Availability ng Availability at Access ng Insulin | Naaalala ni Shane Patrick Boyle

Ito ay isang kuwento na nais namin ay hindi kailangang sabihin.

Sa ngayon, walang dapat magulat sa mataas na halaga ng insulin at kung paano nasira ang sistema ng pagpepresyo ng gamot sa bansang ito. Ipinagpapatuloy namin ang aming coverage sa kumplikadong isyu na ito ng #InsulinPrices - mula sa pagtawag sa Pharma, pagsunod sa pera sa kadena ng pamamahagi, pagtingin sa legal na panig, at pagsasagawa ng pambansang mga pagsusumikap sa pagtataguyod upang matugunan ang krisis sa affordability na ito.

Huling Fall, nagbahagi kami ng isang kuwento tungkol sa gastos ng tao ng hindi mabilang na insulin. Sa kabutihang palad, ang babae na naka-highlight sa kuwentong iyon ay nakahanap ng tulong, kaya nagkaroon ng positibong pagtatapos.

Nakakalungkot, hindi laging ang kaso.

Ang ilan sa inyo ay maaaring magkaroon ng kamalayan sa kuwento ni Shane Patrick Boyle, na namatay noong kalagitnaan ng Marso bilang resulta ng hindi kayang bayaran o makakuha ng insulin. Hindi siya ang una, at hindi siya ang huling, at ang mga katotohanan na ito ay 2017 at nakatira kami sa isa sa mga pinakamayayamang bansa sa mundo ay gumagawa ng higit pa sa isang pang-aalipusta.

Hindi katanggap-tanggap, at kailangang baguhin ang isang bagay!

Pag-alala kay Shane Patrick Boyle

Hindi namin nakilala si Shane, at hindi rin kami nakakonekta sa kanya sa online sa anumang paraan. Datapuwa't siya'y isa sa atin, 999. Ang isang miyembro ng aming Diyabetis na Komunidad, isang taong nanirahan sa uri 1 sa maraming taon at tulad ng sa amin, ay umasa sa insulin upang manatiling buhay.

Mula sa mga account ng mga nakakaalam sa kanya, sa loob at lampas sa aming D-Komunidad, si Shane ay isang hindi kapani-paniwalang mabait at magiliw na tao na may malaking, nagbibigay ng puso. Siya ay isang likas na manunulat ng malikhaing manunulat at graphic artist na noong 1993 ay itinatag ang unang hindi opisyal na kaganapan sa ZineFest Houston na naglalayong gumawa ng mga ito sa mga komiks at artistikong komunidad. Habang naiintindihan namin ito at mula sa nakikita naming ibinahagi sa DOC, si Shane ay kamakailan lamang ay lumipat pabalik sa bahay mula Texas hanggang Arkansas upang pangalagaan ang maysakit niyang ina, si Judith (na namatay noong Marso 11). Bilang resulta ng paglipat, tila nawala si Shane ng access sa healthcare at reseta ng reseta. Isa rin siya sa pagitan ng mga doktor at nangangailangan ng insulin … tila siya ay naghihintay na maaprubahan ang kanyang Affordable Care Act (ACA) coverage at inuunat ang kanyang insulin hanggang sa siya ay sapat na pera upang makita ang isang doktor upang magreseta ng mas maraming insulin, at bumili ito.

Noong unang bahagi ng Marso, itinatag ni Shane ang isang pahina ng crowdfunding na GoFundMe upang taasan ang $ 750 para sa isang buwan na halaga ng insulin (!) Upang makuha siya. Nakalulungkot, hindi ito nakakatulad sa oras upang mailigtas siya.

Ang aming komunidad ay nawala kay Shane noong Marso 18, at ayon sa kanyang GoFundMePage (na ngayon ay binago upang magbigay ng mga gastusin para sa libing para kay Shane at sa kanyang ina), "namatay si Shane dahil nagsisikap siyang umunat ang kanyang buhay-save na insulin upang gawin itong huling na."

