OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Talaan ng mga Nilalaman:
- Tidepool, Sa isang maikling salita
- Noong Pebrero 25, naglakbay si Howard sa White House para sa Summit na Inisyatibong Pambungad na Precision, kung saan siya ay pinarangalan bilang isa sa piling ilang "Champions of Change" na gumagawa ng isang pagkakaiba sa pagbabago ng paraan ng pagpapabuti namin sa kalusugan at paggamot sa sakit.
- Ang isa sa mga pinakamahusay na pag-unlad ay ang epekto ni Tidepool sa pananaliksik sa diyabetis.
- Alam natin na may napakaraming pagtingin sa D-Komunidad sa mga darating na buwan - bagaman humihingi si Howard na makipag-usap sa mga detalye ng pag-uusap, dahil ayaw niyang "papalitan" at biguin ang komunidad ng T1D na kailangang lunukin ang mga misstep at mga pagbagsak sa nakaraan.
Sa sandaling i-shake mo ang Pangulo ng Estados Unidos at makipag-usap sa kanya tungkol sa iyong pag-iibigan - sa kasong ito ang teknolohiya na hinimok ng pag-iingat sa diyabetis - hindi mukhang magkano buhay ay maaaring trump na.
Ngunit para sa D-Dad Howard Look, CEO ng non-profit na bukas na grupo ng datos ng Tidepool, mas kapana-panabik na mga oras ang darating sa takong ng inanyayahan sa White House Precision Medicine Initiative Summit ilang buwan na ang nakakaraan.
Ang linggong ito ay nagmamarka ng ikatlong kaarawan ni Tidepool noong Mayo 8, at sinabi ni Howard na marami ang nangyayari na ang Diyabetis na Komunidad ay maaaring maging lubhang nasasabik.Siguraduhin na! Narito ang isang mabilis na rundown ng milestones sa loob lamang ng nakaraang anim na buwan:
- Tidepool ng Blip produkto platform ay magagamit sa publiko mula noong Nobyembre. Sa kasalukuyan ay may 1, 500+ aktibong mga gumagamit at ginagamit sa higit sa 30 mga klinika at mga opisina ng doktor.
- Blip ay nagiging isang sentro para sa mga mananaliksik upang magamit sa pagsasagawa ng kanilang data, kabilang ang pagbabago kung paano ang isa sa mga pinakamalaking coordinating center para sa T1D na pananaliksik ay nagsasagawa ng mga pag-aaral nito.
- Ang kumpanya ay nagtatrabaho sa closed loop tech developers upang gamitin ang open-source platform at disenyo ng kadalubhasaan sa paglikha ng susunod na gen Artificial Pancreas na teknolohiya tulad ng iLet Bionic Pancreas dual-hormone system mula sa Beta Bionics.
- Pagsubok Beta ay napapatakbo para sa Tidepool ng maikling salita app, na nakatuon sa carb-pagbibilang at data ng pagkain.
"Ipinagmamalaki ko talaga kung ano ang aming nagawa, ngunit sa parehong oras ay nararamdaman ko na nagsisimula pa lang kami, at sinisimulan lamang ang ibabaw ng kung ano ang posible," sabi ni Howard .
Sa maikling salita, marami sa abot-tanaw sa Tidepool mga araw na ito.
Tidepool, Sa isang maikling salita
Refresher: Ang Blip platform na binubuo ng Tidepool mula noong ito ay napagkasunduan sa 2013 ay naglalayong mapagsama ang data mula sa maraming mga kagamitan sa diyabetis sa isang gitnang lugar. Para mapadali ito, ang kumpanya ay may kasaysayan na nag-sign sa mga kasunduan na may hindi bababa sa pitong nangungunang vendor ng aparato - Dexcom, Medtronic, Insulet, Tandem, Abbott, LifeScan OneTouch, at mga gumagawa ng Bayer Contour meter.
"Ang aming misyon ay upang makapaghatid ng libreng bukas na teknolohiya na tumutulong na bawasan ang pasanin ng uri 1, at ginagawa namin ito pati na rin ang pagdaragdag sa aming misyon sa pamamagitan ng pagbuo at pagpapabilis ng closed loop tech," Sinabi ni Howard.
