MS Perspectives: My Diagnosis Story

"Mayroon kang MS. "Kung binigkas ng iyong doktor sa pangunahing pangangalaga, ang iyong neurologist, o ang iyong iba pang makabuluhang, ang mga tatlong simpleng salita ay may pang-matagalang epekto.

Para sa mga taong may maramihang sclerosis (MS), "day diagnosis" ay hindi malilimutan. Para sa ilan, nakakatakot na marinig na nakatira na sila ngayon na may malalang kondisyon. Para sa iba, ito ay isang lunas upang malaman kung ano ang nagiging sanhi ng kanilang mga sintomas. Ngunit gaano man o kung kailan ito dumating, ang bawat araw ng diagnosis ng MS ay natatangi.

Basahin ang mga kuwento ng tatlong taong naninirahan sa MS, at tingnan kung paano nila nakitungo ang kanilang diagnosis at kung paano ito ginagawa ngayon.

Matthew Walker, 33 - Diagnosed: 2013

"Naaalala ko na naririnig ang 'puting ingay' at hindi nakaka-focus sa talakayan sa aking doktor," sabi ni Matthew Walker. "Natatandaan ko ang kaunting pinag-usapan natin, ngunit sa palagay ko nakikitid lamang ako ng ilang pulgada mula sa kanyang mukha, at pag-iwas sa pakikipag-ugnay sa aking ina pati na rin sa akin. … Ito ay isinalin sa aking unang taon na may MS, at sa akin ay hindi na ito sineseryoso. "

Tulad ng marami, itinuturing ni Walker na mayroon siyang MS ngunit ayaw niyang harapin ang mga katotohanan. Ang araw pagkatapos niyang opisyal na masuri, lumipat si Walker sa buong bansa - mula sa Philadelphia, Pennsylvania, hanggang sa San Francisco, California. Pinahintulutan ng pisikal na paglipat na ito ang Walker upang mapanatili ang kanyang diyagnosis ng isang lihim.

"Palagi akong naging uri ng isang bukas na libro, kaya naaalala ko ang pinakamahirap na bagay para sa akin ang pagnanais na itago ito," sabi niya. "At ang pag-iisip, 'Bakit ako nag-aalala nang sabihin sa sinuman? Ay dahil ito ay isang masamang sakit? '"

Ito ay isang pakiramdam ng desperasyon ilang buwan mamaya na humantong sa kanya upang magsimula ng isang blog at mag-post ng isang video sa YouTube tungkol sa kanyang diagnosis. Siya ay nagmula sa isang pangmatagalang relasyon at nadama ang pangangailangan na ibahagi ang kanyang kuwento, upang ipakita na siya ay may MS.

"Sa tingin ko ang aking problema ay higit pa sa pagtanggi," sabi niya. "Kung maaari kong bumalik sa oras, nais kong nagsimula na gawin ang mga bagay na maraming naiiba sa buhay. "

Ngayon, kadalasang sinasabi niya ang iba tungkol sa kanyang MS maaga, lalo na ang mga batang babae na kanyang hinahanap sa petsa.

"Ito ay isang bagay na kailangan mong harapin at ito ay isang bagay na magiging mahirap na makitungo. Ngunit para sa akin sa personal, sa loob ng tatlong taon ang aking buhay ay bumuti nang husto at iyon ay mula sa araw na ako ay nasuri na ngayon. Ito ay hindi isang bagay na magpapalala ng buhay. Iyan ay nasa iyo. "

Pa rin, gusto niya ang iba na may MS na malaman na ang pagsasabi sa iba ay sa huli ang kanilang desisyon.

"Ikaw lamang ang tanging tao na dapat harapin ang sakit na ito araw-araw, at ikaw lamang ang dapat makitungo sa iyong mga saloobin at damdamin sa loob. Kaya huwag pakiramdam pinilit na gumawa ng anumang bagay na hindi ka komportable sa."

Danielle Acierto, 28 - Diagnosed: 2004

Bilang isang senior sa high school, si Danielle Acierto ay marami sa kanyang isip nang malaman niya na may MS. Bilang isang 17 taong gulang, hindi pa niya narinig ang sakit.

"Nasaktan ako," sabi niya. "Ngunit gaganapin ko ito dahil kung ano man ito ay hindi kahit isang bagay na nagkakahalaga ng pag-iyak. Sinubukan kong i-play ito tulad ng ito ay wala sa akin. Ito ay dalawang salita lamang. Hindi ko ipaalam ito sa akin, lalo na kung hindi ko alam ang kahulugan ng mga dalawang salitang iyon. "

Ang kanyang paggamot ay nagsimula kaagad sa mga injection, na naging sanhi ng malubhang sakit sa buong katawan niya pati na rin ng mga malambing na pagpapawis at panginginig. Dahil sa mga epekto na ito, sinabi ng punong-guro ng paaralan na maaari siyang umalis nang maaga bawat araw, ngunit hindi iyon ang nais ni Acierto.

