Diyabetis sa Pasyente Ang Winner ay isang D-Dad at Tagapagtaguyod

Bumabati muli sa 10 na nanalo sa aming 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, na inihayag ng mas maaga ngayong tag-init! Sa susunod na ilang linggo, kami ay na nagtatampok ng isang pakikipanayam sa bawat isa.

Ito ay humahantong sa aming taunang DiabetesMine Innovation Summit, na nangyayari sa kalagitnaan ng Nobyembre sa Stanford School of Medicine, na pinagsasama ang mga key movers at shakers sa industriya ng diabetes, regulasyon, medikal, tech at pasyente na mga komunidad ng pagtataguyod - nasasabik na pahabain ang mga scholarship sa aming mga PV winner!

Una, matugunan ang D-Dad Seth Tilli sa New Jersey, na ang 3 ½ taon gulang na anak na si Liam ay diagnosed na may T1D ng kaunti pa kaysa sa dalawang taon na ang nakalilipas - oo, isang bata lang! Si Seth ay gumagana sa pakyawan na pamamahagi at ang kanyang asawang si Jessica ay isang guro ng paaralan, at hindi mo maaaring itanong ang kanilang D-debosyon bilang ang kamag-anak na nakuha sa isang tattoo ng Beyond Type 1 na drop blood logo. Gumawa din siya ng cool na "TypeOneNone" na pagbabantay ng tagabaril hindi nagtagal matapos ang diyagnosis ng kanyang anak, at naniniwala si Seth na higit pang mga pagtatanggol ang kailangang mangyari sa pagkuha ng mga simpleng pagsusuri ng asukal sa dugo na ginawa sa mga tanggapan ng mga pediatrician. Kami ay masaya na ipakilala siya dito ngayon.

(Salamat sa aking kasamahan Mike para sa kanyang trabaho sa unang ito sa aming mga serye ng mga panayam.)

Isang Panayam sa D-Dad Seth Tilli

DM) na nagsasabi sa amin kung paano nakilala ang iyong pamilya sa diabetes?

Ang aming anak na lalaki, si Liam ay nasuri na may T1D noong Abril 2015, nang siya ay 14 na buwan lamang. Ang mga magulang ng mga bata tulad ni Liam, na masyado nang diagnosed na bata, ay karaniwang nalaman na ang kanilang anak ay may diyabetis kapag siya ay nasa krisis na. Iyon ang nangyari sa amin. Para sa ilang mga linggo, Liam tila agresibo na nauuhaw at nagsimulang mag-peeing higit pa kaysa sa karaniwan, labis sa pamamagitan ng kanyang diapers sa gabi. Ang isang kaibigan sa kolehiyo ng aking asawa ay type 1 at ang paglalarawan ng kanyang sariling simula ay halos katulad nito. Dahil dito, nagsimula kaming magkaroon ng mga alalahanin na maaaring may diabetes si Liam. Wala kaming kasaysayan ng pamilya sa magkabilang panig at tila walang katotohanan na mag-isip ng isang malusog, kumain ng pagkain, sanggol na may dibdib ay posibleng magkaroon ng isang bagay tulad ng diyabetis.

Sa kabutihang palad, si Liam ngayon ay 3½ at isang makikinang at malikhaing maliit na lalaki. Gustung-gusto niya ang musika at paglalaro ng mga dram, mga dinosaur, at lahat ng uri ng palakasan!

Kaya ang kanyang diagnosis ay isang medyo traumatiko karanasan?

Gusto ko sabihin ito. Si Liam ay nagsimulang magkasakit mula sa naisip namin ay isang masamang malamig. Nang maging sobrang tuwa siya ay dinala namin siya sa kanyang pedyatrisyan na binale-wala ang mungkahi ng diyabetis at sa halip ay na-diagnose siya ng strep throat at pinadalhan kami ng mga antibiotics. Nang gabing iyon, habang lumalaki ang sakit, tinitiyak sa amin ng aming pedyatrisyan na ito ay tipikal ng strep sa isang maliit na katawan.Kinabukasan, habang naghinga ang kanyang paghinga at lahat ng nais niyang gawin ay matulog, alam namin na kailangan namin siyang dalhin sa emergency room. Sa kabutihang palad, ako ay nagtatrabaho mula sa bahay sa araw na iyon at nakagawa ng agarang desisyon na kumilos.

