Mga pasyente ng pasyente na tinig ng Jeff Jefferson sa Kalusugan, Mga Larawan at Pag-hack ng D-Tech

Kami ay masaya bumalik sa susunod na araw sa aming serye ng mga pakikipag-chat sa aming 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship winners, na magpapakita ng pasyente na komunidad sa aming 2014 DiabetesMine Innovation Summit sa Stanford University sa Nobyembre.

Ngayon, nakikipag-usap kami kay Jeff Mather mula sa Massachusetts, na nagtatakda ng kanyang ika-15 taon ng pamumuhay na may uri 1 at isang aktibong miyembro ng parehong

pangkalahatang Diabetes Online Community (DOC) at D-tech circuit, . e. #WeAreNotWaiting. Sa pamamagitan ng kalakalan, siya ay isang software engineer na mayroon ding isang pambihirang kakayahan para sa photography at pagbabata sports …

DM) Una sa Jeff, ano ang iyong D-kuwento?

JM) Natuklasan ko noong 1999 sa edad na 24. Sa taong ito, ang aking asawa, mga kaibigan, at ako ay may hawak na quinceaà ± panahon para sa aking diyabetis, kasunod ng Bar Mitzvah para sa mga ito ilang taon na ang nakalipas . Ang kuwento ng diagnosis ko sa T1 ay medyo pangkaraniwan: pagkatapos ng isang napakainit, nauuhaw na tag-init - na kung saan ay nadama kong malungkot at nawala ang £ 50 sa loob ng anim na linggo - nagpunta ako sa doktor at pagkatapos ay ginugol ang susunod na ilang araw sa pag-aaral ng ospital kung paano mamuhay ang aking bagong buhay. Ako ang unang tao sa aking pamilya na magkaroon ng diyabetis.

Sabihin sa amin ang tungkol sa iyong paglahok sa komunidad ng online na diyabetis.

Ang aking paglahok sa DOC ay nagsimula nang maigsi noong 2009, sa paligid ng ika-10 na diaversary, noong nagsimula akong magsulat tungkol dito sa aking blog. Hanggang pagkatapos ay ang pakikitungo sa diyabetis ay nakaramdam ng labis na nag-iisa, at napakasaya ako na nakahanap ng isang grupo ng mga taong tulad ng pag-iisip. Ang ilan sa mga taong ito ay naging isa sa aking pinakamatalik na kaibigan. Kamakailan lamang, ibinahagi ko ang isang pulutong ng aking oras sa DOC sa pagitan ng teknolohiya ng diyabetis at mga komunidad ng pagtitiis sa sports. Sa parehong oras na nakita ko ang DOC, naging pasyente ako para sa isang lokal na ospital. Karamihan sa aking papel ay nagsasangkot sa pagtulong sa mga CDE, mga doktor, at mga administrador ng ospital na makipag-usap sa mga pasyente na bumibisita sa out-patient na klinika sa diyabetis.

Ang iyong blog ay may photography weaved sa ito … ay na ang isang malaking bahagi ng iyong buhay?

Madalas akong malaki sa photography - kaya ang aking web site ng web - ngunit hindi ko pa nagagawa ang "malubhang" trabaho kamakailan. Sa isang sandali ay nagtatrabaho ako sa isang proyekto sa landscape sa pagkuha ng hangganan ng tao / kalikasan sa bawat isa sa 351 bayan at lungsod sa Komonwelt ng Massachusetts, kung saan ako nakatira. Wala akong oras para magawa ito nang sandaling sinimulan ko ang graduate school noong 2006 - nagtatrabaho pa ako ng full-time - at ngayon ang pagsasanay sa triathlon ay tumatagal ng halos lahat ng libreng oras ko. Kumuha ako ng ilang mga medyo disenteng mga snapshot habang ako ay nasa labas at tungkol sa, ngunit sa palagay ko ang mas malaking mga camera ay nakaligtaan sa akin.

Ang mga endurance sports ba ay pumasok sa iyong buhay bago o pagkatapos ng diabetes?

Nakuha ko ang pagbabata sports sa '80s kapag ako rode aking bike ng maraming panahon ng tag-init break mula sa paaralan at sa pamamagitan ng pakikipagkumpitensya sa track, cross-bansa na tumatakbo, at Nordic skiing.Pagkatapos ng isang pahinga sa panahon ng kolehiyo, ako ay muling nagsimulang magpatakbo nang kaunti sa mga buwan na humahantong sa aking diagnosis. Kapag nag-hang out ako sa ospital na nakabawi mula sa DKA (diabetic ketoacidosis) at pag-aaral kung paano gawin ang lahat ng mga bagay na may kinalaman sa diyabetis na dapat naming gawin, hinimok ako ng CDE sa akin na patuloy na tumakbo, na marahil ang pinakamahusay na bit ng diyabetis na payo ko kailanman nakuha.