Ngayon, upang ulitin: Hindi namin alam Shane, at hindi namin alam kung ano talaga ang nangyari. Siguro siya ay nagsisikap na makakuha ng ilang insulin sa pamamagitan ng mga umiiral na mapagkukunan, ngunit hindi lamang kayang gawin ito. ipaalala sa iyo, siya ay hindi ang unang upang mahanap ang kanyang sarili sa ito suliranin.

Tandaan Kevin Houdeshell sa Ohio?

Siya ang 36 na taong gulang na namatay noong Enero 2014 pagkatapos hindi nakakakuha ng emergency reseta sa isang lokal na parmasya para sa insulin sa Bisperas ng Bagong Taon Siya ay namatay mula sa mataas na sugars ng dugo na humahantong sa DKA. Ang kamatayan ni Kevin ay nagsimula ng pagbago ng batas sa Ohio na nagdadala sa ibang mga estado, na nagpapahiwatig ng mga pagbabago sa kung paano ang mga parmasya Mayroong isang pambansang pag-uusap na nangyayari sa pagkuha ng singaw tungkol sa kung bakit ang mga presyo ng insulin ay naging napakabigat na - hindi para sa pagkilos ng Kongreso , pederal na batas at mga tuntunin sa pagkilos ng klase - lahat ay nagtatrabaho upang harapin ang malaking isyu na ito. At malinaw naman, sa labas ng US at i Ang pagbuo ng mga bansa ng isyu sa pag-access ay kadalasang mas katakut-takot.

Ngunit sa US dito mismo at ngayon, may mga tao na literal na sinusubukan upang malaman kung saan ang kanilang susunod na buhay-nagtutukod dosis insulin ay darating mula sa.

Iyon ang dahilan kung bakit napakahalaga na ipalaganap ang salita tungkol sa mga opsyon na umiiral. Ang ilan sa mga mapagkukunan na magagamit sa mga taong maaaring kailanganin nito ay kabilang ang -

Mga halimbawa ng Insulin:

Mga tanggapan ng doktor at mga klinikang pangkalusugan (lalo na ang mga libreng klinika sa komunidad) ay madalas na nagpapanatili ng mga maliliit na sample ng insulin sa kamay - maging vial o panulat - upang ibigay sa mga pasyente sa isang sample o emergency na batayan. Minsan, kung ang isang pasyente ay interesado sa pagsubok ng ibang insulin, na tumatakbo sa kanilang partikular na insulin, o hindi maaaring makakuha ng agarang access sa isang bagong reseta, ito ay maaaring maging isang stop-gap hanggang maaari nilang kayang bayaran o makakuha ng buong reseta.

Mas luma, Mas Mababang Gastos Insulin:

Bagaman ito ay tiyak na hindi kasing epektibo ng modernong mabilis na kumikilos o basal insulins tulad ng Humalog, Novolog, Lantus o Levemir, mayroong mas lumang mga uri ng insulin na magagamit sa parehong Walgreens at CVS. Sa loob ng maraming taon sa ilalim ng ReliOn ng tatak, ang Walgreens ay nagbebenta ng insulin na ito para sa isang mas abot-kayang presyo - kasalukuyang mga $ 25. Ito ay isang kontrata sa parehong Lilly at Novo insulin sa mga nakaraang taon, ngunit kasalukuyan itong Novo R / N at 70/30 insulin brand na nabili sa ilalim ng pangalan ng ReliOn. Karamihan sa mga kamakailan lamang, nagsimula ang CVS ng programa na ReducedRx, at Mayo 2017 ay magsisimulang magbenta ng Novo's R, N at 70/30 para sa diskwentong gastos na $ 10. Bagaman hindi ito maaaring maging mahusay na insulin sa pamamagitan ng mga pamantayan sa ngayon, at hindi ito magkatugma sa mga umaasa na gumamit ng seguro sa saklaw ng Rx, tiyak na ito ay magagamit para sa mga pagbili ng salapi sa isang emergency na sitwasyon kapag walang ibang alternatibo.