Walang naghahanda sa iyo sa panonood ng iyong pakikibakang sanggol upang mabuhay. Habang sinubukan ng mga nars na makakuha ng karayom ​​pagkatapos ng karayom ​​sa aming inalis na tubig na sanggol, pinapanood namin ang ganap na walang magawa. Ito ang pinakamasamang damdamin sa mundo. Si Liam ay nasa DKA, ang kanyang BG ay 492, at ang kanyang pH na antas ng dugo ay 6. 9, isang antas na ang katawan ay maaari lamang sang-ayunan para sa isang maikling panahon. Kung hindi namin siya dadalhin sa ospital kapag ginawa namin, napakahirap pag-iisip kung ano ang maaaring mangyari sa kanya.

Ang mga doktor ba ay sapat na handa sa pakikitungo sa isang sanggol sa DKA?

Talaga, sinabi sa amin ng mga doktor na kailangan naming maihatid sa isang ospital na mas angkop sa pag-aalaga kay Liam, at isa lamang ang magagawa ng isang magulang. Ang asawa ko ay sumakay sa ambulansiya sa tabi ni Liam, na nakabitin sa isang makina upang maghatid ng mga likido at insulin, at gaganapin ang kanyang maliit na kamay habang siya ay pumasok at wala sa kamalayan. Nakarating kami sa Children's Hospital ng Philadelphia (CHOP), isang institusyon na kami ay hindi mapaniniwalaan o kapani-paniwala masuwerte upang mabuhay na malapit. Sila ang nagdala sa amin sa pediatric intensive care unit at ginanap niya si Liam sa buong napakatagal na unang gabi sa ospital. Ang bawat oras sa tuldok, ang mga nars ay pumasok sa daliri na guluhin siya at gumuhit ng mga lab. Hindi nila ipaalam sa kanya ang nars niya at iyan ang gusto niyang gawin. Ito ay ang pinakamahirap na gabi ng aming buhay. Si Jessica ay natulog sa loob ng 45 minuto nang gabing iyon, hindi makatulog sa kanya sa pagtugtog sa kanya at mga nars na nakakagising sa kanya upang suriin ang kanyang antas ng glucose sa dugo nang madalas.

Sa umaga, nagsimula ang kanyang mga antas upang maging mas mahusay at sa pamamagitan ng hapon na inilipat sila sa sahig Endocrine, kung saan namin gastusin sa susunod na tatlong araw na pag-aaral kung paano panatilihin Liam buhay. Natutunan namin kung paano maging ang kanyang pancreas.

Paano ito, na napagtanto na marami sa mga ito ay maaaring maiiwasan kung ang kanyang pedyatrisyan ay gumawa ng isang simpleng pagsusuri ng asukal sa dugo?

Matapos kaming magsimula sa kaginhawaan sa aming bagong buhay, nalaman namin na ang pediatrician ni Liam ay wala kahit isang glucometer sa opisina. Sila ay walang sapat na kagamitan upang makitungo sa isang batang may diabetes. Maaaring maiwasan ang aming buong krisis kung mayroon silang $ 20 metro. Ang isang nakakabigo na pag-iisip, isa na kami pa rin pakikibaka sa. Isa ito sa mga nagmamaneho para sa akin sa T1D advocacy. Walang dapat na doktor sa isang sitwasyon kung saan hindi nila masusubok ang BG ng bata sa darating na panahon.

Mayroon kang isang ideya para sa isang watchstrap upang makatulong sa fundraise para sa diyabetis … maaari mong ibahagi ang higit pa tungkol sa na?

Noong Abril 2016, pagkatapos ng isang taon na anibersaryo ng pagsusuri ni Liam, inilunsad ko ang #TypeNone watchstrap upang makakuha ng pera at kamalayan para sa T1D, kasama ang lahat ng mga kita na papunta sa JDRF at Beyond Type 1. Nakapagpapuno ako higit sa 300 mga order at mag-abuloy ng higit sa $ 4,000 sa mga pangkat na ito, at ngayon daan-daang mga tao mula sa buong mundo ay nakasuot ng strap sa kanilang mga relo na nagpapakita ng mga kulay ng diyabetis.

Ang ideya para sa watchstrap ay nagmula sa isang kaibigan na gumawa ng katulad na bagay upang makakuha ng pera para sa pananaliksik sa kanser sa suso matapos na masuri ang kanyang asawa. Inilabas niya ang kanyang tali pagkatapos na masuri si Liam, kaya nagkaroon ako ng agarang koneksyon sa ideya at nagsimulang ilagay ang mga gulong sa paggalaw para sa aking proyekto. Tinalakay ko ang aking ideya sa kanya at ang tindero na ibinenta niya ang tali. Sa huli, nagpunta ako sa aking sarili at dinisenyo ang tali, inaning manggagawa, pagkatapos ay nabili at natupad ang lahat ng mga order.