Ang aking unang gabi sa ospital na may diyabetis Nag-iisip ako tungkol sa lahat ng mga bagay na malamang na hindi ko magagawang gawin, na lubos na nakapagpapahina, ngunit narito ang isang tao na nagsasabi sa akin na ang karamihan sa mga posible pa ang mga bagay. Ang susunod na tag-init (2000) Si Gary Hall, Jr. ay nanalo ng Olympic gold medals sa pool habang namamahala ng type 1 na diyabetis, at kapag natutunan ko talaga na ang diyabetis ay hindi isang deal-breaker. Noong 2009, pagkatapos ng isa pang pahinga noong nasa graduate ako, bumili ako ng bisikleta, at nang maganap ang aking athleticism.

Was ito isang magaspang pagsisimula para sa iyo? O nakakuha ka ba ng tulong kaagad?

Magkano ang nagbago sa isang dekada: Ang Team Type 1 (ngayon Team Novo Nordisk) ay nanalo sa Race Across America na tag-init, ang DOC ay puno ng mga atleta na maaari kong kumonekta, at mayroong maraming mas mahusay na pamamaraan para sa pamamahala diyabetis: mga pumping insulin at CGMS, sa partikular. Ngunit karamihan sa mga ito ay ang komunidad na nag-iingat sa akin pagpunta. Noong 2011, ang ilan sa kanila ay nagbigay inspirasyon sa akin na gawin ang aking unang triathlon. Tapos na talaga ang aking ika-12 - kalahating Ironman.

Bilang malayo sa mga grupo, kasalukuyan akong kasama sa Pagsakay sa Insulin, Insulindependence, Pagsakay ng JDRF sa Diyabetis, at Tour de Cure ng ADA. Ako ay isang malaking tagahanga ng TeamWILD bago ito magsara ng shop noong nakaraang taon. Ginamit ko ang isang plano sa pagsasanay mula sa kanila noong ginawa ko ang aking unang kalahating Ironman noong 2012, at marami akong natutunan tungkol sa diabetes at pagbabata ng sports. Isa rin ako sa isang triathlon club sa pamamagitan ng isang lokal na bike shop. Karamihan ng aking mga kasamahan sa koponan ay hindi alam na mayroon akong diyabetis! Kadalasan ako ay may isang maliit na komunidad habang ginagawa ang ehersisyo. Sa totoo lang, nakita ko na nakukuha ko ang mga pinaka-personal na blog at mga post sa Facebook na isinulat ng iba pang mga atleta na may type 1 na diyabetis. Masaya na basahin ang tungkol sa kanilang mga kaganapan at makita kung ano ang gumagana para sa kanila na may paggalang sa diyabetis (at kung ano ang hindi). Nagkaroon ako ng pagkakataong matugunan ang marami sa mga taong ito, at may magandang pakiramdam kami na "normal" habang ginagawa namin ang aming bagay na may diyabetis.

Talagang inspirasyon ako ng lahat ng mga atleta sa labas, lalo na sa mga may diyabetis, at sinusubukan kong gawin ang pareho - isang grupo kami ay nakakatipon sa susunod na taon upang makipagkumpetensya sa Ironman Wisconsin!

Ano ang iyong koneksyon sa teknolohiya ng diyabetis?

Ang paggawa ng triathlons na may diyabetis ay nagpapakita ng ilang mga kagiliw-giliw na hamon, at ito ang pangunahing dahilan na nagsimula ako sa pag-hack ng device.

Propesyonal, ako ay isang software engineer sa image processing group sa The MathWorks sa Natick, Massachusetts, sa huling 14 na taon. Milyun-milyong mga mananaliksik, siyentipiko, at mga inhinyero sa buong mundo ang gumagamit ng aming mga produkto, kabilang ang maraming mga tao na nagtatrabaho sa mga therapy sa diyabetis at mga aparato.Isa ako sa mga ito, gamit ang MATLAB upang lumikha ng isang Medtronic CareLink parser at mga tool sa pagtatasa. Mayroong isang napakalaking tagagamit ng hacker / DIY / maker sa labas, at nasasabik akong makita ito pagdating sa DOC. Sa palagay ko sinimulan naming makita ang potensyal ng kilusan na ito kamakailan sa Nightscout / CGM sa mga proyektong Cloud, na demokrasyahin ang teknolohiya sa diyabetis at (para sa mas mabuti o mas masahol pa) sa pamamagitan ng mga regulatory hurdles. Sa huli, gusto kong makita ang isang pasyente-ospital-tagagawa magkabit lumitaw na ginagawang mas madali at mas mabilis na isama ang mga kamangha-manghang mga ideya na lumabas mula sa mga pasyente at mga hacker sa aprubadong mga aparatong medikal.

Mayroon ka bang mga tiyak na ideya tungkol sa kung paano makakatulong ang teknolohiyang ito sa amin na mabuhay nang mas mahusay sa diyabetis?

