OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Talaan ng mga Nilalaman:
Kahit na sa lahat ng aking kaguluhan tungkol sa pagbabahagi ng data ng diyabetis at ang cool na CGM sa proyekto ng pag-hack ng Cloud, hindi ako naniwala na ito ang oras para sa akin na personal na yakapin ang teknolohiyang iyon.
Sa ibang salita: sa mga oras na ito ng #WeAreNotWaiting, ito ay medyo marami sa mindset na I Am Waiting at hindi pumirma sa data na ito-siklab ng galit na aking sarili pa.
Iyon ay, hanggang sa isang araw kamakailan lamang kapag ang isang malubhang hypo kicked ako sa gat at binago ang aking buong pananaw sa ito. Ang karanasang iyon ang nagtulak sa akin sa gilid sa pagpapasiya na magpapatuloy ako sa CGM sa Cloud.
Oo, sa tingin ko pupunta ako sa mundong ito ng ulap, kahit na mayroon akong mga alalahanin at hindi ko alam kung gaano katagal kukuha ako ng 100% at tumatakbo.
CGM sa Cloud, Para sa Dummies?
Bago ako kumalabit sa kaunti na nagbago ng lahat, ipaalam sa akin na noong una kong sinimulan ang pagsunod sa lahat ng obserbasyon tungkol sa tinatawag na proyektong Nightscout sa tag-init na ito, hindi ko naintindihan ang mga pangunahing kaalaman sa kung ano man ito. Huh? Isang smartphone na konektado ng mga mini-cable sa iyong Dexcom G4 tuloy-tuloy na receiver ng glucose monitor, upang maipadala ang CGM na data sa isang cloud server at pagkatapos ay sa kahit anong display device na gusto mo - ito man ay isang smartphone, tablet, web browser, o smartwatch para sa madaling pagtingin ng D-data? Na lahat ng tunog ay kumplikado at mahal - dahil oo, mayroong isang gastos para sa lahat ng mga item kabilang ang koneksyon sa Internet upang ang data ay maibabahagi nang walang putol.
Kaya kahit 100% ako ay sumusuporta sa mga opsyon sa pagbabahagi ng data na ito - nang walang pag-aalinlangan o pag-aalinlangan - hindi ako kumbinsido na para sa isang uri ng pang-adultong tulad ko, talagang sulit mang-ulol ngayon upang mag-set up, at maaaring maging higit pa sa isang pasanin kaysa sa isang benepisyo.
Huwag mo akong mali: Natutuwa akong makita ang maraming Do-It-Yourselfers na nagpapabago sa kanilang sarili at lumilikha ng mga bagong pagpipilian para sa amin na gustong gamitin ang mga ito - lalo na ang mga magulang, na nangangailangan ng mas mahusay na paraan upang panatilihin ang kanilang mga T1 bata na ligtas.
Iyan lang ang naisip ko, mabuti … ang ilan sa atin ay hindi nag-iisip na naghihintay.
Dahil ang pagse-set up ng Nightscout sa bahay, tulad ng ito D-Log Cabin post kaya eloquently nagpapaliwanag ay "talagang hindi kasing simple ng pagbili ng isang Pebble relo mula sa Best Buy at pag-download ng CGM app na nagpapadala ng data sa ang panonood … Hindi para banggitin na ito ay hindi mura kaya ang setup na ito ay nagmumula sa mga yugto. "
Pinupuntahan niya ang lahat ng mga piraso na kailangan mong bilhin, at:" Kailangan mong mag-cart sa paligid ng isang telepono-CGM setup na, na maaaring maging sobrang sobra. Ang iyong Pebble ay uri ng kasal sa iPhone, na ang dahilan kung bakit kailangang manatili sa (bagaman maaari mo itong makita sa anumang iba pang telepono … ito ang pinaka-maginhawang paraan para sa isang magulang / SO upang makita ang data.) "
Gotcha, nangangailangan ng ilang kasanayan. Oras at enerhiya na kailangan Narito ang visual:
Oo, mayroong isang buong komunidad sa Facebook ng 6, 400+ na mga tao palaging handa na sagutin ang mga katanungan Ngunit ang hey, ako ang uri ng lalaki na ayaw magkonekta ng isang bagong printer o DVR player, at kung minsan ay makakakuha ng pagkabalisa sa pamamagitan ng mga bagay tulad ng pag-install ng bagong iPad app o computer program. ang CGM sa mga gabay sa Cloud ang nagalit sa aking utak.
