Bigfoot Lumilikha ng Homemade Diabetes Closed Loop

Oo, ang Bigfoot ay umiiral sa komunidad ng diabetes at maaaring narinig mo, namumuhay siya kasama ang kanyang pamilya sa New York.

Ang aming mga kaibigan sa diaTribe ay nag-publish kamakailan ng komprehensibong pakikipanayam sa mahiwagang lalaki na mahaba ang rumored na lihim na lumikha ng isang homemade artipisyal na sistemang pancreas: D-Dad at asawa na si Bryan Mazlish. Ngayon, nakipagtulungan si Bryan sa dalawang kapwa mga dads ng diabetes at malalaking pangalan sa komunidad - si Lane Desborough, dating chief engineer sa Medtronic, at Jeffrey Brewer, na namuno sa JDRF sa loob ng apat na taon hanggang sa huling tag-araw - upang makahanap ng bagong startup ng diabetes Bigfoot Biomedical, na naglalayong sumulong sa konektado closed loop technology. Nagtatrabaho si Bryan bilang chief tech officer.

Ngayon, natutuwa kami na ibahagi, sa unang pagkakataon kahit saan, ang buong kuwento sa loob ng kung paano nagsimula ang "Bigfoot" sa kanyang trabaho maraming taon na ang nakakaraan - bago pa man mayroong isang #WeAreNotWaiting call sa aksyon! Ang asawa ni Bryan, si Dr. Sarah Kimball, ay isang matagal na uri 1 na nagtatrabaho bilang isang pedyatrisyan sa New York na nakatuon sa mga batang may diabetes. Mayroon silang tatlong magagandang anak, isa sa mga ito ay 9 taong gulang na si Sam na diagnosed na may T1D sa limang taong gulang. Ipinakikilala ni Sarah ang kuwento ng kanyang pamilya, at kung paano sila unang gumamit ng closed loop system sa kanilang sariling pang-araw-araw na buhay.

Isang Guest Post ni Sarah Kimball

Sa nakalipas na dalawang taon, nabuhay ako na hindi katulad ng iba na may type 1 diabetes (T1D). Mas madali akong nanirahan, na lubusang nalimutan ng pasanin ng oras na pangasiwaan ang pamamahala ng aking asukal sa dugo - lahat salamat sa tinatawag na artipisyal na sistema ng pancreas na nag-automate ng paghahatid ng insulin.

Naglalakad ako sa paligid ng Manhattan sa sistema. Itataas ko ang aking tatlong anak sa sistema. Nagtatrabaho ako bilang isang pedyatrisyan. Pupunta ako sa mahabang paglalakbay sa kotse. Nakukuha ko ang mga sipon. At sa lahat ng oras, ang aking pumping insulin ay gumagamit ng impormasyon mula sa aking Dexcom tuloy na glucose monitor (CGM) upang ayusin ang aking insulin, mapapalabas ang araw ng aking sugars sa dugo at gabi.

Para sa dalawang taon hindi ako nag-aalala tungkol sa mga lows. Ang A1Cs sa 6 ay halos walang kahirap-hirap. Natutulog ako sa pamamagitan ng pag-alala sa gabi. Hindi ko na kailangang panatilihin ang aking asukal sa dugo medyo mataas habang nagpapatakbo o nakikita ko ang isang pasyente. Ang lahat ng mga aspeto ng pamamahala ng diyabetis ay mas simple.

Ang sistema ay binuo ng isang tao sa mundo na ipagkatiwala ko sa aking kaligtasan at ng aking anak: ang aking asawa, si Bryan Mazlish.

Maaaring kilala mo rin siya bilang Bigfoot.

Gusto kong ibahagi ang aking karanasan sa napakalaking kaisipan sa isip na may pag-aangat sa pang-araw-araw na pasanin at takot sa diyabetis. Ang aming kuwento ay isang sulyap sa hinaharap para sa lahat ng may T1D, sapagkat si Bryan at ang kanyang mga kasamahan sa Bigfoot Biomedical ay nagtatrabaho upang dalhin ang teknolohiyang ito sa merkado na may pangangailangan ng madaliang pagsisikap at pagsusumikap na tanging ang mga nakatira sa T1D ay maaaring makapagtipon.

Narito ang aming kuwento.

