Naghihintay kami ng 7 Taon para sa isang Diyagnosis ng Autism

Ang sandali na ipinanganak si Vaughn, alam ng kanyang ina na si Christine na hindi siya isang pangkaraniwang sanggol. Ang kanyang ikatlong anak, siya ay nagkaroon ng maraming karanasan sa mga sanggol.

"Sa ospital, si Vaughn ay hindi lamang makapagpahinga at kumportable sa aking mga bisig katulad ng ginawa ko sa iba," ang sabi niya. "Siya ay labis na nerbiyoso. Hindi ko maaliw siya. Nahihiya ako na baguhin ang kanyang lampin dahil siya ay sumipa nang labis. Alam ko lang ang isang bagay ay hindi tama. "

Ngunit aabutin ng pitong taon para sa isang doktor upang mapatunayan ang kanyang mga alalahanin.

Ang mahabang paglalakbay sa isang diyagnosis

Habang si Vaughn ay kung ano ang maaaring isaalang-alang ng ilan sa koliko, sinabi ni Christine na nagsimula siyang magpakita ng higit pa tungkol sa mga pag-uugali habang siya ay mas matanda. Halimbawa, ang tanging paraan na siya ay nakatulog ay kung siya ay nakaupo na nudged sa sulok ng kanyang kuna.

"Hindi namin siya maaaring ihiga upang matulog sa kanyang kuna. Sinubukan kong maglagay ng unan doon at sinubukan ko pa ring matulog kasama niya sa kuna, "sabi ni Christine. "Walang nagtrabaho, kaya't ipaalam sa kanya na matulog na nakaupo sa sulok, pagkatapos ay dalhin siya sa aming kama pagkatapos ng ilang oras. "

Gayunpaman, nang ipaliwanag ni Christine ang isyu sa pedyatrisyan ng kanyang anak, sinabihan niya ito at inirerekomenda ang isang X-ray ng leeg upang matiyak na ang kanyang leeg ay hindi naapektuhan mula sa kanyang sleeping position. "Nayayamot ako, dahil alam ko na si Vaughn ay walang anatomiko na isyu. Hindi nakuha ng doktor ang punto. Hindi siya nakikinig sa anumang sinabi ko, "sabi ni Christine.

Ang isang kaibigan na may isang bata na may mga pandarayuhan ay inirekomenda na binasa ni Christine ang aklat, "Ang Anak ng Pinag-sync. "

"Hindi ko pa naririnig ang mga komplikasyon ng pandama bago, at hindi ko alam kung ano ang ibig sabihin nito, ngunit nang basahin ko ang aklat, marami itong nagawa," paliwanag ni Christine.

Pag-aralan ang tungkol sa pandama na humingi kay Christine upang bisitahin ang isang pediatrician sa pag-unlad nang si Vaughn ay 2 taong gulang. Nasuri siya ng doktor na may ilang mga karamdaman sa pag-unlad, kabilang ang sensory modulation disorder, nagpapahayag ng disorder sa wika, oppositional disorder, at pansin ang depisit na disiplinang disorder (ADHD).

"Pinananatili nila ang lahat ng mga ito ng mga diagnostic sa halip na tawagin itong autism spectrum disorder, na tinanggihan nilang i-diagnose siya," sabi ni Christine. "Sa isang punto, naisip namin na maaari pa rin kaming lumipat sa ibang estado dahil, nang walang autism diagnosis, hindi kami makakakuha ng ilang mga serbisyo, tulad ng pangangalaga ng pahinga, kung kailangan namin ito. "

Kasabay nito, sinubukan ni Christine si Vaughn para sa mga serbisyo sa maagang interbensyon, na magagamit sa mga bata sa Illinois sa mga pampublikong paaralan simula sa edad 3. Vaughn qualified. Nakatanggap siya ng trabaho therapy, pagsasalita therapy, at interbensyon ng pag-uugali, mga serbisyo na patuloy sa pamamagitan ng unang grado.

