Isang Diabetes Pirate sa Krisis sa Pagpepresyo ng Insulin | Ang DiabetesMine

Natural, ang mga tagapagtaguyod ng pasyente ay nagmumula sa lahat ng mga hugis at sukat - at sa lahat ng paraan ng kamangha-manghang personal na interes. Ngayon kami ay masaya na mag-host ng longtime na uri 1 Scott Mullins sa North Carolina, na fancies kanyang sarili ng isang pirata at diyak ng lahat ng trades.

Diagnosed bilang isang sanggol pabalik noong Nobyembre 1983, ang ngayon na 35 taong gulang na may-asawa na tatay at tatlong panatiko ay nagsasabi ng isang mahusay na kuwento ng kanyang mga medikal na kaguluhan na kinabibilangan ng pancreas ng espongha, si Dr. Langerhans (na natuklasan ang mga selula na naghihiwalay insulin), video game production, at kahit isang multi-tentacled healthcare halimaw na pagkatapos ng aming mga wallet.

Kaya sunggaban ang iyong tasa ng java o kahit anong mas gusto mo, at ilubog sa quirky POV ni Scott dito sa 'Mine ngayon.

Isang Kuwento ng Kape, Kakaibang Trabaho at Habol ng Insulin - ni Scott Mullins

Malinaw na natutuwa ako sa isang mahusay na tema ng pirata. Ngunit magsimula tayo sa halata: Bakit ang aking online na pangalan ay Caffeinated Diabetic?

Buweno, ang isang parirala sa akin ay nakataguyod ako sa insulin at kape. Sa puntong ito hindi ako sigurado kung alin ang mas mahalaga sa akin.

Ito ay medyo magkano ang isang maliit na pahiwatig na sinasabi ko tangkilikin ang pag-inom ng kape. Maaari mong sundin ang aking mga caffeinated post tungkol sa aking buhay, diabetes, at pagkonsumo ng kape sa Instagram (@CaffeinatedDiabetic) o Twitter (@ DiabeticBarista).

Ang susunod na buwan ay minamarkahan ang aking ika-34 na taon na may uri 1, matapos ma-diagnose sa edad na 1.

Propesyonal, nagtrabaho ako sa ilang mga lugar na interesado sa akin - mula sa diyabetis, paglalaro, at oo, kape. Nag-aral ako sa pangangasiwa ng negosyo sa kolehiyo, bago lumipat sa bahagi ng software ng mga bagay at pagkuha ng mga kurso sa sertipikasyon ng Microsoft. Pagkatapos ay sinubukan ko ang pag-unlad ng video game ilang taon pabalik, ngunit hindi tapos na ang degree. Kaya, maaari mong sabihin na ako ay higit pa sa isang "jack ng lahat ng trades," o marahil isang "Master ng Coffee" dahil ako ay isang "Master Coffee"? :)

Nagpatakbo ako ng isang video game blog para sa maraming mga taon na talagang nakuha ko na nagsimula at pinahihintulutan sa akin upang magsagawa ng pag-edit ng larawan at ilang pag-edit ng video, at pinananatiling ko lang gawin ang mga bagay pagkatapos kong tumigil sa pagsulat sa site. Ang site ay tinatawag na CoffeeWithGames. com, at hindi ito ang tipikal na video game review at video game site ng balita; ito ay higit na nakabatay sa data. Ipapakita ko kung gaano karaming oras ang ilang mga laro ng Nintendo Wii na ini-play, nag-record ng data para sa mga laro tuwing linggo kapag ito ay magagamit, at gumawa ng paminsan-minsan na mga panayam para sa site.

Tulad ng pagsulat nito, nagtatrabaho ako sa Starbucks sa mga araw na iyon at naipasok ko ang tatlong taon sa trabaho na iyon sa National Coffee Day Septiyembre 29. Tinangka kong magtrabaho sa iba pang mga proyekto sa gabi, at isang proyekto sa tabi ko gumagana nang dahan-dahan ngunit tiyak, ay talagang kaugnay sa video game, habang ang iba pang proyekto ay kaugnay ng kape (sorpresa!).

