Mga pasyente ng Tagapagsalita ng Voices & Nanay: "Trust Counts" sa Diyabetong Teks

Natutuwa kaming ipakita isa pang sa aming 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest na nanalo na dumalo sa aming Innovation Summit sa Nobyembre - Si Melissa Lee, isang 33 taong gulang mula sa hilaga ng Dallas, Texas, na isang aktibong tagataguyod sa Diabetes Online na Komunidad at ina ng dalawang maliliit na bata.

Si Melissa ay nasuri na may uri 1 halos isang isang-kapat na siglo na ang nakalipas. Habang kilala namin siya bilang isang kapwa diyabetis na blogger sa Sweetly Voiced, si Melissa ay nagtatrabaho nang propesyonal bilang pribadong aralin sa pagtuturo ng boses. Nangangahulugan ito na makakakuha siya upang magturo ng mga fundamentals sa pagkanta habang may suot ng maraming mga sumbrero na maaaring magsama ng entertainer, tagapayo, personal trainer, at kaibigan sa kanyang mga tinedyer na kliyente! Siyempre, siya rin ay madamdamin tungkol sa pagpapabuti ng teknolohiya ng diabetes, kaya narito ang sinabi ni Melissa tungkol sa mundo ng pagbabago at tungkol sa kung ano ang nag-uudyok sa kanya na itaas ang kanyang tinig:

DM) Una, sabihin sa amin ang tungkol sa iyong mga pasimula sa diyabetis …

ML) Nasuri ako sa edad na 10. Ang aking diyagnosis na istorya ay pamilyar: uhaw, pag-uusap, pag-aayos ng kama. DKA, ospital, koma. Sinabi sa akin na ang aking asukal sa dugo ay higit sa 1, 000 mg / dL. Ginawa ko ang lahat ng aking sariling mga pag-shot at mga pagsusuri sa asukal sa dugo. Sumunod kami sa karaniwang protocol ng paggamot noong panahong iyon, ngunit marami ang hindi namin naintindihan. Ang A1c ko ay nasa hanay na 10-16% para sa aking unang dekada na may diyabetis. Sa kolehiyo, nagsimula akong mag-pumping at bumaba sa 9s at 10s sa kauna-unahang pagkakataon, ngunit hindi hanggang sa ako ay nasa huli kong 20s, nag-asawa at nagpaplano para sa pagbubuntis na nakita ko ang mga numero sa inirekumendang hanay. At dahil dito, pinahahalagahan ko ang suporta sa lipunan at impormasyon na nakita ko online.

Paano mo nalaman muna ang ngayon ng isang malaking Community Diabetes Online, at ano ang epekto nito sa iyong buhay?

Noong 2008, bagong kasal ako at nagkaroon ng lagnat ng sanggol. Ang lahat ng mga kaibigan ko ay tinatangkilik ang mga di-komplikadong mga di-diabetic na pagbubuntis habang ang aking A1c ay lumutang sa 7s at 8s at hindi ako maaaring sumama sa kanila. Hindi ko alam kung ano pa ang maaari kong gawin upang mas mahusay na pamahalaan ang aking diyabetis at wala akong ideya na ang mga tao ay nagsasalita tungkol sa diyabetis online. Nag-expire ang aking warranty sa insulin pump na ginamit ko at ang aking asawa at ako ay naghahanap ng online para sa impormasyon tungkol sa mga bagong sapatos na pangbabae sa merkado. Siya ay natitisod sa Amy's Open Letter sa Steve Jobs, kung saan tinanong niya kung bakit kami ay nakatakdang maging saddled sa teknolohiya ng diyabetis na kaya user-hindi magiliw. Totoong nagsalita sa akin.

Mula sa kanyang blog, nakita ko ang isang link sa komunidad ng TuDiabetes at sumali. Natuklasan ko ang Oh, Baby group at, sa unang pagkakataon sa 18 taon na may type 1 na diyabetis, natutunan na hindi ako nag-iisa. May mga taong katulad ko. Nagkaroon sila ng parehong mga pakikibaka. Sila ay mga kabataan, maliliwanag na kababaihan na gustong magsimula ng mga pamilya.Sila ay struggling. Nadama nila na walang naintindihan.

