Pagsasanay sa Pagtatanggol sa Diabetes: MasterLab 2015

Dose-dosenang mga tagapagtaguyod ng diabetes ang bumaba sa Disney World kamakailan para sa pangalawang pang-MasterLab na kaganapan, na itinatag ng Diabetes Hands Foundation (DHF), bago ang pagsisimula ng taunang Friends for Life Conference sa Orlando , FL.

Mga 130 katao mula sa Diyabetis na Komunidad ang nagtipon, mula sa halos 30 estado at limang iba't ibang bansa.

Ang unang-taong MasterLab noong nakaraang taon ay isang araw, at ito ay parang tunog ng isang kahanga-hangang unang kaganapan. Ngunit sa taong ito ay nagdala ng dagdag na programa sa half-day, at sinundan ito ng isang malaking pagbabago sa DHF: ang longtime leader na si Manny Hernandez ay lumusob sa pagsisimula ng taong ito, tinatanggap ang aming kaibigan at kapwa uri 1 Melissa Lee bilang interim executive director.

Ang Melissa at ang koponan ng DHF ay siguradong na-hit ito sa ballpark, IMHO. Tulad ng makikita mo mula sa buong agenda dito, ang mga bituin ng mga presenter ay kasama ang isang laking kilalang mga D-tagapagtaguyod, mga non-profit at imitative leader, mga tagaloob ng industriya, at social media gurus. Ang pangkalahatang tema ay maaari naming gawin mas mahusay sa mundo D-Pagtatanggol sa sabihin sa aming mga kuwento sa isang mas epektibong paraan , lalo na kung maaari naming tulay ang paghati-hati sa pagitan ng uri 1 at uri 2 upang magtulungan bilang isang komunidad - sa halip na bigay-sala o aktibong paglalakad sa mga daliri ng bawat isa.

Tulad ng maraming iba pa mula sa Diabetes Online Community (DOC), kami ay live-tweeting gamit ang hashtag #MasterLab, kaya siguraduhing suriin ang stream na para sa play-by-play.

Narito ang aming pagtatasa ng ilan sa kung ano ang nakatayo mula sa ikalawang taunang pangyayari:

Isang Bahay na Hinati sa Diyabetis?

Ang mensahe ay malinaw na maaari tayong magawa bilang isang nagkakaisang komunidad, kaysa sa isang grupo ng mga magkakaibang indibidwal o mga grupo na nakikipaglaban sa ating sariling mga laban at hindi tumitingin sa mas malaking larawan. Kung kami ay pira-piraso, ang mga pagbabago na sinasadya namin - nadagdagan ang pagpopondo para sa pananaliksik, pinabuting access para sa teknolohiya at paggamot, mas mahusay na mga kagamitan at mga kagamitan, at pinataas na kamalayan sa publiko tungkol sa diyabetis - ay hindi matutupad.

Ang pambungad na pangunahing tono ay nagmula sa Tom Boyer, na hindi lamang ang Direktor ng Gobyerno ng Gobyerno sa Novo Nordisk, kundi pati na rin ng isang kapwa pang-longtime na uri 1 at D-nagtataguyod mismo. Ang kanyang pahayag ay pagbubukas ng mata, lalo na kapag itinuro niya kung paano ang pagsasalita ni dating Pangulong Bill Clinton sa ADA noong dekada 90 ay ang huling pagkakataon na nakamit ng aming komunidad ang tunay na pansin ng pambansang antas.

Tinawagan niya ang Komunidad ng Diabetes na gumawa ng mas mahusay, na sinasabi na talagang kailangan nating maging katulad ng The Musketeers.

Maghintay, ano? ! Yep, ito MasterLab ay gaganapin sa Disney World, tandaan? Kaya dinala ito ni Tom sa mga Musketeer na may temang Disney na karaniwang makikita bilang chanting ang motto, " All for One, at One for All. "

Iyon ay dapat na sa amin, sabi niya. Kailangan naming ihinto ang pagtataas ng aming mga espada laban sa isa't isa, at sa halip ay tumayo magkatabi upang makipaglaban sa mga laban na kailangang labanan. Ang pagkakaisa ay nakamit noong dekada 90, ngunit nagsimulang magwasak sa 2000. At ngayon, kailangan nating makabalik sa antas na kooperasyon ng komunidad. Ang tungkulin na ito sa pagkilos ay tila napapanahon, sa konteksto ng pinaka-kamakailang debate sa CrossFit, na nagdala

DiabetesMine

@ DiabetesMine

Namin tinanong ang lahat ng tao upang makilala ang mga uri ng btwn #diabetes.Ngayon, bilang isang komunidad, dapat na nagkakaisa tayo upang magawa ang pagbabago. #MasterLab -MH Sinabi ni Tom na noong dekada 2000, ang pagtataguyod ng diyabetis ay nawala "mula sa pagiging isang termostat sa pagiging isang termometro, "sa diwa na ang aming komunidad ay tumigil sa pagsasaayos ng temperatura at tono ng pagtataguyod, upang makikinig lamang ng pagsukat at walang pagsasagawa ng aksyon na kailangan upang makagawa ng isang pagkakaiba.

