Transparency, Access and Affordability Issues sa ADA SciSessions 2017

Ang isa sa mga pinakamalaking isyu sa mundo ng diabetes ngayon ay siyempre Access at Affordability. Kaya paano lumitaw ito sa taunang Siyentipikong Session ng American Diabetes Association noong unang bahagi ng Hunyo, maaari kang magtaka?

Buweno, may ilang halo-halong mensahe, sa ating mga mata.

Nagkaroon ng tiyak na makabuluhang buzz sa paligid ng malaking pagtitipon na ito ng 16, 000 + medikal na mga propesyonal mula sa buong mundo, at ilan sa mga pangunahing talumpati na tinatawag na ang krisis sa ekonomiya. Gayunpaman walang maraming detalye tungkol sa kung paano ito matutugunan, kung kaya't ang karamihan sa mga ito ay lumilitaw na mas maraming lip-service kaysa sa anumang bagay. At kahit na ang mga nagsasalita ay naghihikayat ng mas maraming pakikipagtulungan at transparency, ang ADA ay nagpapatupad pa rin ng no-photo policy na lumipad sa harap ng pagtawag para sa pagiging bukas sa pagpupulong ngayong taon.

Gawin ang Karapatan na bagay

Sa sobrang pagkabigo ng mga araw na ito tungkol sa mga estilo ng pagtataguyod at ang malapit na ugnayan sa industriya ng mga malalaking organo tulad ng ADA, naisip mo na ang organisasyon ay magiging maingat sa pagpunta sa # 2017ADA event. Ngunit hindi ganoon, tila, at na lamang ang nakatuon ng higit pang mga pintas.

Sa panahon ng malaking session ng Insulin Pricing sa Sabado, isa sa mga presenters ang tinatawag na ADA sa kanilang kakulangan ng bukas na pag-uulat tungkol sa mga pinansiyal na ugnayan sa industriya, at ang mga salungatan ng interes na maaaring kumakatawan (isang slide na nagpakita ang mga nangungunang donor ng ADA ay Novo , Lilly at Sanofi kasama ang milyun-milyon na nag-ambag). Ang iba pang mga tagapagsalita ay sumang-ayon sa tawag para sa higit pang pagiging bukas sa buong board.

Sa panahon ng pag-update ng Artipisyal na Pancreas na pananaliksik, hinamon ng D-tagapagtaguyod na si Adam Brown ng Mga Malapit na Pag-aalala ang mga mananaliksik kung sila ay nakatuon sa gastos at bahagi ng pag-access ng sapat, susunod na mga pagbabago sa gen. Sinabi niya na marahil sa halip na tumuon sa pagpapabuti ng D-tech na 90% na perpekto para sa 10% lamang ng mga PWD (mga taong may diyabetis), dapat na gagana sa halip na gawin ito ~ 70% na mas mahusay para sa mas malawak na hanay ng mga tao. Na nakuha ang ilang mga kagiliw-giliw na talakayan, ngunit sa kasamaang palad ito tila marami sa mga mananaliksik sa pagdalo ay hindi sa tingin gastos mga alalahanin ay dapat na kadahilanan sa pananaliksik.

Pakikipag-usap sa Pagpepresyo ng Insulin

Ang sesyon ng Pagpepresyo ng Sabado ng Sabado ay isa sa pinakalawak na usapan at dinaluhan; Si Dr. Irl Hirsch, isang longtime type 1 mismo at isang vocal expert sa isyung ito, pinaiiral ang talakayan na "Pagharap sa Rising Cost of Insulin."Mula kay Yale, si Dr. Lipska ang unang nagpakita at nagpunta siya sa isang medyo tapat na kasaysayan ng pagkatuklas at pag-unlad ng insulin, ang lahat ng nangunguna sa mga pagbabago at mga pagtaas ng mga presyo na nakita natin sa nakalipas na dekada o higit pa. Habang ngayon ay nagiging mas karaniwan na kaalaman, nakamamanghang makita ang kanyang mga slide na nagpapakita ng higit sa isang dosenang presyo-hike mula noong 1996, at kung paano ang mga tag ng insulin na presyo ay lumagpas ng 700% sa nakalipas na 20 taon!

