Nangungunang mga Influencers sa Komunidad ng Diabetes ng Type 1

Sa mga takong ng World Diabetes Day 2016, nais naming kilalanin ang isang dosenang mga tao na gumawa ng malaking epekto sa pag-aalaga ng U. S. sa mga nakaraang taon. Kung nakakakuha ka ng kasangkot sa uri ng mundo ng diyabetis sa lahat, ikaw ay walang alinlangan tumakbo sa mga pangalan ng mga dosenang mga tao, na ang mahusay na trabaho ay tiyak na nais mong malaman tungkol sa.

Ang 12 na indibidwal na ito ay nagbago sa laro sa ilang makabuluhang paraan para sa mga pasyente sa buong board (nakalista dito ayon sa alpabeto):

WHO:

Christel ay isang matagal na aktibong T1D tagapagtaguyod batay sa Florida na nakatutok sa kanyang mga pagsisikap sa dalawang lugar - ang sikolohikal, peer -Suporta sa aspeto ng diyabetis, at pag-lobby para sa batas na nagbibigay-daan sa mga PWD (mga taong may diyabetis) ang pinakamabuting posibleng pag-access sa kinakailangang mga tool at paggamot.

ANO:

Matapos magsimula ang unang podcast ng diabetes, D-Feed, noong mga unang araw ng social media noong 2004, si Christel ay nagtrabaho bilang tagapagtaguyod at diyabetis ng diyabetis sa mga nakaraang taon bago ang pagtukoy ang nonprofit Diabetes Collective sa 2015, na nagho-host ng mga kaganapan ng "UnConference" para sa mga may sapat na gulang na may T1D sa parehong baybayin. Ito ay isang uri ng free-flowing "talk fest" kung saan ang mga dadalo ay nagtakda ng agenda habang sinasaliksik nila ang lahat ng mga uri ng mga personal na paksa mula sa pag-ibig at pagpapalagayang may diabetes sa pagkakasala, pagkasunog at kalusugan ng isip. Si Christel ay co-founder ng DPAC (ang Diabetes Patient Advocacy Coalition) na nakuha sa kritikal na gawain ng pagtulong sa mga pasyente ng lobby ng pasyente ng komunidad sa mga antas ng pederal at estado.

BAKIT:

Sa isang masamang pakiramdam ng katatawanan at talento sa pagsasabi nito na tulad nito, si Christel ay naging isang pwersa na makapagsulat na kumakatawan sa Diyabetong Komunidad sa mga pangunahing kaganapan at pulong ng patakaran. Ang kanyang trabaho sa co-founder na Bennet Dunlap sa DPAC ay napunan ang isang kritikal na walang bisa at gumagawa ng mahalagang pagsalakay sa Diyabetis na Patakaran sa seguro sa seguro, mga batas sa diskriminasyon, at mga tawag para sa mas mahigpit na pamantayan ng kalidad sa mga aparatong diyabetis, upang pangalanan ang ilan.

Jeffrey Brewer (Bigfoot Biomedical) WHO:

Si Jeffrey ay isang IT entrepreneur at pilantropo na naging aktibo sa D-Komunidad matapos ma-diagnose ang kanyang anak noong 2002. Nagsilbi siya bilang Pangulo at CEO ng JDRF mula sa 2010 hanggang 2014, at ngayon ay CEO ng promising California startup Bigfoot Biomedical na pagbuo ng closed loop Artificial Pancreas system.

ANO: Bilang pinuno ng JDRF, si Jeffrey ay kredito na pinamunuan ang pambansang organisasyon ng pagtataguyod sa pamumuhunan ng mga mapagkukunan sa teknolohiya ng diyabetis na tumutulong sa mga tao na mabuhay nang mahusay sa diyabetis ngayon - sa halip na magtuon lamang sa pagalingin sa pananaliksik.Dahil dito, pinangunahan niya ang JDRF upang mamuhunan sa iba't ibang mga progresibong tool na nagpapabuti sa buhay na may diyabetis - mula sa mas mahusay na hanay ng pagbubuhos ng insulin pump upang mapabuti ang mga sensor ng CGM na gagawing posible ang mga sistema ng paghahatid ng insulin. Ngayon, sa kapangyarihan ng Bigfoot, pinangangasiwaan niya ang mga unang klinikal na pagsubok ng ganitong kapana-panabik na sistema na "naglalayong bigyan ang lahat ng mga tao ng T1D at ng kanilang mga mahal sa buhay ng isang maaasahan, mapagkakatiwalaan, epektibong gastos na paraan upang i-outsource ang karamihan sa trabaho, alalahanin, at pasanin ng pamamahala ng T1D. "

BAKIT: Sa ilang mga paraan, ang Jeffrey ay kumakatawan sa mukha ng matapang na ngayon, na may kapangyarihan na D-Komunidad: mga pasyente at tagapag-alaga na natapos, tiwala, mga indibidwal na teknolohiya-handa na at handang italaga ang kanilang buhay sa pagpapabuti pangangalaga sa diyabetis.

