Pambansang Address Address Insulin Affordability at Access | Ang DiabetesMine

Ang Momentum ay parang pagbuo ng malaking oras sa paligid ng kabangisan sa paglubog ng mga presyo ng insulin, na gumagawa ng gamot na ito na nakapagpapalusog sa buhay ay halos hindi magagamit sa mga nangangailangan nito.

Sa nakalipas na ilang linggo, nakita natin:

• Mainstream media coverage mula sa mga mapagkukunan kabilang ang Bloomberg at ang Washington Post , NBC News at kahit isang gabi-gabi ng balita segment kasama si Lester Holt.

• Sen. Sinabi ni Bernie Sanders sa Twitter na tumawag sa mga manlalaro, na inaakusahan ang mga "sakim" na mga tagagawa ng gouging sa mga pagtaas ng presyo ng 700% sa nakalipas na dalawang dekada. Pagkaraan ng parehong linggo, sinalihan ni Sanders si Demokratikong Rep Elijah Cummings mula sa Maryland sa pagtatanong sa Dept. of Justice upang siyasatin ang mga Insulin Maker para sa posibleng pagsalungat.
• Ang American Diabetes Association noong Nobyembre 16 na nag-isyu ng parehong resolusyon na nagtatampok ng insulin affordability, at isang online na petisyon para sa Community Diabetes na mag-sign, na tinatawagan ang Kongreso na humawak ng mga pagdinig sa isyung ito at para sa higit na transparency sa kung paano natutukoy ang mga gastos.

• Ang Chief Mission Officer ng JDRF na si Aaron Kowalski (na nakatira rin sa T1D) ay nagpo-post ng isang mensahe sa Facebook na nagsasabi na ang grupo ay nakatuon sa pagtugon sa isyung ito sa pamamagitan ng direktang pakikihalubilo sa mga plano sa kalusugan at iba pang mga tagabuo ng desisyon.

Siyempre, walang sinuman ang mayroong isang kristal na bola upang makita kung saan ang lahat ng ito ay pupunta, ngunit ito ay naghihikayat upang makita ang pag-uusap at pagtataguyod ng pagkuha ng singaw.

Narito sa 'Mine kamakailan naming na-usapan ang Mga Gastos sa Tao ng Hindi Makatutulong na Mga presyo ng Insulin, narinig ang Tugon ng Insulin Makers at Sumusunod ang Pera upang makita kung paano ang mga Tagapamahala ng Mga Benepisyo sa Botika ( PBMs) tila isang malaking bahagi ng problema sa pagtaas ng presyo sa Estados Unidos.

At ngayon, nagdadala kami ng isang ulat mula sa isang kamakailang pagtatapos ng palatandaan ng mga tagapagtaguyod ng diabetes at mga lider ng organisasyon sa aming Nation's Capital upang talakayin ang komplikadong problema na ito at kung ano ang maaaring gawin tungkol dito.

First-Ever Insulation Rounding Table

Sa Nobyembre 11 sa Washington, DC, ang National Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC) ay nagtipun-tipon kung ano ang tinatawag na inaugural Access to Insulin Roundtable, pagdadala ng magkasama tungkol sa dalawang dosenang tagapagtaguyod ng diabetes at pagtataguyod mga pangkat, pati na rin ang mga execs mula sa lahat ng tatlong Big Insulin kumpanya, Eli Lilly, Novo Nordisk, at Sanofi. Ito ay naging mahabang panahon sa mga gawa, at ang pagkuha ng lahat ng mga taong ito sa paligid ng parehong mesa ay isang hindi kapani-paniwala na gawain!

Kami ay may pribilehiyo na dumalo sa pulong na ito.