Ibinahagi nang may pahintulot ng Dr Ang Kasia Lipska

Si Dr. Alan Carter ng MRIGlobal at isang propesor sa parmasya sa Univ. Ng Missouri-Kansas City ay naglibot sa mga manlalaro sa sistema ng pagpepresyo ng bawal na gamot, talagang nagniningning ang pansin sa parehong Pharma at Pharmacy Benefit Managers (PBMs) na ibinigay sa kanya karanasan sa pamamahala ng mga pormularyo at dating nasa ilalim ng "gag order" na kinasasangkutan ng mga gawi ng PBM. Itinuturo niya ang mga generic na karaniwan ay nakikita ang presyo na bumababa sa oras ng ika-9 na henerasyon na roll sa paligid, ngunit iba para sa insulin dahil walang generics, at manuf Ang mga actors ay patuloy na gumagawa ng mga karagdagang pagpapabuti na higit sa lahat ay hindi mas mahusay kaysa sa mga ito ay higit sa isang dekada ang nakalipas.

Gayunpaman, kamangha-manghang, dahil sa mga proteksyon ng patente at "hindi masyadong ilegal na pagsalungat na hindi talagang pagsalungat," ang merkado ay nagbibigay-daan sa mga presyo ng insulin na maging totoo. Isa sa pinakamagandang ideya na iminungkahi ni Dr. Carter ay ang aktwal na pagsisimula ng SEC upang makontrol ang PBMs, tulad ng utility. Iyon ay magpapahintulot para sa presyo ng pag-cap, sinabi niya. Dahil ang mga PBM na ito ay aktwal na mayroong mga numero ng ID ng pagbabangko at may posibilidad na magpatakbo ng mga pinansiyal na pagkadalubhasa sa pamamagitan ng pagbaliktad ng mga rebate at mga numero ng pagpepresyo, ang mga regulasyon at routine audit ay maaaring magpipilit ng pagbabago sa loob ng industriya at sa gayon ay mapabuti ang sitwasyon para sa mga pasyente.

Ibinahagi sa pahintulot ni Dr. Alan Carter

Dr. David C. Robbins ng Univ. ng Kansas Diabetes Institute ay ang pinaka-kontrobersyal ng mga presenters, na nagpapahiwatig ng ilang mga off-the-wall notions sa mga oras tulad ng pagbabalik sa pagsusuri sa ihi sa halip ng fingersticks (seryoso ?!) at ang mga pasyente ay nagbabahagi sa sisihin ng mataas na gastos sa insulin …? !

Mga Salungatan ng Interes?

OK, tinawag ni Robbins ang ADA para sa mga pinansiyal na ugnayan nito sa industriya at hinimok ang organisasyon na maging mas bukas tungkol sa mga sponsorship at pondo nito, lalo na sa mga malaking kumperensya tulad ng SciSessions at kapag ginagawa nito ang "pagtataguyod ng pasyente" na pagtataguyod na ay maaaring direktang salungat sa mga relasyon sa Pharma. Hiniling din ni Robbins ang mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan sa madla tungkol sa kanilang sariling mga biases, na sinasabi na ang isang kamakailang survey ay nagpakita ng karamihan ay hindi naniniwala na sila ay naiimpluwensyahan ng mga pananghalian ng Pharma at iba pang mga perks, ngunit ang karamihan ay naniniwala na ang kanilang mga kasamahan ay naiimpluwensyahan.

