Kami ay Isang Diyabetis: Isang Bagong Tahanan para sa mga Professional T1D Peeps

Kami ay Isang Diyabetis: Isang Bagong Tahanan para sa mga Professional T1D Peeps
Kami ay Isang Diyabetis: Isang Bagong Tahanan para sa mga Professional T1D Peeps

OneEW Heathrow Newsletter February 2016

OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Anonim

type 1 at din nagtatrabaho nang propesyonal sa patlang ng diyabetis, mayroong isang bagong online na komunidad para lamang sa iyo!

Ito ay tinatawag na We Are One Diabetes, isang bagong "online collaborative center" para sa mga propesyonal sa diabetes na nakatira sa type 1 na diyabetis, na dinala sa iyo ni Dr. Steven Edelman ng kilalang D-education non- profit na Pagkuha ng Pagkontrol sa Iyong Diyabetis (TCOYD) at ng kanyang kasamahan na si Dr. Jeremy Pettus.

"Maraming mga taong nabubuhay na may diyabetis, karamihan sa mga uri ng 1, ay nakakakuha ng propesyonal sa diyabetis - sa lahat ng uri ng specialty, mula sa media hanggang sa medikal, pharma reps at mga aparatong aparato, at marami pa hindi kita. Ngunit walang lugar para sa ating lahat na makita kung sino ang mga taong ito, kaya't ang ideya ay ilagay sa amin sa isang lugar, "sabi ni Edelman.

Oo naman, may mga nakakalat na komunidad para sa mga pasyente na kumonekta ngayon - tulad ng TuDiabetes - kasama ang Facebook, Twitter at LinkedIn, at hindi ang nabanggit na rich Diabetes Online Community (DOC) Nag-uusap na tayo tungkol sa buhay na may diyabetis. Ngunit isang lugar para sa mga may parehong mga personal na at propesyonal na relasyon sa T1D? Hindi kaya magkano, hanggang ngayon.

Ang ideya ay upang lumikha ng isang "collaborative registry" para sa pagkonekta, networking, pagbabahagi at pag-aaral sa mga D-peep na mga propesyonal na magtatampok ng anumang bagay at lahat ng bagay mula sa mga pinakabagong pangyayari, mga artikulo sa pananaliksik, sanggunian at mga referral, sa mga hacks sa buhay sa diyabetis.

Hindi bababa sa na ang pangitain ng mga co-creator, Edelman at Pettus, parehong diagnosed sa edad na 15 at may pinagsamang kabuuan ng 60+ na taon ng uri 1 sa pagitan ng dalawa sa kanila. Ang mga ito ay siyempre parehong mataas na iginagalang pasyente pasyente advocates pati na rin ang pagiging mga doktor na gamutin ang mga pasyente na may ganitong kondisyon.

Edelman ay diagnosed na mahigit apat na dekada na ang nakalilipas at isang propesor ng gamot sa Division of Endocrinology, Diabetes & Metabolism sa Unibersidad ng California sa San Diego (UCSD) at ang Veterans Affairs (VA) Healthcare System ng San Diego, at siya ang direktor ng Diabetes Care Clinic, VA Medical Center. Si Pettus ay diagnosed dalawang dekada na ang nakalipas, at isang katulong na propesor at endocrinologist sa UCSD. Si Edelman ay ang tagapagtatag at direktor ng popular na serye ng pang-edukasyon na serye ng TCOYD, habang si Pettus ay direktor ng pinakabagong Tello 1 Track ng TCOYD, na inilunsad noong 2012. Parehong kilala rin sa kanilang mga personalidad.

Ang parehong mga tao sabihin na ito ay maaaring maging matigas upang manatili apprised ng lahat ng aktibidad ng diyabetis nangyayari kapag ikaw ay abala sa iyong partikular na trabaho. Dahil maraming mga propesyonal ang hindi makaka-sundin ang mas malawak na tanawin ng social media sa buong linggo, mahirap itong marinig kung ano ang pinag-uusapan ng iba pang mga PWD at kung ano ang maaaring bago.

Kaya, Isa Kami Diyabetis ay sinadya upang maging isang one-stop-shop para sa mga taong ito upang mag-post tungkol sa pananaliksik o bagong medikal na pagtuklas, magbahagi ng mga makabuluhang mga link sa social media o magsulong ng mga pagpupulong at D-meetup na maaaring malapit na dumating."Kami ay nag-iisip tungkol sa mga ito para sa isang sandali," sinabi Pettus. "Ang bawat isa sa amin ay hindi magagawang (monitor ang Diabetes Online Komunidad) araw-araw, kaya naisip namin marahil isang bagay na tulad nito ay maaaring magbigay sa amin ng lahat ng isang " Ito ay isang promo ng video na itinatag ng mga founder:

Ito ay isang inisyatibong TCOYD, na pinondohan ng pera ng isang tao at iba pang ad o sponsorship na kinita, kabilang ang mga ad sa site mismo. Mayroong 14 na tao na advisory board, na binubuo ng ilang mga respetadong tagapagtaguyod at mga taong nasa larangan na naninirahan sa uri 1 mismo - Kerri Sparling ng SixUntilMe, Manny Hernandez ng Diabetes Hands Foundation, Kelly Close ng diaTribe, Dr. Irl Hirsch ng Unibersidad ng Washington, Aaron Kowalski ng JDRF, Claudia Graham ng Dexcom, Kyrra Richards ng MyaBetic, at Blair Ryan ng Tandem upang pangalanan lamang ang isang dakot.