Kelly Close (Isara Mga Alalahanin at diaTribe) WHO:

Si Kelly ay isang tagapagtaguyod ng T1D na nakabase sa San Francisco na namumuno sa pinaka-iginagalang na pangangalaga sa kalusugan ng bansa na nakatuon sa industriya ng diabetes.

ANO: May background si Kelly sa investment banking at pananaliksik sa merkado sa Wall Street, at itinatag ang Close Concerns noong 2002 upang magbahagi ng katalinuhan sa diyabetis, labis na katabaan, at digital na kalusugan. Ang kumpanya ngayon ay gumagamit ng isang maliit na hukbo ng mga mamalo-matalinong mga kaakibat na kabataan, marami mula sa alma mater ng Wharton Business School. Sama-samang, sila ngayon ay nagsusulat ng humigit-kumulang na limang milyong salita bawat taon sa mahahalagang paksa na may kaugnayan sa negosyo at pamamahala ng pangangalaga ng D-. Noong 2012, itinatag ni Kelly ang nonprofit diaTribe Foundation upang mapangasiwaan ang kanilang pagsisikap sa pagtataguyod, kasama ang kanilang mahusay na online newsletter ng pasyente na diaTribe na inilunsad noong 2006.

BAKIT: Kung nais mong makakuha ng anumang bagay na ginawa sa Diabetes Community - kabilang ang matagumpay na paglunsad ng isang bagong produkto - Kelly ay ang babae na malaman. Siya ay lubos na konektado at pinahahalagahan, at ang kanyang koponan ay kadalasang unang binabanggit ang anumang bagay na bago sa merkado. Siya rin ay isang hindi kapani-paniwalang matamis na indibidwal at ina ng tatlo, na ang asawa ni John ay nagtatrabaho sa tabi niya sa lahat ng kanyang mga pagsusumikap sa diyabetis.

Ed Damiano (Bionic Pancreas) WHO:

Si Ed ay isang propesor ng biomedical engineering sa Boston University, na noong diagnosed na ang kanyang anak na may T1D sa loob lamang ng 11 na buwan ang edad - nakatuon ang kanyang sarili sa paglikha isang bagong automated na aparato sa paghahatid ng insulin na darating sa merkado sa oras na ang kanyang anak ay nagtungo sa kolehiyo.

ANO: Pinamunuan ni Ed ang koponan ng pananaliksik na lumikha ng isang maagang "closed loop" system na tinatawag na iLet Bionic Pancreas, pinagsasama ang isang insulin pump, tuloy-tuloy na glucose monitor at mga algorithm ng pagkontrol upang i-automate ang paghahatid ng insulin batay sa pagbabasa ng asukal sa dugo - isang pambihirang tagumpay sa pangangalaga ng diyabetis! Upang higit pang bumuo at gawing komersyal ang sistemang ito, itinatag niya ang isang bagong pampublikong benepisyong korporasyon na tinatawag na Beta Bionics. Kamakailan lamang, sinigurado ng Beta Bionics $ 5 milyon mula sa kumpanya ng parmasyutiko na si Eli Lilly, na gumagawa ng insulin na ginagamit sa device.

BAKIT: Hindi lamang naging instrumento si Ed sa pagpapaunlad ng isang pambihirang tagumpay sa sistema ng Artipisyal na Pancreas, siya ay nagsilbi rin bilang tagataguyod ng mataas na profile, nakuha ang pansin ng pambansang media para sa T1D at mga pangangailangan ng mga pasyente.Kamakailan lamang ay pinarangalan siya bilang 2016 Health WebMD Scientist Hero para sa kanyang trabaho sa Bionic Pancreas.

Steve Edelman (TCOYD) WHO:

Steve ay propesor ng medisina sa Division of Endocrinology, Diabetes & Metabolismo sa Unibersidad ng California sa San Diego (UCSD) at ang Veterans Affairs (VA) ng San Diego at ng direktor ng Diabetes Care Clinic, VA Medical Center. Ngunit maaaring siya ay pinakamahusay na kilala bilang taga-gawa ng nonprofit pang-edukasyon na org TCOYD (Pagkuha ng Pagkontrol ng Iyong Diyabetis).

