Ang mga pasyente ng Voices na Nanalo ay isang Uri 1, Advocate at D-Nanay

ang mga interbyu upang ibahagi sa iyo ang lahat na nagtatampok sa aming mga kapwa PWD na pinili bilang mga nanalo sa aming 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest - bilang kami ngayon lamang ng isang buwan ang layo mula sa aming paparating na Innovation Summit.

Ngayon, kami ay lumabas upang ipakilala ang Shelley Spector, na hindi lamang isang pang-adulto na nasuri na may LADA sarili mga 10 taon na ang nakakaraan, ngunit mayroon ding isang batang anak na na-diagnose na may uri 1 a ilang taon na ang nakalilipas. Si Shelley ay isang social worker sa Houston, TX, wh

o madalas na nakikita ang mas nakakatakot na mga gilid ng komplikasyon ng diabetes, at nagbabahagi siya ng ilang katotohanan tungkol sa kung gaano karaming mga PWD na hindi co nnected online ang tunay na alam (o don ' t) tungkol sa pinakabagong mga medikal na paglago.

Si Shelley at ang kanyang anak na babae ay parehong nagsusuot ng Animas pumps, at Dexcom G4 CGMs. Nakikipag-chat sa kanya kamakailan, naririnig ko kung gaano ang madamdamin ang kanyang biyahe ay bilang isang magulang upang ipaalam sa mas malawak na mundo ng pangangalagang pangkalusugan kung ano talaga ang kailangan ng mga pasyente tungkol sa mga bagong D-Tool.

DM) Kayo na bago diagnosed bago ang iyong anak na babae … sabihin sa amin ang tungkol dito, una.

SS) Ako ay nasuri nang higit sa 10 taon na ang nakakaraan sa aking unang 30 taon. Nagkaroon ako ng ilang episodes ng hypoglycemia ngunit wala akong naisip. Ako ay gutom sa lahat ng oras at ako ay masyadong manipis ngunit lamang naisip ako ay kaya mapalad na magkaroon ng tulad ng isang kamangha-manghang metabolismo! Ako ay nauuhaw at dumadaloy sa banyo madalas ngunit pinawalang-bisa ang lahat ng ito. Napakaliit na kaalaman ko tungkol sa diyabetis at alam na mas kaunti ang tungkol sa type 1 na diyabetis. Nakumpleto ko ang isang pisikal na seguro para sa aking trabaho at ang pag-aayuno ko ng asukal sa dugo ay talagang mataas. Sila ay ipinadala sa akin sa isang endocrinologist kaagad at diagnosed ako sa akin na may uri ng 1 diyabetis.

At kung ano ang diagnosis ng iyong anak na babae, lalo na ang pagsunod sa iyong sarili?

Nang ang aking anak na babae na si Lindsey ay 5, nagsimula siyang magreklamo ng sobrang mahina sa hapon at humingi ng meryenda sa paaralan. Napansin din ko na kumain siya ng maraming pagkain! Nagkaroon siya ng UTI (impeksiyon sa ihi) sa kanyang ika-5 kaarawan at kinuha namin siya sa ER dahil ito ay nasa isang weekend. Sinabi nila sa amin na mag-follow up sa kanyang pedyatrisyan sa loob ng 10 araw at kapag ginawa namin natagpuan nila ang glucose

sa kanyang ihi. Ginawa nila ang isang fingerstick sa tanggapan ng doktor at ang kanyang asukal sa dugo ay 50. Hindi sila masyadong nababahala at nag-utos ng A1C at isa pang asukal sa dugo. Kapag nakuha namin ang mga resulta ng kanyang asukal sa dugo ay 96 at ang kanyang A1C ay 5. 7. Sinabi nila sa akin na siya ay ganap na maganda at wala siyang diyabetis. Ang 5. 7 ay tila isang maliit sa mataas na bahagi ng normal sa akin ngunit desperately ko nais na naniniwala na siya ay walang uri 1 na ako ay nagpasya na pinagkakatiwalaan ang mga doktor.

Sa taong iyon siya ay lubhang nauuhaw, kumakain ng maraming, at madalas na pag-ihi.Noong Hulyo 4, 2010, hindi na ako maitanggi. Kinuha ko ang kanyang pag-aayuno sa asukal sa dugo at ito ay 169 (nakakatawa kung paano ko naaalala ang lahat ng mga numerong ito). Naramdaman ko ang dugo na galing sa aking katawan. Ito ay nakakatawa kung paano gumagana ang pagtanggi … Ako Googled lahat ng bagay na maaari kong mahanap upang subukan upang kumbinsihin ang aking sarili na ang 169 ay sa paanuman isang pagkakamali o isang "normal" pag-aayuno numero. Kinuha ko siya sa pedyatrisyan sa susunod na araw at kinumpirma niya na may uri siya 1. Nagpunta kami sa ospital at nagsimulang insulin. Maaari kong totoo sabihin ang mga iyon ang pinakamasamang araw ng aking buhay. Ang kalungkutan na nadama ko ay napakalaki at ako ay apat na buwan na postpartum kasama ang iba kong anak na babae. Napakahirap na ilagay ang isang malakas na masaya na mukha para sa aking anak na babae kapag nadama ko ang pagkakasala, galit, takot, at kalungkutan. Tinatawag ko ang mga "madilim na araw." Ngunit kailangan mong magdalamhati nang mabilis, at pagkatapos ay sama-samang magkasama upang matutulungan mo ang iyong anak.

