OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Talaan ng mga Nilalaman:
circuit course, at kahit na hindi namin maaaring masakop ang lahat ng mga lokal na mga kaganapan mula sa mga expos at matugunan-up sa mga pananaliksik na tukoy sa mga forum, mayroon kaming ilang mga tala upang ibahagi mula sa apat na ng mga kamakailang mga kaganapan - pagbibigay ng isang snapshot ng mga uso, naniniwala kami.
Sa Sabado, ang aming sariling ' Mine editor Amy Tenderich ay nagsalita sa conference ng Taking Care of Your Diabetes (TCOYD) sa Santa Clara, CA, at narinig ang ilang napakahalagang mga presentasyon. Nakatanggap ako ng JDRF TypeOneNation event sa Indianapolis, at ang ilan sa aming mga kaibigan sa Diabetes Online Community ay nasa kamakailang mga kumperensya ng Washington D. C. at Austin JDRF.
Sa kasamaang palad, natutunan namin na narinig na ang JDRF sa kabuuan ay kumukuha ng maingat na diskarte sa kilusan #WeAreNotWaiting at paglalagay ng mga preno sa anumang "opisyal na" talakayan sa mga kaganapang ito na may kaugnayan sa mga proyektong open-source, tulad ng sikat na Nightscout / CGM sa pagsisikap ng Cloud. Sinabi sa amin ng mga mas mataas na up-up ng JDRF na kinansela ng mga lokal na kabanata ang mga naunang pinlano na tagapagsalita, dahil sa mga alalahanin na binubuksan ang mga organisasyon na walang kinalaman sa mga solusyon sa FDA na may pananagutan.
TCOYD sa Santa Clara, CA (Amy)
Ang pagkuha ng Pagkontrol sa Iyong mga kaganapan sa Diyabetis ay palaging masigla at masaya, IMHO, na may mahusay na pagbubukas talks ng TCOYD director Steve Edelman at bantog na Diyabetis na Psychologist na si Bill Polonsky. Mayroong higit sa 550 mga kalahok para sa programa ng pasyente at, at ang programa ng CME (patuloy na medikal na edukasyon para sa mga propesyonal) ay nabili sa tungkol sa 240 mga dadalo, sinabi sa amin.
Ginugol ko ang karamihan sa aking oras sa Track Uri ng 1, na isang relatibong bagong karagdagan sa programa ng TCOYD, na nagsisilbi lamang sa uri ng 2 lamang. Higit sa 350 katao ang dumalo sa programang Type 1 ng Santa Clara - sa lahat ng edad at paglalakad sa buhay.Ang sesyon sa kalagitnaan ng umaga sa "CGM at Iba Pang Mga Diskarte para sa Control ng Glucose" ay iginuhit ang isang naka-pack na bahay. Ito ay katamtaman ng Dr Jeremy Pettus at itinanghal Dr Bruce Buckingham, Dr Daniel De Salvo, at CDE Jennifer Block mula sa Stanford Medical Center. Sinasabi ko na ako ay AMAZED sa antas ng detalye na maaari naming talakayin sa karamihan ng tao: kung paano at kailan na kumuha ng mga pagwawasto ng insulin habang pinapanood ang iyong CGM screen, smart bolusing para sa iba't ibang uri ng pagkain, at kung ano ang gagawin tungkol sa mahirap na bomba at mga site ng sensor , upang pangalanan lamang ang ilang mga isyu. Saan ka pa makakapaghukay sa pang-araw-araw na hamon ng T1D na may ilang daang tulad ng pag-iisip na mga PWD sa parehong silid? !
