Diyabetis ng Nanay at Celiac na Tagapagtaguyod Nagsasalita ng Out

Maligayang pagdating sa isa pang pagbisita sa aming 2016 DiabetesMine Patient Voices Scholarship winners, na magpapakita sa komunidad ng pasyente sa aming taunang Innovation Summit sa San Francisco ngayong Oktubre.

Ngayon ay nakikipag-usap tayo sa Polina Bryson, isang healthcare professional at D-Mom sa California na ang batang anak na babae ay may uri ng 1 at Celiac disease. Maraming maaaring kilalanin si Polina bilang isang kapwa blogger ng diabetes sa paglipas ng T1D at Gluten-Free, at siya ay isang vocal na tagapagtaguyod sa aming D-Komunidad sa pamamagitan ng mga taon habang tinutulak niya ang higit na suporta para sa buong pamilya, lalo na sa psychosocial arena .

Dalhin mo, Polina!

Isang Panayam sa D-Nanay Polina Bryson

DM) Una, sabihin sa amin ang tungkol sa unang pakikipagtagpo ng iyong pamilya sa diyabetis. Was ito traumatiko?

Ang aking anak na babae ay na-diagnose na may uri 1 noong Mayo ng 2013 sa edad na 8. Sa Agosto ng 2013 siya ay din diagnosed na may Celiac. Nabulag kami ng parehong mga diagnosis. Kahit na ang aming anak na babae ay nagkaroon ng lahat ng mga klasikong sintomas ng T1, ganap kaming ignorante sa kanila. Habang may ilang mga kasaysayan ng uri ng 2 diyabetis sa aming pamilya, alam namin halos wala tungkol sa uri 1.

Kami ay lubhang masuwerte sa na ang aming anak na babae ay nagkaroon ng isang naka-iskedyul na pagbisita sa isang bata, kung saan siya ay agad at tumpak na na-diagnose ng kanyang pedyatrisyan. Tungkol kay Celiac, habang may kasaysayan ng aming pamilya, hindi nagpakita ng sintomas ang aming anak na babae. Gayunman, isang pagsubok sa screen ng Celiac ang ginawa bilang bahagi ng regular na gawain sa dugo sa panahon ng ospital para sa diagnosis ng T1D at bumalik na mataas. Nagpapasalamat kami na mula sa simula ang aming anak na babae ay natanggap ang mahusay na pangangalaga, na ginagawang higit na madali ang pag-aayos para sa lahat.

Ano ang ginagawa mo sa propesyon?

Ako ay isang clinical psychologist. Matapos madiskubre ang aking anak na babae na may T1D, itinuturing ko ang paggawa ng diyabetis na espesyalidad sa aking pagsasanay. Gayunpaman, pagkatapos ng ilang kaluluwang paghanap ay nagpasiya ako laban dito upang maaari kong manatiling ganap na konektado sa aming lokal na komunidad ng T1D pamilya bilang isa pang D-magulang. Ang suporta ng aking tribong T1D ay napakahalaga sa akin. Bukod, ito ay maganda upang makakuha ng pahinga mula sa diyabetis sa trabaho. Inilalagay ko ang aking sikolohista na sumbrero sa pana-panahon kapag kumikilos ako bilang tagataguyod o tagapagturo.

Sabihin sa amin ang tungkol sa pakikilahok ng iyong DOC (Diabetes Online Community) …

Nilikha ko ang aking blog, T1D at Gluten-Free, sa sandaling natanggap namin ang isang maling diagnosis ng Celiac. Aktibo rin ako sa Facebook at Twitter.

Nakilala ko ang ilang mga kahanga-hangang tao sa pamamagitan ng DOC!

Anong iba pang mga uri ng pagtataguyod ng diyabetis ang nasasangkot ka?

Nakilahok ako sa maraming mga adbokasiya at mga kaganapan sa edukasyon, kabilang ang JDRF One Walk, Diabetes Blog Week, at TCOYD conferences.Sa taong ito ay namumuhunan ako bilang isang miyembro ng endurance team ng Pagsakay sa Insulin (ROI) - isang organisasyon na nagbibigay ng ski / snowboard / mountain bike camp para sa mga bata at kabataan na may T1D. Gumawa ako ng pangako na magpatakbo ng hindi bababa sa tatlong half-marathon at taasan ang minimum na $ 1500 sa pagtatapos ng taon. Kamakailan ako ay lumahok sa MasterLab workshop, na nagbigay ng inspirasyon at ideya para sa aking mga pagsisikap sa pagtataguyod.

Tinitingnan mo ba ang iyong sarili na tagahanga ng lahat ng mga bagong teknolohiya ng diabetes?