Dahil ikaw ay isang social worker sa mga medikal na setting, ano ang iyong nakikita hanggang sa kaalaman tungkol sa D-tech?

Nagtatrabaho ako sa mga pasyente ng transplant sa atay ngunit madalas nakatagpo ako ng mga pasyente na may diyabetis. Maaari kong tiyakin na hindi ko pa nakikilala ang isang pasyente na nakarinig ng isang tuloy-tuloy na glucose monitor bago ako nagpapakita ng mga ito sa akin. Mayroong maraming re-admission sa ospital dahil sa hindi mahusay na kinokontrol na diyabetis. Isipin kung ang lahat ng mga pasyente ay may access sa isang CGM at maaaring masubaybayan ang kanilang mga sugars sa dugo 24/7? Pigilan ang malubhang hypoglycemia o DKA? Ang mga ospital ay makatipid ng maraming pera!

Ano ang nagbigay inspirasyon sa iyo sa Paligsahan ng Mga Pasyente ng mga Pasyente? Ako ay sobrang passive tungkol sa uri 1 kapag ako ay diagnosed na dahil ako ay isang matanda at pinili upang mahawakan ito nang tahimik. Pinamahalaan ko ito nang mahusay, at napunta sa dalawang matagumpay na pagbubuntis. Ngunit nang masuri ang aking anak na babae ay hindi ko maupo at wala akong magagawa. Kinailangan kong makibahagi at gawin ang lahat ng posible upang matiyak na mayroon siyang mahusay na kalidad ng buhay. Gusto naming mapakinabangan nang husto ang kamangha-manghang teknolohiya na magagamit sa amin upang mas mahusay ang aming mga buhay. Gusto ko ang bawat diabetes na magkaroon ng isang mahusay na kalidad ng buhay! Hindi na ako makatahimik.

Ilarawan ang batayang mensahe na iyong nilayon upang maihatid sa iyong video entry?

Ang aking anak na babae ay 9 na ngayon at gustong "itago" ang kanyang diyabetis. Napakahirap na itago ang isang CGM at insulin pump ngunit nakagawa kami ng ilang mga paraan upang maging mas maingat tungkol sa kanyang sakit sa parehong silid-aralan at sa publiko. Akala ko maraming mga tweens, kabataan, at mga matatanda ang pribado tungkol sa sakit at nais lamang upang magkasya. Marami ang maaaring pumili upang hindi mapakinabangan ang mahusay na teknolohiya dahil nakikita ito sa buong katawan. Bilang resulta maaari silang magkaroon ng mahinang kontrol at mas malamang na makaranas ng mga problema at / o komplikasyon. Paano namin makagawa ng teknolohiya na mas "cool" at maingat para sa populasyon na ito? Ang aking iba pang mensahe ay kung paano namin matitiyak na ang LAHAT diabetics, mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan at mga ospital ay may access sa pinakabagong teknolohiya na magagamit?

Ano ang sinabi ng ibang mga magulang tungkol sa mga benepisyo ng pinakabagong D-tech, lalo na para sa mga aktibidad tulad ng mga sleepovers?

Man

y ng mga magulang na nakikipag-usap ako ay napakasaya sa pump at CGM.Ang mga bata ay may madalas na pagdiriwang ng kaarawan sa paaralan at ito ay napakabuti upang ma-bolus sa isang pump para sa isang hindi inaasahang cupcake sa halip na pumunta sa opisina ng mga nars upang makakuha ng isang hindi inaasahang pagbaril. Napakagandang pagtulog ulit at nagtakda ng isang pansamantalang basal upang maiwasan ang isang mababang sa halip na gumising nang maaga at napipilitang kumain. Ang kanilang mga anak ay may maraming mga matagumpay na mga sleepover sa mga kaibigan dahil ang mga magulang ay nakakaramdam ng higit na tiwala na nakikita ang mga numero at trend sa CGM. Pinabababa nito ang takot para sa lahat.

