Mga pasyente ng pasyente na nanalo ng mga nanalo sa mga taong may 'suga'

Binabati muli ang mga nanalo sa aming 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, inihayag mas maaga ngayong tag-init! Sa mga susunod na linggo, ipapakita namin ang isang interbyu sa bawat isa sa kanila -

lahat na humahantong sa 2014 DiabetesMine Innovation Summit na itinakda sa Nobyembre 21 sa Stanford University. Iyon ay ang aming kaganapan sa pag-imbita-lamang ng lagda na nagdadala ng mga tinig ng pasyente sa mga lider ng industriya, regulasyon, klinikal at D-teknolohiya. Lahat sa pangalan ng paglalagay ng pagbabago, lalo na sa mga panahong ito ng #WeAreNotWaiting excitement.

Ang bawat nanalo ay lumikha ng pagsusuri ng video para sa bagong DiabetesMine Test Kitchen, at inaasahan namin na ang mga ito ay magbigay ng inspirasyon sa iba na ibahagi ang kanilang pagkuha sa iba't ibang mga produkto na naglalayong mapabuti ang buhay na may diyabetis.

Unang up here ay longtime type 1 at kapwa D-blogger na si Sarah Kaye, na naninirahan sa South Carolina at marami ang makikilala mula sa pen-name ng kanyang Diabetes Online Community (DOC), Sugabetic (nagmula sa 'ang Suga' - bilang tawagin nila ito sa Timog).

Diyagnose mga 26 taon na ang nakakaraan bilang isang batang babae, si Sarah ngayon ay nagtatrabaho bilang isang ahente ng seguro habang nag-aaral din sa paaralan para sa isang pamumuno at pamamahala ng degree. Sinuri ni Sarah ang Tandem t: slim para sa Test Kitchen, na nagpapakita ng kanyang pagkahilig upang matiyak na alam ng mga gumagawa ng device kung anong mga isyu ang mahalaga sa amin ng mga pasyente. Gayunpaman, ang pinakamahalaga sa kanyang mundo ay ang kanyang sanggol na lalaki na ipinanganak noong Hulyo 2011! Salamat sa Mike para sa paghawak ng magkasama itong Q & A sa Sarah:

DM) Paano dumating ang diyabetis sa iyong mundo?

SK) ako ay diagnosed na sa 4 na taong gulang, sa 11/22/1988 (kakatuwang petsa, huh?). Nagkaroon ako ng maraming mga karaniwang sintomas - ang pagtahi sa kama, pagkawala ng timbang,

lagi nauuhaw … na uri ng bagay. Nang matanggap ko ang aking mga medikal na rekord ng ilang taon na ang nakalilipas, ang doktor ay may dahilan para sa aking unang pagdalaw doon bilang isang tiyan na sakit, uhaw, at lagnat. Ang aking ihi ay nasubok at nagpakita ng asukal sa itaas 250, kaya ako ay pinapapasok sa ospital, at ang aking buhay na may diyabetis ay nagsimula.

Ikaw ay kasangkot sa DOC para sa mga taon na ngayon. Ano ang kahulugan ng komunidad sa iyo?

Ang ibig sabihin ng mundo sa akin. Bago ang DOC, nadama kong mag-isa. Totoo, may mabuting suporta ako sa pamilya, lalo na sa aking asawa, ngunit may nawawalang bagay. Ang tanging ibang mga tao na alam ko sa uri 1 ay ang aking pinsan, na mas matanda kaysa sa akin, at halos isang maliit na tao na sinabi sa akin ng aking ina. Ako ay kasangkot sa isang lokal na kampo ng diyabetis sa panahon ng mataas na paaralan, ngunit sa sandaling sinimulan ko sa mundo ng pagtatrabaho, wala na akong panahon ng bakasyon na pumunta dito, kaya nawala ko ang koneksyon na iyon. Natagpuan ko ang site ng TuDiabetes isang gabi, at sa loob ng isang araw o kaya, nagkaroon ako ng mga kahilingan ng kaibigan mula sa maraming tao - si Scott Johnson (D-blogger at tagapagtaguyod) na isa sa mga unang - at mga kwento at mga uri ng koneksyon na nagdala ng mga damdamin ng "normal" na taglay ko noong nasa kampo ako.Sa wakas ay binigyan ako nito ng biyahe upang simulan ang pagsisikap na gumawa ng mas mahusay na pag-aalaga sa aking sarili. Ang DOC ay kung ano ang pumupuno sa agwat na ito at tumutulong sa akin na kumpleto. Hindi ko alam kung ano ang gagawin ko kung wala ito.