"Ang kanyang paaralan ay mahusay sa lahat ng ito. Siya ay tumatanggap ng 90 minuto ng pagsasalita sa isang linggo dahil siya ay may malaking hamon sa wika, "sabi niya. "Gayunpaman, hindi ako sigurado kung saan siya nakatayo sa mga pandama na isyu, at ang mga tauhan ng paaralan ay hindi pinapayagan na sabihin sa iyo kung sa palagay nila siya ay autistic. "

Ang katotohanan na kailangan niya ang istraktura at dagdag na mga serbisyo para lamang gumana ay nakagawa ng diyagnosis na kinakailangan. Sa paglaon, naabot ni Christine sa Autism Society of Illinois at inilapat sa serbisyo ng pag-aaral ng pag-uugali ang Total Spectrum Care upang sabihin sa kanila ang tungkol kay Vaughn. Ang parehong mga organisasyon ay sumang-ayon na ang kanyang mga sintomas ay tumutulad sa autism.

Sa tag-init ng 2016, inirerekomenda ng pag-unlad ng pedyatrisyan ni Vaughn na tumatanggap siya ng therapy sa pag-uugali tuwing katapusan ng linggo para sa 12 linggo sa isang lokal na ospital. Sa panahon ng mga sesyon, sinimulan nila ang pagtatasa sa kanya. Sa pamamagitan ng Nobyembre, sa wakas ay nakapasok si Vaughn sa isang psychiatrist ng bata, na naniniwala na siya ay nasa autism spectrum.

Pagkalipas ng ilang buwan, pagkatapos lamang ng kanyang ika-7 kaarawan, Vaughn ay opisyal na na-diagnosed na may autism.

Sinabi ni Christine na ang isang opisyal na diagnosis ng autism ay nakatulong - at makakatulong - ang kanilang pamilya sa maraming paraan:

1. Bilang mga magulang, maaari silang maging tiyak

Habang nakatanggap si Vaughn ng mga serbisyo bago ang kanyang diagnosis, sinabi ni Christine na ang diyagnosis ay nagpapatunay sa lahat ng kanilang pagsisikap. "Gusto kong magkaroon siya ng tahanan at kami na magkaroon ng tahanan sa loob ng autism spectrum, sa halip na gumala-gala sa isip kung ano ang mali sa kanya," sabi ni Christine. "Kahit na alam namin na ang lahat ng mga bagay na ito ay nagaganap, ang pagsusuri ay awtomatikong nagbibigay sa iyo ng higit na pasensya, higit pang pang-unawa, at higit na kaluwagan. "

2. Ang aming anak ay maaaring maging tiyak

Sinabi ni Christine na ang pagiging opisyal na masuri ay sana magkaroon ng positibong epekto sa sariling pagpapahalaga sa sarili ni Vaughn. "Ang pag-iingat ng kanyang mga isyu sa ilalim ng isang payong ay maaaring maging mas nakakalito para sa kanya na maunawaan ang kanyang sariling pag-uugali," sabi niya.

3. Ang pag-aalaga niya ay maaaring maging mas organisado. Umaasa din si Christine na ang diagnosis ay magdudulot ng isang pakiramdam ng pagkakaisa pagdating sa kanyang pangangalagang medikal. Ang ospital ni Vaughn ay nagsasama ng mga psychiatrist ng bata at mga psychologist, mga pediatrician sa pag-unlad, at mga therapist sa kalusugan at pag-uugali sa pag-uugali sa isang plano sa paggamot. "Ito ay magiging mas malinaw at mas mahusay para sa kanya upang makuha ang lahat ng pangangalaga na kailangan niya," sabi niya.

4. Maaari silang bono bilang isang pamilya

Ang iba pang mga anak ni Christine, na 12 at 15 taong gulang, ay apektado din ng kalagayan ni Vaughn. "Hindi nila maaaring magkaroon ng iba pang mga bata, hindi namin makakain bilang isang pamilya paminsan-minsan, ang lahat ng bagay ay dapat na kaya kontrolado at sa pagkakasunud-sunod," paliwanag niya. Sa pagsusuri, maaari silang dumalo sa mga workshop ng kapatid sa isang lokal na ospital, kung saan maaari nilang matutunan ang mga diskarte sa pagkaya, at mga tool upang maunawaan at kumonekta sa Vaughn. Maaari ring dumalo si Christine at ang kanyang asawa sa mga workshop para sa mga magulang ng mga batang may autistic, at maaari ring ma-access ng buong pamilya ang mga sesyon ng family therapy.

