Diabetic Advocate ay isang Pasyente at Tagapagturo | Ang DiabetesMine

Binabati kita muli sa 10 na nanalo ng aming 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, kung saan kami ay nagtatampok sa isang serye ng mga panayam - at sino ang sumasali sa amin para sa aming taunang Innovation Summit sa Nobyembre.

Ngayon po ay maligayang pagdating sa nagwagi si Sarah Picklo Halabu, na ay orihinal na mula sa Michigan ngunit ngayon nakatira sa Naperville, IL. Siya ay isang matagal na uri 1 na diagnosed na bilang isang bata na lumaki upang maging isang certified diabetes tagapagturo (CDE), hindi mapaniniwalaan o kapani-paniwala madamdamin tungkol sa pagpapabuti ng pag-aalaga ng diyabetis. Nagtaguyod siya sa ngalan ng marami sa aming Diyabetis na Komunidad, at may matalas na mata kung ano ang maaaring magbago sa isang klinikal na setting upang makinabang ang mga pasyente.

Nang walang karagdagang ado, narito ang aming kamakailang Q & A sa Sarah …

Isang Panayam sa Tagataguyod sa Diabetes Sarah Picklo Halabu

DM) ang larawan para sa iyo?

Natuklasan ko na may T1D sa edad na 9 pagkatapos pumasok sa buong linggo ng zoo camp. Ito ay isang mainit na linggo, at natatandaan ko na hindi karaniwang nauuhaw. Sa kabutihang palad, napansin ng aking mga magulang kung gaano kabilis ang pagkawala ng timbang at naka-iskedyul ng pagbisita sa pedyatrisyan. Pagdating namin sa pediatrician's office, naramdaman ko ang paglubog na ito ng isang tao kung paano matuklasan kung paano ako nauuhaw. Thankfully, ginawa nila. Ang aking asukal sa dugo ay nasa isang lugar sa mataas na 400. Ako ay pinapapasok sa ospital mamaya sa araw na iyon at ginugol tatlong araw doon sa pag-aaral ng mga lubid ng T1D.

Ano ang reaksiyon ng iyong mga magulang sa diagnosis?

Maaari ko lamang isipin kung gaano kadiliman ito para sa aking mga magulang, ngunit ang kanilang lakas ng loob sa pagpapatahimik ng aking mga takot, determinasyon na huwag ipaalam sa akin ang diyabetis bilang isang limitasyon, at ang walang takot sa paglalakad sa T1D routine ay (at pa rin ay) heroic. Ang aking mga magulang ay isang pare-pareho na kalasag ng suporta at pampatibay-loob sa panahon ng aking paglalakbay sa T1D, at hindi ko ma-bigyang-diin kung gaano kalaking pagkakaiba ang ginawa sa pangangalaga at kalidad ng aking buhay.

Natatandaan mo ba kung paano ito naramdaman sa iyo noong panahong iyon, pagiging napakabata?

Ito ay isang mahigpit na pagsasaayos sa buhay na may T1D (tulad ng para sa lahat) … ngunit ang aking saloobin ay nagsimulang mag-positibo kapag nagugol ako ng oras sa dietitian sa ospital kung saan ako nasuri. Siya ay mabait, mahabagin, at positibo at kinakatawan ang unang tao na nagbibigay sa akin ng isang pag-asa pagkatapos ng aking diyagnosis. Matapos matugunan siya, nagsimulang sabihin sa lahat na gusto kong maging isang dietitian. At kaya ang pagsisikap kong maging RD CDE ay nagsimula … at napakaliit na sorpresa sa sinuman sa aking pamilya na ito ang aking propesyon.Ang pagkakaroon ng T1D ay may itinuturo sa akin tungkol sa kapasidad para sa human resilience - walang hanggan.

Maaari mong ibahagi ang higit pa tungkol sa pagtatrabaho sa patlang ng diyabetis?

