2011: Ang Diyabetis Taon sa Pagsusuri

2011: Ang Diyabetis Taon sa Pagsusuri
2011: Ang Diyabetis Taon sa Pagsusuri

OneEW Heathrow Newsletter February 2016

OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Anonim

sa paligid ng sulok, sa bawat tradisyon, sinusuri namin ang lahat ng mga bagay na nagawa noong 2011 sa isang taon upang matandaan sa mundo ng diabetes at dito sa ' Mine . Nagkaroon kami ng ilang mahahabang sandali sa teknolohiya bilang ang FDA

sa wakas naaprubahan ang ilang mga progresibong bagay . Nagkaroon ng ilang mga kamangha-manghang beses sa aming mga blogging compatriots IRL (na ang Internet-nagsasalita para sa "sa totoong buhay"). At mayroong ilang mga milestones sa amin parehong propesyonal at personal.

Narito ang isang tingin sa kung ano ang sa tingin namin ay nakatayo sa 2011:

ENERO

Kami rang sa Bagong Taon na may ilang mga talagang malaking balita mula sa aming panig: DiabetesMine naging bahagi ng Alliance Health Mga pamilya ng network. Kinuha ko ang bagong papel na ginagampanan ng Bise Presidente ng Advocacy Pasyente pati na rin ang Editor-in-Chief ng

DiabetesMine . Ang opisyal na sumali sa kawani ng 'Mine bilang Assistant Editor.

Sariwa mula sa pakikipagsapalaran ng isang panghabang buhay, ang nagwagi ng Amazing Race Nat Strand ay nakikipag-usap sa amin tungkol sa kung ano ang kinakailangan upang maglakbay sa buong mundo na may diyabetis!

Tinatalakay ko rin ang nakakatawa ng inhaled insulin sa CEO ng Dance Pharmaceuticals, na si John Patton. Siya ay isang beterano ng nabigo ang koponan ng Exubera, at nasa isang misyon upang mabuhay muli ang kategoryang ito ng produkto.

Inilunsad namin ang aming serye sa mga komplikasyon ng diabetes na may pagtingin sa diabetic retinopathy (walang sinadya!). Namin na sinundan up na may 411 sa sakit sa puso, sakit ng gilagid, neuropathy, gastroparesis, depression at kahit frozen na balikat. Hindi upang bumagsak ka lahat, ngunit ang mga bagay na ito ay mahalaga para sa amin na malaman ng mga PWD.

JDRF CEO Jeffrey Brewer sa publiko na tinalakay ang bagong direksyon ng organisasyon, na nagtatakda ng isang firestorm ng kontrobersiya. Ang ilang mga tao ay labis na nababahala na ang JDRF ay hindi na nakatuon

tanging

sa pagpapagaling sa pananaliksik, ngunit mangyayari kami na pumupuri sa gawaing ginagawa nila sa pagbubuo ng mga teknolohiya na makakatulong sa mga pasyente na mabuhay nang mas mahusay

ngayon . Ibinahagi ni Allison ang kanyang personal na mga damdamin at pakikibaka sa pag-asa para sa gamutin. Napaka nasasabik kami na magbahagi ng nakapagbibigay-inspirasyong guest post mula sa isang U. S. Marine na tumangging magbigay ng kanyang pangarap sa paglilingkod sa kanyang bansa nang siya ay masuri na may diyabetis. Dr. Si Denise Faustman, isa sa mga pinaka-kontrobersyal ngunit hinahangaan ng mga mananaliksik, ay nakaupo para sa isang video chat sa amin tungkol sa pinakabagong mga pagpapaunlad sa kanyang makabagong pananaliksik upang pagalingin ang diyabetis. Binigyan din niya kami ng paglilibot sa kanyang laboratoryo. MARCH

Sinimulan namin ang 2011 DiabetesMine Design Challenge, ang aming taunang kumpetisyon sa online upang hikayatin ang mga malikhaing bagong tool para sa pagpapabuti ng buhay na may diyabetis.

Nagsasalita ng pagbabago, kinuha kami ni Allison sa likod ng eksena ng isang artipisyal na pagsubok sa clinical pancreas sa Massachusetts General Hospital, pinangunahan ng co-investigator na si Dr. Ed Damiano.