Hindi ko alam kung magkano ang kailangan ko ng suporta hanggang sa naramdaman ko ito sa akin. Wala akong ideya kung ano ang magagawa ko para sa akin. Gamit ang suporta at impormasyon na natutunan ko mula sa iba, ibinaba ko ang aking A1c sa loob ng 6 na buwan at, sa loob ng isang taon na sumali sa online na komunidad, ay buntis sa aking unang dalawang bata. Dahil nakatuon ko ang aking sarili sa pagkalat ng mensahe na ang TuDiabetes at ang Diabetes Hands Foundation ay nagpapatibay - "Walang dapat pakiramdam mag-isa." Aktibong nakibahagi ako sa mas malawak na online na komunidad, naglilingkod ako sa Lupon ng mga Direktor ng Diabetes Hands Foundation, at kasalukuyan akong naglilingkod sa Steering Committee ng kanilang programa sa Mga Tagapagtaguyod ng Diyabetis.

Kaya, nagkaroon ka ng ilang matagumpay na pagbubuntis - kung paanong may mga D-tool na ngayon ang nilalaro sa isang bahagi?

Ang teknolohiya sa diyabetis ngayon ay isang tulong at isang kaluwagan sa paghahanda para sa at sa buong parehong pagbubuntis. Ginamit ko ang maramihang mga kumbinasyon ng mga pumping ng insulin at patuloy na mga aparato sa pagmamanman sa panahon ng aking mga pagbubuntis upang panatilihin ang aking mga sugars sa dugo sa isang kanais-nais na hanay at, higit na mahalaga, upang tumugon sa mga hyperglycemic kaganapan mas mabilis at agresibo. Ginamit ko ang mga teknolohiya bago maghanda para sa pagbubuntis, ngunit hindi ko pa naintindihan kung paano mapakinabangan ang kanilang potensyal. Natutunan ko rin na may mga negatibo na hindi ko inaasahan sa pumping sa panahon ng pagbubuntis, ngunit ang tulong sa online na komunidad ay naghanda sa akin para sa kung ano ang nangunguna - mga pagsasaalang-alang tulad ng paggamit ng iyong buong karton ng insulin sa loob ng 24 na oras, ang pag-apreta ng balat kinking my infusion cannulas, the mabagal na paghahatid ng mga malalaking bolus, at mga setting ng max bolus ng sapatos na mas mababa kaysa sa maaaring kailanganin mo sa isang bolus na pagkain. Sa pagtatapos ng parehong pagbubuntis, talagang kinuha ko ang aking mga bolus sa pagkain sa pamamagitan ng pag-iniksiyon at pinapayagan ang pump upang tumutok sa aking mga pangangailangan sa basal. Matagumpay na pinamamahalaan ang pagbubuntis nang walang tech gear, ngunit angkop ito sa aking pagkatao at ang aking mga inaasahan na magkaroon ng napakaraming data at kontrol sa aking mga daliri.

Ano ang nagbigay inspirasyon sa iyo na pumasok sa aming mga Pasyente sa Pagsusugal ng Mga Pasyente?

Ang tunay na pagbabago ay nagsisimula sa pagtatanong kung bakit … Bakit hindi natin mapadali ang mga taong may diyabetis na ihiwalay ang sanhi ng mataas na asukal sa dugo? Bakit kailangan kong itapon ang isang bote ng posibleng ganap na magandang insulin dahil hindi ko alam kung ang nasirang insulin ay ang salarin? Bakit kailangan kong palitan ang aking karton o bomba ng bomba dahil hindi ko masasabi kung ang insulin dito ay wala nang masama? Bakit ang isang $ 1 test strip ay may kontrol na solusyon, ngunit ang $ 100 na maliit na bote ng insulin ay hindi?

Ilarawan ang pangunahing mensahe na inilaan mo upang ihatid sa iyong entry?

