Kung paano Ginawa Ako ng Aking Malalang Sakit na Baliktarin ang Kasarinlan

Bilang isulat ko ito, nasa gitna ng isang flare-up. Natigil ako sa kama buong araw, natutulog malayo ang kalahati ng mga ito Nakuha ko ang isang lagnat at naging dehydrated at mahina ang aking mukha ay pamamaga Ang aking ina, muli ang aking nars, ay nagdudulot sa akin ng tanghalian, salamin pagkatapos ng baso ng tubig at Gatorade, luya ale, at ice pack. mula sa kama, nananatili sa pinto habang ako ay nagtatapon. Lumakad siya pabalik sa aking kama upang magpahinga kapag tapos na ako.

Habang ito ay isang halimbawa kung gaano kamangha-mangha Ang aking ina ay, hindi ko masasabi sa iyo kung gaano ito maliit ang pakiramdam ko Ang mga flash ng mga eksena sa ospital mula sa TV play sa aking ulo Ako ang mapagpakasakit na pasyente, kumukupas sa aking sarili habang hinahawak ng aking ina ang braso ko. na hindi maaaring gumawa ng kahit ano para sa sarili.

Gusto ko lang mag-ipon sa sahig at walang makakatulong sa akin sa iyo p.

Ito ay isang episode ng aking buhay na may malalang sakit. Ngunit hindi na ako. Ang totoong ako? Ako ay isang book worm - isang matakaw na mambabasa na nagbabasa ng isang libro sa bawat linggo sa karaniwan. Ako ay isang manunulat, patuloy na umiikot ng mga kuwento sa aking ulo bago ilalagay ang mga ito sa papel. Ambisyoso ako. Nagtatrabaho ako ng 34 na oras sa isang linggo sa aking trabaho sa araw, at pagkatapos ay umuwi at magtrabaho sa aking malayang trabahong pagsulat. Sumulat ako ng mga sanaysay, pagsusuri, at gawa-gawa. Ako ay isang assistant editor para sa isang magazine. Gustung-gusto kong magtrabaho. Mayroon akong malaking pangarap. Gusto kong tumayo sa sarili kong dalawang paa. I'm a fiercely independent woman.

O hindi bababa sa gusto kong maging.

Ang pakikibaka upang tukuyin ang kalayaan

Ang Kasarinlan ay nagtataas ng maraming mga tanong para sa akin. Sa aking ulo, ang kalayaan ay isang makapangyarihang katawan na maaaring gumawa ng anumang nais nito 95 porsiyento ng oras. Ngunit iyan lamang: Ito ay isang makayang katawan, isang "normal" na katawan. Ang aking katawan ay hindi na normal, at hindi ito ay para sa 10 taon. Hindi ko maalala ang huling pagkakataon na ginawa ko ang isang bagay na hindi nag-iisip tungkol sa mga kahihinatnan at pagkatapos ay nagpaplano ng mga bagay para sa isang linggo pagkatapos ng kaganapan kaya pinaliit ko ang pinsala.

Ngunit ginagawa ko ito nang paulit-ulit upang patunayan na ako ay malaya. Upang makasabay sa aking mga kaibigan. Pagkatapos ay nagtapos ako sa pag-asa sa aking ina habang inaalagaan niya ako.

Ngayon na ang aking katawan ay hindi kaya, ay nangangahulugan ba na umaasa ako? Kukunin ko na ako ay kasalukuyang nakatira sa aking mga magulang, bagaman hindi ako nahihiya na sabihin na sa edad na 23 taong gulang. Ngunit nagtatrabaho ako sa isang araw na trabaho na mapagparaya sa aking mga madalas na pagliban at kailangang umalis nang maaga para sa mga appointment, bagaman hindi ito nagbabayad nang maayos. Kung susubukan kong mag-isa ay hindi ko mabubuhay. Ang aking mga magulang ay nagbabayad para sa aking telepono, seguro, at pagkain, at hindi nila ako sinisingil ng upa. Nagbabayad lang ako para sa mga appointment, kotse, at mga pautang sa mag-aaral. Kahit na ang aking badyet ay medyo masikip.