My Diagnosis (Plus My Son's)

Hindi ako bago sa diyabetis: Natuklasan ko sa edad na 12 sa unang bahagi ng 80 kapag ang mga pag-shot ng mga regular at long-acting insulins ang tanging paraan upang pamahalaan ang T1D. Nang maglaon ay inangkin ko ang mga pumping ng insulin at mga CGM habang sila ay naging available. Mabibilang ko ang buhay ko sa T1D. Dalawampung libong shots. Isang daang libong fingersticks. 2, 500 set ng insulin pump infusion at daan-daang sensors ng Dexcom. Nagtrabaho ako nang husto upang makontrol ang aking diyabetis, na napagtatanto na, sa pamamagitan ng paggawa nito, masisiguro ko ang pinakamahusay na posibleng kalusugan hangga't maaari. Tatlumpung taon, wala akong komplikasyon.

Subalit ang pagpapanatili sa aking A1C sa mababang 6 ay dumating sa isang presyo: Nagugol ako ng maraming oras na nag-iisip tungkol sa diyabetis. Binibilang ko nang maingat ang mga carbs, madalas na nababagay ang mga dosis ng insulin, nakagawa ng mga pagwawasto nang masigasig, at nasubok nang isang dosenang beses bawat araw. Tila isang third ng aking oras ay ginugol ng pamamahala ng diyabetis.

Kapag buntis sa bawat isa sa aking tatlong anak, ako ay mas mapagbantay: sa gabi ay nagising ako bawat dalawang oras upang matiyak na ang aking asukal sa dugo ay nasa hanay. Ang pagkakaroon ng isang bagong panganak ay isang kaluwagan pagkatapos ng pagiging mapagbantay sa panahon ng pagbubuntis.

Ang aking ikatlong anak ay tatlong buwan lamang ang nakalipas nang i-diagnose ko ang aming 5-taong-gulang na anak na si Sam, na may T1D noong 2011.

Kahit na ako ay isang pedyatrisyan at may maraming taong personal na karanasan sa T1D, namamahala ito sa aking sariling anak ay mahirap. Madalas akong nag-aalala tungkol sa malubhang hilig dahil alam ko kung gaano kakila-kilabot ang pakiramdam nila at kung mapanganib sila. Sinimulan ko si Sam sa isang pump sa araw pagkatapos ng diagnosis nito upang mas tumpak naming pamahalaan ang kanyang dosis ng insulin. Halos kaagad siyang pumasok sa hanimun phase at ako ay sabik na panatilihin siya doon para sa hangga't maaari. Nangangahulugan iyon na ang anumang asukal sa dugo na mahigit sa 180 ay nakadama ng stress.

Ang D-Dad's Mission

Si Bryan, na ang karera ay nasa quantitative finance, ay palaging sumusuporta sa aking diyabetis, ngunit hindi kailanman naging masangkot sa aking pang-araw-araw na pamamahala dahil ginawa ko ito nang kaya.

Gayunpaman, sa lalong madaling diagnosed si Sam, si Bryan ay gumagaling sa pag-aaral ng lahat ng makakaya niya tungkol sa diyabetis at maging isang dalubhasa. Sa lalong madaling panahon, ipinahayag niya ang pagkadismaya sa unang panahon ng mga tool na magagamit sa amin. Naisip niya na hindi kapani-paniwala na ang teknolohiya ng diyabetis ay maaaring napakalayo sa likod ng pagputol ng kung ano ang posible sa iba pang mga domain tulad ng quantitative finance, kung saan ang mga automated na algorithm ay nakatuon sa marami sa trabaho.

Ilang sandali matapos ang diyagnosis ni Sam noong 2011, nakilala ni Bryan kung paano makipag-ugnayan sa Dexcom at ipadala ang mga real-time na halaga nito sa cloud. Talagang kamangha-manghang - maaari naming panoorin ang mga trend ng asukal sa dugo ni Sam habang siya ay nasa paaralan, sa kampo, o sa isang sleepover (tulad ng ginagawa ng Nightscout ngayon para sa libu-libong pamilya, ngunit iyan ay isang kuwento para sa isa pang araw). Nadarama namin ang higit na ligtas na pagpapaalam kay Sam na gumawa ng mga bagay na wala sa amin dahil madali naming mag-text o tumawag sa sinumang kasama niya upang maiwasan at / o ituring ang nalalapit na mga lows o highs.

Sa paglipas ng susunod na ilang buwan, itinuro ni Bryan ang kanyang sarili tungkol sa insulin at carb absorption at inilapat ang kanyang karanasan sa mga algorithm ng stock-trading upang makalikha ng mga modelo upang mahulaan ang mga uso sa dugo sa hinaharap.Isinasama niya ang predictive algorithm na ito sa aming remote monitoring system. Ngayon hindi na namin kailangang magkaroon ng screen na may open CGM-tracking ni Sam sa lahat ng oras. Sa halip, maaari naming umasa sa system upang alertuhan kami sa pamamagitan ng text kapag mukhang tulad ng asukal sa dugo ni Sam ay masyadong mataas o masyadong mababa.