Naniniwala ako na ang mga tagagawa ng insulin ay dapat magbigay sa amin ng paraan upang suriin ang pagiging epektibo ng aming insulin. Gusto kong malaman kung ang insulin sa aking pump o pitaka o ref ay nasira.

Mabilis: ano ang iyong 140-character na damdamin ng Twitter sa mga tool at teknolohiya ng diyabetis?

Sleek na teknolohiya sa diyabetis, sopistikadong mga tool sa pamamahala, mas mabilis na insulins … Wala sa mga bagay na ito kung hindi natin ito mapagkakatiwalaan upang tuluyang gumana.

Ano ang gusto mong maranasan at dalhin sa Summit ng InnovationMine Innovation?

Ako ay isang matagal na miyembro ng DOC at hindi pa hiningi na dumalo sa isang summit. Wala akong pagkakataong ibahagi ang pananaw ng aking pasyente sa sinuman sa parmasyutikong bahagi ng pag-uusap. Sinubukan ko ang maraming mga metro, maraming mga sapatos na pangbabae, maraming mga insulins. Alam ko kung ano ang hindi ko gusto tungkol sa bawat isa sa kanila at may isang mahusay na pakikitungo ng feedback upang mag-alok upang gawing mas mahusay ang mga produkto para sa mga pasyente.

Paano maaaring maapektuhan ng ganitong uri ng pagtataguyod ang iyong buhay at ang buhay ng iba pang mga PWD?

Kapag tumitig sa isang maliit na bote ng insulin, paminsan-minsan ay nalulumbay ko kung gaano ang aking mundo ay nakasalalay sa maliit na b

ottle. Lahat ng alam ko mula sa edad na 10 hanggang ngayon - ang aking asawa na mahal ko, ang aking mga anak ay nagpapalaki - wala sa mga ito ay dito hindi para sa maliit, marupok na bote ng sensitibong likido. Depende ako sa insulin upang magtrabaho kapag natutulog ako, kapag nagtuturo ako, o kapag itinutulak ko ang isang andador sa init ng tag-init ng Texas. Kailangan ko ng mga tagagawa upang bigyan ako ng paraan upang suriin upang makita kung ang insulin ay ligtas na gamitin - maliban sa paghihintay ng masamang reaksyon at hindi matutukoy na mataas na sugars sa dugo. Hindi ko gusto nagtataka. Gusto kong malaman.

Ano pa ang hindi nasabi, ngunit nais mong sabihin?

Ako ay isang masigasig na unang gumagamit ng mga bagong teknolohiya. Sa aming bahay, sa palagay ko ligtas na sabihin na sinubukan namin ang karamihan sa mga telepono, karamihan sa mga tech na laruan, at karamihan sa mga pump ng insulin. Wala akong labis na pasasalamat sa pagkakataong mayroon ako upang subukan ang mga bagong teknolohiya, ngunit sa pagtatapos ng araw, pa rin ako sa pamamahala ng mga numero at diyeta at aktibidad ng diyabetis. At mahirap pa rin.

Ang teknolohiya ng diabetes ay nagdaragdag ng mga bagong sukat at mga variable sa isang mahirap na laro. Nagkaroon na ako ng bahagi ng D-failure na namamahala sa aking diyabetis bilang isang kumanta, isang guro, at isang ina, ngunit kailangan mo lamang na makabalik sa entablado, pabalik sa pisara, pabalik sa mga lungkot. Gusto kong makita ng aking mga anak na sinusubukan ko ang aking makakaya upang pangalagaan ang aking kalusugan at hindi natatakot na subukan ang mga bagong paraan ng paggawa nito. Ang kanilang mundo ay magiging mas technologically advanced kaysa sa atin pa rin … Kailangan kong panatilihin up.

Kailangan din nating magpatuloy, si Melissa! Iyon ang dahilan kung bakit napakahalaga na mayroon kaming mga mahusay na tagapagtaguyod tulad ng pagpapataas ng iyong boses at pagtulong sa hugis ng direksyon ng mga hinaharap na tool sa D. Hindi kami maaaring maghintay upang makita ka sa Summit!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Disclaimer

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diyabetis. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.