"Hindi ko nais na tratuhin ang iba o sa anumang espesyal na pansin," sabi niya. "Gusto kong pagtrato tulad ng iba. "

Habang sinusubukan pa niyang malaman kung ano ang nangyayari sa kanyang katawan, ang kanyang pamilya at mga kaibigan ay masyadong. Ang kanyang ina nagkamali tumingin "scoliosis" habang ang ilan sa kanyang mga kaibigan ay nagsimulang ikumpara ito sa kanser.

"Ang pinakamahirap na bahagi ng pagsasabi ng mga tao ay nagpapaliwanag kung ano ang MS," sabi niya. "Nagkataon, sa isa sa mga mall na malapit sa akin, sinimulan nila ang paglabas ng mga pulseras ng MS support. Ang lahat ng aking mga kaibigan ay bumili ng mga pulseras upang suportahan ako, ngunit hindi nila talaga alam kung ano man ito. "

Hindi siya nagpakita ng anumang panlabas na mga sintomas, ngunit pinanatili niya na ang kanyang buhay ay limitado na ngayon dahil sa kanyang kondisyon. Ngayon, napagtanto niya na hindi ito totoo. Ang kanyang payo sa mga bagong diagnosed na mga pasyente ay hindi sumuko.

"Hindi mo dapat ipaubaya ito sa iyo dahil maaari mong gawin ang kahit anong gusto mo pa," sabi niya. "Lamang ang iyong isip na humahawak sa iyo pabalik. "

Valerie Hailey, 50 - Diagnosed: 1984

Slurred speech. Iyon ay unang sintomas ni Valerie Hailey ng MS. Sinabi ng mga doktor na mayroon siyang impeksiyon sa panloob na tainga, at pagkatapos ay pinabulaanan ito sa isa pang uri ng impeksiyon bago nila diagnosed siya sa "probable MS. "Iyon ay tatlong taon na ang lumipas, nang siya ay 19 taong gulang lamang.

"Noong una akong na-diagnose na hindi ito nakipag-usap at hindi ito nasa balita," sabi niya. "Wala kang anumang impormasyon, alam mo lamang ang anumang tsismis na narinig mo tungkol dito at iyon ay nakakatakot. "

Dahil dito, kinuha ni Hailey ang kanyang oras sa pagsasabi sa iba. Iningatan niya ito ng isang lihim mula sa kanyang mga magulang, at sinabi lamang ang kanyang kasintahan dahil inisip niya na may karapatan siyang malaman.

"Natakot ako tungkol sa kung ano ang kanyang iniisip kung bumaba ako sa pasilyo na may puting baston na nakabalot sa royal blue o isang wheelchair na pinalamutian ng puti at perlas," sabi niya. "Binibigyan ko siya ng pagpipilian sa pag-back up kung ayaw niyang makitungo sa may sakit na asawa. "

Natatakot si Hailey sa kanyang sakit, at natakot na sabihin sa iba dahil sa dungis na nauugnay dito.

"Nawawalan ka ng mga kaibigan dahil iniisip nila, 'Hindi niya magagawa ito o iyon. 'Ang telepono ay unti-unting tumitigil sa ring. Hindi na ito ngayon.Lumabas ako at ginagawa ang lahat ngayon, ngunit ang mga iyon ay dapat maging masaya na taon. "

Matapos ang mga problema sa pangitain na pangitain, kinailangang iwan ni Hailey ang kanyang pangarap na trabaho bilang isang certified optalmiko at excimer laser technician sa Stanford Hospital at magpatuloy sa permanenteng kapansanan. Siya ay nagalit at nagagalit, ngunit ang pagtingin sa likod ay nararamdaman niya na masuwerte.

"Ang kakila-kilabot na bagay na ito ay naging pinakadakilang pagpapala," sabi niya. "Nasisiyahan akong maging handa sa aking mga anak tuwing kailangan nila ako. Ang pagmamasid sa mga ito ay lumalaki ay isang bagay na tiyak na hindi ko napalagpas kung nalibing ako sa aking propesyon. " Mas pinahahalagahan niya ang buhay ngayon kaysa sa dati, at sinabi niya sa iba pang mga kamakailang diagnosed na mga pasyente na palaging may maliwanag na panig - kahit na hindi mo ito inaasahan.