Ang pagdalo sa amin ay: mga pinuno ng American Diabetes Association (ADA), American Association of Diabetes Educators (AADE), JDRF, Endocrine Society, at NDVLC mismo, kasama ang mga tagapagtaguyod nina Jeff Hitchcock at Ken Moritsugu mula sa mga Bata na may Diabetes ; Christina Roth ng College Diabetes Network; Gene Kunde ng Foundation ng Diabetes Hands; Christel Aprigliano ng Diabetes Patient Advisory Coalition (DPAC); Sarah Odeh ng Mga Malapit na Pag-aalala at ang DiaTribe Foundation; Dan Browne ng New York Stem Cell Foundation; Anna Floreen ng T1D Exchange / Glu; Cherise Shockley ng Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF); at klinikal na nars na espesyalista sa diabetes na Virginia Valentine, na ngayon ay may Pharma na kumpanya sa marketing na Health-Scripts.Mula sa industriya, mayroong tatlong execs ang bawat isa mula kay Lilly at Novo, at dalawa mula sa Sanofi - pati na rin ang Washington DC na abugado na si Edward Correia na nagsisilbi bilang antitrust na payo (na ang trabaho nito ay upang matiyak na walang "nagbabagsak" ang nagaganap sa panahon ng mga talakayan ng pagpepresyo ng insulin).

Kung hindi ka pa pamilyar, ang NDVLC ay isang relatibong bagong non-profit na grupo na itinatag noong 2013 ng mga indibidwal na dating nagsilbi sa isang posisyon ng pamumuno ng isang pambansang organisasyon na may kaugnayan sa diyabetis - karamihan ay dating mga taong ADA na nadama na magagawa nila gumawa ng pagkakaiba sa kanilang kolektibong karanasan sa pamumuno at kaalaman sa pagtataguyod. Kapansin-pansin, ang grupong ito ay inisponsor ng Lilly, Novo Nordisk, J & J Diabetes at Roche, subalit bilang isang nonprofit ay may public welfare mission, sa kasong ito upang magpatibay sa mga bagay tulad ng regulasyon ng FDA para sa pinahusay na katumpakan ng glucose meters, at ito isyu sa insulin pricing.

Gayunpaman, ang nawawalang kapansanan sa unang pulong na ito ay representasyon mula sa nagbabayad na bahagi - lalo na ang mga Tagapamahala ng Mga Benepisyo ng Pharmacy (PBMs) na talagang may malaking papel sa pagtukoy sa pagpepresyo at pag-access, kundi pati na rin sa mga parmasya at mga boses ng mamamakyaw.

"Sa pamamagitan lamang ng pagtatrabaho, maaari naming matugunan ito," sabi ni NDVLC director George Huntley, isang matagal na uri ng kanyang sarili na nagtrabaho sa ADA nang mahigit sa dalawang dekada at namuno sa board ng organisasyon noong 2009. "Ito ay sinadya upang maging isang bukas, tapat na pag-uusap at kailangan namin ang lahat ng ito sa mesa, upang malaman natin kung ano ang makatuwiran at kumilos. Kailangan natin ito ngayon. "

Scoping the Problem

Ang apat na oras na pagpupulong na ito ay uri ng isang workshop format - ibig sabihin namin na ginugol ang unang dalawang oras ng pakikipag-usap tungkol sa mga saklaw ng isyu at sinusubukan upang makuha ang aming mga ulo sa paligid ng pinakamahusay na "data profile" na maaaring iharap sa iba't ibang mga madla kabilang Kongreso, mga grupo ng tagapag-empleyo, Pharma, pangangalaga sa kalusugan mga propesyonal at tagataguyod.

Ang mga tagapagtaguyod namin sa silid ay tiyak ang aming makakaya upang kumatawan sa tinig ng pasyente, pagbabahagi ng aming mga takot at alalahanin at pag-ulit ng aming narinig mula sa napakaraming sa D-Komunidad na nakaharap sa mga isyu sa pagpepresyo ng insulin. Ibinahagi ko ang aking sariling karanasan na hindi kayang bayaran ang insulin sa nakaraan, tulad ng iba pa, at itinuro ni D-Dad Jeff Hitchcock na naroroon siya na kumakatawan sa binata na namatay bilang direktang resulta ng hindi pagkakaroon ng access sa insulin.