Kaya't nakikita mo, ang kape at diyabetis ay dalawang malalaking tema sa buhay para sa akin. Sa aking pamilya at mga kaibigan sa totoong buhay, ako lang si Scott - kahit na madalas kaming magbiro na kung ako ay isang pirata, gusto nilang maging aking tripulante ang pagtulong sa akin na maglayag sa mga mataas at lows ng mga diyabetis.

Ang My Diyabetis Story

Ang aking diagnosis ay dumating noong Nobyembre 1983 bilang isang taong gulang. Sinabi ng nanay ko na ang aking asukal sa dugo ay nasa isang lugar na malapit sa 800 nang dalhin ako sa ospital, at marahil ito ay isang pagpapala sa pagtakpan na nakuha ko ang strep lalamunan bago ang aking diagnosis. Lumilitaw na nawala ang aking gana at huminto sa pagkain, na malamang na tumulong na panatilihin ang aking asukal sa dugo mula sa pagpunta kahit na mas mataas, ngunit iyan ay isang hula lamang sa aking bahagi.

Ako ay nasa ospital sa loob ng dalawang linggo, habang tinutukoy nila kung magkano ang ginagawa ng insulin para sa akin, at natutuhan ng aking ina kung paano gawin ang aking mga pag-shot at suriin ang aking asukal sa dugo, kung ano ang dapat kong kainin, kung kailan dapat kumain, at lahat ng mga bagay na iyon. Pagkatapos na madala sa ospital nang ako ay masuri, sa kabutihang-palad ay hindi na ako bumalik sa ospital dahil sa aking diyabetis.

Ginawa ng aking mga magulang ang kanilang makakaya upang maitayo ako gaya ng makakaya nila at hindi nila pinahintulutan ang diyabetis na pigilan ako mula sa paggawa ng maraming bagay na nais kong gawin. Ginawa nila ang isang mahusay na trabaho sa pagtulong sa akin tanggapin ito para sa kabiguan na ito ay. Naglaro ako sa bawat sport samantalang ako ay maliit at nasa mataas na paaralan ako ay nagtaguyod ng kapangyarihan sa loob ng tatlong taon.

Highs and Lows Growing Up

Para sa akin, ang memorya ng unang gamit ang mga strips ng pagsubok na kasangkot na may hawak na bahagi ng strip container at paghahambing ng kulay ng strip na may hanay ng kulay sa maliit na bote upang makita kung aling "range" ang aking Ang asukal sa dugo ay nakapasok. Ang mga nabasa ko sa asukal sa dugo ay isinulat. Nagpunta ako sa isang kampo ng diyabetis sa loob ng isang linggo isang tag-init, sa palagay ko ito ang Louisiana Lions Camp, kung saan natatandaan ko ang pag-aaral na gawin ang aking sariling mga pag-shot, at nakikipaglaban sa unan.

Sa junior high, ginawa ko ang aking proyektong pang-agham sa diyabetis, nagsusuot bilang Dr. Paul Langerhans at gumagawa ng modelo ng lapay mula sa isang espongha at patubigan para sa mga daluyan ng dugo at iba pang bahagi. Mayroon pa akong pancreas ng espongha, at siguradong may isang larawan ako sa isang lugar na may damit na Langerhans!

Ang isang paraan na sinubukan kong manatili sa ibabaw ng aking diyabetis sa buong taon ay sa pamamagitan ng pagsuri sa aking asukal sa dugo madalas. Madalas. Sinabi sa akin ng aking endocrinologist ilang taon na ang nakakaraan tulad ng, "Maaaring ikaw ang tanging type 1 diabetic na sinabi ko na masuri mo ang iyong asukal sa dugo." Ang A1C ko sa appointment na iyon ay bumalik sa 5s, at hindi siya nagsabi ng kahit ano pagkatapos nito tungkol sa kung magkano ang aking suriin. :)

Nagkaroon ako ng maramihang mga pang-araw-araw na injection (MDI) mula 1983 hanggang halos 2002, at gumamit ng mga pumping ng insulin hanggang 2016, nang matapos ko ang aking run sa Animas Vibe at lumipat sa MDI nang di-aksidente nang tumakbo ako sa mga supply ng pump isang weekend dahil sa isang masamang site ng pagbubuhos.