"Ang mas maraming kaalaman at edukasyon na mayroon tayo, mas mabuti para sa ating lahat," sabi niya."Alam ng iba kong mga bata ang mga pakikibaka ni Vaughn, ngunit nahihirapan sila sa pagharap sa kanilang sariling mga pakikibaka … kaya ang anumang tulong na maaari nilang makuha sa pagharap sa aming natatanging sitwasyon ay hindi makapinsala. "

5. Mayroong higit pang habag at pang-unawa

Kapag ang mga bata ay may autism, ADHD, o iba pang mga karamdaman sa pag-unlad, maaari silang mamarkahan bilang "masamang bata" o ang kanilang mga magulang ay iniisip na "masasamang magulang," sabi ni Christine. "Hindi rin totoo. Vaughn ay pandamdam na naghahanap, kaya maaaring siya yakapin ang isang bata at aksidenteng kumatok sa kanya. Mahirap para maunawaan ng mga tao kung bakit niya nagagawa iyon kung hindi nila alam ang buong larawan. "

Ito ay umaabot sa mga social outings too. "Ngayon, masasabi ko sa mga tao na may autism siya kaysa sa ADHD o pandinig na mga isyu. Kapag ang mga tao ay nakarinig ng autism, may higit pang pag-unawa, hindi na sa tingin ko na tama, ngunit ito lamang ang paraan ng ito, "sabi ni Christine, idinagdag na ayaw niyang gamitin ang diyagnosis bilang isang dahilan para sa kanyang pag-uugali, ngunit bilang isang Ang paliwanag ng mga tao ay maaaring magkaugnay.

6. At higit pang suporta sa paaralan

Sinabi ni Christine na hindi na si Vaughn kung saan siya ngayon ay wala ang gamot at suporta na nakuha niya, sa loob at labas ng paaralan. Gayunman, napagtanto niya na kapag lumipat siya sa isang bagong paaralan, makakatanggap siya ng mas kaunting suporta at mas kaunting istraktura.

"Siya ay lilipat sa isang bagong paaralan sa susunod na taon, at may nakausap na tungkol sa pagkuha ng mga bagay-bagay, tulad ng pagputol ng kanyang pananalita mula sa 90 minuto hanggang 60, at mga tagapagtaguyod sa sining, panayam, at gym," sabi niya.

"Hindi nagkakaroon ng mga serbisyo para sa gym at recess ay hindi mabuti para sa kanya o sa iba pang mga estudyante. Kapag may isang bat o hockey stick, kung siya ay hindi maayos, maaari niyang saktan ang isang tao. Siya'y malakas at malakas. Umaasa ako na ang autism diagnosis ay tutulong sa paaralan na gumawa ng mga desisyon batay sa mga parameter ng autism, at samakatuwid ay hayaan siyang panatilihin ang ilan sa mga serbisyong ito bilang ay. "

7. Maaari siyang makakuha ng mas malawak na saklaw ng seguro

Sinabi ni Christine na ang kanyang kompanya ng seguro ay may isang buong departamento na nakatuon sa autism coverage. "Hindi ito ang kaso para sa lahat ng mga kapansanan, ngunit ang autism ay may maraming suporta at pinahahalagahan bilang isang bagay na maaaring masakop," sabi niya. Halimbawa, ang ospital ni Vaughn ay hindi sumasaklaw sa therapy sa pag-uugali nang walang autism diagnosis. "Sinubukan ko tatlong taon na ang nakakaraan. Nang sabihin ko sa doktor ni Vaughn na naisip ko na maaaring makinabang si Vaughn mula sa therapy sa pag-uugali, sinabi niya na para lamang sa mga taong may autism, "sabi ni Christine. "Ngayon na may diagnosis, dapat ako makakuha ng coverage para sa kanya upang makita ang asal therapist sa ospital na iyon. "

" Nais kong matanggap namin ang diyagnosis apat na taon na ang nakararaan. Naroon ang lahat ng mga tanda. Nila niya ang futon sa apoy sa aming basement dahil ang isang mas magaan ay naiwan. Mayroon kaming latches sa lahat sa aming mga pinto upang panatilihin siya mula sa pagtakbo sa labas. Nabali niya ang dalawa sa aming mga telebisyon. Wala kaming salamin kahit saan sa bahay, "sabi ni Christine.

"Kapag wala siyang regulasyon, nakakakuha siya ng sobra, at kung minsan ay hindi ligtas, ngunit siya rin ang mapagmahal at pinakamagiliw na batang lalaki," sabi ni Christine."Karapat-dapat siya ng pagkakataong ipahayag ang bahaging iyon sa kanya nang madalas hangga't maaari. "