Bottom line:
kung ang isang kumperensya ng TCOYD ay paparating na kahit saan malapit sa kung saan ka nakatira, huwag maghintay! Mag-sign up ngayon! ! JDRF Indiana #TypeOneNation in Indiana (Mike)
Pananaliksik:
- Fellow longtime type 1 Pat Fueger, isang researcher sa diyabetis sa Indiana University, nagbigay ng pangunahing tono na may mga update sa pananaliksik ng JDRF - mula sa Artipisyal na Pankreas hanggang sa mga pagsubok sa encapsulation ng ViaCyte na nakakagawa ng mga headline sa nakaraang taon . Si Pat ay isang mahusay na lalaki at masaya ako sa pakikinig sa kanya, lalo na kapag binanggit niya kung paano siya ay hindi kumbinsido sa kasalukuyang aparato ViaCyte (tinalakay sa ibaba sa seksyon ng DC Summit) ay isang laro-changer, ngunit sa halip ang pangkalahatang konsepto ay dapat na bumubuo ng kaguluhan . T1D Prevention:
- Pat nagpakita ng isang slide na nagpapakita ng $ 14 milyon na ipinamimigay ng JDRF sa pagsisikap sa pag-iwas sa 2014 lamang. Ang kasamang graphic ay lubhang kawili-wiling … (tingnan ang larawan sa ibaba) Pagtatanggol … Hindi?
- Sa kabila ng maraming pagdinig tungkol sa mga isyu sa pag-access sa nakaraang taon, lalo na sa coverage ng Medicare ng CGM at ng suporta ng JDRF, hindi ko naririnig ang anumang pagbanggit na sa panahon ng kumperensya sa taong ito maliban sa ilang pribadong pag-uusap. Hmm, nais kong isipin na ito ay magiging isang puntong pokus na idinidikta ng mga pambansang pamunuan ng JDRF - sa parehong paraan na ang mga ito ay dictate na ang mga kaganapan ay hindi dapat makipag-usap tungkol sa Nightscout.
- Ang sesyon na ito ay pinangunahan ng isang lokal na CDE na ginagamit para sa Medtronic, ngunit ngayon ay nakuha ang isang lugar sa Lilly Diabetes.Talaga nga ako ay naghahanap ng inaabangan ang panahon na ito, ngunit sadly ito nabigo. Nagtapos ang nagtatanghal ng isang napaka-basic na diskarte na "D-Tech 101", na paulit-ulit ang ilang beses kung paano ito isang pangkalahatang ideya at hindi sinadya upang makakuha ng mga detalye tungkol sa anumang bagay. At nagkaroon ng "FDA ang malaking bottleneck" na estilo, na binabagabag ako dahil ang ahensya ay malinaw na nakagawa ng hindi kapani-paniwala na pag-unlad sa nakaraang ilang taon sa mga tuntunin ng pakikinig sa komunidad ng pasyente at pagpapabilis ng proseso ng pagrerepaso ng regulasyon hangga't makakaya nila .
- Ito ang iba pang sesyon na sabik kong dumalo, at tapat na ito ay nasa gilid. Ang lider ng sesyon, ang lokal na endo na si Dr. Mary DeGrout mula sa Indiana University, ay kumuha ng isang "kung paano" diskarte sa pag-aaral sa pagtugon sa mental at psychosocial na bahagi ng diyabetis. Ugh! Sa kabutihang-palad ang panel na kanyang pinapadali ay medyo mahusay, na may dalawang adult T1s at isang "uri ng kasindak-sindak" asawa ng isang matagal na T1 na nag-aalok ng ilang mga mahusay na personal na mga kuwento at mga tip tungkol sa kung paano pamahalaan ang mga kahirapan at makahanap ng suporta sa peer. Halos tumalon ako sa kagalakan nang partikular na binanggit ni DeGrout ang Diabetes Hands Foundation (DHF) at mga Bata na May Diabetes (CWD), at pagkatapos ay nagsalita tungkol sa pagdalo sa sesyon ng #DOCatADA sa ADA Scientific Sessions ng nakaraang taon - na siyang nagtubos sa kanya, para sa akin.