"Kami ay napapailalim sa mga pwersang pang-merkado at mga motibo na hindi batay sa lohika at katotohanan," sabi niya. "Base ito sa pag-apruba ng mga bagong produkto kaysa sa paggawa ng mga mas mahusay, madalas na napapailalim sa mga salungatan. "

Hinikayat ni Robbins ang lahat - mga HCP, org, Pharma, regulator at pasyente - upang magtulungan sa pagtugon sa problemang ito ng insulin pricing.Sinabi niya na kailangan ng mga pasyente na maging mas pinag-aralan ang mga mamimili at itataas ang aming mga tinig upang matiyak na ang mga doktor at tagapagturo ay nanatiling tapat at malinaw, samantalang kasabay nito ay hinihimok ang ADA at iba pang mga orga na gawin din ito. Binubuo niya ang mga call-to-action para sa iba't ibang grupo sa ganitong paraan:

Tulad ng legal na propesyon, ang HCPs ay may obligasyon na magbigay ng ilang mga pro bono

Maaaring hamunin ng mga pasyente ang mga insurer upang patunayan na ang isang "ginustong" gamot / suplay ay higit na mataas, kapag ang isang naka-subscribe na item ay tinanggihan

• ADA ay maaaring maging mas transparent tungkol sa pagpopondo, at self-pagsusuri ng impluwensya ng pera sa kanyang pagtataguyod at iba pang mga gawain. Dapat na paghiwalayin ng org ang mga pahayag ng opinyon mula sa mga naiimpluwensyahan ng pagpopondo.
• Dr. Si Robert Ratner, na kamakailan ay lumubog bilang punong siyentipiko at medikal ng ADA, ay bumalik sa komperensiya ng ADA sa taong ito bilang isang malayang tinig. Sa kanyang presentasyon, kung minsan siya ay defended ang org's trabaho sa panahon ng kanyang oras doon, at sa ibang mga oras na tinatawag na ito para sa hindi paggawa ng isang mas mahusay na trabaho mas maaga sa pagtugon sa insulin pricing at pag-access.

sinabi ni Ratner na ang pagbubukas ng itim na kahon ng pagpepresyo ng insulin ay ang pinakamahusay na paraan ng pasulong, at ngayon ang Type 1 Diabetes Defense Foundation ay isang organisasyon na naghahatid ng daan para sa na may isang serye ng mga lawsuits laban sa klase laban sa Pharma, PBMs, at mga tagaseguro na may isang kamay sa sistema ng pagpepresyong gamot na ito. Itinuro niya sa mga pang-uusig ng estado na nagbubunsod ng pagbabago sa industriya ng tabako, isang bagay na maaari nating patungo sa rebolusyon sa pagpepresyo ng insulin. Ang mga lawsuits na humantong sa pagtuklas, pagkatapos transparency, at sa huli baguhin. Itinuro din ni Ratner ang mga pagsisikap sa pambatasan, tulad ng kung ano ang nangyayari sa Nevada at iba pang mga estado na ipinanukala sa Kongreso.

"Kami ay makakakuha ng transparency sa kalaunan," sabi ni Ratner.

Tulad ng Nakikita sa Expo Floor

Para sa anumang bagay na ito, dalawang ng tatlong Big Insulin makers ang tinutugunan ang malaking elepante sa silid sa exit hall floor - Si Eli Lilly at Sanofi ay naka-highlight sa Access and Affordability Crisis sa ang kanilang napakalaking pagpapakita. Kapansin-pansin, ang Novo Nordisk ay hindi.