Ngayon na ang oras para sa aming D-Komunidad na muling magsimulang kumilos tulad ng isang termostat, sa halip na isang passive thermometer - kapag nagtataguyod sa mga mambabatas, umaabot sa media, at naghahanap lamang ng sarili nating tinig kapag pinakamahalaga.

Ito ay binigyang diin din sa pagsasara ng pangunahing tono, din, ni Kenneth Moritsugo, isang kapwa diabetic na pinaka-kilala bilang dating U. S. Surgeon General, pati na rin ang dating pinuno ng ulo sa JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic

@RenzaS

Hindi na tayo maaaring maglaro ng spectator. Dapat tayong maging mas mahusay na tagapagtaguyod. -Kenneth Moritsugo #MasterLab Right on, Ken! Ipangaral ito.

Sa Pasyente Storytelling

Ang kapangyarihan ng pasugalan pagkukuwento ay ngayon uncontested sa mundo ng pangangalaga sa kalusugan.

Narinig namin ang ilang mahusay na payo kung paano magsabi ng isang magandang kuwento, maging kaakit-akit, pukawin ang damdamin at pinaka-mahalaga, gawin ang mga nasa pagtatapos na nais na matuto nang higit pa o matulungan ang pagkalat ng salita tungkol sa aming mensahe ng diyabetis. Mayroong ilang mga mahusay na bullet-point sa kung paano pinakamahusay na makipag-ugnay at makakuha ng pansin ng media, at upang pumunta para sa mga lokal na pahayagan o mas maliit na mga merkado upang makagawa ng isang epekto sa isang mas lokal na antas kung saan ang mga tao ay nasa (sa halip ng pagpunta para sa malaking kuwento ng front page na marahil ay hindi makatotohanang).

Partikular na may kapansin-pansin ay isang napakalakas na pagtatanghal ni Marina Tsaplina ng The Betes Org (grupong gawa ng diabetes performaning) sa pangangailangan para sa isang kolektibong salaysay. "Ang epektibong pampublikong salaysay ay nagbibigay inspirasyon sa pag-asa, nagtataas ng mga tanong, nagbibigay ng kahulugan, at nagpapaikli sa puso, ulo at kamay, "sabi niya. Marami sa kung ano ang kanyang sinabi ay lubos na naka-root sa kanyang larangan ng sining, ngunit ito ay nakikita sa kung paano namin kailangan upang spark damdamin para sa pinaka-epektibong kuwento-nagsasabi at pagtataguyod ng dating.

Ang kilalang tagapagtaguyod na si Kim Vlasnik ay hinipo ang marami sa ating mga puso habang nagpapakita sa sikat na Maaari mong Gawin Ito (YCDT) inisyatibo na nilikha niya, na ang lahat ay tungkol sa peer support at pagbabahagi ng mga "ako masyadong" sandali kaya walang nararamdaman nag-iisa.Ang pagsasabi sa kanyang sariling kuwento tungkol sa pagsisimula ng YCDT Project, siya ay nagsalita tungkol sa mga hamon at gantimpala sa pagpapataas ng iyong boses para sa kung ano ang iyong pakiramdam ay mahalaga. Kadalasan, mayroon ka lamang sa #GoForTheNo (huwag matakot na mabigo!) Dahil ang mga mahuhusay na ideya ay hindi dapat na umiiral sa iyong isipan, ngunit dapat na maibahagi - at ang pinakamasamang maaaring gawin ng isang tao ay hindi sinasabi.

Sa isa sa mga presentasyon, kami ay binigyan ng isang hamon: Kung may 30 segundo kaming gumawa ng diyabetis sa isang elevator (ang sikat na "elevator pitch"), sa isang tao na talagang mahalaga na maaaring gumawa ng isang pagkakaiba, kung ano ang gusto sinasabi namin? Narito kung ano ang aking nakuha sa:

"Ako ay isang taong maaaring gumawa ng anumang bagay na gusto ko sa buhay, ngunit ang bawat sandali ng araw ay punctuated ng takot at kawalan ng katiyakan tungkol sa kung gagawin ko ito bukas - salamat sa mga panganib ng mababang asukal sa dugo, limitadong pag-access sa pangangalaga at mga suplay ng medikal, at ang mataas na halaga ng insulin. Ang pamumuhay sa diyabetis ay hindi kailangang maging ganito. Makatutulong ka. "

Access sa Pangangalaga sa Kalusugan at Pananagutan

Mga Isyung ito ay inilagay sa mga grupo ng pokus sa huling umaga ng MasterLab, na may mga breakout session na naglilipat sa mga posibleng solusyon. Naging masaya ako sa panel discussion kung paano haharapin ang mga pagtanggi sa seguro. Sa kasalukuyang paglaban ng aming komunidad upang makakuha ng patas na coverage ng CGM mula sa Medicare, isang malaking punto ay kailangan nating maging maingat sa ginagawa ng Medicare - dahil kung ano ang Medicare, ang iba pang mga programa ng pederal na seguro at ang pribadong seguro sa merkado ay madalas na sumusunod. Ito ay isang malaking paksa para sa dalawang sabay-sabay na mga sesyon, mula sa Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) at isang panel discussion din tungkol sa Insurance Appeals.