Ang siyam na taong grupo na nakabase sa San Francisco, CA, ay mga mabuting kaibigan din sa amin sa ' Mine; Tidepool ay isang co-host ng aming bi-taunang DiabetesMine D- Ang forum ng teknolohiya ng datos ng Exchange mula noong kicked-off ang event na ito sa Nobyembre 2013. Kaya oo, maaari tayong maging kampi, ngunit totoo lang ang kanilang teknolohiya at open-source data platform na nagsasalita para sa sarili nito. Inilunsad sa publiko sa aming DiabetesMine Innovation Summit noong Nobyembre 2015, ang Blip ay tumatakbo sa isang secure na server ng HIPAA at nag-aalok ng mga kasamang mga mobile app tulad ng Blip Notes na nagpapahintulot sa mga user na mag-record ng mga pananaw tungkol sa mga pagbabasa ng asukal sa dugo para sa sanggunian sa hinaharap o upang talakayin sa iyong doktor.
Ginamit ko ang personal Blip dahil sa beta testing phase nito, at maaari kong isaad na ito ay isang mahusay na tool para sa isang pinagsamang view ng lahat ng aking data sa diyabetis - lalo na mula sa aking Medtronic pump at Dexcom CGM - na hanggang ngayon ay hindi posible para sa anumang mga pasyente na gumagamit ng kombinasyong iyon ng mga produkto. Nagsusumikap ako upang makuha ang aking endo na naka-sign on sa platform, ngunit pansamantala sinasabi niya na siya ay impressed sa mga kakayahan sa pagbabahagi ng data.Pakikipag-usap sa Diyabetis sa White House
Noong Pebrero 25, naglakbay si Howard sa White House para sa Summit na Inisyatibong Pambungad na Precision, kung saan siya ay pinarangalan bilang isa sa piling ilang "Champions of Change" na gumagawa ng isang pagkakaiba sa pagbabago ng paraan ng pagpapabuti namin sa kalusugan at paggamot sa sakit.
"Champion of Change" Baguhin ang Mga gumagawa.
Ito ay minarkahan ang unang anibersaryo ng inisyatibo na inihayag ni Pangulong Barack Obama sa panahon ng kanyang State of the Union address noong nakaraang taon. Karamihan sa nilalaman ay nakasentro sa pagkakasunud-sunod ng DNA at paggawa ng mga personalized na gamot at paggamot para sa kanser at iba pang mga kondisyon, ngunit mayroon ding isang disenteng halaga ng pansin na nakatuon sa mga isyu ng pag-access sa data sa kalusugan at pagbibigay ng kapangyarihan sa mga pasyente - na kung saan dumating si Howard.Sinabi niya na nakakuha siya ng tawag mula sa Opisina ng Opisina ng Agham at Teknolohiya sa White House, at sinabi na maghanda ng limang minutong pagtatanghal tungkol sa Tidepool at sa gawaing ginagawa nila. Hindi malinaw na ang Pangulo mismo ay nasa kaganapan. Ngunit sa huling minuto, tumanggap si Howard ng isa pang tawag na humihingi sa kanya na maging bahagi ng isang panel na may Pangulo - at iginigiit na dapat niyang panatilihin ang katotohanang ito sa ilalim ng mga wrapper!
Maaari mo na ngayong panoorin ang isang video sa YouTube ng 40-minutong panel discussion na sumunod (kailangan mong mag-scroll nang kaunti para sa mga bahagi ni Howard).
Natutuwa kami na makita siya sa pakikipag-usap sa Tidepool at iba pang mga pagbabago sa Diyabetis ng Komunidad na nagtataglay ng kilusan #WeAreNotWaiting - ang mga tool ng Nightscout at OpenAPS crowdsourced, at Bigfoot Biomedical na lumilikha ng closed loop system batay sa dating Asante Snap insulin pump tech .
Ngayon, tatlong buwan na ang lumipas, sinabi ni Howard na siya ay patuloy na nakakaligalig mula sa karanasan, na minarkahan ang isang punto para sa Tidepool na humahantong sa pag-uusap tungkol sa pagbabago ng pangangalagang pangkalusugan at pagpapalakas sa komunidad ng pasyente.