- Inaasahan ko ang pagtatanghal na ito ng dalawang magkasamang matagal na T1s at talagang tangkilikin ito, dahil nagtatrabaho ako sa pagbabalik sa isang ehersisyo sa aking sarili. Kinuha ko ang ilang mga pangunahing payo na hindi ko kilala, tulad ng katotohanan na ang mga PWD na nag-ehersisyo ay karaniwang nangangailangan ng 10-15% na mas mababa sa insulin. Tunog tulad ng pagganyak sa akin! At napakagandang marinig ang ilang agham na nagpapaliwanag ng buong epekto ng "sobrang pagsingil ng insulin" na naranasan ko, kapag ang ehersisyo ay maaaring magpalakas ng pagkilos ng insulin at mag-epekto sa mga sugars sa dugo hangga't 24 hanggang 36 oras pagkatapos. Ang "zone ng panganib" kapag nakikita mo ang hindi inaasahang hypos, ay 7 hanggang 10 na oras sa paglaon, natutunan ko. JDRF Washington D.C Summit (Mga Kaibigan ng DOC)
Magsuot ng bagong pangalan na Chesapeake at Potomac Chapter ng JDRF (dating Capitol Chapter), nakita rin ng event na ito ang pagbabago ng pangalan upang magkasya ang Branding ng TypeOne Nation. Nagdala ito ng higit sa 800 katao sa Sabado.
Dalawang kaibigan mula sa DOC na dumalo sa taong ito ay sumang-ayon na ibahagi ang ilan sa kanilang mga tala: Elizabeth Ransom, na diagnosed na may type 1 mga 20 taon na ang nakakaraan na nagboluntaryo sa JDRF at nagsisilbing isang propesyonal sa komunikasyon sa pampublikong kalusugan; at Jenni Maizel, na diagnosed na walong taon na ang nakalilipas bilang tinedyer at ngayon ay nag-aaral ng sikolohiya at kalusugan ng publiko sa George Mason University habang nakapasok sa JDRF. Narito ang kanilang mga tala tungkol sa DC summit:
Workshop (Jenni):
- Ang kaganapan ay nagsimula sa isang bagong bagay, dalawang workshop na pre-program: "Pagkuha ng T1D sa Paaralan" at "Pamamahala ng T1D Sa Sports at Exercise." Ang mga sesyon ay nagbibigay ng mga pagkakataon para sa mga dadalo na makatanggap ng payo mula sa mga eksperto sa larangan pati na rin sa mga katanungan. "Ang pagdadala ng T1D sa Paaralan" ay pinamunuan ng iba't ibang mga CDE, nars, eksperto sa karapatang sibil, at higit pa, at nakatuon sa kahalagahan ng 504 mga plano para sa mga batang may diyabetis, pagtuturo sa mga kawani ng paaralan, at mga tip para sa epektibong komunikasyon.Ang "Pamamahala ng T1D sa Sports at Exercise" na pinamumunuan ni Gary Scheiner ng Integrated Diabetes Servies, ay isa sa mga pinakamahalagang pagtatanghal na aking dinaluhan. Ang pag-eehersisyo sa diyabetis ay maaaring maging isang pangunahing hamon. Ipinaliwanag niya na ang lahat ay may epekto sa pangangasiwa ng asukal sa dugo sa panahon ng ehersisyo: temperatura, carb intake, timbang sa katawan, at protina. Nalaman din niya na ang ehersisyo ay hindi kailanman nagpapataas ng glucose ng dugo, at na okay na mag-ehersisyo na may mataas na glucose ng dugo hangga't kaunti lamang ang bolus sa pagwawasto (maliban sa ketones). Naisip ko na ang dalawang workshop ay isang mahusay na karagdagan sa programa ng summit at gustung-gusto na dumalo sa higit pa sa hinaharap. Molly McElwee Malloy:
- Ang pangunahing programa ng summit ay na-moderate ni Molly McElwee-Malloy, isang kapwa T1D at nakilahok sa artipisyal na mga pagsubok sa pancreas ng University of Virginia. Siya ay isang certified diabetes educator (CDE) at nakarehistrong nars sa medical center ng UVA, at ito ay cool na nakikita ang kanyang moderate ang summit at humantong ang mga grupo ng pokus habang din tweeting highlight sa mga tagasunod. Board chairman ng JDRF na si John Brady
- , isang D-Dad na ang diagnosed na may edad na anak na lalaki na may T1D sa edad na 3, ay nagsalita nang madamdamin, na nagsasabing "Kami ay nasa punto ng real traction sa pananaliksik … noong nakaraang taon ay walang kaparis, transformational. " Sinuri niya ang mga pangunahing highlight ng nakaraang 12 buwan, kabilang ang Medtronic predictive 640G system na inilabas sa ibang bansa nang maaga sa taong ito at inaasahang matamaan ang Unidos sa 2016; ang MedT 670G na kilala bilang isang "hybrid sarado loop" na, hindi mapaniniwalaan o kapani-paniwala, ay pinlano na dumating sa U. S. bago kahit saan pa sa mundo, simula sa 2017; Ang Janssen's Disease Interception Accelerator (DIA) program na nagta-target ng pag-iwas sa T1D bilang isang pamumuhunan para sa kumpanya; ang smart insulin na binuo ni Merck na maaaring makuha sa loob ng 5-7 taon; at kung paano ngayon ang Novo ay "lahat sa" pagbuo ng glucose-responsive insulin.