Ano ang inspirasyon sa iyo na pumasok sa paligsahang ito?

Ang mga gadget at teknolohiya ay laging nakaaaliw sa akin, at higit pa kapag ito ay teknolohiya at mga kagamitan sa diyabetis. Lagi kong minamahal na gumawa ng mga video kung paano ang D-tech na mayroon akong mga gawa, sa pag-asang makakatulong ito sa iba. Ginawa ko ito nang ilang sandali sa YouTube - bagaman hindi kamakailan-lamang - at tila magiging likas na gumawa ng isa para sa Test Kitchen. Sa parehong oras na nakumpleto ko ang minahan, ang paligsahan ay dumating, kaya pumasok ako. Hindi ko talaga inaasahan na manalo, ngunit naisip ko na magiging isang magandang pagkakataon upang maging isang boses para sa iba sa DOC tungkol sa D-tech na ginagamit namin at kung ano ang gusto natin / pag-ibig tungkol dito, at kung ano gusto naming makita sa hinaharap.

Sinuri mo ang Tandem t: slim insulin pump … sabihin sa amin ang tungkol sa iyong karanasan sa na at kung ano ang gusto mong makita mangyari sa mga ito hanggang sa makabagong ideya?

Nagkaroon na ako ng t: slim mula noong Disyembre ng 2012. Sa una, ito ay mahusay para sa akin, at kapag ang t: kumonekta software ay lumabas, mas mabuti pa. Mas malapit sa gitna hanggang katapusan ng 2012 at simula ng 2013, nagkaroon ako ng ilang mga isyu na hindi ko maipasok ang aking daliri, maliban sa ang katunayan na ako ay may mga random highs. Mamaya ako lumipat sa isa pang bomba hanggang sa ang pagpapabalik ng kartilya ay naunang inilabas sa taong ito (2014). Sa isang kapritso, binili ko at binayaran sa bulsa para sa isang pares ng mga kahon ng cartridge upang makita kung ang isyu ay nalutas, at ito ay. Ginagamit ko ito dahil at hindi na mas masaya. Totoo, ang tanging sagabal sa akin ay ang mahabang oras ng pag-reload. Kung hindi, ito ay naging pinakamadaling pump na ginamit ko. Ang software ng computer ay napakadaling basahin at maunawaan din, at gustung-gusto ko na hindi mo na kailangan ang isang degree upang maunawaan ito. At, sa balita ng pagsasama ng G4, napakalakas ako sa kung ano ang darating. At boy, natutuwa akong makita ang tampok na reverse correction sa wakas ay darating!

Ano ang kahulugan mo sa isang tagapagtaguyod ng pasyente?

Para sa akin, isang tagapagtaguyod ng pasyente ay isang taong nakikinig sa mga kuwento ng iba, sinusubukan na makita ang mga kuwento ng iba sa kanilang pananaw, at ginagamit ang mga kwento upang makatulong na lumikha ng isang pundasyon para sa isang kolektibong tinig upang ipahayag ang aming mga pangangailangan. Ang isang tagapagtaguyod ay napupunta sa mga may kapangyarihan na gumawa ng mga pagbabago, at kung sino ang makikinig, at magsalita para hindi lamang sa kanilang sarili, kundi para sa iba pa - upang ipaalala sa kanila na habang tayo ay mga pasyente, tayo ay mga tao pa, hindi lang mga numero ng kaso sa kanilang mga istatistika. Nagtataguyod kami para sa mga pagbabago na makakatulong sa amin na mabuhay nang mas mabuti, mas malusog na buhay.