Mga Savings / Discount Programs:

Tulad ng kontrobersyal dahil sa mga ito, maaaring hindi maaaring magamit ang deductible ng insurance at dahil hindi maaaring maging karapat-dapat ang mga nasa Medicare / Medicaid at seguro ng gobyerno, ang mga ito ay mga opsyon para sa ilang mga taong may problema.Noong unang bahagi ng 2017, nagsimula si Lilly na makipagtulungan sa BlinkHealth upang bumuo ng isang programang diskwento na nag-aalok ng hanggang 40% mula sa tatak ng mga insula nito sa mga kalahok na mga parmasya sa tingian. Sinasabi din ni Sanofi na tinatapos nila ang mga pagbabago sa kanilang sariling pinalawak na programa ng diskwento, at ang mga detalye ay ipapahayag sa lalong madaling panahon. Ang bawat isa sa tatlong malaking tagagawa ng insulin ay nag-aalok ng kanilang sariling Pasyente Assistance Program (PAP):

Lilly Cares: (800) 545-6962

Novo's Cornerstones 4 Care: (866) 441-4190 Sanofi's Patient Assistance Connection : (888) 847-4877

Ang mga programang ito ay maaaring hindi isang sagot sa mas malaking krisis sa pagpepresyo, at may mga tiyak na opinyon na ang mga PAP na ito ay higit pa sa pangkalahatang pangmatagalan, ngunit maaari itong maging isang pagpipilian sa pag-save ng buhay sa isang oras ng pangangailangan. Dapat nating tiyakin na alam ng mga PWD at mga doktor ang tungkol sa mga ito. ERs ng Ospital:

OK, ito ay maaaring isang opsyon sa huling-kanal. Ang potensyal na mataas na gastos ng mga pagbisita sa ER at pag-aalaga sa ospital ay tiyak na isang kadahilanan sa lahat ng ito, ngunit kung ang isang tao ay naghahanap sa isang buhay o kamatayan pinili, bakit hindi ito ang isang alternatibo? Ito ang ilan sa mga mas maraming mapagkukunang mapagkukunan ng aming D-Komunidad na maaaring i-on, ngunit ang isa pang hindi gaanong nakikita ay ang pagbabahagi ng mapagkukunan na nangyayari sa pagitan ng mga pasyente mismo.

• Komunidad sa Diabetes na Nagbabagu-bago Ito
• Ang katotohanan ay ang mga miyembro ng aming D-Komunidad ay hindi natatakot - at lalong motivated - upang tulungan ang bawat isa, kasama ang aking sarili.
• Tulad ng nabanggit sa aking post ng gastos ng tao noong nakaraang taon, upang matiyak na binibigay ko ang mga inireresetang gamot sa mga estranghero nang ligtas at responsable, pinili kong tulungan sa pamamagitan ng pagbibigay ng sobrang mga insulin vial at panulat sa opisina ng aking endo at malapit na mga klinika, upang hayaan silang ipamahagi sa mga pasyente habang nakikita nilang magkasya.

Kung ang Google ay "magbayad ng pasulong na diyabetis," makakahanap ka ng maraming talakayan sa forum tungkol dito, kung saan ang mga tao ay nag-uugnay nang isa-isa upang tulungan ang bawat isa.