- ay isang malaking gumuhit sa summit na ito, dahil ang mga lider ng kumpanya ay nasa kamay upang pag-usapan ang kanilang pananaliksik sa encapsulation na ngayon sa mga clinical trials ng tao. Ang direktor ng strategic relations at pamamahala ng ViaCyte, Dr. Eugene Brandon, ay nagbigay ng isang makulay at nagbibigay-kaalaman na pagtatanghal tungkol sa device na Encaptra na kanilang binubuo, ang isang nakatanim na yunit na gagamit ng stem cells upang mapalago ang mga pancreatic cell na may kakayahang lumikha ng insulin at regulasyon mga antas ng glucose habang pinoprotektahan mula sa immune response ng katawan. Tinawag nila itong isang "virtual na lunas" para sa T1D. Nagsimula ang human trials sa UC San Diego noong Setyembre. Apat na tao ang nakaranas ng mga pagsubok sa ngayon, bagaman walang data ang iniuulat dito. Siyempre, lahat tayo ay namamatay upang malaman ang
kapag ang therapy na ito ay magiging available … Sinabi ni Brandon marahil hindi bago ang 2020.
- Dalawang execs, CEO Rich Berenson, at tagapagtatag / CSO na si Michael Weiss, na isinama dito. Ang kanilang mga slide ay nagpakita ng kapansin-pansing epekto ng mataas na glycemic na pagkain tulad ng asukal at habang ang bigas ay may mga antas ng asukal sa dugo kumpara sa mga kumplikadong carbs, protina, at isang kumbinasyon ng protina, carbs, at taba.Si Weiss, na may pinakamahabang CV na nakita ko (40 mga pahina) at sinabing 150 akademikong publikasyon, ay nagpaliwanag sa kabuuan ng problema: "Ang insulin ay nagsisimula nang huli at tumatagal ng masyadong mahaba. "Ang Thermalin, na nakipagsosyo sa JDRF noong Abril 2014, ay nagtatrabaho sa isang bagong insulin na tinatawag na Fluorolog, na kung saan ay magiging limang beses na puro bilang ang mga insulins na U-100 analog na ginagamit namin ngayon at kumilos nang mas mabilis at mapawi nang mas mabilis. Inaasahan ng JDRF na mapabuti ng bagong insulin ang mga sistema ng Artipisyal na Pancreas sa pag-unlad.
- Talagang masaya ako sa pagtatanghal ni Jessica Roth, ang bagong senior national director ng JDRF ng patakaran sa kalusugan, kung saan ipinaliwanag niya na ang pagtataguyod ay magiging mas mahalaga, upang matiyak na ang mga makabagong likhang tulad ng Artipisyal na Pankreas, encapsulation, at mas mabilis na kumikilos na insulins ay madaling magagamit para sa lahat. Dapat na maunawaan ng gobyerno at mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan ang kahalagahan ng mga therapies sa paggamot. Nagbigay siya ng update sa #MedicareCoverCGM na inisyatiba, na napatunayan na lubos na matagumpay. Ang susunod na hakbang ay upang makakuha ng CGMs sakop para sa lahat ng mga pangkat ng edad.