Lilly:

Nagkaroon ng isang tukoy na booth sa Patient Access & Affordability set up - isang panig ay may isang maikling dalawang-minutong video tungkol sa mga gastos sa insulin at mga programa ng diskwento, sinasabi na ang kumpanya ay nagtatrabaho sa mga pagpipilian sa pagtitipid pati na rin ang pagtiyak ng mga rebate ang mga pasyente ng epekto sa punto ng pagbebenta. Sa kabilang panig kung saan nakatayo ang Lilly rep, ang mga bisita ay iniimbitahan na "

Magtanong sa amin tungkol sa mga solusyon sa pagkukuwenta at kung paano namin matugunan ang isyung ito para sa mga pasyente sa hinaharap? " Kaya ginawa namin. Ang dalawang reps na sumagot sa aming mga katanungan tungkol sa, "Ako ay isang unsured, middle class guy na may uri 1 na hindi kayang bayaran ang aking buwanang insulin - kaya kung ano ang maaari mong gawin para sa akin?" ang mga programa ng BlinkHealth at GoodRx bilang mga opsyon, at nag-aalok ng isang polyeto pati na rin ang pagturo sa akin sa bagong nalikhang site, InsulinAffordability. com. Karamihan sa mga ito ay pamilyar, batay sa kung ano ang narinig namin sa panahon ng Lilly Diabetes workshop sa Abril at higit pa. Sanofi:

Kadalasan ay nasa parehong pahina kahit na wala silang one-stop hub, ngunit sa halip ay nagpapakita ng iba't ibang D-meds at insulin kasama ang mga detalye ng detalye ng gastos. Ang kumpanya ay higit na naka-highlight sa mga co-pay at diskwento ng mga card sa pagtitipid para sa bawat gamot, nag-aalok ng mga polyeto para sa bawat gamot at din na nagpapaikli sa mga temang iyon mula sa mga reps na nakakalat sa palibot ng sahig ng eksibit. Sinubukan naming makuha ang mas maraming mga patakaran sa antas ng mga aspeto mula sa Sanofi reps sa kamay, ngunit karamihan sila ay hindi handa upang makipag-usap.

Habang ang mga Pasyente Tulong Programa (PAPs) at mga diskwento ay mahalaga band-aid na masyadong maraming struggling PWDs hindi alam kung umiiral, kinikilala namin na ito ay hindi pang-matagalang pag-aayos at hindi maaaring ang tanging mga solusyon. Gayunpaman, kahit na ang mga isyu ay nakakuha ng pagkilala sa floor hall ng eksibit, at mula sa aming pagtingin, tila maraming interesado ang HCP sa paghahanap ng higit pa.

Pagtugon sa "Non-Medical Switching"

Tulad ng iniulat namin nang mas maaga sa linggong ito, ang pananaliksik na ipinakita at napag-usapan ay nakuha sa pang-ekonomiyang aspeto ng pag-aalaga ng diyabetis nang higit pa kaysa sa nakita natin sa nakalipas na mga taon.

Hindi bababa sa isang napaka-kagiliw-giliw na access-kaugnay na poster na kasangkot ang isyu ng Non-Medical Paglipat (aka, "

Ang aking kompanya ng seguro ay gumagawa ako lumipat sa Gamot B, kahit na ang aking doktor inireseta ng Gamot A para sa akin! > "). Ito ay nasa matalinong pagtingin sa higit sa isang taon na ngayon, kasama ang #DiabetesAccessMatters at #PrescriberPrevails na mga hakbangin na itinutulak pabalik sa mga gawi na ito. Mahusay na makita ang pananaliksik na ito na nangyayari, upang idokumento ang aktwal na epekto ng kalakaran na ito sa pagkakaroon ng mga pasyente sa amin.