ANO: Isang mahabang panahon na T1 mismo, nagsulat si Steve ng higit sa 200 mga artikulo at limang aklat tungkol sa diyabetis. Siya ay nakaupo sa maraming mga advisory board na medikal at kasangkot sa ilan sa mga pinaka-cutting-edge na pananaliksik. Ngunit talagang binago niya ang D-mundo noong noong 1995 itinatag niya ang kamangha-manghang serye ng pambansang kumperensya ng TCOYD na nagdudulot ng kasiya-siya, makatawag pansin, abot-kayang edukasyon sa diyabetis sa libu-libong taong nakatira sa diyabetis ng T2 at T1 sa buong bansa.

BAKIT: Sa pamamagitan ng kanyang natatanging kakayahan upang mapalawak ang agwat sa pagitan ng pang-agham na kalagayan ng mga manggagamot at ng mga pangunahing pangangailangan ng mga PWD sa tunay na buhay, natanggap ni Steve ang maraming parangal kabilang ang "Outstanding Educator in Diabetes" mula sa American Diabetes Association sa 2009. (Hat tip: dumalo sa isa sa kanyang mga kumperensya sa TCOYD upang makaranas ng kanyang masayang paraan.)

Jeff Hitchcock (Mga Bata na may Diyabetis) WHO:

Si Jeff ay posibleng pinakamahusay na kilalang diyabetis ng bansa, na itinatag ang komunidad na hindi kapani-paniwala na Mga Bata Sa Diyabetis (CWD) at itinatag ang kanyang sarili bilang isang pambansang kilalang tagataguyod.

ANO: Sinimulan ni Jeff ang mga Bata na may Diyabetis (CWD) noong Hunyo 1995 upang tulungan ang kanyang anak na si Marissa na matugunan ang iba pang mga bata na may diyabetis at tulungan ang mga pamilyang nakikipaglaban sa sakit. Lumaki ang CWD upang maging isa sa mga pinakamalaking website na may kaugnayan sa diyabetis sa mundo, at ang grupo ay nagho-host ng maraming kumperensya sa paglilingkod sa libu-libong tao. Ang kanilang kaganapan sa punong barko ay ang taunang pagpupulong ng mga Kaibigan ng Buhay para sa Buhay sa Orlando, FL, na nagsimula noong 2000 at sa pangkalahatan ay itinuturing bilang isa sa mga pinaka-nakapagtuturo at nagpapatibay sa buhay na mga pagpupulong para sa mga bata, mga matatanda at pamilya ng T1D kahit saan.

BAKIT: Walang arguing sa katotohanan na ang trabaho ni Jeff ay nagbago sa mundo para sa mga magulang ng mga batang may diyabetis sa Amerika at higit pa. Nagbibigay din siya ng malakas na tinig ng dahilan sa mga talakayan sa pambansang patakaran at mga pagsusumikap sa pagtataguyod sa iba't ibang mga isyu sa diabetes.

Bill Polonsky (Behavioral Diabetes Institute) WHO:

Bill ay Associate Clinical Professor of Psychiatry sa University of California, San Diego, at isang CDE na nagtatag ng natatanging Diabetes Behavioral Institute (BDI).

ANO: Isinulat ni Bill ang aklat na "Diabetes Burnout" noong taong 1999, na tumutugon sa stress, pagkabalisa, at depression na karaniwan sa mga PWD. Ang nonprofit BDI center na binuksan niya sa San Diego noong 2003 ay nag-aalok ng mga materyales sa edukasyon at mga kurso para sa pagharap sa mga sikolohikal na pangangailangan ng diyabetis - kabilang ang mga klase para sa mga tagapag-alaga at mga mahal sa buhay.Siya ay naging isang pambansang kampeon para sa pag-iilaw ng isang spotlight sa psycho-social hamon ng diyabetis, nagsasalita sa mga paksa na ito sa buong bansa at sa mundo.

BAKIT: Bill ay halos pinasimunuan ang larangan na ito, at itinuturing na "ang ama" ng pagtugon sa di-natutuhang sikolohikal na pangangailangan ng mga taong may diyabetis, kung gagawin mo. Ang tanging reklamo sa mga tao tungkol sa kanyang BDI center sa San Diego ay ang mga kinakailangang programa nito ay hindi inaalok sa ibang lugar.