Oo, ako ay isang nakarehistrong dietitian at Certified Diabetes Educator, sa aking kasanayan na tumutuon lalo na sa mga may sapat na gulang. Bago naging CDE, nagtrabaho ako bilang clinical dietitian. Sa kasalukuyan, nagtatrabaho ako sa medikal na pag-publish at ang aking pagtataguyod para sa pagpapabuti ng pag-aalaga ng pasyente ay mahalaga sa aking trabaho.

Ano ang gusto mo, pagiging parehong tagapagturo at naninirahan sa T1D?

Bilang isang PWD, nagtatrabaho bilang isang CDE ay isang hindi kapani-paniwala na karanasan na lubos kong inirerekomenda para sa anumang mga PWD na gustung-gusto ng agham at teknolohiya. Ang isang araw sa trabaho bilang isang PWD CDE ay nakapagsasalita kami ng dalawang mahahalagang wika:

1. ang karanasan ng pasyente ng diyabetis, na malaki ang pagkakaiba sa bawat tao;
2. ang mga medikal at pang-agham na bahagi ng paggamot, na iba ding nag-iiba mula sa provider hanggang sa provider. Dahil ang diyabetis ay pantay na mga bahagi ng personal na karanasan at paggamot sa paggamot, pagiging komportable sa parehong mga wika / mundo ay isang tunay na kalamangan sa pagbibigay ng pinakamahusay na pangangalaga sa iba.

Maraming mga PWD ang mauunawaan ang pagkakatulad ng pamamahala ng diyabetis na pagiging isang full-time na trabaho mismo. Ang pagtratrabaho bilang isang CDE na nagtuturo sa mga kasanayan sa pamamahala ng sarili sa diyabetis sa ibang tao ay maaaring tumindi ng damdamin na ito. Diyabetis (alinman sa iyong sarili o sa ibang tao) ay harap at sentro ng iyong isip araw-araw. Para sa akin, ito ay isang positibo dahil ito ang talagang nagbigay inspirasyon sa akin na maging talagang nasa aking sariling pag-aalaga.

Kaya ang parehong pasyente at provider ay nagdulot ng perks para sa iyo nang personal?

Oo, kapag naiisip ko ang pagiging isang PWD-CDE, may posibilidad ako na pag-isipan ang maraming mga positibo:

• Pag-access sa walang katapusang mga pagkakataon sa pag-aaral na may kaugnayan sa diyabetis, pangangalaga ng diyabetis, at mga bagong paggamot sa diabetes.
• Pakikipag-usap sa iba pang mga kasamahan sa PWD o mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ng diabetes na pantay-pantay bilang madamdamin tungkol sa pagtataguyod ng diyabetis at pangangalaga. Maaaring ilipat ng mga mahusay na koponan sa pangangalaga ng diabetes ang mga bundok
• Posisyon ng CDE ay may posibilidad na magkaroon ng tunay na mahusay na benepisyo sa seguro at may malawak na coverage para sa mga gamot at suplay ng diyabetis.
• Paglulubog sa iba pang mga PWD at walang katapusang mga pagkakataon sa parehong a) matuto mula sa at b) magbigay ng kapangyarihan sa iba. Napakaganda ng trabaho!
• Kaalaman tungkol sa mga bago, pagputol-gilid na paggamot at D-tech. Napakaganda na malaman kung anong mga produkto at gamot ang nasa pipeline.
• Ang pagkakataon na baguhin ang pag-uusap tungkol sa pamumuhay ng diyabetis. Nagtataguyod para sa mas mahusay na pangangalaga sa diyabetis, lansungan ng diyabetis, at mga solusyon sa diabetes. Sa personal, ito ang paborito ko.

Tunog tulad ng isang mahusay na paraan upang dalhin POV isang tagaloob sa klinikal na bahagi ng diyabetis, hindi?

