Myelofibrosis: Prognosis and Life Expectancy

Ang Myelofibrosis (MF) ay isang progresibong sakit na nakakaapekto sa bawat tao nang magkakaiba, ang ilang mga tao ay magkakaroon ng malubhang sintomas na mabilis na umuunlad. Habang ang iyong doktor ay maaaring makipag-usap sa iyo tungkol sa iyong mga sintomas at alalahanin, narito ang ilang mga karaniwang komplikasyon ng MF na maaaring matagpuan mo.

Pain management

Ang isa sa mga pinaka-karaniwang sintomas at komplikasyon ng MF ay sakit. kasama ang:

buto at pinagsamang sakit na dulot ng gout

sakit at pagkapagod na sanhi ng anemia

• sakit na sanhi ng side effect ng isang paggamot
• muli sa maraming sakit, makipag-usap sa iyong doktor tungkol sa mga gamot o iba pang mga paraan upang mapanatili itong kontrol. Banayad na ehersisyo, kahabaan, at pagkuha ng sapat na pahinga ay maaaring makatulong sa lahat ng pamahalaan pai n.
• Mga epekto sa paggamot

Ang mga side effect sa paggamot ay depende sa maraming iba't ibang mga kadahilanan, at hindi lahat ay magkakaroon ng parehong epekto. Ang mga reaksyon ay nakasalalay sa mga kadahilanan tulad ng iyong edad, iyong paggamot, at iyong dosis ng gamot. Ang iyong mga epekto ay maaaring may kaugnayan sa iba pang mga kondisyon ng kalusugan na mayroon ka o nagkaroon sa nakaraan.

Ang ilan sa mga pinaka-karaniwang epekto sa paggamot ay ang:

pagkahilo

pagkahilo

• sakit o tingling sa mga kamay at paa
• pagkapagod
• > lagnat
• pansamantalang pagkawala ng buhok
• Ang mga side effect ay karaniwan nang pansamantala at aalisin pagkatapos makumpleto ang paggamot. Kung nababahala ka tungkol sa iyong mga side effect o mayroon kang problema sa pamamahala ng mga ito, makipag-usap sa iyong doktor tungkol sa iyong mga pagpipilian.
• Pagbabala

Ang predicting ang pagbabala, o kinalabasan, ng MF ay napakahirap at depende sa maraming mga kadahilanan.

Para sa maraming iba pang uri ng kanser, ang isang sistema ng pagtatanghal ng dula ay ginagamit upang masukat ang kalubhaan ng sakit. Gayunpaman, walang sistema ng pagtatanghal ng dula para sa MF. Gayunman, nakilala ng mga doktor at mananaliksik ang ilang mga kadahilanan na makatutulong upang mahulaan ang pagbabala, tulad ng:

na higit sa edad na 65

nakakaranas ng mga sintomas na nakakaapekto sa iyong buong katawan, tulad ng lagnat, pagkapagod, at pagkawala ng timbang

pagkakaroon ng anemya, o isang mababang bilang ng pulang selula ng dugo

• pagkakaroon ng abnormally high white blood cell count
• circulating blasts ng dugo na mas malaki sa 1 porsiyento
• Maaaring isaalang-alang din ng iyong doktor ang mga genetic abnormalities ng mga selula ng dugo upang matukoy ang prognosis ng MF.
• Ang mga salik na ito ay ginagamit sa IPSS, o internasyonal na sistema ng pagmamarka ng pagbabala, upang matulungan ang mga doktor na mahulaan ang average na taon ng kaligtasan. Ang mga taong hindi nakakatugon sa alinman sa mga pamantayan sa itaas, hindi kasama ang edad, ay isinasaalang-alang sa kategorya ng mababang panganib at mayroong median survival na higit sa sampung taon. Ang pagpupulong sa isa sa mga pamantayan sa itaas ay binabawasan ang kaligtasan ng buhay sa walong taon, at ang pagtugon sa tatlo o higit pa ay maaaring mas mababa ang inaasahang kaligtasan ng buhay sa paligid ng dalawang taon.
• Pangmatagalang pananaw at mga diskarte sa pagkaya

MF ay isang malubhang, nagbabago sa buhay na sakit.Ang pagkaya sa diagnosis at paggamot ay maaaring maging mahirap, ngunit makakatulong ang iyong doktor at healthcare team. Mahalaga na makipag-usap sa kanila nang hayagan at totoo. Makatutulong ito sa iyong pakiramdam na komportable hangga't maaari sa pangangalaga na natatanggap mo. Kung mayroon kang mga katanungan o alalahanin, isulat ang mga ito habang iniisip mo ang mga ito at makipag-usap sa iyong mga doktor at nars.

Ang pagiging masuri na may progresibong sakit tulad ng MF ay maaaring maglagay ng maraming karagdagang stress sa iyong isip at katawan, kasama ang pisikal na diin ng pagiging may sakit. Tiyaking pangalagaan ang iyong sarili. Ang tamang pagkain at pagkuha ng banayad na ehersisyo tulad ng paglalakad, paglangoy, o yoga ay makakatulong sa pagbibigay sa iyo ng mas maraming lakas hangga't maaari. Maaari rin itong makatulong na alisin ang iyong mga stress ng MF.

Tandaan na OK lang na humingi ng suporta sa panahon ng iyong paglalakbay. Ang pakikipag-usap sa iyong pamilya at mga kaibigan ay makakatulong sa iyo na huwag kang masira at mas suportado. Tutulungan din nito ang iyong mga kaibigan at pamilya na matutunan kung paano ka suportahan. Kung kailangan mo ang kanilang tulong sa mga pang-araw-araw na gawain tulad ng gawaing-bahay, pagluluto, o transportasyon - o kahit na isang tao lamang na makinig sa iyo - dapat lang magtanong.

Minsan hindi mo nais na ibahagi ang lahat sa iyong mga kaibigan o pamilya, at masarap din iyan. Maraming mga lokal at online na mga grupo ng suporta ang maaaring makatulong sa pagkonekta sa iyo sa ibang mga taong naninirahan na may pareho o katulad na mga kondisyon. Ang mga taong ito ay maaaring magkaugnay sa kung ano ang iyong nararanasan at nag-aalok ng payo at pampatibay-loob.

Kung sinimulan mong maramdaman ng iyong diagnosis, isaalang-alang ang pakikipag-usap sa isang sinanay na propesyonal sa kalusugan ng isip tulad ng isang tagapayo o psychologist. Matutulungan ka nila na maunawaan at makayanan ang iyong diagnosis ng MF sa mas malalim na antas.