Gary Scheiner (Diyabetis Educator, May-akda) WHO:

Isang T1 na higit sa 30 taon sa kanyang sarili, si Gary ay isang bantog na may-akda sa diabetes at CDE (certified diabetes educator).

ANO: Si Gary ay nagpapatakbo ng Integrated Diabetes Services, sa labas lamang ng Philadelphia, na nag-specialize sa intensive insulin therapy at advanced na edukasyon para sa mga bata at matatanda. Siya ay isang trendsetter sa pagbibigay ng malayong konsultasyon sa buong mundo sa pamamagitan ng telepono at Internet. Siya ay nakasulat sa dose-dosenang mga artikulo at anim na mga libro, kabilang ang pinakamahusay na nagbebenta ng "Isip Tulad ng Isang Pancreas-Isang Praktikal na Gabay sa Pamamahala ng Diabetes Sa Insulin. "Noong 2014, si Gary ay pinangalanang Diabetes Educator of the Year ng American Association of Diabetes Educators (AADE). Siya ay nagtuturo sa pambansa at internasyonal at kamakailan ay nagsimula ng isang bagong tungkulin na nagtuturo sa isang coaching program para sa sikat na MySugr app.

BAKIT: Sa isang bihirang pananaw bilang pasyente + tagapagkaloob ng teknolohiya + na eksperto, si Gary ay isang walang tintadong kampeon ng mga pagsulong sa teknolohiya at pangangalaga ng diyabetis. Siya ay kumakatawan bilang isang modelo ng papel para sa mga edukador ng diabetes sa hinaharap.

Cherise Shockley (Foundation Diabetes Community Foundation) WHO:

Ang Cherise ay isang militar na asawa at ina na nakabase sa Indiana na agad na nakuha ang lumilitaw na eksena ng social media sa diabetes matapos na masuri sa LADA (Latent Autoimmune Diabetes sa Matatanda ) noong 2004 sa edad na 23.

ANO: Nagsimulang mag-blog ang Cherise at sa lalong madaling panahon ay inilunsad ang grupo ng DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) upang dalhin ang komunidad para sa lingguhang chat sa Twitter, na sinusundan ng di-nagtutubong magulang na org DCAF (Diabetes Community Advocacy Foundation). Kabilang sa kanyang pagsisikap sa pagpapalawak ng kamalayan at pagsuporta sa peer ay programa ng DSMA Live na radyo; ang 'Rents live talk lalo na para sa mga magulang; at inisyatiba ng Blue Fridays na naghihikayat sa mga tao na magsuot ng asul tuwing Biyernes at lalo na sa World Diabetes Day Nobyembre 14 upang itaas ang kamalayan para sa diyabetis. Nakamit niya ang isang palatandaan para sa pagkonekta sa DOC (Diabetes Online Community) sa Healthcare Establishment nang makipag-negosasyon siya sa pagsasahimpapawid ng DSMA Live mula sa taunang pagpupulong ng AADE sa mga nakaraang ilang taon.

BAKIT: Ang Cherise ay isang kampeon para sa mga katutubo sa pagiging aktibo at pagiging inclusivity sa komunidad ng diyabetis. Siya ay patuloy na naghahanap ng mapanlikhang mga paraan upang gumamit ng social media sa lahat ng mga form nito upang ipaalam, kumonekta at kumatawan sa mga PWD.

WHO: Bilang isang tech-savvy hacker ng mamamayan, ang Dana ay nakagawa ng malapit-imposible - ang paggawa ng isang saradong loop na sarado (Artipisyal na Parmreas) at paggawa ng mga tagubilin sa DIY na magagamit sa pampubliko upang makasunod ang sinuman.

ANO:

Dana, kasama ang kanyang asawa na ngayon na si Scott Leibrand, kamakailan ay nag-imbento ng sistema ng Do-It-Yourself #OpenAPS, na ipinanganak sa kanyang pagnanais na marinig ang kanyang mga alarma sa CGM nang mas mahusay sa gabi. Sinasabi ng website ng proyektong ito, "naniniwala kami na maaari naming makisali ang mga potensyal na hindi nakuha ng mga dose-dosenang o posibleng daan-daang mga innovator ng pasyente at mga independiyenteng mananaliksik at gumawa din ng teknolohiya ng APS sa daan-daang o libu-libong taong gustong sumali bilang mga paksa sa mga klinikal na pagsubok. "Sa kanyang trabaho sa araw, si Dana ay isang direktor ng digital na pananaliksik sa komunikasyon sa kompanya ng komunikasyon sa W2O Group, na tumutulong sa pagkuha ng mga pananaw mula sa mga online na pakikipag-ugnayan sa pagitan ng mga doktor, pasyente, at ekosistem sa online na kalusugan. Sa kanyang libreng oras, siya ay isang kilalang mukha ng #WeAreNotWaiting kilusan na teknolohiya sa diyabetis ng DIY, at pinaiiral niya ang #hcsm Twitter chat sa Linggo ng gabi para sa sinumang interesado sa intersection sa pagitan ng pangangalagang pangkalusugan at social media. BAKIT:

Si Dana ay kumakatawan sa entrepreneurial spirit na nakatulong sa "ePatient Revolution" sa mga bagong antas, at nagtatag ng mga pasyente-innovator bilang isang puwersang nagtutulak upang itulak ang industriya, mga regulator, at mga gumagawa ng patakaran. Salamat, Dana! Howard Look (Tidepool)

WHO: D-dad Si Howard ay Pangulo, CEO at Founder ng Tidepool, ang disruptive nonprofit na bumubuo ng isang bukas na plataporma para sa data ng diyabetis.

ANO:

Si Howard ay isang mahusay na tagapangasiwa ng IT na dating ginampanan ng mga posisyon sa pamumuno sa TiVo, Pixar at Amazon. Matapos ang kanyang anak na babae ay diagnosed na may T1D noong 2011, siya ay inspirasyon upang matugunan ang problema sa diyabetis ng data lock-in at kakulangan ng aparato interoperability ulo-on. Iniwan niya ang kanyang karera sa teknolohiya ng Silicon Valley upang makita ang Tidepool, isang hindi kumikitang startup na nakatuon sa pagbuo ng isang platform ng device-agnostiko para sa lahat ng data sa diyabetis. Ang mga strides na ginawa ni Howard at Tidepool sa pagtatrabaho sa industriya at mga regulator ng FDA patungo sa isang bukas na modelo para sa mga kasangkapan sa tech na diyabetis ay walang uliran. Sa 2015, si Howard ay iginawad sa White House Champions ng Pagbabago ng award para sa Precision Medicine sa ngalan ng trabaho ni Tidepool. At noong 2016, sumali siya sa isang panel discussion na may Pangulong Barack Obama sa Precision Medicine Initiative Summit sa White House. BAKIT:

Ang pagtratrabaho ni Howard kay Tidepool ay tunay na pagbabago ng paradaym para sa pangangalaga ng diyabetis na hinimok ng data; tinutulungan niya ang pagbukas ng daan para sa mga makabagong, interconnected na mga tool na may malaking epekto sa pangangalagang pangkalusugan kahit na lampas sa diyabetis. Napakalaki salamat sa iyo, Howard! Hope Warshaw (AADE)

WHO: Hope ay isang kilalang nutrition expert, may-akda at CDE (certified diabetes educator) na kasalukuyang nagsisilbing 2016 President of the American Association of Diabetes Educators (AADE).

ANO:

Maaga, Nakilala ng Hope ang kapangyarihan ng komunidad ng pasyente at ang kinakailangan na pag-aalaga ng mga pasyente ng Healthcare Establishment. Nagtrabaho siya nang walang tigil upang isama ang mga tagapagtaguyod ng pasyente sa mga pambansang kumperensya at iba pang mga kilalang forum, at naging malakas na boses na nagtataguyod para sa isang napabuti na modelong pakikipagsosyo sa pasyente-provider.Sana ay lumikha pa rin ng isang handout upang ipakilala ang mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan sa DOC (Komunidad sa Diabetes Online). Bilang kasalukuyang pangulo ng AADE, nagdudulot siya ng isang disruptive approach na kinabibilangan ng pagtuturo ng CDE kung paano pinakamahusay na gumamit ng teknolohiya at mga tool sa web upang mapabuti ang mga kinalabasan. BAKIT:

Bukod sa kanyang masaganang gawain sa nutrisyon, ang Pag-asa ay may arguably na ginawa ng higit sa anumang mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan na nagbibigay ng Komunidad ng Pasyente na "upuan sa talahanayan" sa mga mahahalagang forum. Nakatulong ang kanyang trabaho sa pag-legitimize ang voice ng pasyente, patungo sa isang mas collaborative at positibong karanasan sa paggamot para sa parehong mga pasyente at provider pasulong. Ang aming sinasamang pagpapahalaga sa lahat ng ginagawa ng mga taong ito at ng kanilang mga kasamahan sa pagpapabuti ng buhay sa diyabetis!

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.