Naglakbay din si Allison sa Washington, DC, kasama ang isang delegasyon ng mga blogger para sa Araw ng Pamahalaan ng JDRF upang pag-usapan ang tungkol sa social media sa mga pinunong tagapagtaguyod ng JDRF sa buong bansa, makipagkita sa mga Miyembro ng Kongreso sa Hill, at magkaroon ng briefing sa Jeffrey Brewer. Napaka cool!

Sa ' Mine

, inilunsad namin ang aming bagong Weekend Edition, na ngayon ay nagtatampok ng kamangha-manghang listahan ng mga cartoonista at isang napaka-quirky, kapaki-pakinabang at masaya na haligi ng payo mula sa D-akda at tagapagturo ng komunidad, si Wil Dubois. Mahal kita, Wil!

APRIL

Naglakbay kami ni Allison sa Los Angeles upang makibahagi sa unang Medtronic Diabetes Advocates Forum, kung saan namin napag-usapan ang aming mga saloobin sa social media at mga pangangailangan ng komunidad ng pasyente, at natutunan din ang tungkol sa ilang mga bagong Medtronic na handog (tulad ng ang app ng MyMedtronic Connect iPhone), at naglibot sa mga pasilidad kung saan sila gumagawa ng mga sensors ng Medtronic CGM. Ang huling bit ay medyo mata-pambungad. Sinisiyasat din namin ang ilang mga kagiliw-giliw na alingawngaw na narinig namin sa LA tungkol sa mga progresibong produkto na kasalukuyang magagamit lamang sa Europa: ang Medtronic Enlite sensors at ang Animas Vibe insulin pump. Sa gitna ng aming Hamon sa Pagdidisenyo, tiningnan namin ang isang kumpanya na lumalago nang pasulong upang magdala ng pagbabago sa merkado ng diabetes: CellNovo. Tinalakay ng CEO Bill McKeon ang kanilang sleek bagong pumping insulin na inspirasyon ng iPhone.

MAAARING

Nakasakay ako sa Las Vegas para sa pangunahing tono sa Sanofi Aventis 'national meeting ng A1c Champions, kung saan nakapagbigay ako ng mga motivational speakers na ito tungkol sa Komunidad ng Diabetes Online! Ano ang isang mahusay na grupo ng mga katutubo advocates ang Champions ay.

Ang semi-taunang Weekend para sa Women Conference ng DiabetesSisters ay naganap sa Raleigh, NC, at Allison ay nagkaroon ng pagkakataon na dumalo. Ibinahagi niya ang mga kuwento ng ilang "mga kapatid na babae" na nakakita ng inspirasyon at pag-asa sa pamamagitan lamang ng paggugol ng ilang oras sa iba pang kababaihan na may diyabetis.

Lumahok kami sa Linggo ng Diabetes Blog ni Karen Graffeo, kung saan ibinahagi namin ang aming hinahangaan tungkol sa pagkakaiba ng DOC, isang taos-pusong liham sa isang dating endocrinologist, at 10 mga bagay na kinapopootan namin tungkol sa diabetes.

JDRF inihayag ng isang pakikipagtulungan sa Amylin upang pag-aralan ang kumbinasyon ng insulin at symlin, isang bagay na sigurado kami na ang mga tao na ayaw ng maramihang mga araw-araw na injections (at sino ang hindi?) Ay pinahahalagahan kung maaari nilang makuha ang pagbabalangkas upang gumana!

NYC Chapter ng JDRF ay naka-host sa isang gabi kasama si Dr. Sanjoy Dutta, ang Direktor ng Therapy ng Glucose Therapy sa JDRF. Napag-usapan niya ang Insulin Initiative ng JDRF, isang programa upang siyasatin kung paano gagawing mas mabilis at mas mahusay ang insulin sa trabaho, na makakatulong sa kontrol ng asukal sa dugo sa katagalan.

D-Nanay at sobrang tagapagtaguyod na si Moira McCarthy Stanford ay nagsulat ng isang naka-touch na guest post tungkol sa pagharap sa paghihimagsik ng kanyang tinedyer na anak na babae laban sa diyabetis at ang kanyang payo kung paano maiiwasan ng ibang mga magulang ang parehong sakit ng puso.Ang post na ito ay lubos na kontrobersyal, na may 59 na mga komento sa petsa.

HUNYO

Natutuwa kaming ipahayag ang mga nanalo ng 2011 DiabetesMine Design Challenge. Anong karangalan na maibahagi ang kamangha-manghang talento na nakita namin sa pamamagitan ng proseso!