Sinimulan ko talaga ang pag-hack upang subukang maunawaan kung paano mas mahusay na pamahalaan ang sarili kong diyabetis sa panahon ng pagsasanay at karera. Napagtanto ko na mayroon akong lahat ng data na kailangan ko sa iba't ibang mga aparato; Kailangan ko lang ng isang mas mahusay na paraan upang pagsamahin, maisalarawan, at pag-aralan ito. Ngayon ay mayroon akong isang sistema na binuo sa MATLAB (isang pag-unlad platform) na integrates data mula sa aking Medtronic 530G insulin pump at CGM at OneTouch Ultra metro (sa pamamagitan ng CareLink) at ang aking Garmin GPS aparato, na subaybayan ang lahat ng aking impormasyon na may kaugnayan sa exercise. Kahanga-hanga kung magkano ang data na magagamit mula sa mga aparatong ito: basal na rate, insulin doses, carbs, pagbabasa ng blood glucose meter, mga bakas ng CGM at mga alarma, pagbubuhos ng mga pagbabago sa hanay, tagal ng ehersisyo at intensity, insulin sa board, at higit pa. Medyo kamangha-manghang … at medyo napakalaki! At talagang hindi magagamit.

Mga tagagawa ng device ay mahusay sa pagkolekta ng data, ngunit ang aming mga tool para sa pagproseso nito at paggawa ng mga pagpapasya batay sa mga ito ay pa rin ganap na hindi pa ganap. Ang aking personal na mga proyekto sa pag-hack ay nagsimula sa pag-visualize ng lahat ng data na ito nang sama-sama upang makita ang mga trend at sinusubukang iugnay ang kung ano ang nangyari sa nakaraan na may mga pagbabago na ginawa ko - talaga gamit ang aking sarili para sa mga eksperimento. Mayroon akong mga malalaking pangitain para sa hinaharap, ngunit medyo limitado ako sa dami ng oras na mayroon ako, at ako ay nahahadlangan ng mga nakakagamot na kasangkapan para sa pagkuha ng data mula sa aking mga Medtronic device. Ang pagiging bukas - hindi upang mailakip ang katumpakan - ng mga produkto ng ibang vendor ay kapana-panabik.

Sa tingin mo ba may isang punto kung saan maaari naming magkaroon ng masyadong maraming tech na diyabetis?

Ang aking mga resulta sa ngayon ay halo-halong. Maaari kong medyo madaling makita kapag ang mga bagay na nawala off ang daang-bakal, ngunit may pa rin kaya magkano ang data upang magkaroon ng kahulugan ng. Kaya ako'y

pinaka-nasasabik tungkol sa mga sistema na subukan upang mabawasan ang bilang ng mga variable na ang mga tao na may diyabetis na mag-isip tungkol sa kapag gumagawa ng insulin dosing desisyon. Sa isang dulo ng spectrum mayroon ang Do-It-Yourself Pancreas System (o DIYPS), na naalaala ng kaunti ng kung ano ang nagawa mo sa nakaraan at gumagamit ng mga algorithm upang makabuo ng ilang mga mungkahi kung gagawin mo ang isang bagay na katulad. Medyo nakakapanabik ito, at kung ano ang sinusubukan kong gawin sa ehersisyo.

Sa kabilang dulo ng spectrum - at ito ang pinaka-promising sa aking isip - ay ang dalawang hormone na "bionic pancreas," na naglalayong gawin ang lahat ng paggawa ng desisyon ang aming mga kamay at palitan ito ng paniniwala na ang mga tamang bagay ay mangyayari lamang.Bilang malayo sa mga aparato pumunta, sa tingin ko iyon ang banal na Kopita. Hanggang na mas malawak na magagamit, ako ay medyo sabik upang makuha ang aking mga kamay sa ilan sa mga mas maraming "bukas" na mga solusyon, tulad ng CGM sa Cloud (na may Dexcom) upang maaari kong simulan ang pag-hack sa isang mas real-time na paraan, sa halip ng mga oras ng paghihintay o mga araw upang bumalik at suriin ang ilan sa aking mga pang-eksperimentong data sa MATLAB.

Ano ang iyong mga pag-asa para sa Summit ng InnovationMine Innovation?

Iminungkahi ng ilang mga tao na dumalo ako sa Innovation Summit, at pagkatapos basahin ang tungkol sa ilan sa mga nakaraang taon, natutuwa akong malaman ang tungkol sa iba't ibang mga proyekto na ginagawa ng mga tao at upang makita kung paano ako makatutulong. Bilang nagpapasalamat sa akin para sa lahat ng mga pagpapaunlad na nanggagaling sa pharma kamakailan lamang, ako ay namangha at binigyang inspirasyon ng gawaing ginagawa ng komunidad. Umaasa ako na ang mga taong may diyabetis at ang aming uri 3s ay maaaring magkaroon ng isang mahusay na dialogue sa (para sa nais ng isang mas mahusay na termino) ang pagtatatag tungkol sa kung paano namin maaaring magtulungan bilang mga kapantay upang tukuyin kung ano ang kailangan namin, alamin ang tungkol sa mga advancements sa pipeline, tulungan kang dalhin ang mga produktong ito at mga tool sa merkado nang mas mabilis, at tulungan ang pagkuha ng salita sa mas malawak na komunidad.

Salamat, Jeff - ay hindi maaaring maghintay upang makita ka sa Innovation Summit at marinig kung ano ang iniisip mo tungkol sa lahat ng lumilitaw na tech na diyabetis!

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.