Ano ang Kailangan Kong Malaman Tungkol sa Buhay Pagkatapos Leukemia

Ang acute myeloid leukemia (AML) ay opisyal na gumaling tatlong taon na ang nakakaraan. Ako ay may isang malalang sakit, hindi na kailangang sabihin na ako ay nahuli.

Nagkaroon ako ng katulad na reaksyon kapag nakuha ko ang isang email na nag-aanyaya sa akin na sumali sa isang chat group "para sa mga may buhay na talamak myeloid leukemia" at natutunan na ito ay "para sa mga pasyente "na pareho sa loob at labas ng paggamot.

Paano ako nakarating dito

Ang leukemia ay nakuha sa akin kapag ako ay isang malusog na 48 na taong gulang. diborsiyadong ina ng tatlong batang may edad na sa paaralan na naninirahan sa kanlurang Massachusetts, ako ay isang reporter ng pahayagan at isang masugid na runner at manlalaro ng tennis.

Kapag tumatakbo ang Road Race sa Saint Patrick sa Holyoke, Massachusetts noong 2003, ired. Pero tapos pa rin ako. Nagpunta ako sa doktor pagkalipas ng ilang araw, at ang mga pagsusuri sa dugo at biopsy sa utak ng buto ay nagpakita na mayroon akong AML.

Natanggap ko ang paggamot para sa agresibo na kanser sa dugo apat na beses sa pagitan ng 2003 at 2009. Nakatanggap ako ng tatlong round ng chemotherapy sa Dana-Farber / Brigham at Women's Cancer Center sa Boston. At pagkatapos ay dumating ang isang stem cell transplant. Mayroong dalawang pangunahing uri ng mga transplant, at nakuha ko ang dalawa sa kanila: autologous (kung saan ang mga stem cell ay nagmula sa iyo) at allogenic (kung saan ang mga stem cell ay nagmula sa isang donor).

Pagkatapos ng dalawang relapses at isang kabiguan ng graft, nag-alok ang aking doktor ng isang hindi pangkaraniwang ika-apat na transplant na may mas malakas na chemotherapy at isang bagong donor. Nakatanggap ako ng malusog na stem cells noong Enero 31, 2009. Pagkatapos ng isang taon ng paghihiwalay - upang limitahan ang aking pagkakalantad sa mga mikrobyo, na ginawa ko pagkatapos ng bawat transplant - nagsimula ako ng isang bagong yugto sa buhay ko … namumuhay nang may malalang sintomas.

Paghahanap ng tamang label

Habang ang mga epekto ay tatagal sa natitirang bahagi ng aking buhay, hindi ko itinuturing na "masama" o maging "nakatira sa AML," dahil ako hindi na nito.

Ang ilang mga nakaligtas ay binabanggit bilang "nabubuhay na may malalang sakit," at ang iba ay nagmungkahi na "namumuhay nang may malalang sintomas. "Ang label na iyon ay parang mas mahusay na akma para sa akin, ngunit anuman ang mga salita, ang mga nakaligtas na tulad ng aking sarili ay maaaring makaramdam na parang palagi silang nakikitungo sa isang bagay.

Ano ang nakaharap ko dahil napagaling ka

1. Ang peripheral neuropathy

Ang chemotherapy ay nagdudulot ng pinsala sa nerbiyo sa aking mga paa, na nagreresulta sa pamamanhid o ng tingling, matinding sakit, depende sa araw. Naapektuhan din nito ang aking balanse. Malamang na umalis ka.

2. Mga isyu sa ngipin

Dahil sa tuyong bibig sa panahon ng chemotherapy, at sa matagal na panahon nang ako ay mahina ang immune system, nakuha ko ang mga bakterya sa aking mga ngipin. Ito ang naging sanhi ng mga ito upang magpahina at mabulok. Ang isang sakit ng ngipin ay napakasama na ang lahat ng maaari kong gawin ay nakasalalay sa sopa at sumisigaw. Pagkatapos ng isang nabigong kanal ng ugat, kinuha ko ang ngipin. Ito ay isa sa 12 na nawala ko.

3.Kanser sa dila

Sa kabutihang-palad, natuklasan ito ng isang siruhano ng ngipin kapag maliit ito sa panahon ng isa sa mga pagkuha ng ngipin. Nakakuha ako ng isang bagong doktor - isang ulo at leeg oncologist - na inalis ang isang maliit na maglimas mula sa kaliwang bahagi ng aking dila. Ito ay sa isang sensitibo at mabagal na lugar ng pagpapagaling at labis na masakit para sa mga tatlong linggo.

4. Ang sakit na laban sa graft-versus-host

GVHD ay nangyayari kapag ang mga selda ng donor ay nagkakamali sa pag-atake sa mga organo ng pasyente. Maaari silang mag-atake sa balat, sistema ng pagtunaw, atay, baga, mga tisyu ng connective, at mga mata. Sa aking kaso, naapektuhan nito ang gat, atay, at balat.

Ang GVHD ng gat ay isang kadahilanan sa collagenous colitis, isang pamamaga ng colon. Ang ibig sabihin nito ay higit sa tatlong malungkot na linggo ng pagtatae. Ang GVHD ng atay ay humantong sa mataas na enzyme sa atay na may potensyal na makapinsala sa mahalagang organ na ito. Ang GVHD ng balat ay nagpapalaki ng aking mga kamay at pinatigas ang aking balat, nililimitahan ang kakayahang umangkop. Ang ilang mga lugar ay nag-aalok ng paggamot na dahan-dahan palambutin ang iyong balat: extracorporeal photopheresis, o ECP.