Nag-alala ako na natutukso lamang ako na "tumalon sa pambandang trak" dahil ito ay isang cool, makintab na bagong tool na lahat ang galit sa sandaling ito, ngunit na maaari kong mabilis na lumipat pabalik sa D-slacking mode at hindi ito gagawing mabuti. Iyon ang balanse na nakikipagpunyagi sa akin - ay talagang sulit na gumastos ng oras, lakas, at ang pera upang makakuha ng ganitong pag-set ng tool sa pag-hack ng data sa pag-iimbak? O kaya ako ay may sapat na pagpunta sa na sa aking mga tool sa kamay?
Ang Aking Mga Alalahanin & Motivators
Ironically, namuhunan ng isang mahusay na bit ng oras na binabalangkas ang aking Pro at Con's. Sa bahagi, binigyan ko ng pansin ang pagdadahilan ng ilang CGM sa mga gumagamit ng Cloud na nakasaad kung bakit ginagamit nila ito, at pagkatapos ay idinagdag ang aking tugon sa bawat isa.
Con's:
- Mas Madaling Tumingin Sa? Maraming mga tao ang kumanta ng mga papuri na nakakakita agad ang iyong data nang mabilis na pagtingin sa pulso, o kahit na sa isang smartphone o tablet o screen ng computer sa halip na isang Dexcom G4 receiver. Well, ito ay hindi isang malaking pakikitungo sa akin. Seryoso, hindi ko sinasadya ang pagtingin ko sa aking G4 receiver na kadalasang pinutol sa aking sinturon sa kanyang pitong kaso o nakaupo sa malapit sa opisina ng aking bahay-opisina.
- Data nakakapagod: Higit pa rito, kung ang aking data ay nasa isang Pebble watch, natatakot ako na gusto kong maging nahuhumaling sa pagtingin sa aking pulso at pag-aaksaya ng mas maraming oras kaysa sa kailangan ko sa diyabetis. At sa isang punto, magsisimula akong makaranas ng malubhang nakakapagod na data at magiging mas mababa ang motivated upang mapabuti ang aking mga D-gawi.
- Walang Salamat, para sa Aking Asawa: Sinasabi na namin ang tungkol sa aking mga sugars sa dugo nang madalas hangga't kailangan o gusto. May bukas na imbitasyon na tingnan ang aking CGM at meter tuwing, dahil matapat na ang ganitong uri ng check-check ay nagpapanatili sa akin. At inaanyayahan ko ito, maliban sa mga sandaling iyon kapag ako ay tunay na pagod sa pagiging abala at nagtanong tungkol sa aking mga sugars sa dugo. #ItMakesSenseIfYouHaveDiabetes
- Sa Job: Kaugnay sa itaas, nagtatrabaho ako sa bahay, at bihirang maglakbay nang wala ang aking asawa. Kaya't inilagay ko lang ang aking G4 receiver sa desk halos araw. Kahit na nag-iisip pabalik sa kapag ako ay nagtatrabaho sa isang opisina ng kumpanya, hindi ako naniniwala sa pagtingin sa aking receiver sa aking desk ay magiging isang problema doon, kaya ko talagang kailangan pa?
- Sci-Fi o Reality? OK … ang isang ito ay maaaring tila medyo off-the-wall mabaliw sa ilang, ngunit ito ay sineseryoso sa likod ng aking isip: Terminator at Araw ng Paghuhukom . Ang mga pelikula kung saan ang mga machine ay karaniwang ginagamit sa cyberspace upang sumibak sa lahat ng bagay at sa huli ay tatagal at lipulin ang sangkatauhan. Kasama ang mga linyang iyon, ito ay nakakatakot sa akin na pinagkakatiwalaan ang lahat ng aking impormasyon sa "ulap." Hindi ako isang Doomsday Prepper, ngunit gusto ko ang ginhawa ng pag-alam na maaari ko lamang i-unplug at bumaba sa grid kung gusto ko.O alam mo, mas realistically: Naglakbay ako sa gitna ng kahit saan at nawala ang lahat ng access sa Wifi o cell data at ang rug ay nakuha mula sa ilalim ng aking CGM sa Cloud.