Ibinahagi nang may pahintulot mula sa mga may-akda ng pag-aaral Ang tunay na di-nagtutubong mga bata na may Diyabetis (CWD) ay aktwal na naghawak ng isang roundtable discussion tungkol sa paksang ito sa mga oras ng umaga sa Hunyo 12, na nagdadala ng halos dalawang dosenang tao mula sa ADA, AADE, JDRF, College Diabetes Network, TCOYD at diaTribe pati na rin ang iba pang mga grupo, ilang mga industriya ng mga manggagawa at medikal na mga propesyonal. Ang non-profit Alliance para sa Patient Access (Afpa) ay naroroon din, bilang bahagi ng pagsisikap nito upang lumikha ng isang Kolaborasyon sa Patakaran sa Diabetes na naglalayong magdala ng mga tinig ng pasyente at mga propesyonal na mga organo upang tuklasin ang patakaran na may kaugnayan sa D-access. Ako ay napababa upang makarating doon, nakikinig at nakikibahagi sa kung kinakailangan. Ang dalawang lider ng talakayan ay si Dr. Grunberger, isang beterano na endo sa Metro Detroit na nakaraang pangulo ng American Association of Clinical Endos (AACE); at si Dr. Ken Moritsugu, isang dating US Surgeon General na nagtrabaho para sa JnJ at nasangkot sa CWD sa loob ng maraming taon - at nangyayari na nakatira na may uri na 1. 5 LADA sa nakalipas na 15 taon mula nang 35 taong gulang.

" Nababahala ako nang ang agham ay umabot at sisingilin ng pananalapi, at sa palagay ko ay hindi balansehin ang mga di-medikal na paglipat, "ang sabi ni Dr. Moritsugu." Ang mapanira na ilong ng kamelyo ay nasa tolda at dapat naming maapektuhan ang hindi -medical switching ngayon bago ito nakuha sa system at maging isang bagay ng kurso. "

Dr G ay isang bit mas mapurol.

" Ito ay isang kriminal na pagkilos, "sinabi niya tungkol sa pagbabayad paggawa ng desisyon."Nagsasagawa sila ng gamot na walang lisensya. Hindi ko maibibigay ang mga meds mula sa aking tanggapan nang walang reseta … pero maaari nila kapag hindi sila magsanay sa (aking estado) at ma-override ang aking desisyon? "Sinabi ni Grunberger na 90% ng kanyang oras ng kawani ay kinuha ng" idiocy na ito "Hindi ito ang dahilan kung bakit nagpunta sila sa gamot at hindi na ito reimbursing. Ito ang tumutulong sa ZERO sa kapakanan ng isang pasyente."

Ang ilang mahahalagang takeaways na nakuha namin mula sa pag-uusap na ito:

Hindi praktikal na follow-up sa mga indibidwal na pasyente na lumipat, dahil walang trend sa mga lumipat o kung gaano katagal sila maaaring magpatuloy sa paggamit ng isang nakaraang gamot, at marami ay maaaring hindi kahit na ipaalam sa kanilang doktor na sila ay sapilitang upang lumipat.

Ang ilang mga PWDs interchange bago ang meds sa bagong isa na pinilit nilang lumipat sa, patuloy na gumamit ng parehong uri ng meds / insulins dahil mayroon silang mga natira, at maraming tao ang hindi nauunawaan ang mga pagkakaiba.

• Dr. Sinabi ni Lori Laffel ng Joslin: "Dapat nating kilalanin ang mga bahagi ng mga populasyon na maaaring pinakaapektuhan ng ito ay mawawalan kami ng epekto kung gagawin mo itong isang global push. "

Ang pagsulat ng mga liham ng apila sa mga nagbabayad ay napakahalaga, ngunit ito ay isang lugar na hindi na-reimbursed at maraming mga klinika at mga doktor ay walang mga mapagkukunan upang labanan ang mga laban na ito para sa mga pasyente.

• Sa panahon ng mga apela, pinapayagan ang mga pasyente na manatili sa kasalukuyang gamot habang sinusuri ang apela. Ang isang "Know Your Rights" na pakete ay ipinasa, na may impormasyon upang matulungan ang mga tao na malaman kung anong mga proteksyon ang mayroon sila sa prosesong ito.
• Kailangan naming matutong magsalita ng wika ng mga Insurers at PBMs, upang turuan sila kung bakit hindi napupunta ang takbo ng medikal na lumipat na ito sa mga pasyente o doktor.