Hindi pa nakuha ang tag-init: Hunyo ay minarkahan ang simula ng aming paglilibot sa komperensiya. Kami ay nasasabik na magsama-sama muli sa aming mga kaibigan para sa ikatlong taunang Roche Diabetes Social Media Summit.

Sinundan ito agad ng taunang Siyentipiko Session ng taunang American Diabetes Association. Ang malaking taunang pagpupulong na ito ay isang maliit na liwanag sa mga produkto ng pagsulong sa taong ito, pangunahin dahil napakaraming naka-back up na naghihintay sa pag-apruba ng FDA. Grrr … Ngunit mayroon pa ring ilang mga makulay na anunsyo, kabilang ang pananaliksik na nagpapakita ng mas mataas na pag-asa sa buhay para sa mga PWD, mga bagong pag-unlad sa Artipisyal na Pancreas Project, at isang pagsubok sa CGM sa mga bata at kabataan.

Kami ay pinarangalan na ipakita ang kuwento ni Bob Krause, ang pinakamahabang buhay na may diyabetis! Si Bob ay may diyabetis sa loob ng 85 taon at gumagawa ng mahusay. Natuwa din kami na makilala si Bob nang personal sa San Diego sa isang pagdiriwang ng Joslin sa ADA Scientific Sessions:

Plus, pareho kaming dahan-dahan sa harap ng isang Flip camera upang makilahok sa Kim Vlasnik Maaari Mo Ito! proyekto. Si Allison at ako ay gumawa ng aming sariling kontribusyon sa video na gawang bahay.

JULY

Hulyo ay isang malaking buwan para kay Allison … siya ay kasal!

At habang siya ay nasa kanyang hanimun at kinuha ko ang aking taunang paglalakbay ng pamilya sa Germany, nagkaroon kami ng ilang mga kamangha-manghang mga tao na huminto upang mag-alok ng mga post ng bisita:

Diyabetis abogado na ibinahagi ni Kris Halpern ang kailangan mo upang malaman ang tungkol sa diskriminasyon sa lugar ng pinagtatrabahuhan

May-akda Amy Stockwell Mercer ay nagbigay sa amin ng kanyang mga pananaw sa kung ano ang nais na maging isang matalinong babae na may diyabetis

Ang Blogger Sysy Morales ay nakalista sa 10 bagay na kailangang malaman ng mga lalaki tungkol sa mga babaeng may diabetes

  • Nag-publish din kami ng tatlong interbyu sa ilang mga pangunahing lider sa komunidad ng diabetes:
  • IDF execs Drs. Ibinahagi ni Jean-Claude Mbanya at Martin Silink ang kanilang mga saloobin sa internasyonal na komunidad ng diyabetis at programa ng Life for a Child
  • Sikat na endo Dr Lois Jovanovic ay nagbigay sa mga babae ng diyabetis ng ilang mga kapaki-pakinabang na tip sa kung paano manatiling malusog bago, sa panahon, at pagkatapos ng isang pagbubuntis

Agosto

  • Naabot namin ang Las Vegas para sa Annual Conference ng American Association of Diabetes Educator, kung saan ako at si Edelman, Manny Hernandez, Hope Warshaw ay nagsalita sa isang naka-pack na silid ng mga educator ng diabetes tungkol sa kapangyarihan ng ang DOC! Makipag-usap tungkol sa iyong mga pagkakataon sa pagtataguyod - woohoo!
Mamaya sa kumperensya ng AADE, nakuha ang panloob na scoop sa sinasabi ng mga tagapagturo tungkol sa kanilang mga pasyente, at mas malapitan naming tinitingnan ang bagong Spring Universal infusion set.

Pinindot ng iskandalo ang DOC sa pagtuklas na ang mga pumping ng insulin ay maaaring naka-hack

!