Ako ay masuwerteng sa maraming paraan. Magagawa ko ang trabaho. Para sa maraming mga tao na may mas malubhang mga isyu, malamang na ako ay tunog na ganap na malusog - at independyente. Hindi ako walang utang na loob para sa aking kakayahang gumawa ng mga bagay para sa aking sarili. Alam ko na maraming mga lumitaw diyan na mas nakadepende kaysa sa akin.Sa labas, maaaring hindi ito tila umaasa ako sa iba. Ngunit ako, at ito ang aking pakikibaka sa pagtukoy sa kalayaan.

Feeling independyado sa mga oras ng pagtitiwala

Maaari mong sabihin na ako ay malaya sa aking paraan. Iyon ay, ako ay malayang bilang ko maaari maging. Iyan ba ang isang cop-out? O kaya lang ito sa pag-angkop?

Ang pare-pareho kong pakikibaka ay naghiwalay sa akin. Sa aking isipan, gumawa ako ng mga plano at mga listahan ng gagawin. Ngunit kapag sinubukan ko, hindi ko magagawa ang lahat. Ang aking katawan ay hindi gagana sa isang paraan upang gawin ang lahat. Ito ang aking buhay na may hindi nakikitang sakit.

Mahirap patunayan na bagaman, kapag may matapang na oras na literal na nakatayo sa iyong mga paa.

Iba't ibang uri ng kalayaan

Tinanong ko ang aking ina minsan kung naisip niya na ako ay malaya. Sinabi niya sa akin na ako ay malaya dahil kontrolado ko ang aking isipan: isang malayang palaisip. Hindi ko naisip iyon. Masyadong abala ako na tumututok sa kung ano ang hindi maaaring gawin ng aking katawan nang walang tulong. Nakalimutan ko ang tungkol sa aking isip.

Sa buong taon, ang aking mga karanasan sa malalang sakit ay nagbago sa akin. Naging mas malakas ako, mas determinado. Kung ako ay may sakit, hindi ako makapag-aksaya sa araw kahit na hindi ko ito makontrol. Kaya, nabasa ko. Kung hindi ko mabasa, pagkatapos ay pinapanood ko ang isang dokumentaryo, kaya matututunan ko ang isang bagay. Palagi akong nag-iisip ng isang bagay na maaari kong gawin upang maging produktibo.

Nagtatrabaho ako kahit na pagduduwal, sakit, at kakulangan sa ginhawa araw-araw. Sa katunayan, kung paano nakayanan ko ang aking karamdaman kamakailan ay nakatulong sa isang matitibay na kaibigan na may mga problema sa tiyan. Sinabi niya sa akin ang aking payo ay isang kaloob na kalooban.

Siguro ganito ang hitsura ng pagsasarili. Siguro ito ay hindi tulad ng itim at puti habang ako ay may posibilidad na tingnan ito, ngunit sa halip ng isang kulay-abo na lugar na mukhang mas magaan sa ilang mga araw at mas madidilim sa iba. Totoo na hindi ako maaaring maging malaya sa lahat ng mga pandama ng salita, ngunit baka kailangan kong patuloy na maghanap ng mga paraan kung saan ko magagawa. Sapagkat marahil pagiging independiyente ay nangangahulugang alam ang pagkakaiba.

Erynn Porter ay may malalang sakit, ngunit hindi ito huminto sa kanya sa pagkuha ng BFA sa Creative Writing mula sa New Hampshire Institute of Art. Siya ay kasalukuyang assistant editor para sa Quail Bell Magazine at isang reviewer ng libro para sa Chicago Review of Books and Electric Literature. Siya ay nai-publish o ay darating sa Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag, at Ravishly. Madalas mong mahahanap ang kanyang pagkain kendi habang nag-edit ng kanyang sariling trabaho. Sinasabi niya na ang kendi ay ang perpektong pag-edit ng pagkain. Nang hindi nag-e-edit si Erynn, binabasa niya ang isang pusa na nakaluklok sa tabi niya.