Kahit na marami ang hindi nakadarama ng epekto sa Medicare, ang punto ay darating sila para sa ating lahat sa lalong madaling panahon, na may mapagkumpetensyang pag-bid na pumipilit sa mga limitasyon sa CGM at coverage ng insulin pump, ang bilang ng mga test strip na maaari nating makuha, o kahit na access sa kinakailangang edukasyon at pag-aalaga. Ito ay isang oras lamang bago sumunod sa iba pang mga tagaseguro.

Ang Power ng Diyabetis Social Media

Isa sa mga pinaka-kamangha-manghang mga presentasyon ay nagmula sa Thomas Lee ng Symplur, isang kumpanya na pinag-aaralan ang paggamit ng social media sa mga komunidad ng pangangalagang pangkalusugan. Ang mga social media analytics na may partikular na diabetes ay nakakaintriga, at nagbigay ng ilang mga pahiwatig kung paano ang mas mahusay na paggamit ng social media para sa pagtataguyod …

Halimbawa, sa pagitan ng Enero at Hunyo 2015, 60% ng mga tweet mula sa mga taong may diyabetis na na-retweeted mga imahe, kumpara sa 25% ng mga tweet nang walang mga larawan. Kaya mahalaga ang mga larawan!

Tom ipinaliwanag kung paano ang sinuman ay maaaring tumingin halos medyo anumang hashtag upang makita kung sino ang gumagamit nito, sa pamamagitan ng Healthcare Hashtag Project. Nagpakita pa rin siya ng isang slide na nagdodokumento kung aling mga keyword na may kaugnayan sa "diyabetis" ay ginagamit ng mga pasyente, tagapagtaguyod, at mga doktor:

Sa ikalawang umaga ng kaganapan, nakuha ng mga kalahok ang pagtatasa ng data na ito na kinuha sa susunod na antas ni Christopher Snider, isang blogger, tagapagtaguyod at ngayon din opisyal na Tagapagtaguyod ng Komunidad ng Pasyente sa Symplur. Hindi talaga nakatanggap si Chris ng MasterLab sa taong ito, ngunit ang post na inilathala niya noong Hulyo 7 na nagpapaliwanag ng pananaliksik sa komunidad ng diabetes ni Symplur ay nakabuo ng isang tonelada ng buzz sa site.

Mga kamangha-manghang bagay!

Amy O'Connor, ang social media guru sa Lilly Diabetes na nasa likod ng @LillyPad sa Twitter, ay nagdala ng lahat ng bahay na may pagtingin sa "digital na pagtataguyod" sa buong board. Dahil ang higit pang mga opisyal ng pamahalaan ay naghahanap sa social media, ito ay kung saan maaari naming tulungan ang pagtaas ng aming advocacy presence sa diyabetis.

Sinasabi ni Amy na maaari pa rin nating magtrabaho upang "ibalik ang hashtag" #diabetes - i-focus muli ang mga ito sa aming sariling mga tweet na ginawa ng pasyente tungkol sa mga pag-aalala sa tunay na buhay sa diyabetis, sa halip ng anumang komersyal na media o iba pang ang mga grupo ay ginagawa ito upang maitaguyod ang kanilang sariling mga interes.

Mayroong higit pang ipinakita at napag-usapan sa MasterLab, mula sa ilang partikular na Mga Tawag sa Pagkilos kung paano namin mas mahusay na makisali sa aming mga mambabatas at mga tagabigay ng patakaran sa kung anong mga tagataguyod natin ang kailangang gawin sa pagbabalanse ng ating sariling buhay at diyabetis. Iyon ay isang bagay na aming susubukan sa iba pang mga post sa kalsada.

Para sa akin mismo, ang MasterLab na ito ay isang hindi kapani-paniwala na karanasan sa pag-aaral, at isang malaking pinagmumulan ng inspirasyon at pagganyak.

Mahal ko ang tawag na ito sa pagkilos mula kay Emily Coles ng Diabetes Hands Foundation:

Kaya, gawin natin ito, Komunidad ng Diabetes - oras upang simulan ang pagtatakda ng temperatura, sa halip na tumayo lamang at pagmamasid sa mga swings. Maging tagapayo ng Diabetes na Tagapagtaguyod ng Diyabetis, at magkakasama bilang isang komunidad upang tagataguyod ang

para sa lahat.

Tandaan na ang taunang programa ng MasterLab ay bukas para sa lahat; ang pagpaparehistro ay $ 100, maliban kung ikaw ay nagrerehistro para sa conference ng FFL masyadong, sa kaso kung saan makakatanggap ka ng isang Reg Code para sa libreng pagdalo ng MasterLab. Kaya tiyaking panatilihin ang Hulyo 5, 2016 sa isip para sa ikatlong pangyayari ng uri nito. Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.