Ang NDVLC ay nagpakita ng isang kalabisan ng mga istatistika at data, ngunit kami ay partikular na hiniling na huwag snap ng mga larawan ng mga slide o naka-focus ng masyadong maraming sa mga tiyak na mga numero na ipinakita, dahil napakaraming kasama ang impormasyon at mga pagpapalagay na ipinapalagay batay sa kung ano ang magagamit ng publiko. Halimbawa, ang mga pag-claim ng data at mga numero ng pag-enroll ng plano sa pangangalagang pangkalusugan ay hindi kumakatawan sa isang 100% malinaw na larawan ng kung sino ang gumagamit ng mga gamot at kung gaano kalaki ang saklaw ng kanilang seguro.

Sa pangkalahatan, ang ilang mga data ay tumutukoy sa katunayan na ang mga mataas na insulin na presyo ay hindi kinakailangan bago, ngunit sa halip na masakit ang mga pasyente ng mas matigas salamat sa High Deductible Health Plans (HDHPs) na nagpipilit sa mga pasyente na magbayad ng mataas na gastos sa bulsa sa maaga sa bawat taon ng kalendaryo.Ipinakita ng isang stat na sa milyon-milyong insulin na gumagamit ng mga PWD sa mga plano sa pagpapalitan ng Commercial at Affordable Care Act, 66% (o 1. 6M) ang nalantad sa mas mataas na gastos sa parmasya kaysa ilang mga taon na ang nakararaan. Gayundin, ang ideya ng coinsurance (kung saan binabayaran ng pasyente, sinasabi 20% ng lahat ng mga gastos) ay lumalawak, at ito ay isang posibleng channel upang simulan ang pagtugon sa mga presyo ng insulin, dahil ang mga employer ay mas malamang na subaybayan ang pagpipiliang ito.

Ang nakita natin sa datos na iniharap ay maraming mga pagpapalagay na ginawa, tulad ng labis na konserbatibo na mga pagtatantya na lumalabag sa problema sa pag-access, habang ang ilang mga paksyon ng D-Komunidad (insulin pumpers, mga gumagamit ng CGM, at uri ng 2s sa insulin) ay madalas na hindi sapat na kinakatawan sa data na nakolekta. Iyon ay isang punto na tinutugunan, kami ay sinabihan.

Totoong, kailangan ng mas maraming trabaho bago maipakita ang data na ito sa "paggawa ng aming kaso" sa kanino man ang madla. At maliwanag na ang bumababa na isyu ng pambansang repormang pangkalusugan sa hindi tiyak na klima sa pulitika ay gumagawa ng mas kumplikadong bagay.

Ngunit isang punto na aking partikular na ginawa: Kung maaari nating ihiwalay ang usapan ng pag-uusap na Insulin Pricing mula sa mas malaking "pampulitika na mainit na patatas" na reporma sa pangangalagang pangkalusugan, marahil tayo ay may mas mahusay na pagkakataon na gumawa ng pagkakaiba. Siguro lang.

Mga Posibleng Solusyon? Hey, PBMs!

Ang ikalawang kalahati ng pulong na ito ay naging isang libreng pag-agos ng brainstorm kung saan ibinagsak ng lahat ang mga ideya tungkol sa posibleng mga susunod na hakbang.

Sa gitna ng lahat ng ito ay ang isyu ng elepante sa silid: ang katotohanan na kailangan namin upang makakuha ng mas mahusay na hawakan sa lahat ng mga gumagalaw na bahagi dito.

Bagaman mahalaga na mag-lobby ng mga employer, na gumawa ng mga seleksyon ng mga plano sa kalusugan para sa napakaraming mga Amerikano, maliwanag na maliwanag na ang isang beses na di-nakikitang PBM ay ang mga pangunahing gitnang lalaki na kumukuha ng maraming mga string sa end-game insulin pricing . Para sa higit pang impormasyon sa na, tingnan ang Mayo 2015 Bloomberg na artikulo sa pag-presyo ng anino, at isang kamakailang ADA Diabetes Forecast infographic na naglalarawan ng funnel sa pagpepresyo ng insulin mula simula hanggang matapos.