Hindi lamang iyon, ngunit ang tao na natuklasan na ito ay isang PWD na may suot na bomba, na nagsimula ng ilang mga tenuous back-and-balik sa pagitan ng kanyang sarili at ang tagagawa ng pump, mamaya ipinahayag na Medtronic Diabetes.Bagaman ang Medtronic ay nag-aangkin na sinisiyasat nila ang isyu, ang kanser ay hindi kumbinsido na kinuha nila ang isyu nang sineseryoso. Ang mga buwan sa paglaon, ang mga artikulo sa pag-hack ng insulin pump ay

pa rin

pag-crop sa balita … SEPTEMBER Sinimulan namin ang Setyembre sa ikalawang taunang Diyabetis Art Day, ang ideya ng art therapist at aktibista na si Lee Ann Thill , na tumulong sa amin na gumawa ng ilan sa aming mga frustrations ng diabetes sa anyo ng pagpapahayag ng creative. Septiyembre ay isang BIG buwan para sa amin sa

'Mine,

bilang aming naka-host sa aming unang-kailanman DiabetesMine Innovation Summit, pagdadala ng magkasama sa isang kuwarto pharma produkto eksperto, negosyante, designer, VCs, binibigyang kapangyarihan ang mga pasyente at ang aming mga nanalo sa paligsahan. Ang nagresultang mga pakikipag-ugnayan ay walang maikling rebolusyonaryo!

Pagkatapos ng inuming diyabetis ay dumating knocking sa front door sa anyo ng isang test drive ng bagong iBGStar glucose meter, na plugs direkta sa isang iPhone o iTouch. Ngunit ang pag-unlad ay paulit-ulit pa rin habang ang FDA ay nagpatuloy sa pakikipag-usap sa kung paano gawin ang Medtronic VEO - isang produkto na magagamit na sa 40 ibang mga bansa - na magagamit sa U. S. gamit ang malakas na tampok na pagsususpinde sa glukosa. Si Geez, sa napaka-maikling panahon, masyadong maraming insulin ay mas mapanganib kaysa sa hindi sapat!

Naganap ang UN-paggawa ng UN Summit sa mga Noncommunicable Diseases, kasama ang isang rally sa Central Park. Ngunit hindi na walang medyo sakit ng ulo bago at hindi sapat na pangako sa loob at pagkatapos, kahit na ayon sa mga taong dumalo. Si Ann Keeling, CEO ng International Diabetes Federation, ay nagbigay sa amin ng kanyang feedback sa mga kinalabasan ng Summit.

Sinuri rin namin ang MyGlu. org, mula sa Helmsley Charitable Trust, isang bagong social network at katumbas sa bagong uri ng rehimeng diyabetis na kanilang itinatayo. Mahusay, mahusay na mga bagay ay nasa mga gawa doon. Dinala sa amin ng Mid-October ang LADA Awareness Week, isang kampanya na nakatuon sa pagpapalaki ng kamalayan tungkol sa isang uri ng diabetes na may diagnosis sa mga matatanda. Malapit sa aking puso, ito ay! Ang tamang kahulugan ng LADA ay isang maliit na mahirap upang i-down, kaya tinanong ko ang ilang mga nangungunang eksperto upang makita kung ano ang kanilang iniisip.

Nakita namin ang ilan sa maraming bagong apps sa iPhone ng diyabetis, kabilang ang bagong app ng Glooko, na nagbibigay-daan sa iyo na i-upload ang iyong pagbabasa ng asukal sa dugo sa iyong telepono gamit ang isang simpleng USB cable para sa madaling pag-log.

Ang pagkuha ng hawakan sa sugars sa dugo ay isang pangunahing priyoridad para kay Allison, na nagbahagi ng kanyang mga saloobin at mga alalahanin sa pagbubuntis at diyabetis (ito ay tungkol sa pagpaplano, tama ba?).

NOVEMBER

Nobyembre ay isang malaking buwan para sa komunidad ng diyabetis … ngunit hindi pa rin napapansin ng karamihan sa mundo. Sa pag-asang baguhin ito, inilunsad namin ang aming sariling Magkaisa sa Likod ng Blue Circle Campaign. Ang aming petisyon para sa ADA, JDRF, at AADE upang lalong higit na gamitin ang Blue Circle upang magkaisa ang komunidad ng diyabetis na nakakuha ng higit sa 3, 000 lagda!

Ang JDRF ay umawit din noong Nobyembre sa paglulunsad ng kanilang T1 Day at isang nakakagulat na ad sa pahayagan sa

Ang

New York Times

at

Ang Washington Post

na nagsasabi na 1 sa 20 katao na may diyabetis ay mamatay mula sa isang mababang asukal sa dugo. Hindi lamang sila ang pambansang organisasyon ng pagtataguyod gamit ang mga istatistika upang takutin ang suporta, at si Jeffrey Brewer ay nakatayo sa likod ng paglipat.