"Ito ay isang tunay na karanasan," sabi niya. "Hindi pa rin ako naniniwala na inanyayahan kami na makipagkita sa Pangulo at nais nila ang uri ng diyabetis na maging isang tampok na kuwento. Ito ay isang di-kapanipaniwalang karangalan. "
(
Tandaan Editor: Tidepool ay hindi ang unang T1D na nakatuon entity upang matugunan sa Obama. Ang startup na tinatawag na Sproutel na binuo Jerry ang Bear binisita ang White House sa 2014. Masyadong cool na malaman na ang Pangulo na ito ay may nagkaroon ng labis na pagkakalantad sa mga makabagong D-Komunidad! ) Kabilang sa mga highlight na naaalala ni Howard ay nakagawa ng joke na nakuha ng tawa mula sa Pangulo, at nakapag-usap sa kanya ng "dad-to-dad" tungkol sa kung magkano ang gastos para maipadala ang kanilang mga anak na babae sa kolehiyo. Nagsulat din si Howard ng isang post sa kanyang karanasan sa blog ni Tidepool.
"Ang bagay na talagang sinaktan ko ay kung gaano kalalim ang pag-uugali ng Pangulo sa kuwentong ito. Nauunawaan niya talaga ang kahalagahan ng paglaya ng data, pagbibigay ng kapangyarihan sa mga pasyente, at pagmamay-ari ng data ng pasyente," sabi ni Howard. Ang pagtugon sa pasyente ay nasa aming pangangalaga sa kalusugan. "
Sa isang punto, sinabi ni Howard na naisip niya ang tungkol sa pagbibigay sa presidente ng isang yakap, ngunit nagpasya na hindi ito ang pinakamahusay na ideya sa lahat ng Lihim na Serbisyo sa silid. Sa halip, naigugin niya ang kamay ni Obama at inilagay ang iba pang kamay sa kaliwang braso ng Pangulo.
Na ang Inisyatiba ng Panel ng Katumpakan Medicine na pinagsama sa isa pang Washington D. C. kaganapan sa isang linggo mamaya, kung saan nagpatotoo si Howard bago ang isang pulong ng panel ng U. S. House subcommittee sa agham at pananaliksik. Nagsalita rin siya sa isang kaganapan ng JDRF Capitol Chapter tuwing panahong iyon, ginagawa ang kanyang presensya ng Capitol Hill ng isang triple-punch na tagumpay para sa pagtataguyod ng diyabetis at kamalayan!Para sa Tidepool, ang biglang pagkatakot ng White House at D. C. na aktibidad ay humantong sa higit pang kaalaman sa publiko sa kanilang trabaho, at nagsimula ang isang malungkot na aktibidad sa kanilang katapusan.
"Ang mga epekto pagkatapos ay nangyayari pa rin, at sinusukat ito sa halos lahat ng paraan - mga hit sa aming website, mga email, pag-sign up para sa software, mga kahilingan mula sa mga mananaliksik … Iyon lang ang malaking alon ng momentum na ito."
Pagbabago sa Mukha ng Pananaliksik sa Diyabetis
Ang isa sa mga pinakamahusay na pag-unlad ay ang epekto ni Tidepool sa pananaliksik sa diyabetis.
Sa kasalukuyan, ang Tidepool ay kasangkot sa dalawang pangunahing klinikal na pagsubok:
Ang Palitan ang pag-aaral ng BG na isinasagawa ng T1D Exchange upang maipakita na tumpak ang paggamit ng data ng CGM para sa insulin dosing bilang data ng fingerstick, at
- Dexcom's Ang pag-aaral ng DIaMonD na nakikita sa CGM tech kumpara sa mga regular na fingerstick para sa mga tao sa Maramihang Pang-araw-araw na Iniksyon (MDI) ng insulin - maagang data mula sa pag-aaral na ito ay inaasahang ipalabas sa taunang taunang American Diabetes Association's Scientific Sessions
Karaniwang ginagamit ng mga mananaliksik ang software ng Tidepool bilang isang madaling paraan upang makapagtipon ng mga kaugnay na data mula sa maraming mga device sa diyabetis at pagkatapos ay pag-aralan ang data na iyon. Ito ay talagang rebolusyonaryo kung paano mai-access ng mga mananaliksik ang data kaagad pagkatapos na mai-upload ito sa pamamagitan ng mga bukas na API na ito, na nagbibigay-daan para sa pagtatasa ng pag-aaral protocol sa real-time habang ang kalahok sa pag-aaral ay naroroon pa rin sa klinika! Iyan ay medyo kasindak-sindak, kung ikukumpara sa tradisyonal na "maghintay at makita" na diskarte ng pagtatasa ng data.