Ilang linggo pagkatapos ng pagmamahal ni Bryan sa remote monitoring, siya ay lumapit sa akin na may isang katanungan: "Kung may isang bagay na maaaring mas madali sa pamamahala ng iyong diyabetis, ano ang mangyayari? "Ito ay maaga sa umaga at ako ay woken up sa isang BG sa 40's; Ako ay nanlalata na gumagawa ng isang latte, grumbling tungkol sa kung gaano ako kinasusuklaman nakakagising up. Agad kong tumugon, " Kung magising ako ng isang perpektong asukal sa dugo tuwing umaga, ang buhay ay magiging mas mahusay. "

Ipinaliwanag ko kung paano ang isang magandang asukal sa dugo ng umaga, bukod sa pakiramdam ng malaki, ay nagpapahintulot na manatili sa hanay ng ibang araw na mas madali. Nakikita ko ang mga gulong ng pag-iisip ni Bryan. Nagtatrabaho pa rin siya ng full-time sa pananalapi, ngunit ang kanyang utak ay higit pa sa kalahati sa puwang sa diyabetis. Lagi siyang nag-iisip tungkol sa diyabetis, kaya't ang aming pinakalumang anak na babae, si Emma, ​​sa sandaling nagsabi, "Maaaring may diabetes rin si Tatay dahil siya ay nag-iisip at nag-uusap dito nang labis! "

Itinakda ni Bryan ang bagong problemang ito. Pagkalipas ng ilang buwan, inihayag niya na nakilala niya kung paano "makipag-usap" sa isang pumping insulin. Abala sa tatlong anak, natatakot akong binigyan ko siya ng isang kalahating-puso, "Mahusay! "At pagkatapos ay bumalik sa anumang nais kong gawin. Matagal na akong nanirahan sa diyabetis upang marinig ang maraming mga pangako ng mga pagpapagaling at pagbabago ng buhay na mga likha; Pinukaw ko ang aking sigasig upang maiwasan ang pagkabigo. Gayundin, ang aking karanasan sa mga makabagong-likha sa ngayon ay naging mas kumplikado ang buhay at nagdadagdag ng bagong pasanin sa pamamahala ng diyabetis, alinman sa pamamagitan ng pangangailangan ng higit pang lansungan o sa pamamagitan ng paggawa ng mas maraming mga numero sa paglala. Tiyak na hindi ko kailangan ang mas kumplikado sa buhay ko.

Ngunit si Bryan ay nasa isang roll. Sa sandaling nakilala niya kung paano makipag-usap sa pump, hindi niya nakita kung bakit ang pump ay hindi ma-program upang tumugon sa kanyang mga predictive algorithm magkano ang paraan na ang JDRF-funded akademikong pagsubok ay ipinapakita ay posible. Siya ay patuloy na nagtatrabaho, masigasig at maingat. Bawat gabi kapag siya ay dumating sa bahay mula sa trabaho siya na ginugol oras na pag-aaral tungkol sa artipisyal na mga pagsubok ng pancreas, insulin pagsipsip curves, at carb pagsipsip profile. Ginugol namin ang maraming gabi sa pagtatalakay ng mga kalkulasyon ng insulin-on-board at ang aking mga karanasan sa pamamahala ng diyabetis. Ginugol niya ang mga oras ng coding na mga modelo ng matematika na nagsasama ng aming kaalaman tungkol sa insulin at carb absorption. Gumawa siya ng mga simula upang makita ang mga epekto ng mga pagbabago sa disenyo ng algorithm. Kapag kami ay magkasama, ang lahat ng aming pinag-usapan ay diabetes. Sa tuwing nagbigay ako ng dosis ng pagwawasto o temp basal, hihilingin ako ni Bryan tungkol sa aking pangangatwiran para sa paggawa nito.

Kami ay nagkaroon ng isang matagal na tiff tungkol sa kung maaari kong pamahalaan ang diyabetis mas mahusay kaysa sa isang computer. Ako ay kumbinsido na ang aking intuwisyon, batay sa mga taon ng karanasan sa diyabetis, ay laging lumalabas sa isang computer.Naniwala si Bryan sa akin, ngunit naniniwala rin siya na maaari kong i-outsource ang ilan sa pag-iisip na iyon sa isang matalinong makina at, sa huli, ang isang makina ay maaaring gawin ito nang mas mahusay. Ipinaalala niya sa akin na ang mga machine ay hindi kailanman nagagambala, hindi na kailangang matulog, at hindi kailanman nararamdaman ang pagkabalisa tungkol sa paggawa ng trabaho na programang gagawin.