Oo, ito ay isang mahusay at kapana-panabik na oras para sa tech na diyabetis at pagbabago. Hindi ko hawak ang aking hininga sa isang gamutin sa isang nakikinita hinaharap ngunit ako ay tungkol sa mga bagong tech at pagbabago dahil hindi ito ang hinaharap, ngunit ang kasalukuyan. (Ang mga tool na ito) ay kung bakit ang pamamahala ng diyabetis ay mas madali, mas ligtas at mas epektibo. Naniniwala ako na ang teknolohiya ay kung ano ang tutugtugin ang puwang upang pagalingin at lubos na mabawasan ang pasanin ng pamamahala ng diabetes.

Dahil ang iyong sarili ay isang malaking paksa sa mga araw na ito: mayroon kang anumang mga healthcare o hacks sa buhay ng iyong sarili?

Upang maging perpektong tapat, ako ay higit pa sa isang hacks-user kaysa sa hacks-creator. Gustung-gusto ko ang paggamit ng aking app ng checklist ng telepono (Paperless) para sa iba't ibang mga layunin ng diyabetis. Mayroon akong isang listahan ng mga suplay ng diyabetis na ginagamit ko para sa pagpapakete para sa mga biyahe. Gayundin, sa palagay ko araw-araw na pamamahala ng T1D ay binigyan ng MacGyvering. Matagal ko na itinapon ang rulebook at natutong mag-eksperimento nang walang takot. Huling ngunit hindi bababa sa, nakamit ko ang antas ng Ninja na maaaring baguhin ang site ng bomba ng aking anak na babae at CGM sensor, kumpleto sa pagbabalat off ang kanyang lumang site / sensor, habang siya ay natutulog, sa minimal na ilaw, habang halos gising ang aking sarili, lahat walang nakakagising kanya.

Anong pagbabago sa mga tool sa diabetes ang sa palagay mo ay mapalakas ang kalidad ng Pamilya ng Buhay ng iyong pamilya?

Hindi namin maaaring maghintay para sa isang sistema ng Artipisyal na Pancreas na matumbok ang merkado. Naiintindihan ko na hindi nito malulutas ang lahat ng mga problema sa diyabetis, at hindi rin nito gagawin ang aking mga pinggan. Ang aking pangunahing pag-asa mula sa AP ay may dalawang bahagi: 1) dagdag na kapayapaan ng isip sa gabi, na sinusundan ng pare-parehong saklaw na BG sa umaga, at 2) makabuluhang pagbabawas ng dami ng oras na kailangang isipin ng anak kong babae ang tungkol sa diyabetis. Habang lumalaki ang aking anak na babae at nagiging mas malaya, gustung-gusto ko siya na maging "normal na tinedyer" hangga't maaari, upang magkaroon siya ng mas kasiya-siya at mas mabigat tungkol sa pagbibilang ng carb, mga rate ng basal, mga mataas at mababang , at lahat ng iba pang mga milyong micro-managing desisyon na nangyayari sa araw-araw. Gagawin ito ng AP kaya mas madali at mas ligtas, na mapapabuti ang kalidad ng buhay para sa kapwa para sa aking anak na babae at para sa amin mga magulang.
Habang naghihintay kami para sa AP, Masaya kong gawin ang pagsasama ng Dexcom at Omnipod. At dahil kami ay nasa paksa ng Dexcom, inaasahan kong ang FDA ay aprubahan ito para sa dosing. Mayroon kaming ilang dosing off ang Dexcom (shhh, huwag sabihin FDA mangyaring). Ito ay hindi gaanong tungkol sa pagbabawas ng mga pokes ng daliri sa bawat se, ngunit tungkol sa pag-aalis ng isa pang masalimuang hakbang at pag-streamline ng proseso ng pamamahala ng diyabetis.

Ano ang iyong pagganyak na pumasok sa aming mga Paligsahan sa Mga Pasyente ng Pasyente?

Ang pagbabago at tech ay kailangang maging user-friendly para sa mga ito upang maging epektibo. Nais kong tagataguyod para sa mga bata na may T1D upang matiyak na ang mga pagbabago ay iniakma sa kanila hangga't sila ay sa mga adult na T1s, at ang mga bata ay may pantay na pakinabang at access sa bagong teknolohiya. Bilang D-magulang, tagataguyod at psychologist, nararamdaman ko na makapagbibigay ako ng integrative perspective ng pamamahala ng diyabetis upang tulungan ang mga nasa likod ng mga bagong teknolohiya at pagbabago upang maunawaan ang kadahilanan ng tao.

Ano ang pinaka-nasasabik mo tungkol sa paparating na Summit ng Innovation?

Tuwang-tuwa ako tungkol sa pagkakataong makikipagtulungan at mag-isip ng lahat ng kasangkot na partido - mga reporter sa industriya, mga pasyente, mga magulang, mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan, at iba pa. At hindi ako makapaghintay upang makakuha ng sneak peak sa hinaharap ng inbensyon at teknolohiya ng diabetes.

Salamat sa pagbabahagi ng iyong POV, Polina. Inaasahan namin ang pagho-host sa iyo!

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.