- Dr. William Tamborlane, w ho ang nangunguna sa palatandaan ng Diabetes Control & Complications Trial (DCCT) sa Yale, sinuri ang kasalukuyang progreso patungo sa pagbubuo ng Artipisyal na Pankreas. Sinabi niya na ginugol nila ang nakaraang anim na taon na algorithm sa pagsusuri upang gawing normal ang asukal sa dugo gamit ang therapy na ito. Sinabi niya na ang AP ay isa sa 53% ng mga therapies na pondo ng JDRF na tinutukoy sa isang "lunas," na tinukoy ngayon bilang, "pagpapanumbalik ng normal na pisyolohiya. "Higit pang pag-iisip kaysa sa kanyang pagpapaliwanag ng device ay ang kanyang mga A1C chart. Ang karamihan sa mga tao ay hindi naitakip ang mga target ng A1C. Ang mga isyu ay pinakamalaki sa mga kabataang nasa hustong gulang, kung saan ang average A1Cs sa paligid ng 8. 5 - 9. Sa mga matatanda, ang ibig sabihin ay humigit-kumulang 7. 5 - 8. Nagbigay din siya ng isang maikling kasaysayan ng mga kagamitan sa diabetes, na nagpapakita ng unang glucometer sa mundo mula sa 1980s . Hindi ko talaga maiisip na nakatira sa T1D 30+ taon na ang nakaraan; Nagpapasalamat ako na nakatira sa panahon ng pag-unlad ng AP!
- Si Diane Herbert, isang lisensiyadong social worker at klinikal na tagapamahala sa Fit4D na nag-aalok ng isinapersonal na pagsasanay sa diyabetis, ay nagsalita tungkol sa pagkasira ng kanyang nadama nang ang kanyang anak ay diagnosed na may T1D sa kanyang ika-5 kaarawan. Kahit na mas gusto ko ang paksang ito na sakop ng isang kapwa T1D, sa palagay ko ginawa niya ang isang mahusay na trabaho na nagpapaliwanag ng mga kahirapan sa mga relasyon. Siya ay nasiraan ng loob ng "policing," o pestering na may kaugnayan sa diyabetis, tulad ng " Ano ang iyong asukal sa dugo? " o " Nagkuha ba kayo ng insulin? " Ang mga ganitong uri ng mga katanungan ay maaaring magmaneho ng isang PWD Ang aking paboritong linya ay, "Mag-isip ng insulin injections bilang isang tagasunod ng kapangyarihan." Kahit bilang isang adulto, ang ganitong paraan ng pag-iisip ay ginagawang mas madali ang araw-araw na pasanin ng diyabetis. Tom Brobson:
- Ang summit ay sarado sa kapwa uri 1 Tom Brobson, pambansang direktor ng mga pagkakataon sa pamumuhunan sa pananaliksik ng JDRF, at sa palagay ko hindi na niya magagawa ang isang mas mahusay na trabaho na maging inspirational. Ang isang quote ay talagang tumayo sa akin: "Napakagaling namin sa paggawa ng di-nakikita ng diabetis (sa mundo). Ginagawang madali namin ito. At napakagaling namin ito. "Tama. Upang makamit ang mga kamangha-manghang pag-unlad ng JDRF upang maging katotohanan, dapat tayong patuloy na turuan ang mga tao sa diyabetis, magpatuloy sa pagtataguyod, at panatilihin ang pagbibigay ng donasyon. Twitter Camaraderie (Elizabeth):
- Natutuwa akong makita ang Twitter feed na #TypeOneNation na nagdadala ng sama-sama sa ilang mga chapters hosting summit sa parehong araw (i., Indiana, Austin). Iyon ay isang magandang kalamangan sa pagtatatak sa lahat ng mga lokal na pangyayari sa ilalim ng isang pangalan. JDRF Nova Scotia tweeted: "Ikaw guys mukhang may isang mahusay na #TypeOneNation araw! ! Paraan upang pumunta # T1Dchamps. "Ang ganitong uri ng pakikipagkaibigan ay din sa katibayan sa silid, kung saan ang mga tao sa lahat ng edad at yugto ay nagkakilala at nagbago ng mga ideya at suporta. JDRF Austin TypeOneNation (Tarra Robinson)