Sa kabutihang palad, nagkaroon ako ng NPH (N) insulin mula sa Walmart na nakaupo sa refrigerator sa loob ng dalawang buwan, at iyon ang unang pagkakataon na binili ko ang anumang matagal nang kumikilos na mas lumang insulin dahil gusto kong palitan ng pumping 14 taon na ang nakararaan.Uri ng pagkabaliw kung paano ito nagtrabaho out. Ito ay isang taon ng pag-uugali ng pag-navigate ng bagong MDI routine na ito, at mayroong ilang mga malaking lows salamat sa pagpunta sa limang iba't ibang uri ng insulins - Lantus, Humalog, Novolog, N, at R - lahat dahil sa mga gastos at pagbabago sa plano ng insurance.

Insurance "Coverage"?

Sa pagsasalita tungkol sa mga gastos na nauugnay sa T1D, "seguro sa kalusugan" at gastos sa insulin sa palagay ko ay mga lugar na kailangan na talagang matugunan! Ito ang humantong sa akin sa MDI, nang hindi sinasadya.

Isang taon na ang nakalipas, inilipat ko ang aking plano sa insurance sa isa na may sobrang mataas na deductible, dahil sa gaano ang pagtaas ng premium sa lumang plano. Dahil sa pagbabago ng seguro na ito, ang aking mga iniresetang insulins ay magiging higit sa $ 300 bawat maliit na bote ng gamot (!), Hanggang sa matugunan ko ang deductible. Ang pagtugon sa deductible ay dadalhin ako halos isang buong taon. Ang napakalaking deductible na ito ay ginawa ng aking segurong pangkalusugan na walang kapararakan sa akin bilang uri 1.

Nagpasiya ako na lumipat sa N at R insulins nang tumakbo ang aking ibang mga insulin, dahil sa mga gastos ng iba pang insulins sa aking walang kwenta plano ng seguro . Sa unang araw na ginamit ko ang parehong N at R sa unang pagkakataon ay noong Pebrero 8, 2017 - marahil ay malapit sa 20 taon mula noong huling beses na ginawa ko iyon.

Narinig ko ang tungkol sa mas mababang gastos ng N at R mula sa kapwa PWD sa online, at natutuwa akong narinig ko ang tungkol dito mula sa kanila noong ginawa ko, na bago ang isyu sa supply ng insulin pump at bago ang aking seguro plano pagpapalit para sa mga pinakamasama nakaraang taon.

N at R ay talagang hindi ang pinakamahusay o pinakamabilis na kumikilos na insulins sa merkado, ngunit pinabababa nila ang aking mga sugars sa dugo at nakatulong sa akin na makaligtas sa nakaraang taon na may plano sa segurong basura.

Ako ay may iba pa na magtanong sa akin tungkol sa paggamit ko ng N at R sa nakaraang ilang buwan, at kahit na ang mga insulin ay magagamit nang walang reseta sa maraming mga estado at sa isang mahusay na presyo, ito ay hindi isang pagbabago na dapat mong gawin nang walang pakikipag-usap sa iyong doktor.

Tulad ng nabanggit, ang mga insulins ay tiyak na hindi ang pinakamahusay sa merkado; ang mga ito ay 30+ taong gulang na ngayon. Ngunit inaasahan ko na ang lahat ng may diyabetis na nakaharap sa mga katakut-takot na straights sa mga presyo ng insulin alam na ang mga insulins ay kasalukuyang magagamit bilang mga pagpipilian, at maaari nilang makipag-usap sa kanilang doktor tungkol sa mga ito. Sa kasamaang palad, alam namin ang hindi bababa sa dalawang kapwa T1s na lumipas na sa mga nakaraang taon, sa ilang bahagi dahil sa pagbabago ng kanilang mga plano sa segurong pangkalusugan, at ang mga gastos ng kanilang mga iniresetang insulins ay higit pa sa kanilang makakaya. Kung hindi ko nakita ang mga kapwa T1Ds sa online na pakikipag-usap tungkol sa pagkakaroon ng mas lumang mga insulins na mababa ang halaga, hindi ko alam kung saan i-on.