Talagang! Nakatulong din ako sa isang klinika sa diabetes na makilala ang mga paraan upang mapabuti ang karanasan ng pasyente sa aming tanggapan, at natagpuan na maraming mga pagkakataon upang gawing mas pasyente-nakasentro ang mga pagbisita sa opisina! Kasama sa mga pagkakataong iyon:

• Binabago ang mga propesyonal sa medisina ng script na ginagamit sa mga pagbisita upang isama ang higit pang suporta, wika ng pag-unawa.
• Pinadadali ang mga dokumento ng pre-appointment at mga materyales sa pagpaparehistro upang mapalibutan lamang kung ano ang tunay na kailangan at mahalaga para sa pangkat ng healthcare.
• Ang pagbibigay ng mga klase sa pag-aaral ng bomba na nagpapatunay sa lahat ng mga modelo ng pump na magagamit upang ang mga pasyente ay may kakayahang pumili ng pinakamahusay na "angkop" para sa kanila.
• Pag-stream ng mga proseso ng pag-download ng bomba at CGM upang bawasan ang haba ng oras na natanggal mula sa device.
• Pag-ugnay sa isang programa para sa mga buntis na kababaihan na mag-coordinate ng mga oras ng appointment / pagbisita sa klinika sa maternal fetal medicine (bilang maraming bilang ng mga appointment).
• Pagbibigay ng in-office na nakasentro sa diyabetis na pagpapayo sa pamamagitan ng mga psychotherapist na may kadalubhasaan sa T1D.
• Tumawag sa mga pasyente na nakilala ang mga pangangailangan ng psychosocial at diabetes sa bawat pagbisita sa opisina gamit ang isang regular na tool sa screening sa mga pagbisita.
• Nag-aalok ng parehong mga araw na pagbisita sa edukasyon sa diyabetis.
• In-office coaching upang makatulong na turuan ang mga PWD tungkol sa mga nuances ng pamumuhay sa diyabetis mula sa isang pasyente-nakasentro na pananaw.
• Pagmomodelo ng pananaw na nakabatay sa lakas na naglalagay sa PWD sa gitna ng paggawa ng desisyon.

Ang pagiging isang PWD CDE ay hindi tungkol sa pagkakaroon ng "perpektong" diyabetis o may suot na badge ng "star patient". Ito ang pagkakataon na magkaroon ng perspektibo ng tagaloob at gamitin ito upang matulungan ang iba sa kanilang mga paglalakbay sa anumang posibleng paraan.

Mahusay na pananaw! Ikaw ay kasangkot sa mga pagsisikap ng diyabetis pagsisikap pati na rin, tama?

Oo, sinasamantala ko ang lahat ng pagkakataon na maging higit na kasangkot sa komunidad ng diabetes at tagataguyod para sa mga PWD. Ako ay kasangkot sa maraming mga pagsisikap sa paglipas ng mga taon, kabilang ang diyabetis kampo bilang parehong isang camper at volunteer propesyonal sa pangangalaga ng kalusugan, at JDRF paglalakad, galas, summits at fundraising gawain.

Ang ilan ay maaaring maging kapaki-pakinabang na ang aking partner na si Nathan at ako ay nag-donate ng mga nalikom sa ngalan ng lahat ng mga bisita sa aming kasal (sa 2015) sa JDRF. At ang aking palumpon sa kasal ay nagkaroon pa rin ng twist ng diyabetis, habang naglalagay ako ng mga ubas sa aking palumpon bilang back-up na hypoglycemia stash.

Masaya! Ano ang pinakamalaking pagbabago na nakita mo sa pag-aalaga ng diyabetis sa mga nakaraang taon?

Ang mabuti: Maraming mga paggamot ang bumuti mula sa aking diagnosis - mas mahusay na insulins, mas maliit na mga sample ng dugo para sa mga tseke ng BG, mas mabilis na BG meter, mas maliit na karayom ​​at lancet, at higit na pagkakaiba-iba sa mga bomba ng pagbubuhos. Mayroon ding mga bagong tool na magagamit tulad ng CGMs, mas advanced insulin pumps, at inhaled insulin. Sa lahat ng mga kinakailangang paggamot na ito, naniniwala ako na ang CGM ay naging pinaka-transformative.