Pro's:
- Mas mahusay na Pag-unawa at Pakikipag-usap: Namin ang lahat ng alam kung paano kumplikado ang multi-kulay spaghetti chart at mga graph ay maaaring maging, at kung paano ang pagtingin sa maliit na tuldok na kinatas magkasama ay maaaring maging halos imposible upang maintindihan. OK, kaya kung ang tech na ito ay makapagbibigay ng mas malinaw na pananaw sa iyong mga uso sa glucose o isang mas mahusay na paraan upang pag-usapan ang mga sugars sa dugo sa ibang tao sa iyong buhay, pagkatapos ay isang malaking gumuhit para sa akin. Tulad ng D-peep na isinulat ni Melissa Lee, na mayroong pangalawang screen para sa mas mahusay na pananaw bilang isang paraan upang mas mahusay na maunawaan kung ano ang sinasabi ng aking data sa akin … na maaaring malaki!
- Pananagutan: Ito ay nagkakahalaga ng paulit-ulit - Nakakatanggap ako ng tamad sa diyabetis ko ng kaunti at may karagdagang pananagutan na makita ang aking data ng CGM sa buong lugar (ang aming malaking screen TV?) Ay maaaring makatulong sa akin na higit na tumuon at nais na manatili higit pa sa itaas ng aking D-Management.
- Kamangha-manghang Personal na Seguridad . Gusto ng mga magulang ng D-monitor ang kanilang mga kiddos mula sa malayo, maging sa eskuwelahan, pagtulog, sa panahon ng isang sporting event, o kung ang bata ay nasa labas ng pag-play o pagtulog sa isa pang silid ng bahay. Gumagawa ng perpektong kahulugan. Ang ilang mga may sapat na gulang na PWD ay tumutukoy sa ganitong dahilan - ang mga nag-iisa na nag-iisa at nag-aalala tungkol sa pagpunta sa Mababang at ilang mga may-asawa na D-peeps na may parehong mga takot at nais ang kanilang mga kasosyo upang makita ang kanilang data, kung naglalakbay sila o sa susunod silid. O baka marahil matulog ang mga may sapat na gulang na PWD sa pamamagitan ng Mababang alerto sa isang bomba o CGM, o marahil tayo ay hypo na walang kamalayan. Kaya sa perpektong pagkakasalungatan sa kung ano ang nakalista ko bilang Con sa itaas, ang pagkakaroon ng access na ito ay maaaring makatulong sa aking asawa na panatilihin sa akin ang ligtas. At kapag iniisip ko iyan, ito ang nagiging pinakamalaking dahilan para sa aking interes sa tech na ito.
Kaya maaari mong makita na kung timbangin mo ang mga item sa kamag-anak na epekto-epekto at magsipilyo sa aking mga hindi nakakatakot na takot sa Sci-Fi, medyo medyo pantay-pantay ako para sa at laban.
Ang Hypo na Nagbago sa Aking Mundo
Ngayon, upang makakuha ng punto: Nagkaroon ako ng MALAKING hypo noong nakaraang linggo na ginawa ang aking pangwakas na Pro bullet point stand out sa lahat ng iba pa.
Noong Miyerkules ng umaga, lumubog ako sa 40s pagkatapos lumisan ang aking asawa na si Suzi, at kahit na nakita ko ang data ng CGM, hindi ito nakarehistro sa aking hypo-utak at hindi ko pinansin ito. Sa punto ng pagbubuhos at pagtulog, na nagpapababa sa akin kahit na mas mababa at patuloy na huwag pansinin ang aking mga mababang alerto para sa higit sa isang oras ! Naiwan ako ng appointment ng dentista salamat sa Mababang, ngunit thankfully ako ay masuwerteng sapat upang mahuli ang isang ligaw na pag-iisip ng cohesiveness sapat na mahaba upang malaman kung ano ang kailangan at gamutin ang aking mababa.