Para sa akin, isa sa mga malaking tanong ay: Paano namin binubuksan ang isang channel ng komunikasyon sa PBMs?

Upang maging malinaw, walang kongkreto ang napagpasyahan dito. Sa halip, ang grupo ay sama-sama na lumikha ng isang listahan ng mga ideya na maaaring masulit ang praktikal na pagtataguyod. Narito ang isang snapshot ng ilang mga pangunahing tema na tinalakay:

Transparency: Ang isa sa mga unang punto na ginawa at naulit sa buong pulong ay isang tawag para sa lahat ng mga manlalaro upang makatulong na ibuhos ang liwanag sa maraming mga middle-men na bahagi ng jacking ang presyo ng gamot na ito. Ito ay hindi kasingdali ng pag-publish ng isang listahan ng lahat ng mga presyo ng insulin at mga gastos na pumunta sa mga pricetags, gayunpaman. Ang mga batas ng estado at pederal na ahas sa buong prosesong ito, na naglilista sa mga batas sa kontrata at mga regulasyon laban sa tiwala at kahit na i-trade ang mga lihim na naglalaro sa kung bakit hindi maaaring maglabas ng iba't ibang mga manlalaro ang impormasyon - hindi bababa sa walang mga subpresyong Kongreso o mga pagbabago sa batas. Kaya kailangang gumawa ng ilang mga malubhang pagbabago dito.

Pinagmulan: Pagtatantya ng Diabetes, Marso 2016

Pag-aabono ng Gitnang-Klase: Ang bawat isa sa tatlong pangunahing Insulin Makers ay mabilis na tumuturo sa kanilang mga Pasyente Assistance Programs (PAPs) bilang paraan ng pagtaas ng kanilang accessibility - Lilly Cares , Programa ng Tulong sa Pasyente ng Novost's Cornerstones4Care, at Patient Connection ng Sanofi.Ngunit ang mga programang ito ay hindi sapat. Hindi sa isang mahabang pagbaril. Ang isang malaking bilang ng mga tao na tumuklas ng mga opsyon na ito, lalo na ang mga PWD sa pederal na seguro tulad ng Medicare o Medicaid, ay hindi karapat-dapat. Kailangan itong matugunan, at ito ay isang bagay na marami sa atin sa loob ng silid echoed sa panahon ng pulong.

Pag-promote ng Mga Plano sa Tulong: Alam mo ba na ang mga Insulin Maker ay pinigilan ng batas mula sa pagtataguyod ng mga Programa ng Tulong sa Pasyente? ! Ipinaliliwanag nito kung bakit maraming tao ang hindi nakakaalam na umiiral sila. Tila, ang mga abogado ay madalas na maging maingat sa harap na ito dahil ang anumang pag-promote ng mga programang ito ay maaaring ituring na isang "kickback" ng mga pederal na regulator, at iyon ay isang malaking no-no. Ang isang paraan sa paligid na ito ay isang pagbabago sa batas, ngunit ang isa pang ideya na lumulutang ay ang magkaroon ng isang uri ng PAP Clearinghouse ng isang independiyenteng organisasyon ng ikatlong partido upang ang mga tagagawa ng insulin ay hindi mapalagay para sa anumang pang-unawa sa pag-promote sa sarili. Ang mga tagapagtaguyod ng pasyente ay maaari ding maging tunog ng sungay nang mas madalas sa mga mapagkukunan na ito, at ito ay isang bagay na maaaring simulan ng aming Diabetes Online na Komunidad upang gawing mas alam ng mga PWD ang mga posibleng mapagkukunan na ito (tulad ng pinakahuling mapagkukunan na ito diaTribe ).