Ang disappointing: Kahit na ito ay kahanga-hanga na mayroong higit pa at mas mahusay na mga tool upang makatulong sa pamamahala ng diyabetis, ito ay hindi isang pang-matagalang pag-aayos sa T1D. Ang mga indibidwal na nagdidisenyo at nag-innovate ng mga tool na ito ay dapat magpalakpakan para sa mga advancement na gumawa ng malaking pagpapabuti sa kalidad ng ating buhay. Gayunpaman, hindi pa namin lubusang nakapaglunsad sa panahon ng pagpapataw ng sakit. Wala sa mga "tech" na pagsulong na ito ang aktwal na pagtugon sa sanhi ng proseso ng autoimmune na nagpapalitaw ng T1D.

Maaari mo bang sabihin sa amin ang higit pa tungkol sa pag-unlad ng diyabetis app na bahagi mo?

Nagtrabaho ako sa isang South African endocrinology team at developer ng app upang lumikha ng isang app para sa mga indibidwal na may T2 at upang mapabuti ang pag-access sa edukasyon sa diyabetis sa South Africa. Ang pag-access sa edukasyon ng diyabetis sa Timog Aprika ay isang malaking hamon, kaya napakahalagang gawain ito.

Ang app ay tinatawag na Empower Diabetes, at ito ay bahagi ng unang buong digital na diyabetis platform sa South Africa para sa mga taong may T2. Available ito sa tindahan ng Apple, at ang impormasyon sa pagpepresyo ay matatagpuan online dito.

Napili ako bilang isang kontratista para sa proyektong ito batay sa aking karanasan sa pagpapaunlad ng programa sa pag-aaral ng diyabetis. Sila ay partikular na naghahanap ng isang taong may personal at propesyonal na karanasan. Muli, ang app na ito ay talagang higit pa para sa T2.

Anumang mga saloobin sa mga kasalukuyang hamon sa pagbabago ng diyabetis?

Ang gastos ay ang pinakamalaking hamon. Ngunit sa palagay ko ay may napakaraming katulad na mga teknolohiya ng diabetes na talagang hindi nag-aalok ng makabuluhang iba't ibang mga tampok. Gayundin, nakatuon ang labis na enerhiya / pagsisikap / pagpopondo sa pagpapaunlad ng aparato at hindi pinahalagahan ang pananaliksik sa autoimmune upang matukoy ang sanhi at solusyon sa T1D.

Maraming mga proseso ang dinisenyo sa paligid ng mga kahusayan ng industriya, negosyo at mga klinika - na ang lahat ay naglalagay ng mga pangangailangan ng mga PWD na walang katapusan … Na kailangang baguhin. Diabetic Advocate & CDE Sarah Picklo Halabu

Ang pagbabalik sa papel ng CDE, bagaman, sa tingin ko ang kakulangan ng pagtuon sa karanasan ng pasyente ay nananatiling isang malaking hamon. Maraming mga proseso ang idinisenyo sa paligid ng mga kahusayan ng industriya, negosyo at mga klinika - na ang lahat ay naglalagay ng mga pangangailangan ng mga PWD na walang katapusan sa hierarchy. Kailangan itong baguhin.

Bilang malayo sa paggamit at pag-access ng teknolohiya, ano ang sasabihin mo?

Maraming mga bagong propesyonal sa pangangalaga sa kalusugan ng diyabetis ang nagsiksik ng mga sapatos na pangbabae at mga CGM sa kanilang pagsasanay. Nais kong may isang paraan upang gawin itong isang mas tumpak na karanasan para sa mga indibidwal na may perpektong, normal na sugars sa dugo. Oo naman, ang pag-aayos sa suot (at dala) mga aparatong ito ay marangal, ngunit ang suot na aparato ay hindi ang buong karanasan. Tunog ng isang maliit na katawa-tawa, ngunit isang "T1D simulator" ay isang kahanga-hanga tool sa pagsasanay.