Kung alam ni Suzi kung ano ang nangyayari mula sa malayo (o ilang milya ang layo sa kanyang opisina), may isang paraan upang mahuli ito. Pagkatapos ng pag-inom ng aking timbang sa orange juice at sa pamamagitan ng post-hypo hangover, sinimulan kong maramdaman nang malakas na ang CGM sa Cloud ay isang bagay na kailangan ko upang makasakay sa … mas maaga kaysa mamaya!!
At pagkatapos, sa susunod na araw habang nagmamaneho ako sa bahay mula sa isang pulong mga isang oras ang layo, si Suzi at ako ay naglalaro ng tag ng telepono at biglang siya ay nagpadala sa akin ng text message na nagtanong, " ikaw ay OK?! "Naisip ko sa tingin na kung kami ay gumagamit ng CGM sa Cloud, hindi siya ay kailangang magtanong at mag-alala na ako ay nakahiga sa isang kanal sa isang lugar dahil sa isang hypo … Gusto namin magkaroon ng isa pang antas ng seguridad, at iyon ay katumbas ng halaga.
Naghahanap sa Hinaharap
Ang katotohanan ay na ako ay medyo impressed sa pamamagitan ng lahat ng mga matalino na pag-hack ng mga kasanayan sa D-Komunidad, mula sa mga gumagamit ng Pebble relo (tingnan ang DIYPS) upang mag-alok sa amin mas mahusay na mga alerto sa mga na kahit na rigged ang kanilang mga alarma sa bahay, mga screen ng TV, at mga ilaw sa bedroom upang flash o baguhin ang mga kulay sa kaso ng isang alerto - na hindi mo lamang maaaring huwag pansinin. Ngayon, kung may isang tao na may isang electro-shock collar upang sumpungin ako kahit pa … Gusto ko na ang lahat ng higit sa na!
Siyempre, ang lahat ng CGM na ito sa Cloud stuff ay isang stop-gap sa mga hinaharap na solusyon, tulad ng Dexcom Share na dapat na inaprubahan ng FDA sa lalong madaling panahon upang talaga gawin kung ano ang Nightscout na. At marahil ang pinakamaganda sa lahat, ang nakaraang linggo na ito ay inihayag ng suporta ng pag-unlad ng Tidepool ng isang "Universal Uploader ng Device" na magpapahintulot sa amin ng mga pasyente na ma-access, tingnan at ibahagi ang aming data mula sa anumang bomba o CGM kahit saan, nang walang naka-lock sa pagmamay-ari na software inaalok ng vendor.
Mayroong maraming mga inaasahan, at ito ay gumagawa ako nais upang makakuha ng sa ito sa lupa palapag kaya ako ay handa na kapag ang mga hinaharap na mga makabagong-likha ay handa na para sa kalakasan oras.
At tama nga doon ay kung ano ang iniisip ko na ito ay nakasalalay para sa akin. Ang potensyal sa hinaharap para sa aktwal na nakikita ang lahat ng aking data, mula sa anumang aparato, lahat sa isang lugar, ay eksakto kung ano ang gusto ko. Sa pansamantala, gagawin ba namin ni Suzi ang humigit-kumulang $ 300 na kailangan upang makakuha ng Nightscout set up kung paano namin gusto, kaya maaari niyang magsuot ng isang puting Pebble watch sa trabaho upang makita kung ano ang nangyayari sa aking #BGnow sa lahat ng oras?
Oo, sa palagay ko kami ay nahihikayat na huminto sa paghihintay at pumunta para dito.
# IAmNotWaiting … para sa isa pang malubhang hypo, isa na maaaring tumagal ng isang nakakatakot na turn at wakas masama.
Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.Pagtatatuwa
Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
Paano ko sasabihin sa aking pamilya ang tungkol sa aking diyagnosis sa CML?
Minamahal na mga manggagawa: isang tanda tungkol sa kalusugan ng aking isip
Pagbabago ng Aking isip Tungkol sa CGM sa Cloud
Mula sa ulap na nag-aalinlangan sa isang CGM sa cloud lover, alamin kung anong pangyayari ang nagbago sa Type 1 isip ng beterano, at kung bakit dapat mo rin.