Pasyente Ang mga tagapagtaguyod sa Mga Karamdaman sa Pagkain at Diyabetis

Ngayon ay natutuwa kaming ipakita ang isang matagal na kaibigan sa loob ng Diabetes Online Community na nagtaas ng kanyang tinig para sa mga taon upang tulungan ang mga taong nabubuhay na may diyabetis, lalo na ang mga struggling sa disorder sa pagkain. Isa siya sa aming 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest winners.

Mangyaring salamat po sa Asha Brown sa Minneapolis, MN, tatlumpung-isang bagay na marami sa aming D-Komunidad ay maaaring kilalanin bilang tagapagtatag at tagapagpaganap na direktor ng non-profit na Diyabetis na Kami ay di-kapani-paniwala nagtatrabaho sa pagtulong sa mga PWD sa mga karamdaman sa pagkain. Itinatampok namin siya bago sa 'Mine, nagbabahagi ng mga detalye kung ano ang nag-trigger ng kanyang sariling disorder sa pagkain at kung paano siya nakuha nito - at ngayon kami ay natutuwa na magkaroon ng Asha bilang bahagi ng mga tauhan ng mga empowered na pasyente na nagpapataas ng kanilang mga tinig sa pagiging makabago.

Isang Panayam sa Asha Brown

DM) Asha, pwede bang magsimula ka sa pamamagitan ng pagbabahagi ng iyong kwentong diagnosis?

AB) Natuklasan ako noong ako ay 5 taong gulang. Ito ay malapit na sa Halloween (sa humigit-kumulang sa unang bahagi ng dekada 90), ngunit hindi ko matandaan ang eksaktong petsa at hindi rin ang aking mga magulang.

Sa katunayan ang aking kuwento ay mas mababa kaysa sa karamihan ng marahil, marahil dahil ang aking ama ay diagnosed na may T1D tungkol sa dalawang dekada mas maaga. Kaya kapag nagsimula akong wolfing down malaking triple-decker peanut butter at saging sandwich para sa aking oras ng pagtulog "meryenda" at pagkuha ng hanggang sa umihi bawat oras sa gabi, agad siya alam kung ano ang nangyayari. Natatandaan ko na siya ay nasa opisina ng isang doktor kasama niya (ang doktor na ito ay talagang kanyang endocrinologist) at naaalala ko ang aking ama na malungkot, na natagpuan ko na kakaiba sa oras dahil ang aking ama ay kadalasang isang napaka-tumaas na tao. Wala akong alaala sa kanilang pag-uusap ngunit sa sandaling nakuha namin ang bahay sinabi ng aking ama na kinuha ko ang isang shot. Hindi ako natutuwa tungkol dito, ngunit ang aking ama ay pa rin ang aking pangunahing bayani. Alam ko na kinuha niya ang mga pag-shot kaya gumagawa ng isang bagay na ginawa niya araw-araw na ginawa ako ng espesyal na pakiramdam.

Pagkatapos ng diyabetis ay bahagi lamang ng aking buhay. Inalagaan ng aking tatay ang aking diyabetis sa mga unang ilang taon, ngunit kinuha ko ang bawat pagkakataon upang turuan ako kung paano maging malaya sa mga ito sa lalong madaling panahon na ako ay nasa edad na kung saan ako ay inanyayahan sa mga natutulog at pagpunta sa mga field field trip. Kaya nagkaroon ako ng isang uri ng "tuluy-tuloy" na paglipat mula sa pagiging isang "normal" na bata, sa isang batang may type 1 na diyabetis.

Ilang taon na ang iyong ama nang diagnosed na siya?

Ang aking tatay ay 20 nang siya ay diagnosed na may T1D noong 1970, at ang kanyang kuwento ay medyo kawili-wili. Siya ay labis na kasangkot sa protesting ang digmaan sa Vietnam, ngunit napunta sa pagiging drafted! Ang kanyang pamilya ay natatakot at sinabi ng aking lola na naaalala niya ang "pagdarasal sa sansinukob" habang nagmamaneho sa bahay ng isang gabi na mangyayari ang isang bagay upang pigilan ang aking tatay na makipagdigma.Kapag ang aking ama ay nagpakita para sa kanyang pisikal na siya ay sinabi na ang kanyang asukal sa dugo ay higit sa 800 mg / dL at siya ay type 1 diabetic! Sinabihan siya na pumunta agad sa isang endocrinologist.

Asha at ang kanyang ama, isang taon pagkatapos ng diagnosis ng T1D, na nagpapalabas ng catalog card ng ADA Christmas.

Alam mo ba at ang iyong ama tungkol sa diyabetis ng marami noon?