Paano ang tungkol sa pag-access sa tamang tagapagkaloob ng pangangalaga at pangkat ng pangangalaga ng kalusugan?

Ang isa pang sa aking mga ideya sa kalahati ay maaaring isang Yelp para sa mga opisina ng diyabetis, upang matulungan ang mga pasyente na mahanap ang tamang tagapagkaloob sa kanilang mga pangangailangan at magbigay ng mga klinika ng mahalagang feedback tungkol sa mga pangangailangan ng kanilang mga pasyente.

Pagkuha na sa isa pang antas, sa liwanag ng mga kamakailang mga bagyo, magiging magandang kung may sentralisadong paraan upang mag-abuloy ng mga dagdag na suplay ng diyabetis sa mga indibidwal na nangangailangan. Bagaman maraming mga mapagkaloob na donor at mga boluntaryo upang maisaayos ang mga pagsisikap na ito sa panahon ng mga emerhensiya / sakuna, kailangan ng isang samahan na magkaroon ng mga ito para sa pagbibigay ng mga gamot at suplay ng diyabetis sa panahon ng kalamidad / emergency.

Anumang mga saloobin sa pagpapabuti ng affordability at access, tulad ng iyong nabanggit?

Lumaki ako sa Metro Detroit, at ang pagsasanay sa pagpunta sa Canada ay normal para sa mga tao mula roon.Karamihan sa mga bawal na gamot ay mas mura sa Canada, kaya napakaraming mga biyahe para sa kadahilanang iyon. Mayroon akong maraming mga kamag-anak na bumili ng mga gamot sa Canada, walang ibang mga miyembro ng pamilya na may diabetes na kailangan upang bumili ng insulin.

Ang ideya na ito ay muling nalalapit kamakailan nang dumalaw ang aking mga magulang sa Windsor, pagkatapos na ako ay nagreklamo sa aking ina tungkol sa halaga ng insulin sa aking mataas na deductible plan. Nagpunta siya sa Walgreens sa Windsor upang ihambing ang presyo ng isang maliit na bote ng Humalog - $ 32 doon. Kapansin-pansin, ang bagong short-acting Fiasp insulin ay makukuha rin sa Canada ngayon at ito ay hindi rin mahal gaya ng sa US

Kaya, nag-iisip sa labas ng kahon upang malutas ang problema sa insulin sa insulin sa US - para sa mga residente isang wastong pasaporte ng US (o pinahusay na lisensya sa pagmamaneho) na nakatira malapit sa isang pandaigdigang hangganan tulad ng Canada o Mexico, marahil mayroong isang paraan upang lumikha ng isang partikular na programa o sistema para makapagdala ng mga supply ng diyabetis sa isang kalapit na bansa na maaaring maging mas abot-kayang opsyon . Hindi ba kamangha-mangha na ang pagkakaiba ng presyo ay maaaring maging napakalakas? ! Bakit ang ganyang pagkakaiba?

Maaari naming patuloy na humiling ng mga sagot tungkol sa mga pagkakaiba at mga gastos na nauugnay sa produksyon ng insulin, bagaman ang pagtingin sa mga bagong paraan upang makaapekto sa pangangailangan para sa insulin sa U. S. ay maaari ring maging isang mabubuting diskarte para sa ilang mga geographic na rehiyon.

Mahusay na mga saloobin, salamat. Ano ang hinahanap mo sa hinaharap tungkol sa Innovation Summit?

Pagkonekta sa iba pang mga PWD at paggamit ng aming mga kolektibong karanasan upang magbigay ng pananaw sa "totoong buhay sa T1D," at magpabago sa iba pang mga PWD upang bumuo ng mga bagong solusyon upang mapabuti ang pangangalaga.

Salamat sa pagbabahagi ng iyong kuwento at kaisipan sa amin, Sarah!

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.