OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Talaan ng mga Nilalaman:
Sabihin sa hello (hola!) Kay Mariana Gomez, na nangyari na maging una at tanging nagwagi mula sa Mexico! Isa siya sa 10 na nakatuon sa PWD na pinili namin upang dumalo sa aming taunang DiabetesMine Innovation Summit sa huling bahagi ng Oktubre sa San Francisco sa taong ito, na nagpapataas ng kanilang tinig sa pagbabago at lahat ng mga bagay na diyabetis.
Maaari mong malaman Mariana mula sa kanyang Spanish-lanuage blog, Dulcesitos Para Mi (Mga Matamis para sa Akin). At sa nakaraang taon ay nagtatrabaho siya sa Diabetes Hands Foundation upang tulungan ang mga puwang sa Hispanic D-Community, pati na rin ang pagtulong na patakbuhin ang EsTuDiabetes. org komunidad.
Tulad ng nangyayari, ang American Association of Diabetes Educators (AADE) ay nakabukas lamang ng malaking taunang pagpupulong sa San Diego, at si Mariana ay isa sa maraming libong turista na dumadalo. Maaari mong i-browse ang Twitter hashtag # AADE16 upang makakuha ng isang sulyap sa kung ano ang nangyari doon, at siguraduhin na panoorin para sa aming coverage na paparating mula sa 'Mine editor AmyT …
Samantala, narito ang Mariana!
DM) Maaari mo bang simulan sa pamamagitan ng pagsasabi sa amin ng iyong kuwento sa diyabetis, Mariana?
MG) Natuklasan akong 31 taon na ang nakakaraan sa edad na 6, isang araw bago ang kaarawan ng aking ina noong Hulyo. Sa mga araw na iyon sa Mexico, ang type 1 na diyabetis ay hindi isang bagay na madali mong maririnig at sadya hindi alam ng lahat ng mga pediatrician ang mga senyales ng babala. Natatakot ako na ito ay isang bagay na nangyayari pa rin hindi lamang sa aking bansa kundi sa maraming lugar.Mahirap ko matandaan ang mga araw bago ang diagnosis, ngunit ang aking pamilya pa rin ay nagsasabi ng iba't ibang mga kuwento. Kami ay nagmadali sa ER na naniniwala na ako ay may apendisitis bilang ang matinding sakit ng tiyan ay hindi mawawala. Sa kabutihang palad, sa araw na iyon isang Army endocrinologist ay bumibisita sa ospital at maaaring sabihin sa pamamagitan ng pagtingin sa akin na ako ay may DKA (diabetic ketoacidosis). Nahulog ako sa isang pagkawala ng malay at pagkatapos ay nagising na isa pang babae. Ang mga tao ay nagsasabi sa akin na hindi ako nagsasabi ng marami pagkatapos ng paggising ngunit maalala ko ang pagkakaroon ng masamang oras na sinusubukan upang malaman kung bakit kailangan kong bigyan ang mga insulin shot araw-araw ngayon. Ang iba pa ay hindi mahalaga, ngunit ang insulin shots ay isang bagay na hindi ko pinahahalagahan kaya nagkaroon kami ng ilang matapang na buwan.
Alam ba ng sinuman sa iyong pamilya ang tungkol sa uri ng diyabetis pagkatapos?
Ang aking ama ay isang siyentipiko at ang aking ina ay isang guro, ngunit wala sa kanila ang nakarinig ng uri ng diyabetis. Walang sinuman sa aking pamilya na nakatira sa uri ng diyabetis maliban sa akin.Kinailangan naming malaman kung saan at kung paano matutunan ang tungkol dito. Walang mga dalubhasang magasin o mga journal sa México at siyempre ang mga pangunahing kasangkapan tulad ng glucose meters o disposable syringes ay hindi umiiral dito, kaya't kailangan naming magtrabaho nang husto upang magkaroon ng access sa mga pangunahing suplay noon.
Ang aking ina ang naging pinakamahusay na estudyante ng diabetes at tagapagturo ng diabetes kailanman. Alerto pa rin siya at interesado sa aking kapakanan. May utang ako sa kanya ng isang napakatindi salamat sa aking pamumuhay. Nagmamahal lamang siya sa disiplina at na lubos na kapaki-pakinabang sa pamamahala ng kondisyon ng aking buhay.
