Mga pasyente ng mga pasyente na tinaguriang Heather Gabel ay may maraming mga sumbrero ng Pagtatanggol

Mga pasyente ng mga pasyente na tinaguriang Heather Gabel ay may maraming mga sumbrero ng Pagtatanggol
Mga pasyente ng mga pasyente na tinaguriang Heather Gabel ay may maraming mga sumbrero ng Pagtatanggol

OneEW Heathrow Newsletter February 2016

OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Anonim

Nagagalak kami na nagtatampok ng isa pa sa aming 2014 DiabetesMine Patient Voices Mga nagwagi ng Scholarship Contest ngayong araw - isa pang empowered advocate na dumalo sa aming Innovation Summit sa Nobyembre.

Matugunan ang kapwa uri 1 Heather Gabel, na itinampok

dito sa 'Mine sa nakaraang taon salamat sa lahat ng kanyang kahanga-hangang gawain sa pagtatanggol - kabilang ang pagtatatag ng isang programa ng mentoring para sa mga bata at mga batang may edad na na tinatawag na > Beta Connect . Marami sa amin sa Diabetes O nline Community (DOC) ang kilala ni Heather sa pamamagitan ng kanyang nakaraang trabaho sa Diabetes Hands Foundation, ang kanyang personal na blog, at siyempre ang kanyang minamahal na aso Lancet The Pug! Siya ay mula sa California tulad ng sa akin, ngunit ang kanyang kamakailang paglipat sa Arizona ay nagbukas ng isang bagong kabanata sa kanyang buhay.

Kami ay nasasabik na tanggapin si Heather sa isang maikling Q & A na nag-a-update sa amin sa kanyang trabaho

, at kung ano ang humantong sa kanya na maging isa sa aming mga nanalo ng mga Pasyente ng Mga Pasyente! DM) Gusto naming simulan ang pag-aaral ng kuwento sa likod ng iyong pagsisimula sa diyabetis …

HG) Nasuri ako noong 11 taong gulang noong 2001.

Nagkaroon ako ng lahat ng karaniwan at sumisindak na mga sintomas, sobrang pagbaba ng timbang, madalas na mga biyahe sa banyo, na nangangailangan ng maraming tubig gaya ng ginawa ko sa hangin. Bago ito sa aking pamilya, at hangga't nagustuhan ko na maging isang lider, hindi ito isang hangganan na nalulugod akong dumaan. Sa kabutihang-palad, natagpuan ko ang maraming suporta sa aking pamilya at higit pa.

Paano ka nasangkot sa D-advocacy?

Nagsimula ang aking pag-promote sa diyabetis sa aking matandang taon ng kolehiyo sa UC Berkeley. Nagsimula ako ng isang samahan na nakatuon sa pagpapatupad ng mga programa ng mga kabataan sa mga ospital (tingnan ang Beta Connect). Mula roon, nagsimula akong magtrabaho sa graduation post ng Diabetes Hands Foundation (DHF) noong 2012. Ang pagtatrabaho ay nakatulong sa akin upang lubusang mapagtanto ang lakas ng komunidad ng diabetes, online at off. Dahil, naging miyembro ako ng mga Tagapagtaguyod ng Diyabetis, nagsimulang dumalo sa mga kumperensya sa diyabetis, lumikha at pinanatili ang isang diyabetis na blog, nakikipagkaibigan sa maraming tao sa DOC, at na-root ang aking interes sa pananaliksik sa loob ng patlang ng diyabetis. Magpunta ako sa pagpupulong ng Medicine X sa Stanford bilang isang e-Patient Scholar noong Setyembre, kasama ang mga kapwa tagataguyod na Scott Strange, Kim Vlasnik, at Chris Snider. At sa Marso ay nasa pangkat ng mga facilitator para sa Diabetes UnConference sa Las Vegas.

Iyan ay kapana-panabik! Ay ito ang iyong pangunahing kalesa ngayon?

Well, kamakailan ko nakuha nakatuon, at inilipat sa Arizona upang maging sa aking fiancà ©. Nagtatrabaho ako ngayon sa isang serbeserya at online sa iba't ibang mga proyekto na may kinalaman sa diyabetis, kabilang ang kurso ng aking diyabetis na blog, Unexpected Blues . Binabati nawa iyon! Nagtataka kami, ano ang natutuhan mo mula sa iyong oras na nagtatrabaho sa non-profit na DHF? Hindi ito magiging sobra-sobra upang sabihin na ang pagtatrabaho sa Diabetes Hands Foundation ay nagturo sa akin ng lahat ng alam ko tungkol sa pagtataguyod ng diyabetis, kasama na ang assertion na palaging higit na matututunan at sa ugat na iyon, higit pa upang magawa. Ang dalawang pinakamahalagang aspeto ng pagtataguyod na natutunan ko habang nandoon na ang aming komunidad ay puno at malakas at ang self-identifying bilang tagapagtaguyod ay ang unang hakbang sa pagsali sa kolektibong misyon. Kaya paano mo tinutukoy ang "tagapagtaguyod ng pasyente" sa iyong isipan? Ang sinumang mukhang kritikal sa kanilang pangangalaga bilang isang pasyente at tinutugunan ang mga kalakasan at kabiguan nito ay isang tagapagtaguyod ng pasyente, sa aking mga mata. Hindi mahalaga kung ang isyu ay nagpapabuti ng teknolohiya, nakakakuha ng pinahusay na tech sa mas maraming mga kamay, pagtugon sa mga hadlang sa psychosocial sa personal na kalusugan at kagalingan, o ilang iba pang pokus na lugar. Ang sinuman na naghahanap upang makatulong na mapabuti ang buhay at pag-aalaga sa mga taong may malalang sakit ay isang tagapagtaguyod ng pasyente. Narinig na namin ang nagtatrabaho ka rin sa isang proyekto na may kaugnayan sa emosyon at mga sugars sa dugo … maaari ba kayong magbahagi ng higit pa sa iyon? Oo, kamakailan ko ay nagsimula ng isang research / art project na tinatawag na