Impluwensya ng empleyado: Tulad ng nabanggit, ang mga tagapag-empleyo ay isang mahalagang bahagi ng lahat ng ito. Ang isang bagay na natutunan ko sa Roundtable na ito ay kung magkano ang kakayahang magamit ng mga employer sa pag-adopt ng mga formulary at coverage ng kanilang plano sa insurance. Maaari silang madalas na mag-tweak sa mga planong ito, bagama't ang pagpapasadya ay nagpapalaki sa gastos. Ngunit ang ilang mga tagapag-empleyo ay partikular na ginagawa ito sa mga tuntunin ng coverage ng insulin, sa pamamagitan ng paghiling na ang insulin ay nakalista bilang isang "preventative" na gamot, ginagawa itong alinman sa mas mababang gastos o kahit isa sa $ 0 na co-nagbabayad sa plano ng seguro! Sa katunayan, may mga kumpanya sa loob ng aming sariling D-Industry na tinatanggap ang konsepto na ito at ito ay isang perpektong pag-aaral ng kaso upang tuklasin kung paano ito gumagana. Ito ay isang punto ng talakayan na higit na malalaman sa malalim, upang matutunan kung paano natin maitutulak ang higit pa sa mga ganitong uri ng saklaw na gawain sa paligid.

Alam mo ba na mayroong isang bagong kaakibat na alyansa ng korporasyon na nakatutok sa ganitong uri ng bagay? Yep, nagreport kami noong Oktubre tungkol sa bagong nabuo na Health Transformation Alliance (HTA) na halos 30 sa pinakamalaking mga employer ng bansa na hindi masaya sa pera na ginugol nila bawat taon sa mga benepisyong pangkalusugan, at makikita nila ang PBMs bilang pangunahing bahagi ng problema. Ang koalisyon ay bumubuo ng isang database upang pahintulutan ang mga miyembro ng korporasyon na ihambing ang pagpepresyo ng pangangalagang pangkalusugan at mga kinalabasan. At may pangalawang proyekto na naglalayong tulungan ang mga plano sa kalusugan na mas mahusay na kontrolin ang kanilang mga benepisyo sa gamot sa pamamagitan ng pagbibigay ng liwanag sa kung paano ginagastos ng PBMs ang kanilang binabayaran - kung saan ang mga tagapag-empleyo ay malinaw na hindi sapat ang nalalaman tungkol sa kasalukuyan! Dumating ito sa kamakailang pagpupulong bilang potensyal na bahagi ng solusyon.

Tagabigay ng Provider: Ang pasyente-manggagamot na relasyon ay hindi dapat magbago sa pulitika o reporma sa aming sistema sa pagbabayad ng pangangalagang pangkalusugan, dahil sa lahat, ang pangangalagang pangkalusugan at gamot ay tungkol sa paggawa ng mga desisyon na pinakamainam para sa taong ginagamot.Ito ay kung saan ang mga pagsusumikap sa pagtataguyod sa pagpepresyo ng insulin ay nagsasanib sa aming D-Komunidad na #DiabetesAccessMatters na itulak upang mapakilos ang aming mga medikal na propesyonal upang simulan ang pagpapataas ng kanilang mga tinig na sama-sama upang sabihin sa mga nagbabayad na ang pagsasanay ng gamot ay na-interfered, at kailangang tumigil! Maraming nangyayari dito, at magpapalista tayo ng pag-update sa lalong madaling panahon.

Higit pang mga Pananaliksik: Sa panahon ng pagpupulong isang paulit-ulit na punto ay kung gaano kaunti ang pananaliksik (aka ZERO) na nagpapakita ng aktwal na klinikal na kinalabasan na nagreresulta mula sa mas mataas na mga presyo ng insulin, at nabawasan ang pag-access. Sure, maaari naming lahat na bigkasin anecdotes. Ngunit kailangan natin ang agham na nagpapakita ng epekto, dahil gagawin nito ang pinakamalaking pagkakaiba. Ito ay maaaring maging mahusay na lugar ng ADA, JDRF, AACE, o AADE explores sa mga darating na buwan na humahantong sa kanilang malaking kumperensya.

