Pasyente ng mga tinig ng Voices Melissa Lee Sings ng Pagtatanggol sa Diyabetis ng Kanta

Masaya sa nakalipas na ilang linggo ang pagpapasok ng mga PWD na pinili bilang mga nanalo ng aming 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, na dumalo sa aming Innovation Summit sa Stanford University sa Nobyembre. Kasama ng maraming mga bagong kaibigan, nasasabik din kami na tanggapin ang dalawang nakaraang mga nanalo na napili na sumali sa amin muli bilang mga Patient Community Delegate.

Ngayon, ang aming kasiyahan sa muling ipakilala ang Melissa Le

e, na aming na-profile noong 2013. Nakapag-diagnose na may uri 1 higit sa isang isang-kapat ng nakaraan, ang 30 na ito sa lugar ng Dallas, TX, ay gumagana nang propesyonal bilang instruktor ng pribadong instrumento ng boses, ngunit marami sa atin ang nakakakilala sa kanyang pinakamahusay sa pamamagitan ng kanyang pagsisikap sa D-Pagtatanggol na kinabibilangan ng pag-blog sa Sweetly Voiced at pagkuha ng mga tungkulin sa pamumuno sa Diabetes Hands Foundation. Sa nakalipas na taon, siya ay naging mas aktibo at may maraming upang ibahagi ang tungkol sa kung ano ang bago at kung ano ang kanyang natutunan mula sa karanasan ng nakaraang taon.

DM) Una sa lahat, maaari mo bang i-recap ang iyong kuwento sa diyabetis para sa mga hindi pa nakakakilala sa iyo?

ML) Natuklasan ako noong 1990 sa edad na 10, sa isang pagkawala ng malay mula sa DKA (diabetic ketoacidosis). Ginugol ko ang '90s sa maraming araw-araw na injection sa A1cs sa pagitan ng 10 at 16 at nagsimula sa isang pump ng insulin noong 2000. Noong 2008, ang bagong kasal at desperado na magkaroon ng uri ng kontrol na kinakailangan upang magkaroon ng isang ligtas na pagbubuntis, ipinadala ako ng aking asawa sa isang link sa DiabetesMine at, mula roon ay natuklasan ko ang Diabetes Online na Komunidad. Mula nang matuklasan ang suporta sa komunidad (at kasama nito, napakaraming impormasyon), pinanatili ko ang A1c sa 5-7% na saklaw para sa huling 6 na taon at mayroon akong dalawang magagandang anak. Ako ngayon ay isang tagapagtaguyod para sa mga taong may diyabetis at isang mas matalinong pasyente kaysa sa dating ko.

Ito ang magiging pangalawang beses mo sa Innovation Summit … ano ang nakuha mo mula sa 2013 event?

Summit noong nakaraang taon ay naging isang punto para sa akin. Kahit na ako ay palaging vocal (sa mas maraming mga paraan kaysa sa isa), ito ay hindi hanggang sa Summit na natanto ko kung gaano kalaki ang tinig ng pasyente ay nawawala mula sa ilang mga sektor ng diabetes globo. Ang Payers Panel na may mga ehekutibo ng insurance na tinatalakay ang kanilang mga partikular na hamon at alalahanin - bilang sinuman na naroon ay pagpapabalik - nagpapaliwanag at (ahem …) na mapanghamak. Ako ay kabilang sa isang dakot ng mga rabble-rousers na natagpuan na sila ay medyo isang pananaw upang ibahagi. Ito ay isang kahanga-hangang taos-puso, tapat na open forum at hindi ko malilimutan ang mga pag-uusap na nanggagaling sa pagkakataong iyon, kasama na ang isa ko sa mahabang flight home sa Dallas na nakaupo sa tabi ng isa sa mga parehong tagapangasiwa ng insurance!

Ikaw ay medyo aktibo sa Diabetes Hands Foundation, lalo na sa nakaraang taon … kung ano ang na-prompt na?

Nang umalis ako sa Summit noong nakaraang taon, nagsimula ako ng isang kampanya upang makakuha ng pera para sa Diabetes Hands Foundation, na naglalakad ng 50 milya sa loob ng limang linggo at gumawa ng ilang mga music video sa daan. Naniniwala akong masigasig sa kanilang misyon na walang sinuman na may diabetes ang dapat pakiramdam nag-iisa. Ginugol ko ang halos 20 taon na ginagawa ito nang mag-isa at ang aking kontrol ay nagdusa - hindi upang mailakip ang aking espiritu. Dadalhin ko ang papel bilang Tagapangulo ng DHF Board sa 2015.