Lumahok din kami sa ika-7 na taunang DBlog Day, sa taong ito na nakabasag ang kola at gunting upang lumikha ng isang pahina ng scrapbook ng pangunita. Nobyembre 14 ang ikalimang taunang World Diabetes Day na kinikilala ng UN at ipinagdiriwang namin dito sa 'Mine sa pamamagitan ng pagtingin sa nakaraang 5 taon ng World Diabetes Day. Matagal na kaming nakarating, Baby. Si Allison ay nasa kamay sa NYC kasama ang kanyang video camera na handa na tanggapin ang mga miyembro ng Team Type 1 pagkatapos nilang tumakbo sa buong

sa bansa. Hindi kidding!

Ang balita sa teknolohiya ng malaking diyabetis ay nakabasag kapag naaprubahan ng FDA ang bagong sleek t Tandem: ang slim insulin pump, na may disenyo na tulad ng iPhone. Sa bigla, ang FDA ay tila sa isang roll - bilang inaprubahan din nila ang iGlucose, isang aparato na wireless na nagpapadala ng mga sugars sa dugo sa isang sistema ng pamamahala, at ang iPro CGM ng Medtronic Minimed, isang bagong patuloy na monitor na maaaring ipahiram ng mga doktor sa mga pasyente. Gayunpaman, mayroon pa rin kaming mga isyu sa pag-unlad sa FDA, at inaasahan kong makakuha ng ilang pananaw sa isang breakfast na JDRF sa FDA na reporma na gaganapin sa Silicon Valley. Thumbs patagilid.

Tinapos namin ang buwan na may dalawang kapana-panabik na pamigay: Sinabi namin ang PWD chef hottie na si Sam Talbot at binigay ang isang kopya ng kanyang bagong cookbook, The Sweet Life. Pinarangalan namin ang lahat ng aming vocal na mga mambabasa sa aming 20,000 Voices Giveaway, upang markahan ang aming 20, 000 na komento dito sa

'Mine

at lahat ng mga kamangha-manghang mga tao sa labas na gumagawa ng aming trabaho ay karapat-dapat!

DISYEMBRE

Ang FDA ay dumating sa isang malaking paraan sa pag-apruba ng iBGStar glucose meter, ang una at tanging meter na direkta na nakalagay sa isang iPhone! Mahusay ang mga ito para sa pagsasama ng mga aparatong pangkalusugan / medikal na may teknolohiya ng consumer sa buong board.

Inilabas din ng FDA ang patnubay nito sa Artipisyal na Pancreas, at ang JDRF ay tila nalulugod sa kanilang nakita noong una; naghihintay pa rin kami upang makita kung paano gumaganap ang lahat ng ito.

  • Inilunsad din ng Lifescan ang kanilang OneTouch Verio glucose meter (sa Canada), ang unang metro kaysa sa maaaring alertuhan ka sa mga uso. Nakakuha kami ng ilang mahusay na feedback ng user.
  • Napakasaya kong itinampok sa bagong antolohiya, My Sweet Life, isang bagong aklat ng mga sanaysay mula sa dalawang dosenang kababaihan na matagumpay na naninirahan sa diyabetis. Sumigaw-out sa may-akda Dr Bev! Ang asawa ni Allison ay pumasok sa kanyang mga saloobin sa pagiging kasosyo sa buhay ng isang PWD.Siya ay isang tagapag-ingat, sinasabi ko sa iyo! Nakipag-usap ako kay Jenny Mackenzie, ang matagumpay na filmmaker sa likod ng SUGAR BABIES, isang bagong dokumentaryo sa edukasyon tungkol sa apat na pamilya na may diabetes.

    PARA SA 2012:

    Well … tumatawid kami sa aming mga daliri (at toes!) Na ang mga kaganapan sa Nobyembre at Disyembre ay nakapagpagaling para sa mas mahusay na mga bagong tool upang makapasa sa FDA sa bagong taon. Mayroon din kaming mas masaya na mga bagay sa aming mga manggas dito sa ' Mine

, bilang inaasahan naming gawing mas malaki at mas mahusay kaysa sa dati ang 2012.

Gaya ng lagi, ang iyong input ay higit pa sa pagbati.

Happy New Year, Folks!

Ikaw,

Amy + Allison

Pagtatatuwa : Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.