Ang site ay nasa paligid lang ng ilang buwan, ngunit may 200+ na tao sa buong mundo na nag-sign up para sa libreng pagiging miyembro. Maaari kang maghanap sa mga propesyonal na ito sa pamamagitan ng pangalan, lokasyon o espesyalidad, at magpapadala rin ng mga referral sa iba na maaaring interesado. Sa ngayon, ang karamihan sa mga miyembro ay mga tagapagturo o tagapagtaguyod sa larangan ng social media, ngunit mayroon ding ilang mga endos at iba pang mga doktor na kasangkot.

Sa ngayon, ang site ay naa-access lamang sa mga miyembro at tiyak na i-type ito 1. Bakit hindi type 2, hinihiling mo?

Tinuturo ni Edelman sa lahat ng mga bagong samahan na lumaki sa mga nakaraang taon para sa diyabetis, at ang katunayan na ang mga may partikular na layunin ay tila ang may pinakamaraming epekto. Nais nilang manatiling sobrang nakatuon sa populasyon ng uri 1, hindi bababa sa ngayon upang makuha ang konsepto ng isang pasyente / propesyonal na komunidad at tumatakbo.

Kaya sino ang karapat-dapat na sumali, at may ilang uri ng proseso ng screening?

"Walang mga tuntunin ng gestapo, talagang may ilang mga propesyonal na papel na ginagampanan sa uri 1. Siguro may mga taong nagtatrabaho pababa sa bulwagan mula sa iyo na hindi mo alam kung mayroon ding uri 1, at ilan sa mga koneksyon ay maaaring gawin , "Sabi ni Edelman, idinagdag:" Gusto lang nating dalhin ang mga tao, upang kumonekta, at parang ito ay maaaring tumagal ng isang buhay ng kanyang sarili. Talagang, ang mga pagkakataon ay walang hanggan. "

post-launch, sabi niya ang layunin ay pagtataguyod ng mga tao at pagkonekta sa pamamagitan ng site. Ang pangalawang yugto ay lalong mapalawak ang abot, at pahihintulutan ang isang mas mahusay na karanasan sa multi-media na may kakayahang mag-post ng mga larawan at video.

Sa paglaon, inaasahan ng pares na magdagdag ng ilang mga meet-in-person din. Nagpaplano sila ng isang paunang pagkuha-sama sa Scientific Sessions 2015 ng American Diabetes Association, na nangyayari ngayong Hunyo sa Boston. Ang TCOYD ay kilala sa pagkakaroon ng isang magkasamang forum ng gabi sa taunang pulong ng ADA na may Mga Alalahanin, kaya ang bagong Kabilang namin sa

e Diyabetis na pagtanggap ay maaaring gaganapin sa parehong gabi, alinman sa kasabay ng kaganapang iyon o sa malapit na lugar.

Ang parehong mga tagapagtatag naniniwala sa mga tao na koneksyon ay makakatulong sa Kami ay Isang Diyabetis lumago, tulad ng DOC ay lumago at naging enriched sa nakaraang ilang taon bilang mas maraming mga blogger at tagapagtaguyod ng social media ay nagkaroon ng pagkakataon na magtulungan offline.Sinabi ni Pettus na maaari rin itong itakda ang yugto para sa pagtaas ng pag-uusap tungkol sa mga isyu sa uri 1 sa loob ng mas malaking D-Komunidad.

"Ang pagkuha lamang ng pangkat na ito nang sama-sama ay maaaring humantong sa pagiging isang tunay na makapangyarihang tinig, kung saan ang ilan ay maaaring umabot at magtaka, 'Ano ang sasabihin natin na isang komunidad?'"

Ang dalawang pag-asa na marinig ang feedback sa kung ano ang gusto ng mga tao mula sa site, mula sa kung paano ito hitsura sa nilalaman na kasama.

Amy at ako ay parehong naka-sign up kaagad sa pag-aaral tungkol dito, siyempre, at natagpuan ko ang site na madaling mag-navigate at isang mahusay na paraan upang makilala ang mga kapwa propesyonal na may diyabetis, anuman ang kanilang partikular na pokus.

Para sa akin, ito ay isa pang mahusay na ideya na nakapagtataka sa akin, "Bakit hindi na ginawa ng isang tao ito noong una?" Inaasahan ko ang pagkonekta sa higit pang mga D-peeps sa propesyonal na mundo, at makita kung paano ito gumagalaw pasulong. Hindi makapaghintay para sa mga pagtitipon ng IRL, alinman!

Kung ikaw o ang sinumang kilala mo sa T1D ay nagtatrabaho nang propesyonal sa field,

pssst - mangyaring kumalat ang salita

upang sumali sa We Are One Diabetes. Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.