Ang pakikipag-usap tungkol sa diyabetis ay tulad ng normal na paglalagay ng iyong medyas bago mo ilagay sa iyong mga sapatos! Ang aking ama ang pinakamahalagang tao sa buhay ko. Ako ay isang "batang babae ng tatay" mula sa sandali na ako ay ipinanganak. Kapag nasuri na ako sa T1D, talagang nadama kong mapagmataas na maging "katulad ng aking ama. "Itinuro niya sa akin kung paano maging malaya sa aking pamamahala ng T1D, at nagbibigay ng perpektong halimbawa kung paano gumawa ng diyabetis na gumana sa iyong buhay kumpara sa iyong buhay para sa iyong diyabetis.

Ano ang iyong personal na karanasan sa isang disorder sa pagkain, at ibinahagi mo ito sa iyong ama?

Mula sa edad na 14 hanggang 24, nakipaglaban ako sa isang disorder sa pagkain na kilala bilang "diabulimia. "Sa edad na 16 hindi ko pinag-uusapan ang pamamahala ng diyabetis ko sa sinuman , ngunit lalo akong maiiwasang magsalita tungkol sa aking diyabetis sa aking ama; Napahiya ako dahil sa ginagawa ko at nadama ko na nabigo ako sa kanya.

Ang isa sa mga pinaka-napakahalagang sandali ng aking buhay (at ang aking paggaling sa disorder sa pagkain) ay nang sabihin ko sa aking ama na sinasadyang nilaktawan ko ang aking insulin sa loob ng maraming taon. Siya ay napakabait at maunawaan. Talagang pinalayas niya ako sa appointment ng pagtatasa ng paggamit ng pagkain disorder. Kung hindi ako nagkaroon sa kanya doon sa araw na iyon para sa suporta, duda ko na sana ginawa ko ito sa pamamagitan ng mga pintuan.

Sa bandang huli ay sinimulan mo ang grupo ng Diyabetis na Kami - maibabahagi mo ba ang higit pa tungkol dito?

Kami ay Diyabetis (WAD) ay isang hindi pangkalakal na samahan na pangunahing nakatuon sa pagsuporta sa mga diabetic na uri 1 na nakikipaglaban sa mga karamdaman sa pagkain. Karaniwang tinutukoy ng acronym ED-DMT1, WAD ay nag-aalok ng one-on-one mentoring mentor at mga referral sa mga maaasahang provider at mga sentro ng paggamot sa buong US. Kami sa WAD ay nag-aalok ng natatanging mga mapagkukunan na partikular na idinisenyo para sa ED-DMT1 populasyon, at buwanang mga grupong sumusuporta sa online .

Kami ay nagtutulungan din sa Diabetes para sa kapangyarihan na may diyabetis na uri 1. Ang mga pang-araw-araw na hamon na umiiral sa sakit na ito, pati na rin ang emosyonal at pinansiyal na kinita, ay kadalasang maaaring magresulta sa pagkatalo o paghihiwalay. Tinutulungan namin ang mga nararamdaman na nag-iisa sa kanilang malalang sakit nakakahanap ng pag-asa at lakas ng loob upang mabuhay nang mas malusog at mas maligaya!

Napaka cool … kung ano ang susunod para sa samahan?

Mayroon akong LOT ng mga malalaking plano para sa WAD paggawa ng serbesa sa ngayon, na hindi pa ako makapag-usap tungkol sa publiko pa. Para sa mga nais na manatiling na-update sa aming mga hinaharap na proyekto ay lubos kong inirerekuminda ang pag-sign up para sa aming newsletter, at pagsunod sa aming mga social media channel sa Twitter at Facebook.

Bukod sa WAD, anong iba pang mga aktibidad sa diabetes at adbokasiya ang nasasangkot ka?

Sinusuportahan ko lalo na ang mga pagsisikap ng Ang Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), na isa sa mga pinakamainam na organisasyon upang makisangkot sa kung kailan mo talagang nais na GUMAGAWA ang isang re: ang kasalukuyang sakuna sa sakuna ng pangangalagang pangkalusugan, pati na rin ang kaligtasan at pag-access ng pasyente, ngunit hindi sigurado kung paano magsisimula.

Ginugugol ko ang iba pang 80% ng aking mga pagsusumikap sa pagtataguyod ng pagpapalaganap ng kamalayan tungkol sa pagkalat at mga panganib ng ED-DMT1 (dual diagnosis ng uri ng diyabetis at isang disorder sa pagkain).

Higit pang mga doktor at tagapagturo ang tila nagsasalita ng Kalidad ng Buhay, pagkain at mga isyu sa kalusugan ng isip sa kani-kanina lamang … ano sa palagay mo ang tungkol sa lahat ng iyon?