Lobbying Lawmakers: Walang alinlangang marami sa mga ito ang dumadaloy sa diskusyon tungkol sa pagbabago ng Kongreso at kung ano ang maaaring gawin sa at walang awtoridad na pambatasan. Ang ilan sa mga ito ay maaaring, ang ilan ay hindi maaaring. Ang malaking hamon ngayon ay ang pagtuklas sa mga nuances at pagpapasya kung anong partikular na mga lugar ang maaaring itataguyod - tulad ng kamakailang pagtulak ng ADA para sa mas mataas na transparency at mga pagdinig ng Kongreso ( Tandaan: hindi ito nabanggit sa Insulin Roundtable, ngunit inihayag na mas mababa kaysa sa isang linggo mamaya sa pamamagitan ng ADA ).

Sa kabuuan, kailangan nating mas maunawaan ang lahat ng ito bago natin maayos ito. Malinaw na ang mga gastos ay masyadong mataas. Ngunit ito ay hindi kasing simple ng pagsisigaw lamang " Ibaba ang mga presyo! " o ituro ang mga daliri sa Mga Insulin Makers o PBMs (o sinumang iba pa) na walang pag-aalis ng lahat ng mga nauugnay na piraso ng palaisipan na ito.

Ang NDVLC ay nagtatrabaho sa sarili nitong opisyal na pulong ng recap report, pati na rin ang isang action plan / mga susunod na hakbang na dokumento na sinabihan sa atin ay lalabas sa lalong madaling panahon. Inaasahan namin na, at inaasahan naming makita ang lahat ng partido na nakikipagtulungan nang mas mahusay habang sumusulong kami.

Sabihin lang Hindi?

Sa pagtatapos ng pagpupulong, hindi ko maitutulong ang pagpapahayag ng aking mapagpakumbabang paningin:

Sa aking kristal na bola, nakikita ko ang isang mundo kung saan ang mga malalaking makapangyarihang tagapag-empleyo na may mga pusta sa diyabetis, tulad ng Google, Apple, Samsung, at Ford Ang Motor Company - kasama ang bawat kumpanya ng diyabetis sa buong board - ay ang unang na magkakasama at tumangging mag-sign sa anumang insurer na hindi nag-aalok ng insulin bilang isang "preventative" na gamot upang madagdagan ang access at affordability. Biglang, kung ang mga insurers at PBMs ay direktang humampas sa kanilang mga pocketbooks, maaari silang magpasiya na muling suriin ang kanilang mga kasanayan at mga modelo ng negosyo.

Ang takeaway na natigil sa akin mula sa pagpupulong na ito ay ang katunayan na kami ay may isang tulad ng isang malalim na root na problema dito sa mga gastos sa pangangalaga ng kalusugan sa kabuuan ng board, ngunit ang aming mga pagsusumikap sa pagtataguyod laging mukhang "pagpapagamot ng mga sintomas" kaysa sa pag-diagnose at pagtugon sa pangunahing isyu.

Sa ngayon lalo na, ito ay nararamdaman tulad ng iba pang mga mundo ay nanginginig ulo sa aming mayaman bansa na sa paanuman ay nagpapahintulot sa mga presyo ng insulin spiral sa labas ng kontrol. Ito ay isang bahagi ng gastos sa labas ng US. Siguro bumababa sa isang simpleng pagkilala na ang pangangalagang pangkalusugan at pag-access sa nakapagpapalusog na gamot ay isang karapatang pantao, hindi isang "pribilehiyo kung kaya mo itong kayang bayaran" na tila ngayon dito sa mga Estado.Anuman ang pinagbabatayan dahilan, ito ay malinaw na kailangang matugunan.

Sa anumang kaso, ang pulong ng Insulin Roundtable na ito ay isang panimulang punto at sana ay maglingkod bilang launch pad para sa totoong, kongkretong pagkilos.

Manatiling nakatutok para sa higit pa sa Saga Pagpepresyo ng Saga na darating dito sa lalong madaling panahon.

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.