Wow, medyo cool na! Nagawa mo na ba ang anumang iba pang pagtataguyod na may kaugnayan sa kamalayan sa diyabetis?

Ang iba pang pagkilos na kinuha namin kamakailan ng asawa ko ay upang makakuha ng tattoo ng logo ng Beyond Type 1. Habang ang ilan ay maaaring tingnan na bilang isang maliit na sukdulan, tinitingnan ko ito mula sa punto ng view na ang aking anak na lalaki ay walang pagpipilian pagdating sa pagsusuot ng kanyang CGM sa kanyang braso, kaya gagawin ko ang parehong at magsuot ng logo na ito sa parehong lugar.

Nagkaroon na ako ng maraming pag-uusap sa mga taong nagtatanong kung ano ang ibig sabihin nito, at ang bawat isa sa mga pag-uusap ay nag-iiwan ng isa pang tao na may kamalayan sa T1D, mga palatandaan at sintomas, at na maaari tayong mamuhay nang higit pa rito.

Ano ang nakaka-engganyo sa mga likha ng diyabetis?

Natuwa ako tungkol sa encapsulation. Ang lahat ng mga bagong teknolohiya ay mahusay at tiyak na humantong sa mas mahusay na pamamahala at sana mas mababa ang stress sa pagharap sa T1D. Gayunpaman, ang encapsulation ay isang functional na gamutin, hindi isang aktwal na lunas. Gayunpaman, ito ay isang lehitimong posibilidad para sa mga T1D na mabuhay ng isang normal na buhay, tulad ng iba pa.

Ano sa palagay mo ang pinakamalaking hamon sa ngayon sa pagbabago ng diyabetis?

Hindi ako isang siyentipiko, kaya maaari ko lamang isipin. Mula sa aking pananaw, tila ang pagsasama ng teknolohiya, at ang mga pondo na kailangan upang isulong ito, ay ang pinakamalaking hamon. Ang tech ay talagang nagsisimula upang abutin ang kung saan nais naming maging - simula upang mapabuti exponentially kaya, tulad ng desktop computer at ang Internet. Ang mga bagay ay pagpunta upang simulan ang paglipat ng napakabilis sa susunod na 5 taon o kaya!

Kung nagawa mong malutas ang isa o dalawang partikular na problema sa pangangalagang pangkalusugan sa diyabetis, ano ang sasabihin mo?

Tiyakin na ang bawat doktor ay kinakailangan upang panatilihin ang isang glucometer at piraso sa kanilang opisina at, alisin ang red tape na kaugnay sa pagkuha ng mga sapatos na pangbabae at CGMs.

Mayroong hindi bababa sa dalawang mga kampanya sa kamalayan sa DKA na naglalayong gumawa ng mga pagsusuri sa asukal sa dugo ng isang karaniwang kinakailangan para sa mga pedyatrisyan … ano sa palagay mo ang direktang pagta-target ng mga doktor?

Ang anumang bagay na maaaring gawin upang maiwasan ang mga sitwasyon tulad ng sa atin ay dapat gawin. Ang Komunidad ng Diabetes ay nagsisikap na turuan ang pangkalahatang publiko ng mga palatandaan at sintomas ng T1D. Ang Medikal na Komunidad ay hindi dapat mangailangan ng parehong pagsisikap. Ang kanilang trabaho ay ang mga tagapagtaguyod ng kanilang mga pasyente. Kailangan nilang ipagtanggol. Upang sipiin ang resident endocrinologist, nang kami ay nasa ospital na may Liam, pagkatapos na marinig niya ang aming kuwento tungkol sa pedyatrisyan na hindi nagkakaroon ng isang glucometer, "Iyon ay kakila-kilabot."

Ano ang hinahanap mo sa DiabetesMine Innovation Summit?

Ang pagkakaroon ng pagkakaroon ng isa-sa-isang pag-uusap sa mga tao na nagtutulak ng mga likhang ito pasulong at sana ay nagbibigay sa kanila ng makabuluhang feedback. Ang pagiging maibahagi ang aming karanasan upang maiiwasan ito ng iba. Pag-aaral ng mga bagong ideya, pamamaraan, at estratehiya sa pakikitungo at pamamahala ng T1D. Pakikipag-usap sa mga taong nauunawaan ang stress at pakikibaka na may pang-araw-araw na pamamahala ng T1D. Hindi ako makapaghintay.

Salamat, Seth. Kami ay nasasabik na isama ka sa Innovation Summit at ang buhay na buhay na mga talakayan na tiyak na magaganap doon!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.