Sa tingin ko ito ay isang magandang simula sa tamang direksyon. Gayunpaman hindi sapat upang simulan ang pag-uusap tungkol dito. Dapat gawin ang pagkilos upang makitang makakita tayo ng tunay na pagbabago. Ang kasalukuyang kurikulum ng DSME ay kailangang palawakin ang nilalaman nito upang higit na mag-pokus sa screening ng kalusugan ng isip para sa mga taong nabubuhay na may diyabetis. Mayroon pa ring libu-libong PWDS na "bumabagsak sa mga basag" ng aming sistema ng pangangalagang pangkalusugan at isinulat bilang "di-sumusunod" kapag maaaring sila ay talagang nakikipagpunyagi sa depresyon, pagkabalisa, o pagkain disorder (o kumbinasyon ng mga kundisyong ito) .

Samantala, ang mga tool at pangangalaga ay bumuti sa mga taon. Paano mo ilalarawan ang mga pagbabago na nakita mo sa iyong sarili?

Nagkaroon na ako ng T1D para sa ilang oras, kaya napuntahan ko upang makita ang unang alon ng mga sapatos na pangbabae lumabas, pati na rin ang unang alon ng CGMs. Kahit na lubos kong iniibig ang aking Dexcom at maaari kong pahalagahan kung gaano ang mas mahusay ang aking buhay sa paggamit ng isang tuloy-tuloy na glucose monitor. Napansin ko ang katotohanan na mataas ang aking pribilehiyo na magkaroon ng access dito. Marami sa aking mga kliyente ang hindi kayang bayaran ang isang bomba o isang CGM. Ang kanilang seguro ay hindi saklaw nito, o kailangan pa ng isang ridiculously high out-of-pocket na gastos.

Bagaman mayroong ilang kilusan sa nakaraang taon na may mas mahusay na pag-access (tulad ng pagkuha ng Medicare upang aprubahan ang paggamit ng mga CGM) ang proseso ay napakahirap at nakakabigo. Nabigo ako sa katunayan na oo, mayroon kaming ilang mga kamangha-manghang teknolohiya upang mabuhay ng isang mas mahusay na kalidad ng buhay sa sakit na ito santa, ngunit maraming mga PWD ay hindi makakaranas ng mga pagpapabuti.

Ano ang nakaka-engganyo sa iyo o nasisiraan ng loob sa iyo hanggang sa makabagong ideya ng diabetes?

Sa tingin ko ang pinakamalaking hamon ngayon ay access. Ang ilan sa mga PWD ay hindi maaaring kayang bayaran ito, samantalang ang iba ay may seguro sa seguro na nililimitahan sila sa paggamit lamang ng isang tatak ng pump o CGM. Ang mga walang limitasyong limitasyon na ito ay maiiwasan ang mga innovator at ang pasyente mula sa pagiging tunay na pinahahalagahan ang mga benepisyo ng tech na diyabetis na mayroon kami, at ang tech na diabetes ay darating.

Ano sa palagay mo ang maaaring maging mga susunod na hakbang upang matugunan ang mga malalaking hamon sa diabetes?

Ang pangunahing isyu sa healthcare ay maaaring mawalan ng access sa segurong pangkalusugan. Mayroon akong maraming taos-puso na mga salita upang ilarawan kung gaano ako naniniwala na ang aming kasalukuyang mga pinuno sa gobyerno ay tila maliit na pagmamalasakit sa mga taong nabubuhay sa diyabetis at iba pang mga kondisyon. Mayroon din akong maraming malikhaing ideya para sa kung paano ko personal pagmamahal upang malutas ang isyung ito, ngunit upang maiwasan ang isang ahente ng FBI na lumabas sa aking pintuan na may isang arrest warrant, M pagpunta upang panatilihin ang mga creative na mga ideya sa aking sarili para sa ngayon.

Ang pinakamahalagang bagay para sa ating lahat na mag-focus sa ngayon ay nakarinig ng aming tinig. Hindi namin magagawang manalo sa labanan na ito kung kami lang "magbahagi" ng isang bagay tungkol sa mga ito sa Facebook o "retweet" bagay-bagay. Hindi na sapat na iyon. Ngayon, tungkol sa pagtataguyod nang mas direkta. Dapat nating tawagan ang lahat ng mga senador, sumali sa mga pagsisikap (tulad ng DPAC) at gawin ang lahat ng magagawa natin upang itaas ang ating kolektibong mga tinig ng diyabetis. Magkasama, makakagawa tayo ng pagkakaiba!

Salamat sa pagbabahagi, Asha. Tuwang-tuwa kaming magkaroon ka bilang bahagi ng Diyabetis na Komunidad at inaasahan naming marinig ang iyong boses habang patuloy itong mahahalagang pag-uusap.

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.