Maaari kang makipag-usap ng kaunti tungkol sa iyong propesyon bilang isang healthcare provider ng diyabetis?
dapat ako ay isang endocrinologist. Hindi nakapagtataw, gustung-gusto ko ang karanasan, ngunit kinuha ako ng buhay sa iba pang lugar at isang mapagmataas na sikologo at tagapagturo ng diyabetis. Naniniwala ako na ang mga bagay ay nangyari sa isang dahilan at ang ilan sa atin ay hinawakan ng mga espesyal na kondisyon at mga regalo na maaari nating tanggapin at bigyang kapangyarihan ang iba. Hindi ko manatili pa rin kung nakikita ko ang isang taong nakikipaglaban sa uri ng diyabetis. Naniniwala ako na ang buhay ay nagbigay sa akin ng pangalawang pagkakataon at nagtatrabaho ako nang husto upang matulungan ang iba na magkaroon ng parehong at mas mahusay na mga pagkakataon kaysa sa akin.
Nagtrabaho ako ng ilang taon para sa Mexican Diabetes Federation at iba pang di-kita na may kaugnayan sa diyabetis. Minahal ko at pinahahalagahan ang lahat ng aking mga kapaligiran sa trabaho. Sa panahong ito ay nagtatrabaho ako para sa Diabetes Hands Foundation bilang isang Community Assistant.
Mayroon ka bang partikular na pokus sa iyong trabaho bilang isang tagapagturo?
Noong pinag-aralan ko ang aking unang diploma sa diabetes noong 2005, natapos ko ang isang Master's degree sa Human Resources kaya hindi ako itinuturing na isang propesyonal sa kalusugan. Ako ay binigyan ng pagkakataon na kumuha ng pagsusuri sa diploma, na ipinagmamalaki kong ipinasa ngunit hindi pa ako sertipikado. Mayroon akong degree sa pag-aaral ng diyabetis at sana, ngayon na mayroon akong isang bagong Bachelor's degree (sa Psychology) maari kong patunayan ang aking trabaho sa lalong madaling panahon.
Naniniwala ako na ang emosyonal na kapakanan ng mga taong may diyabetis sa uri 1 ay hindi laging itinuturing. Ang pamumuhay sa diyabetis (o anumang uri ng diyabetis) ay nakababahalang at nangangailangan ng pagtutulungan, kumpiyansa, empowerment, at iba pang mga emosyonal na tool na hindi natin laging alam kung paano mapapakinabangan. Ang aking propesyonal na kasanayan bilang isang psychologist ay sa mga bata at kabataan na may type 1 na diyabetis. Gumagana kami sa emosyon at diyabetis ay isa sa aming maraming personal na katangian.
Anong mga mapagkukunan ang umiiral o kailangan upang mapabuti para sa mga taong may diyabetis sa Mexico?
Mexico ay isang napaka-rich bansa, kultura at kapaligiran pagsasalita. Gustung-gusto ko ang aking bansa, kapaligiran, musika at pagkain. Naniniwala ako na ito ay isang oras kung kailan dapat malaman ng mga tao ang kanilang mga karapatan (ang pinakamahalaga sa kalusugan, sa palagay ko) upang magkaroon kami ng access sa nararapat na paggamot sa oras at sa anyo. Ang komplikasyon ng diabetes ay ang unang sanhi ng kamatayan sa Mexico ngunit walang access sa mga pangunahing mga tool at paggamot. Iyon lang ay walang anumang kahulugan. Naniniwala ako na ito ay isang oras kung kailan kailangan nating magtrabaho nang magkasama at ipagkaloob ang pag-access na ito. Hindi dahil sa anumang bagay kundi dahil sa KARAPATAN NIYA.
Ano sa palagay mo ang kailangang gawin upang mapabuti ang edukasyon sa diyabetis lalo na sa Mexico?
nakikita ko na may maraming mga trabaho maaga. Napansin ko na ang edukasyon sa diyabetis ay madalas na nalilito bilang mga sesyon ng diabetes o mga klase. Ang edukasyon sa diyabetis ay DAPAT maging isang patuloy na paraan para sa amin ang mga taong may iba't ibang uri ng diyabetis na magkaroon ng kinakailangang impormasyon, data at siyempre pagganyak upang maging mga lider ng aming multidisciplinary team at diskarte.