Isang araw sa unang bahagi ng 2013, matapos ang isang mahusay na pakikitungo ng mahigpit na pagsusuri at pagsubok, tinanong ako ni Bryan kung susubukan ko ang isang pump na maaaring kontrolin ng kanyang mga algorithm. Ipinakita niya sa akin ang sistema. Napakalaki nito. Balked ko. Paano at saan ko isusuot ang lahat ng bagay na ito? Ay hindi suot ng isang Dex at isang bomba masamang sapat?

Para sa pag-ibig ng aking asawa, sinabi kong subukan ko ito.

Isinara ng Lakas ng Sistema ng Loob ng Isang Pamilya

Natatandaan ko na ang unang araw sa sistema ng maayos: Napanood ko sa pagkamangha habang binigyan ako ng bomba ng sobrang insulin upang takpan ang aking latte spike sa umaga at kinuha ang insulin sa hapon, kapag ako ay karaniwang nakakuha ng huli mula sa umaga ehersisyo. Ang aking graph ng Dex ay mahina ang pag-ilid, na kumpleto sa hanay. Ang sistema ay karaniwang nagdala ng asukal sa aking dugo nang ligtas sa loob ng dalawang oras pagkatapos ng pagkain. Ang hindi kinakailangang gawin ang mga dose-dosenang mga micro-adjust ay hindi pangkaraniwang. Ito ay isang kamangha-manghang pakiramdam para sa aking asukal sa dugo upang bumalik sa hanay nang walang anumang input mula sa akin. Agad akong ibinebenta: ang sistema ay nagbigay sa akin ng espasyo sa utak kaagad sa pamamagitan ng micromanaging my sugars sa dugo sa araw.

Ngunit ang seguridad sa gabi na ibinigay sa akin ay higit na kahanga-hanga. Hangga't ko calibrate ang aking Dex bago ang oras ng pagtulog at magkaroon ng isang nagtatrabaho site ng pagbubuhos ng insulin, ang aking asukal sa dugo ay hovers around 100 halos bawat gabi. Mayroon akong hindi kapani-paniwala at dati hindi maiisip kagalakan ng paggising sa isang asukal sa dugo sa o halos 100 halos bawat isang araw. Walang nakakagising up sa matinding pagkauhaw at pagkamayamutin; walang nakakagising pagtaas na may mababang sakit ng ulo. Nang maglakbay si Bryan, hindi na ako tumatakbo sa mas mataas na bahagi ng aking hanay sa isang gabi dahil sa takot na magkaroon ng isang gabi na mababa ang nag-iisa.

Sa loob ng unang ilang linggo at buwan ng paggamit ng system, natutunan ko kung paano ito nagtrabaho at kung paano ko mauugnay ang pamamahala ng asukal sa dugo dito. Ito ay isang nobelang pakiramdam na magkaroon ng isang bagay na laging gumagana sa akin upang makatulong upang panatilihin sa akin sa saklaw. Ngunit ito rin ay nangangahulugan na kailangan ko upang malaman kung paano pangasiwaan ang sistema at siguraduhin na mayroon ng kung ano ang kinakailangan upang mag-ingat sa akin: isang mahusay na-calibrated CGM sensor at isang nagtatrabaho infusion set. Matapos ang maingat na pagmamasid sa sistema ng pakikitungo sa parehong pangkaraniwan at bagong sitwasyon, natutunan kong magtiwala ito.

Sa paglipas ng panahon, tumigil ako sa pag-aalala tungkol sa hypoglycemia. Tumigil ako sa takot sa mga lows na may isang BG ng 90. Huminto ako sa paggawa ng mga pagwawasto boluses. Tumigil ako sa pag-iisip tungkol sa mga ratio ng carb at sensitivity ng insulin. Pinahinto ko ang paggawa ng mga bolus para sa mataas na taba o mataas na protina na pagkain (ang sistema ay namamahala ng mga ito nang maganda!). Huminto ako ng mga alternating pump profile. Ang aking glycemic variability ay nabawasan.

Ang isang malaking halaga ng pasanin ng T1D ay kinuha off ang aking mga balikat, at ang sistema ay nag-alaga sa akin. Sa wakas ay kinailangan kong tanggapin si Bryan na ang makina ay gawin itong mas mahusay kaysa sa magagawa ko.