Tarra ng isang uri 1 sa Austin, TX, at D-blogger sa
My Crazy Life na dumalo sa kumperensya ng JDRF Austin Type One Nation sa Sabado. Sinabi niya sa amin na ang unang bagay na napansin niya sa taong ito ay ang pagdalo ay bumaba, sa humigit-kumulang na 105 kumpara sa karaniwang 300+ na tao. "Ngunit sa palagay ko ay dahil sa hindi pagkakaroon ng isang tanyag na tanyag na tao na nagsasalita para sa pagtatanghal ng tono." Napansin din niya na ang mga sesyon ay tila nakatuon sa mga magulang, na may mas kaunting mga pagpipilian para sa mga may sapat na gulang na iba pang T1Ds kaysa sa pinakahuling teknolohiya at pag-update ng pananaliksik. Pananaliksik:
- Pangunahing tono speaker Cynthia Rice, senior VP ng advocacy at patakaran ng JDRF, ay nagkaroon ng isang mahusay na mahusay na balita sa harap ng pananaliksik - tungkol sa ViaCyte encapsulation na pag-aaral na nabanggit sa itaas at Gumagawa ang Artipisyal na Parmreas, na gumagalaw kasama ngunit nabago ay isang roadblock sa hindi pagkakaroon ng isang sustainable form ng glucagon na maaaring tumagal sa isang insulin magpahitit, at kung paano ang trabaho sa smart insulin ay patuloy sa pamamagitan ng Merck at iba pang mga mananaliksik. D-Tech:
- Dexcom CDE Tomas Walker ay nagbigay ng isang mahusay na pangkalahatang-ideya tungkol sa estado ng teknolohiya sa diyabetis at ang lahat ng mga opsyon ng CGM na magagamit at sa mga gawa. Nakatutuwang bagay! Pinakamahusay na Pagtatanghal:
- Uri 1 Andrew Deutscher, may-akda ng "Typecast," ay nagbigay ng pahayag na nagpapaalala sa atin na kailangan nating i-reset ang ating mga mensahe sa ating sarili. Ang aming mga panloob na tinig ay madalas na negatibo at nakakaapekto sa kung paano namin pinangangasiwaan ang aming mga buhay. Gustung-gusto ko ang interactive na bahagi kapag hiniling niya sa amin na isulat ang isang mensahe, at pagkatapos ay subukan na baguhin ito sa isang mas positibo, at pagkatapos ay ipakita ito sa grupo kung gusto namin. Napakalakas. Sidenote:
- Inaasahan ko rin na makita si John Walsh, ang kilalang klinikal na espesyalista sa diabetes na co-authored " Pumping Insulin ," na nasa agenda na pag-usapan ang tungkol sa pump pag-troubleshoot. Ngunit hindi nagpakita at hindi kailanman nabanggit. Nabigo ako tungkol dito. Mayroon ka bang pumasok sa isang kamakailang lokal na kumperensya sa diabetes?Ipaalam sa amin kung ano ang iyong naisip tungkol dito. Nasasabik, inspirasyon, o nabigo?
Inaasahan ko na dumalo sa unang Diabetes UnConference sa Las Vegas ngayong darating na katapusan ng linggo, na nagdadala ng mga D-blogger at mga tagapagtaguyod ng katutubo. at habang inaasahan naming manatiling naka-offline at "sa sandaling ito" sa panahon ng kaganapan, tiyak kaming mag-publish ng isang ulat pagkatapos dito sa
Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