Madali ka ring tumakbo sa grupong Pay It Forward Type Diabetic sa Facebook na itinatag mga walong taon na ang nakalipas ni Bill Patterson sa North Carolina. Si Bill ay nasuri halos 30 taon na ang nakakaraan na may isang bihirang uri ng T1 na kilala bilang type 1b idiopathic diabetes, at personal siya nang walang seguro para sa mga taon at struggled upang makakuha ng healthcare at insulin. Bago makakuha ng kinakailangang pagsakop sa pamamagitan ng Affordable Care Act (ACA), sinabi ni Bill na nakuha niya ang insulin mula sa opisina ng kanyang doktor pati na rin ang mapagbigay na magbayad ng mga gesture mula sa iba sa D-Komunidad. "May mga pang-matagalang mapagkukunan doon, ngunit kumuha sila ng panahon upang makuha … marahil linggo hanggang buwan," sabi niya. "Ngunit walang mga short-term na pagpipilian sa oras. Kaya nilalang ko ang aking grupo upang tulay ang puwang na iyon. "Habang ang ibang grupo ay umiiral, pati na rin ang isang mobile app na dinisenyo upang tulungan ang lahat ng paraan ng magbayad ng mga pasulong na pagsisikap, sinabi ni Bill na ang kanyang grupo ay ang pinakamalaking online na pagsisikap sa diyabetis na alam niya sa halos 14,000 na miyembro mula sa Canada at Ang nagkakaisang estado. Sa bawat araw, hanggang 50 hanggang 100 katao ang humiling na sumali sa grupo at sinabi ni Bill na aktibo ito sa pagtulong sa mga nangangailangan. Pinapayagan niya ang pangangalakal ng mga hindi ginagamit na mga suplay ng diyabetis, ngunit mahigpit na ipinatutupad ang patakaran na walang nagbebenta ng anumang mga produkto ng reseta.

"Nagbayad ito ng mga donasyon ay nakatulong sa akin na tulungan ang iba na nangangailangan - mula sa insulin upang magpainit ng mga suplay," sabi niya. "Ang grupo ay nakapagligtas ng mga buhay, at gusto kong malaman ng mga tao na mayroong mapagkukunan na magagamit para sa panandaliang tulong kung kailangan mo ito. "

Higit pang Mga Tulong sa Grassroots Kinakailangan

Sa katapusan, sa anumang dahilan, ang mga mapagkukunan na wala ay nakatulong kay Shane.

Hindi, ang mga program at mapagkukunan na ito ay hindi lahat ng mga pag-aayos, at hindi nila matiyak ang # Insulin4all. Ngunit makakatulong sila sa isang emergency para sa mga nakaharap sa isang katakut-takot na buhay o kamatayan pagpili.

Mayroong higit pang kailangang gawin, nang hindi naghihintay ng mga pag-aayos ng mga pag-aayos sa mga istraktura ng pagpepresyo ng bawal na gamot at patakaran sa pangangalagang pangkalusugan. HINDI dapat mamatay ang isa dahil hindi sila makakakuha ng isang maliit na bote ng insulin, na hindi gaanong supply sa bansang ito.

Narito sa

'Mine

, kami ay malalaking tagapagtaguyod ng mga makabagong ideya ng crowdsourcing … kaya dito ay posibleng ang pinakamahalagang hamon na inilagay sa aming komunidad:

Ano pa ang maaari nating gawin, sa lokal at katutubo na antas, upang matulungan ang mga tao tulad ni Shane at Kevin at marami pang iba na bumabagsak sa mga basag?

Ang isang ideya ay ang pag-set up ng mga sentro ng donasyon, katulad ng mga sentrong Recycle Your Electronics na madalas mong nakikita sa mga lokal na paradahan, na pinangangasiwaan ng mga propesyonal sa boluntaryong pangkalusugan na makatitiyak na ang lahat ng donasyon at mga suplay ay selyadong at ligtas .

Ang isa pang ideya ay ang pag-set up ng isang pambansang hotline ay maaaring tumawag para sa tulong kung sila ay ganap na wala sa insulin at sa bingit.

Ano pa, Mga Kaibigan? Ano ang iba pang mga mapagkukunang pang-emerhensiya na maaari nating itatag, at paano natin makuha ang salita tungkol sa mga ito sa mga nangangailangan ng tulong sa karamihan? Magdaraos kami ng forum ng mga tagapagtaguyod ng insulin sa Lilly na host ng Lilly sa Indianapolis mamaya sa buwan na ito (kasama ang iba pang mga tagapagtaguyod kabilang ang mga nasa # insulin4all na pagsisikap), at plano naming tiyaking tinalakay doon ang lahat ng ito. Responsibilidad natin ang paggalang sa memorya ni Shane at Kevin, at lahat ng nasa Diyabetis na Komunidad na nakaharap sa nakakatakot na sitwasyong ito na hindi makukuha ang insulin na kailangan nating manatiling buhay.

Disclaimer

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.