Magkasama, kami ni Bryan ay nagtrabaho sa pagliit ng mga alarma upang hindi ako makakuha ng alarm burnout. Nagtatrabaho rin kami sa paggawa ng intuitive, madaling gamitin na interface ng gumagamit, isa na ang mga babysitters, grandparents, guro, nars, at kahit isang 7 taong gulang na batang lalaki ay maaaring gamitin nang walang hirap. Ang aming layunin ay ilagay si Sam sa system, masyadong.

Pagkalipas ng ilang buwan, handa na kami. Kami ay parehong lubos na tiwala sa kaligtasan at kakayahang magamit ng sistema. Si Sam ay nag-honeymooning pa rin (halos isang taon na pagsusuri sa post) kaya nagtaka kami kung ito ay makikinabang sa kanya.

Ang sagot: Oo.

Ang pagkakaroon ng Sam sa sistema ay ganap na kamangha-manghang at nagbabago sa buhay. Huminto ako sa pagiging isang helicopter na magulang at binibilang ang bawat blueberry, dahil alam ko na ang system ay maaaring mag-ingat ng ilang dagdag na carbs dito o doon. Masyado akong natitiyak na natutulog at alam na hindi pinahihintulutan ng system si Sam sa isang gabi (o magpaalala sa akin kung hindi ito). Nais kong ipadala sa kanya sa isang kampo na walang on-site na nars dahil alam ko na ang sistema ay mag-aayos ng paghahatid ng insulin kung kinakailangan, kapwa para sa nagbabala na mga lows at highs. Tinulungan ng system si Sam sa honeymoon sa loob ng halos dalawang taon. Ang kanyang pinaka-kamakailang A1C, post-honeymoon, ay 5. 8% na may 2% hypoglycemia. Ano ang pinaka-kamangha-manghang tungkol sa A1C ay gaano kadali kami nagtrabaho para dito . Hindi kami nawalan ng tulog; hindi namin pinagtutuunan ito. Ang sistema ay hindi lamang nag-iingat sa mga sugars ng dugo ni Sam sa hanay, ngunit itinatago nito sa amin ang lahat ng pakiramdam SAFE.

Si Bryan ay hindi tumigil sa anumang bagay na mas mababa sa pagiging perpekto. Napagtanto niya na ang sukat ng sistema ay isang makabuluhang downer. Sa loob ng maraming buwan nagtrabaho siya sa pisikal na form ng system. Gusto niyang gawing kanais-nais at madaling pakisamahan. Ginawa niya. Maaari na akong magsuot ng cocktail dress. Ang isa sa mga sangkap na kanyang binuo para sa amin ay ginagamit na ngayon ng mahigit sa 100 katao sa mga pagsubok na artificial pancreas na pinopondohan ng JDRF.

Pagkalipas ng 28 taon ng pag-iisip araw at gabi tungkol sa aking asukal sa dugo, sa nakalipas na dalawang taon ay pinahintulutan ako na ibaling ang ilan sa kapangyarihan ng utak na iyon sa ibang mga bagay. Ko lang hayaan ang sistema gawin ang trabaho.

Ang sistema ay hindi perpekto, karamihan dahil ang insulin at ang pagbubuhos nito ay hindi perpekto. Kailangan ko pa ring sabihin sa sistema tungkol sa pagkain upang bigyan ang oras ng insulin upang magtrabaho. Ako ay nakakuha pa rin ng mga okupasyon mula sa hindi magandang mga site ng pagbubuhos. Habang ang sistema ay hindi nakapagpapagaling sa akin ng diyabetis, ito ay nakahinga ng isang malaking bahagi ng pasanin ng T1D, lalung-lalo na ang patuloy na 24/7 micromanagement ng aking asukal sa dugo, ang takot sa hypoglycemia, at ang kawalan ng tulog na kasama ng takot na iyon. Umaasa ako na sa ibang araw sa lalong madaling panahon, ang lahat ng mga tao na may T1D ay maaaring makaramdam ng paghihirap ng paghahatid ng pasanin sa isang sistema tulad ng atin.

Natuwa ako at nagtitiwala na ang pangkat sa Bigfoot ay gagawin ang pag-asa na ito ng isang katotohanan.

Salamat sa pagbabahagi ng mahusay na karanasan na mayroon ka sa ngayon sa iyong self-closed loop, si Sarah. Talagang hindi namin maaaring maghintay upang makita kung paano ang lahat ng ito gumagalaw pasulong!

Gayundin, Mahal na Mga Mambabasa: manatiling nakatutok para sa isa pang kuwento na paparating tungkol sa isa pang sistema ng "self-do" na binuo sa kabaligtaran ng bansa, bahagi ng patuloy na lumalagong komunidad ng #WeAreNotWaiting.

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.