Nagmaneho ako o nakasakay ng 90 kilometro sa Kraft Family Blood Donor Center sa Dana-Farber sa Boston. Tatlumpung oras ako nang nakahiga habang ang isang malaking karayom ​​ay kumukuha ng dugo mula sa aking braso. Ang isang makina ay naghihiwalay sa maliliit na mga puting selula. Pagkatapos ay gamutin sila ng isang photosynthesizing agent, na nakalantad sa UV light, at nagbalik sa kanilang DNA na binago upang kalmado sila.

Pumunta ako bawat linggo, pababa mula sa dalawang beses sa isang linggo nang ito ay dumating sa Mayo 2015. Ang mga nars ay nakakatulong sa paglipas ng oras, ngunit kung minsan ay hindi ako makatutulong ngunit umiyak kapag ang karayom ​​ay tumama ng lakas.

5. Prednisone side effect

Ang steroid na ito ay bumababa sa GVHD sa pamamagitan ng pagbabawas ng pamamaga. Ngunit mayroon din itong mga epekto. Ang 40-mg na dosis na kailangan kong gawin araw-araw walong taon na ang nakalilipas ang aking mukha ay bumubulusok at pinahina din ang aking mga kalamnan. Ang aking mga binti ay kaya rubbery na ako swayed kapag naglalakad. Isang araw habang naglalakad ang aking aso, nahulog ako sa likod, nakakakuha ng isa sa maraming biyahe sa emergency room.

Pisikal na therapy at isang dahan-dahan decreasing dosis - ngayon lang 1 mg bawat araw - ay nakatulong sa akin makakuha ng mas malakas na. Ngunit ang prednisone ay nagpapahina sa immune system at ito ay isang kadahilanan sa maraming mga squamous cell cancers ng balat na nakuha ko. Inalis ko na ang mga ito mula sa aking noo, luha, pisngi, pulso, ilong, kamay, guya, at iba pa. Minsan nararamdaman na tulad ng pinagaling ng isa, ang isa pang natuklasan o nakataas na lugar ay nagpapahiwatig ng iba.

Nagbabahagi ang mga mambabasa sa mga side effect ng estranghero ng Prednisone "

6. Pangkalahatang pagsuot at luha

Kasama sa mga checkup sa aking transplant na doktor o nars na practitioner tuwing 6-8 na linggo, kailangan kong makita ang napakaraming espesyalista na minsan ko ang pakiramdam na ang pag-aalaga sa aking mga sintomas ay isang part-time na trabaho.

Dahil ako ay nagpapasalamat na mabuhay at makita ang aking mga anak na lumalaki sa mga kahanga-hangang mga matatanda, kadalasan ko itong ginagawa. sa akin, at sa loob ng ilang mga linggo ay sumigaw ako nang walang kontrol sa higit sa isang okasyon.

7. Stress

Ang takot sa pagbabalik ng dati ay isang madalas na kasama bago ko maabot ang limang taon na marka, nang opisyal na akong gumaling. hindi ako pinipigil mula paminsan-minsan na nababahala na ang pagkapagod na nararamdaman ko ay isang tanda ng pagbabalik-balik - dahil iyan ang isa sa mga palatandaan.

Paano Ko Nakayanan ang

1. Nagsasalita ako

Ipinahayag ko ang aking sarili sa pamamagitan ng aking blog. Kapag mayroon akong mga alalahanin tungkol sa aking mga paggamot o kung ano ang pakiramdam ko, nakikipag-usap ako sa aking therapist, doktor, at nars na practitioner. Gumagawa ako ng angkop na pagkilos, tulad ng pag-aayos ng gamot, o paggamit ng iba pang mga diskarte kapag nararamdaman ko ang pagkabalisa o nalulumbay.

2. Gumagana ako halos araw-araw

Gustung-gusto ko ang tennis. Ang komunidad ng tennis ay sobrang suportado at gumawa ako ng mga kaibigan sa buong buhay. Itinuturo din nito sa akin ang disiplina ng pagtutuon ng pansin sa isang bagay sa isang pagkakataon sa halip na madala sa pamamagitan ng pag-aalala.

Pagpapatakbo ay nakakatulong sa akin na magtakda ng mga layunin at ang mga endorphin na ito ay naglabas ng tulong upang panatilihing kalmado at nakatuon ako. Samantala, ang Yoga ay nagpabuti ng balanse at kakayahang umangkop.

3. Nagbabalik ako

Nagboluntaryo ako sa programang karunungang bumasa't sumulat ng mga adulto kung saan ang mga estudyante ay makakakuha ng tulong sa Ingles, matematika, at maraming iba pang mga paksa. Sa loob ng tatlong taon ginagawa ko ito, nagawa ko na ang mga bagong kaibigan at nadama ko ang kasiyahan ng paggamit ng aking mga kasanayan upang tulungan ang iba. Masisiyahan din ako sa pagboboluntaryo sa programa ng One-to-One na Dana-Farber, kung saan ang mga nakaligtas na tulad ng aking sarili ay nagbibigay ng suporta sa mga naunang hakbang ng paggamot.

Kahit na ang karamihan sa mga tao ay hindi alam ito, na "gumaling" ng isang sakit tulad ng leukemia ay hindi nangangahulugan na ang iyong buhay ay bumalik sa kung ano ito ay bago. Tulad ng makikita mo, ang aking buhay post-leukemia ay napuno ng mga komplikasyon at hindi inaasahang epekto mula sa aking mga gamot at mga landas sa paggamot. Ngunit sa kabila ng katotohanan na ang mga ito ay patuloy na bahagi ng aking buhay, nakakita ako ng mga paraan upang kontrolin ang aking kalusugan, kabutihan, at estado ng pag-iisip.

Ronni Gordon ay isang survivor ng acute myeloid leukemia at ang may-akda ng Running for My Life , na pinangalanang isa sa aming mga nangungunang mga blog sa leukemia .