Ang katotohanan na kahit na ako ay may sa banggitin at gamitin ang mga N at R tatak sa 2017 ay mabaliw sa akin.

Anong mabuti ang "seguro" sa kalusugan na maaari mong kayang bayaran, kung hindi nito nasasakop ang mga gamot na kailangan mo at inireseta? Ano ang mas mahusay na mga mas bagong, mas mahusay na insulins, kung ang mga pasyente ay hindi maaaring kayang bayaran ang mga ito? Bakit ito 2017 at ginagamit ko ang parehong insulins upang gamutin ang aking diyabetis na binibili ng aking mga magulang para sa akin noong dekada 1980?

Sa tingin ko ang Estados Unidos ang huling pangunahing kita ng kita para sa mga pampublikong traded na kumpanya sa industriya ng healthcare.Hanggang sa ang merkado alinman bumagsak o isang bagong kakumpitensya sa anumang paraan makapunta sa merkado ng insulin, sa tingin ko kami ay natigil sa ridiculously presyo mas mahusay na insulins, pati na rin ang ridiculously presyo health insurance plan upang "cover" ang mga ito.

Hindi ko nakikita ang anumang madaling solusyon sa mga isyu sa pagpepresyo ng insulin ang mga PWD ay nakaharap sa Estados Unidos. Iyan ay dahil nakikibahagi kami sa isang multi-tentacled na halimaw na kita sa pangangalaga sa kalusugan at pagpepresyo ng insulin sa harap ng bawat tentacle na naka-attach sa aming mga wallet. Ang halimaw ay pinoprotektahan ang sarili, sa aming gastos.

Mga Posibleng Solusyon?

"… Isang napakalaking halimaw na kita sa healthcare at insulin-pricing front, kasama ang bawat tentacle na naka-attach sa aming mga wallet." Scott Mullins sa North Carolina, T1D simula ng edad 1

Isang solusyon na sa tingin ko ay gagana, at na inaasahan kong mabilis na mangyayari para sa amin, magiging isang kumpanya at / o insulin na pilantropo na pumapasok sa merkado ng pagmamanupaktura ng insulin, at nagiging sanhi ng pagkagambala sa merkado sa Estados Unidos. Ang isang kumpanya na naghahanap upang gumawa ng mga kita, sigurado, ngunit ang isang hindi nakikilalang publiko ay magiging perpekto. Ang paghahanap ng isang "philanthropist ng insulin" upang makatulong sa pagbukas ng isang kumpanya sa paggawa ng insulin upang makapagbigay ng mas mahusay na mga uri ng insulins sa mas mababang mga gastos ay magiging mahusay.

Maikling ng na, Gusto ko tumira para sa isang tao na maging tulad ng Drs. Banting at Best at paghahanap ng "susunod na mahusay na pagtuklas" para sa amin (tingnan ang: CURE!).

Hindi ko sigurado kung paanong ang krisis sa pagpepresyo na ito ay naging sobrang totoo … marahil ang mga Powers na Inisip na maaari nating ituring ang ating mga sarili sa kanela? O marahil naisip nila na talagang nakataguyod tayo sa kape? Siyempre ako ang lahat para sa kape at kanela, ngunit kahit na ako (sa paglutas ng aking pirata) ay hindi maaaring mabuhay sa mga nag-iisa.

Hindi, hindi ko alam kung ano ang mga sagot, ngunit bukas ako para talakayin ang anumang bagay na maaaring maging isang tunay na solusyon sa mga problema na kinakaharap natin. Sa tingin ko mahalaga para sa amin ang mga pasyente / tagapagtaguyod upang mapanatili ang isang bukas na isip at maging handa upang isaalang-alang ang maraming mga pagpipilian. Anuman ang posibleng solusyon, manatiling caffeinated, My Friends!

Maaari din nating sabihin … 'AAAARRRGGG' sa pagpepresyo ng insulin? Salamat sa pagbabahagi ng iyong mga alalahanin at pakikipagsapalaran sa amin, si Scott!

Pagtatatuwa : Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.