• Mula sa legal na pananaw ng proteksyon ng consumer, ito ay makikita bilang isang paglabag sa kontrata - lalo na kung ang PBMs / Insurers ay nagbabago ng mga pormularyo at mga patakaran sa kalagitnaan ng taon.
• Dahil ang FDA sa huli ay nagpasiya kung ang ginustong gamot ay "katumbas na therapeutically" - ang terminong ginamit sa panahon ng step-therapy kung saan ang isang nagbabayad na pwersa ng mga pasyente ay mahalagang mabigo sa isang gamot bago lumipat sa susunod na isa sa listahan - nagsisimula ng isang kampanya Upang makakuha ng mga regulator na nakasakay sa isyung ito ay maaaring maging malakas.

Ang mga negosasyon ng empleyado sa mga PBM at mga tagaseguro ay bahagi nito, lalo na dahil ang paglipat ng hindi medikal ay isang pang-ekonomiyang isyu na nakakaapekto sa oras ng trabaho at pagiging produktibo (pag-isipan ang lahat ng nawalang oras ng trabaho na ginugol pagtawag sa kompanya ng seguro at PBMs sa telepono).

• Ang AfPA ay lumilikha ng isang uri ng state-by-state "clearinghouse ng impormasyon" sa mahalagang isyu na ito, lalo na mula sa cardiovascular space, kasama ang isang video ng kamalayan at mga pagsisikap na turuan mga pasyente, pati na rin ang isang posibleng pindutin ang kampanya na nakadirekta sa pangkalahatang publiko, pangunahing mga doktor ng pangangalaga at mga nars na practitioner.
• "Ang bawat malaking pagbabago sa Amerika ay naging resulta ng malakas na tinig," sabi ni Collin Stephens ng TCOYD. "Kinakailangan ang mga dulot ng karne ng baka … ang mga pasyente ay kailangang sangkot mula sa simula. "
• Ang CWD ay magkakasama ng isang buod ng pulong na ito upang ipakita sa mga pamilya sa taunang kumperensya ng Mga Kaibigan sa Buhay ng CWD noong unang bahagi ng Hulyo.Mula doon, inaasahan nilang lumikha ng pormal na pahayag ng pinagkasunduan sa huli ng Hulyo o maagang Agosto.
• "Kailangan nating ipaalam sa mga pamilya na hindi sila mga inosente sa mga ito," sabi ng tagapagtatag ng CWD at D-Dad Jeff Hitchcock. "
• > Paggawa ng Kasama para sa Pagbabago

Ang lahat ng ito ay may kaugnayan sa mas malawak na mga talakayan sa patakaran at mga pagsusumikap sa pagtataguyod sa pangangalagang pangkalusugan at diyabetis - Mga pagpupulong ng Kongreso at pambatasang batas, batas ng estado at pederal, mga inisyatiba ng employer upang mag-tweak ito mula sa kanilang katapusan, paglilitis kung saan ang mga nagsasakdal ay nagpipilit mas maraming impormasyon-pagbabahagi, lumalaganap na coverage ng media at pag-iisip sa pag-iisip sa pagbabahagi ng mga kwentong ito, at pagtataguyod ng katutubo mula sa kagustuhan ng non-profit na T1International na pagtulak ng # insulin4all sa loob ng US at sa buong mundo.

> Siyempre, walang sinuman ang may upang suportahan ang bawat solong patakaran ng pagsisikap o pagsisikap ng pagtataguyod, at tiyak na hindi kami sumasang-ayon sa ilang mga elemento. Ngunit walang duda na kami ay mas malakas na nagkakaisa, sa halip na hinati.

Narito ang pagtataas ng bar sa bawat piraso ng palaisipan na ito, at lahat na nagpapataas ng kanilang boses sa ilang maliit na paraan upang makagawa ng pagkakaiba. Talakayin natin ang ingay, D-kaibigan!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Disclaimer

Ang nilalamang ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.