At kamakailan lang noong Setyembre 1, inilunsad ko ang isang apat na linggo na kampanya ng video ng patusyong pang-awit ng diyabetis upang magpalaki ng pera para sa organisasyon sa pamamagitan ng site ng pagpopondo ng crowd, Razoo:

Unang video ni Melissa, Treat More Moderately

Ang ikalawang D-Parody na video ni Melissa na sinasalamin sa isang popular na tune mula sa animated na pelikula, Frozen!

At sa linggong ito, inilabas niya ang kanyang ikatlong parody, So High Today, batay sa kanta na "So Far Away."

(Huwag kalimutang tingnan ang D- Parody na pahina ng kampanya, at mag-abuloy sa kahanga-hangang Foundation ng Diabetes Hands kung ikaw ay may hilig)

Kasayahan mga bagay-bagay, at kung ano ang isang boses! Ano pa ang nasa iyo?

Bukod sa aking trabaho para sa DHF, gumawa din ako ng ilang pagsusulat para sa A Sweet Life online na magazine, syndicating ng ilang trabaho para sa Diyabetis Araw-araw , at paminsan-minsan ako kahit na makakuha ng isang pagkakataon sumulat sa aking sariling blog Sweetly Voiced . Kukunin ko din sa lalong madaling panahon ang paglulunsad ng isang bagong blog na nakatuon sa mga hamon ng pagtataas ng isang bata na may Celiac Disease at Sensory Processing Issues.

Ano sa palagay mo ang nabago sa landscape ng D-tech, mula noong huling Summit?

Ang pinakamalaking pagbabago sa tech landscape ay ang pagsabog ng #WeAreNotWaiting campaign. Ang mga pasyente ay hindi naghihintay para sa mga kumpanya ng aparato na magbigay ng mga solusyon para sa pagsusuri ng kanilang data. Ang CGM sa grupong Cloud Facebook ay mayroon na ngayong 5, 000 na miyembro. Ang mga tao ay nagpapalakas ng kanilang mga CGM device upang ipadala ang kanilang data sa pangalawang screen, na pinapayagan ang mga magulang na masubaybayan ang kanilang mga anak sa paaralan at mga natutulog, na nagpapahintulot sa mga mag-asawa na mag-check in sa kanila kapag ang isang naglalakbay, atbp. Ang enerhiya at momentum ng kilusan ay naging hindi kapani-paniwala.

Ang mga itinatag na mga kumpanya ng aparato ay hindi masyadong malayo sa likod, alinman. Ang mga anunsyo mula sa mga kumpanya sa tag-init na ito ay groundbreaking at medyo kamangha-mangha - mga kumpanya na nagpapahayag ng pakikipagsosyo sa Tidepool, bukas API, susunod na gen aparato na may interoperability, atbp Ito ay isang kapana-panabik na taon upang sumunod sa teknolohiya ng diyabetis.

Mayroon ka bang anumang personal na karanasan sa #WeAreNotWaiting o pag-hack ng data ng diyabetis?

Ang aking asawa na si Kevin ay dinisenyo ang kanyang sariling app na nagpapadala ng mga abiso ng push sa kanyang mga Android device ng isang

d alerto sa kanya sa trabaho sa aking impormasyon sa CGM na walang maraming mga dagdag na hakbang na kinakailangan ng kasalukuyang popular na mga bersyon. Sinabi niya na ang app ay tugma sa trabaho ang CGM sa Cloud group ay ginagawa, at ito ay dinisenyo upang umakma ito. Pinupuno nito ang ibang pangangailangan. Ang pagmamasid sa kanya (at lahat ng mga magulang at pasyente) ay naglalagay ng kanilang mga kasanayan sa coding upang magawa upang buksan kung paano ko nakukuha ang aking data ay nakapagbibigay-inspirasyon.

Paano sa palagay mo ang lahat ng iyon ay makakaimpluwensya sa Summit ngayong taon?

Noong nakaraang taon, tila baga ang mga kumpanya ng aparato ay nagbabago sa kanilang mga upuan ng kaunti, nag-aalala tungkol sa kung ano ang maaari nating gawin bilang mga pasyente na may walang kaparehong pag-access sa kanilang mga protocol, nababahala tungkol sa mga karapatan sa intelektwal na pagmamay-ari, FDA, kumpetisyon. Ngayong taon? Sa palagay ko ang lahat ay magiging bulubok sa pagnanais na pag-usapan ang pag-unlad na ginawa sa bawat harap. Ang bawat kumpanya ay sabik na ipahayag kung paano nila binuksan ang kanilang pag-access para sa mga pasyente at provider. Inaasahan ko na ito ay naiiba - at positibo - pag-uusap.

Napakaganda nito, Melissa! Salamat sa pagiging inspiradong lumahok muli. Manatiling tono sa susunod na linggo para sa isang interbyu sa aming iba pang mga bumabalik na pasyenteng tagapagtaguyod, si Christel Aprigliano!

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.