The BG Feels. Kinokolekta ko ang data ng emosyonal at dugo ng glucose mula sa mga miyembro sa Diabetes Online na Komunidad para sa mga isang linggo na panahon at naghahanap ng mga ugnayan sa pagitan ng pangkalahatang damdamin / damdamin / disposisyon at antas ng glucose sa dugo. Plano kong ipakita ang anumang mga resulta na nakikita ko sa isang website sa pamamagitan ng impormasyon-graphic at patotoo matapos ang aking panahon ng pagkolekta at pagtatasa ay kumpleto na. Dagdag pa, plano kong lumikha ng isang malaking piraso ng sining na naglalarawan ng mga ugnayan at ibinahagi ito sa buong DOC. Gusto kong panatilihin ang pagsisikap at kalaunan ay nag-aalok ng isinapersonal na compilation ng data, pagtatasa, at pagpapakita ng creative. Kung sinuman ay interesado sa pagiging kasangkot, Gusto ko ng pag-ibig sa kanila na mag-email sa akin sa heather @ betaconnect. org para sa karagdagang impormasyon. OK, kailangan naming hilingin sa iyo ang tungkol sa Lancet the Pug … kung ano ang kuwento sa likod ng pangalan ng maliit na tuta na iyon?

Mike Lawson sa Diyabetis Hands Foundation at ako parehong pag-ibig pugs. Ako ay handa na para sa isang puppy at kapag sinabi ko Mike, siya ay (siyempre) ang lahat para dito! Nang magsimula ako sa paghahanap ng 'ang isa', binigkas ni Mike at ako ng mga pangalan. Marahil kami ay dumating na may 40-50 mga pangalan, at ang huling isa na ginawa ang listahan ay

Lancet

. Nagmaneho si Mike sa akin upang kunin siya at sa lalong madaling nakita ko ang aking wiggly, nakikipag-ugnay sa tiwala, saloobing-puno na tuta, sigurado ako na ang Lancet ang magiging pangalan niya. Sa kotse, iminungkahi ni Mike na dapat niyang maging isang Sir, kaya't pinangalanan ko siya: Sir Lancet The Pug. (# LancetThePug)

Nakakuha ka ng maraming pagpunta … Kaya kung ano ang inspirasyon sa iyo upang ipasok ang aming Pasyente Voices Paligsahan?

Dinaluhan ko ang DiabetesMine Innovation Summit noong nakaraang taon sa ngalan ng Diabetes Hands Foundation at hindi katulad ng anumang iba pang pagpupulong na gusto ko noon. Ang mga tinig ng pasyente ay naroroon at malakas. Sa katunayan, ang mga pasyente ay mahalagang itutungo kung saan pupunta ang pag-uusap. Kung ako ay napakatapang na sabihin, ang kasaysayan ay ginawa. Napanood ko at nakinig ako at natutunan ko.Sino ang hindi nais na maging bahagi ng isang kilusan na isinasama ang tinig ng pasyente? !
Anong uri ng mga pag-asa at inaasahan ang papunta ka sa Innovation Summit ngayong taon? Umaasa ako na bilang isang kolektibong grupo ng mga tinig ng pasyente, maaari kaming magdala ng isang bagay na mahalaga sa pag-uusap tulad ng nakita ko nangyari noong nakaraang taon. Gusto kong magdagdag ng isang bagay na hindi ma-access ng iba pang mga dadalo sa isang kumperensya na hindi nag-anyaya at nagtataguyod ng pananaw ng pasyente nang masiglang paraan. Bilang isa sa mga tinig ng pasyente, umaasa akong maging bahagi ng paghubog ng kolektibo. Gusto kong ipahiram ang aking mga karanasan at nakapagsasalita ng self-awareness sa dynamic na grupo.

Paano maaaring maging epekto ng ganitong uri ng adbokasiya ang isang real-world na epekto?

Mayroon kaming isang pagkakataon upang gawin ang aming mga buhay at ang buhay ng ibang mga tao na may diyabetis mas mahusay. Sa ngayon, ang mga kumpanya ay mas malawak na kabilang ang mga pasyente na pananaw sa kanilang disenyo ng produkto, pagsubok, at mga kampanya sa marketing. Maaari naming matulungan ang mga producer ng mga teknolohiya na ginagamit namin araw-araw upang mabuhay mapabuti ang kanilang mga produkto upang maging mas madali at mas mahusay para sa amin. Ang isang lunas ay maaaring maging malapit, ngunit pansamantala mayroong isang tonelada ng trabaho upang gawin patungo sa layunin ng pagpapabuti ng kalidad ng buhay para sa mga taong may diyabetis.

Hindi kami maaaring sumang-ayon, Heather! Iyon ay siyempre ang layunin ng aming programa sa DiabetesMine Test Kitchen pangkalahatang. Hindi kami makapaghintay upang makita ka sa Summit ngayong Fall.

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.