasasabik mo tungkol sa kaganapan ng Taglagas?

Sa tingin ko ang DiabetesMine Innovation Summit ay nag-aalok ng isang natatanging pagtitipon ng mga tao mula sa iba't ibang mga background - mga pasyente, clinicians, mga developer ng produkto, atbp … Ang karamihan ng aking pakikipag-ugnayan ay sa mga kapwa pasyente / tagapagtaguyod upang maging sa isang silid na may tulad ang iba't ibang mga stakeholder ay kapana-panabik sa akin. Natutuwa akong malaman ang tungkol sa proseso sa paligid ng isang pagbabago (mula sa kabisera, sa regulasyon, atbp.). Ang higit na kaalaman na mayroon ako, ang mas mahusay na isang tagataguyod ako para sa aking mga kapwa pasyente.

Salamat sa paglalaan ng oras upang makipag-usap, Molly. Hindi ka maaaring maghintay upang makita ka sa aming Innovation Summit sa katapusan ng Oktubre!

Pagtatatuwa : Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.