Maaari mo bang sabihin sa amin ang tungkol sa iyong sariling pagtatrabaho sa petsa?

Ilang taon na ang nakalilipas, nakita ng isang kaibigan ko ang ilan sa aking mga post sa TuDiabetes at iminungkahi na simulan ko ang aking sariling blog. Isinasaalang-alang ko ito, ngunit hindi ko naisip na magiging "blogger" na materyal. Ang aking mga saloobin ay ang aking mga saloobin, wala pa, at tiyak na hindi ako sinanay bilang isang mamamahayag o anumang bagay.Ngunit, sa isang kapritso, nagsimula ako ng isang blog at nagsimulang magbahagi doon. Iyon ay higit sa 5 taon na ang nakaraan at ako pa rin blog ngayon; Ginagawa ko ito bilang isang paraan upang patuloy na ibahagi ang aking kuwento sa pag-asa upang hikayatin ang iba na nabubuhay na may diyabetis, pati na rin ang umaasa na maaaring ang aking mga opinyon tungkol sa ilang D-tech ay maaaring marinig ng ilang mga gumagawa ng device out doon.

Sa loob ng nakaraang apat na taon, naging miyembro ako ng Pangkat ng Advisory ng grupong DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) at ngayon ay naglilingkod sa kaugnay na Board of Directors ng DCAF, pati na rin bahagi ng DCAF Social Media Committee. Tumutulong ako sa pagtakbo sa pahina ng Blue Buwan ng Facebook sa pag-asa na hikayatin ang iba na magsuot ng asul para sa pagkaalam sa diyabetis tuwing Biyernes. Kamakailan lamang, sinubukan kong makakuha ng higit pang kasangkot sa JDRF pati na rin. Nakita ko kung paanong ang JDRF ay napilitan sa isang positibong direksyon, at sa lahat ng mga pag-unlad na nagmumula sa kanila, sa palagay ko mahalaga na magpatuloy na ipaalam sa mga tao kung gaano ka nakatulong sa pagtulong upang makakuha ng pondo para sa lahat ng nakikita natin sa mga gawa. Sa nakalipas na dalawang taon, tumulong ako sa aking lokal na paglalakad sa JDRF sa pagpapatakbo ng talahanayan ng Mga Tagapagtaguyod ng JDRF at pagtulong upang mag-sign up ng mga tao para sa mga alerto sa teksto at email.

Ano ang pinaka-gusto mong maranasan sa DiabetesMine Innovation Summit, at ano ang inaasahan mong mag-ambag?

Nais kong makita kung anong mga uri ng mga pagbabago ang nangyayari sa pipeline at makita ang mga ideya ng bagong teknolohiya at kung paano nadarama ng mga vendor na makakatulong ito sa amin. Ang pag-asa ko na kami, bilang mga tagapagtaguyod ng pasyente, ay maaaring magkaroon ng mahalagang mga pananaw na marahil ang mga tagalikha ay hindi pa isinasaalang-alang at makakatulong upang lumikha ng mga "aha" na sandali para sa kanila.

Paano maaaring maapektuhan ng ganitong uri ng pagtataguyod ang iyong buhay at ang buhay ng iba pang mga PWD?

Kung maaari naming lumikha ng mga sandali ng pananaw para sa mga tagagawa at provider, makakatulong ito upang lumikha ng mas mahusay na mga produkto. Ang pag-unlad ay ginawa kapag ang isang kumpanya ay gumagalaw. Kapag ang isang kumpanya ay gumagalaw pasulong, gumawa sila ng isang mas mahusay na produkto. Kapag gumawa sila ng isang mas mahusay na produkto, kami - ang aking sarili at iba pang mga PWD - makakuha ng mas mahusay na mga tool na maaaring makatulong sa amin na mabuhay mas mahusay na buhay.

Salamat sa lahat ng ginagawa mo, Sarah. Hindi kami makapaghintay upang makita ka sa Innovation Summit sa Nobyembre!

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.