Alam mo na ang mga katotohanan ay medyo madali. Ang paglalagay ng mga ito sa pagsasanay, sa paghahanap ng sapat na pagganyak upang simulan ang mga pagbabago sa pamumuhay at pakikitungo sa isang 24x7 malalang sakit ay hindi na simple. Ang edukasyon sa diyabetis ay dapat magbago; Ang mga checklist ay kahanga-hanga ngunit talagang naglalakad kami sa pamamahala ng mga checklist sa halip na nakatira? Kailangan namin ng higit pa at mas mahusay na mga interbensyon. At siyempre ang pag-aaral ng diyabetis ay dapat na magagamit para sa lahat.
Alam namin na mayroon kang blog, ngunit papaano ka nasasangkot sa Diabetes Online Community (DOC)?
Sinusunod ko ang DOC sa mga edad, natutunan ko na ang marami mula sa mga taong "nagsasalita ng diyabetis" online na hindi ko sapat ang pasasalamat sa iyo. Sa wikang Espanyol, hindi pa gaano ng isang online na kilusan, ngunit kami ay nagtatrabaho dito. Sa aking pang-araw-araw na trabaho sa EsTuDiabetes. org Nakikita ko ang mga tao na naghahanap ng impormasyon sa online at kinikilala na walang maraming mapagkukunan sa Espanyol. Ang online na impormasyon na ito ay kapaki-pakinabang para sa mga taong hindi kayang bayaran ang pinakamahusay na medikal na atensyon.Nagsimula akong mag-blog sa maraming taon na ang nakaraan bilang isang bagay para sa aking sarili. Ang mga journal sa buhay ay tila isang magandang emosyonal na tool, kahit para sa akin! Sa panahong ito ay nagpapatakbo ako ng isang blog at mga social media channel kung saan mayroon akong pagkakataon upang matugunan ang iba. Mahal ko ang trabaho ko.
Anong iba pang pagsisikap sa pagtulong sa diabetes ang nasasangkot ka?
Ako ay kasangkot sa iba't ibang di-kita sa nakaraan. Naniniwala ako na walang sinuman ang dapat makaranas ng diskriminasyon, ngunit para sa mga malinaw na kadahilanan ay hindi ako makatutulong sa pagtatrabaho sa mga may diyabetis na nawala sa diskriminasyon. Naniniwala ako na ang kalusugan at pag-access sa paggamot ay ang aking karapatan at tutulungan ang ibang tao na magkaroon ng karapatang ito.
Ano sa palagay mo ang estado ng diyabetis na teknolohiya at pagbabago?
Ako ay tuwang-tuwa sa tuwing binabasa ko ang tungkol sa Artipisyal na Parmre at mga bagong kasangkapan, ngunit ito pa rin ang aking puso na isipin na ang mga tool na ito ay hindi magiging accesible para sa lahat … dapat gawin ang isang bagay.
Humihingi kami ng lahat ng aming mga nanalo upang sabihin sa amin ang tungkol sa isang oras na sila ay DIY-er (do-it-yourselfer), kung may kaugnayan sa diyabetis o ilang iba pang uri ng hack na maaaring nilikha nila …
Just Ang pamumuhay ng type 1 diabetes sa Mexico ay gumagawa sa akin ng isang taong MacGyver.
Ang aking asawa ay isang developer, at kami ay sumusunod sa loob ng ilang taon na ngayon ang kilusang Nightscout at hindi maaaring makatulong sa pagbibigay ito ng isang pagsubok. Mayroon akong hypoglycemia unawareness at kailangan namin upang malaman ng isang paraan upang matulog 8 oras sa isang hilera nang walang takot. Nawa naming bumuo ng sarili naming OpenAPS Artipisyal na Pankreas at mas mahusay ang mga oras ng pagtulog, at higit pa. Nagsusumikap na kami ngayon sa isang algorithm na nababagay sa aking mga pangangailangan sa diyabetis.
Olympic Dreams at Diabetes: Kris Freeman Nagsasalita Out
Rebecca Killion: Isang FDA Patient Rep na may Diabetes Nagsasalita Out
Diyabetis ng Nanay at Celiac na Tagapagtaguyod Nagsasalita ng Out
DiabetesMine talks sa Pasyente Mga Boses na nanalo Polina Bryson, isang tagataguyod para sa mga pamilyang nakikitungo sa uri ng diyabetis at gluten-free lifestyle.