Nagsalita ka tungkol sa ki

d-friendly na apps - ano ang nakikita mo doon, at ano ang iyong inaasahan? Gusto ng aking anak na babae (Medtronic) Lenny ang Lion app dahil gusto niya ang positibong pampalakas kapag hulaan niya ang carb bilang ng tama. Ang mga bata ay umunlad sa positibong pampalakas. Dapat magkaroon ng isang benepisyo para sa isang bata na gumawa ng isang bagay na higit sa isang beses. Halimbawa, kung gagamitin mo ang iyong anak na magsuot ng CGM at pa rin tumama ang kanilang daliri ng 15 beses sa isang araw, sa kanilang isip ay walang pakinabang para sa mga ito na magsuot ito at maaari kang makakuha ng maraming push back. Ngunit ang pagbabawas ng mga daliri stick ay isang mahusay na insentibo upang magsuot ng CGM para sa isang bata (at para sa isang may sapat na gulang). Ang paghahanap ng apps na nagtuturo sa mga bata kung paano pamahalaan ang kanilang diyabetis ngunit nagbibigay din ng isang laro kung saan maaari silang "manalo" ay isang bagay na inaasahan kong makita sa hinaharap.

Mabilis: ano ang iyong 140-character na damdamin ng Twitter sa mga tool at teknolohiya ng diyabetis?

Ang teknolohiya sa diabetes ay dapat magbigay ng insentibo para sa mahusay na kontrol, mapabuti ang kalidad ng buhay, at bawasan ang pasanin para sa PWD, tagapag-alaga, tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan, at mga ospital.

Ano ang pinaka-gusto mong maranasan sa DiabetesMine Innovation Summit, at ano ang iyong inaasahan sa

dalhin sa Su ang iyong sarili? Inaasahan ko ang pagdinig tungkol sa pinakabagong teknolohiya ngunit nais din upang makatulong na makahanap ng mga paraan upang turuan ang publiko, ospital at provider tungkol sa mga benepisyo ng paggamit ng teknolohiya upang pamahalaan ang diyabetis. Inaasahan ko na dalhin ang pananaw ng isang pang-adultong nakatira na may uri 1 at isang magulang na nagmamalasakit sa isang bata na may uri 1. Parehong nangangailangan ng iba't ibang mga tool sa pamamahala mula sa isang psychosocial na pananaw. Paano namin mapapalakas ang mga kabataan, kabataan, at mga kabataan na magsuot ng lahat ng kagamitang ito habang pinapayagan silang "magkasya" sa kanilang mga kapantay?

Paano maaaring maapektuhan ng adbokasiya sa paligid ng mga pagbabago ang iyong buhay at buhay ng iba pang mga PWD?

Sa isang perpektong mundo Umaasa ako na makita ang bawat tao na may diyabetis mula sa bawat socioeconomic background na may access sa teknolohiya na ang aking anak na babae at ako ay kaya mapalad na magkaroon. Sa tuwing natutugunan ko ang isang bagong diagnosed na uri 1, tinitiyak ko na alam nila ang mga sapatos na pangbabae at CGMs. Hinihikayat ko silang hilingin ang teknolohiya mula sa kanilang tagabigay ng serbisyo at maghanap ng ibang tagapagkaloob kung hindi nila sinusuportahan ang teknolohiya. Inaasahan kong bigyan ang mga magulang at iba pang mga PWD ng lakas ng loob na magtaguyod para sa kanilang sarili at sa kanilang mga anak. Ang pagbibigay sa kanila ng impormasyon tungkol sa kung ano ang magagamit upang mas mahusay ang kanilang buhay at ang buhay ng kanilang mga anak ay ngayon isang pagnanasa ng minahan.

Anumang mga pagsusumikap sa sarili mong pagsisikap na nais mong ibahagi?

Oo! Si Dr. Jake Kushner (pinuno ng pediatric na diyabetis at endocrinology sa Texas Children's Hospital) at nabuo ko ang first-ever female scout troop para sa mga batang babae na may type 1 diabetes sa Houston. Sinisikap naming ipalaganap ang salita para sa mga maaaring naisin na maging kasangkot. Ang sinumang may isang bata na may uri 1 o nakakaalam ng isang tao sa aming lugar na maaaring interesado sa pagsali sa tropa na ito (K-12th grade), maaari silang mag-email sa akin sa sdspector @ comcast. net. Ang mga kapatid at mga pinsan ay malugod na sumali din. Kung ang isang anak na babae ay nasa isang tropa, maaari pa rin siyang sumali sa isang ito at maging bahagi ng parehong hukbo. Hinahanap din namin ang mga lider at katulong na lider. Plano naming magsimula ng isang batang lalaki na tagamanman sa malapit na hinaharap at umaasa na palawakin ito sa buong bansa.

Nice! Ang pamamahala ng diyabetis para sa iyong sarili ay sapat na mahirap, ngunit ang paggawa ng double-duty bilang isang D-Mom / Advocate ay talagang kahanga-hanga. Hindi kami makapaghintay upang marinig ang higit pa sa iyong mga ideya tungkol sa pagkuha ng mga batang PWD, si Shelley.

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.