Sa katunayan, ang highly-respected JAEB Center - na nagpapatakbo ng lahat ng mga pag-aaral sa pananaliksik para sa T1D Exchange - ay nagsabi sa Tidepool na ang kanilang platform ay gumawa ng isang pagkakaiba sa kung paano sila pumunta tungkol sa kanilang negosyo.
"Sinabi nila kamakailan sa amin na para sa isang nakaplanong paparating na pag-aaral … naisip nila na ang tanging paraan upang patakbuhin ang pag-aaral na iyon ay ang paggamit ng aming software. Iyon ay medyo nakakumbinsi at kapana-panabik para sa amin, mag-isip na nagbago kami kung paano Ang pinakamalaking coordinating center para sa uri 1 ay ang kanilang pananaliksik, "sabi ni Howard.
Ano ang Susunod?
Alam natin na may napakaraming pagtingin sa D-Komunidad sa mga darating na buwan - bagaman humihingi si Howard na makipag-usap sa mga detalye ng pag-uusap, dahil ayaw niyang "papalitan" at biguin ang komunidad ng T1D na kailangang lunukin ang mga misstep at mga pagbagsak sa nakaraan.
Ngunit sabi niya Tidepool ay may dalawang bagong mga item sa beta testing ngayon, at umaasa silang magkaroon ng mga handa na ipagmalaki sa ADA Scientific Sessions sa unang bahagi ng Hunyo:Apple Health: > magagawang tingnan ng mga user ang data ng Dexcom G5 nang direkta mula sa Apple Health at awtomatikong ipadala ito sa Blind platform ng Tidepool.
- Ang maikling sabi: ito kapana-panabik na app, na ngayon ay lampas sa phase prototype at "darating sa buhay," ay mag-aalok ng tool sa pagbabahagi ng data para sa carb-counting at pagsubaybay sa tukoy na epekto na may mga pagkain sa dugo ng gumagamit asukal, kasama ang kakayahang kumuha ng mga larawan at isama ang mga tala sa kung saan ka kumain! Inilalarawan ito ni Tidepool bilang "isang kamangha-manghang paraan para sa mga taong may diyabetis upang subaybayan kung paano ang kanilang mga katawan ay gumanti sa kanilang kinakain, kaya maaari silang gumawa ng mas mahusay na dosing at pangkalahatang sakit na pamahalaan ang mga pagpapasya."
-
Nagtatrabaho sa pag-unlad ng closed loop system ay isa ring key focus at naging isang mahusay na karanasan, sabi ni Howard. Tinulungan ni Tidepool ang disenyo ng unang user interface ng iLet Bionic Pancreas noong nakaraang taon at ngayon ay nagtatrabaho sa kanilang bagong nabuo na Beta Bionics group sa susunod na henerasyon ng user interface. Maaari mong makita ang aming nakaraang coverage ng iLet, pati na rin ang serye ng mga post ni Tidepool tungkol sa disenyo ng UI ng trabaho nito.
Kabilang sa kasunduan na ang lahat ay ilalabas nang hayagan at pampubliko, upang makinabang sa komunidad ng T1D, sinasabi sa atin ni Howard."Kami ay nasasabik tungkol sa pagkandili ng isang ecosystem ng mga aplikasyon ng diyabetis, ilan sa kung saan kami magsulat at ilan sa kung saan ang iba ay magsusulat.Sinabi namin ang lahat: hindi namin alam kung ano ang lahat ng mga sagot, tulad ng sa mga pinakamahusay na apps para sa pamamahala ng diyabetis ng lahat. Ngunit kung ihatid mo ang data at pahintulutan ang mga user na magkaroon ng ganap na kontrol sa mga ito, at pinapayagan mo ang mga developer ng app na magkaroon ng access sa data na iyon, magagandang bagay ang mangyayari. "
Sabi ko, Kaibigan!
Pagtatatuwa
: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.
Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.13 Mga saloobin Ang bawat tao'y may bago ang kanilang unang bisitahin Psych
Jerry ang Diabetes Bear Naglakbay sa White House ... at Nagsisimula Crowdfunding!
Ang Hill Tackles Patakaran sa Diyabetis at Pulitika | Ang DiabetesMine
Site ng pulitikal na balita Ang Hill ay nagdaos ng # DiabetesSolutions16 na pagpupulong ng mga mambabatas, mga medikal na provider, Pharma at mga eksperto sa patakaran, at mga tagapagtaguyod ng pasyente.