Mula sa JDRF Research Summit ng D-Notebook sa Capitol ng Nation's

3rd Annual Research Summit ng JDRF Capitol Chapter sa Washington, DC, noong Marso 9 ay nagdala ng mga pinuno mula sa Diabetes Community upang pag-usapan ang lahat ng bagay mula sa pinakahuling pananaliksik at teknolohikal na pagsulong sa mga isyu sa psychosocial para sa mga bata at may sapat na gulang na may diyabetis.

Higit sa 600 katao ang dumalo sa taong ito. Kabilang sa mga ito ang isa sa aming mga mabuting kaibigan, matagal na uri ng 1 at kapwa D-blogger na si Scott Strumello, sa tanawin kasama ang ilang iba pang pamilyar na mga mukha mula sa DOC.

Narinig namin ang tungkol sa isang maliit na bilang ng mga pangyayaring ito ng JDRF Summit na nangyayari sa buong US sa mga nakalipas na taon, na may higit pang mga kabanata na naghahangad sa pag-host sa kanila sa isang lugar - na kung saan ay mahusay, dahil naglalakbay sa malayong lugar ay maaaring magastos at hindi posible para sa lahat. Ngunit gusto nating malaman ang tungkol sa pinakabago at pinakadakilang sa mundo ng JDRF, kaya ang mga kaganapang ito ay mahusay na mga bintana sa pag-usad, hindi sa pagbanggit ng mahusay na mga taong nakatagpo ng mga opps!

Si Scott ay sapat na uri upang ibahagi ang ilan sa mga highlight na nakita niya sa pambansang antas ng summit sa taong ito sa DC kasama ang lahat ng mga ito dito sa 'Mine:

Isang Guest Post ni Scott Strumello < Una, maaari mong tingnan ang agenda ng JDRF Research Summit, at i-access ang ilan sa mga pangunahing mga presentasyon para sa pag-download sa website ng kaganapan dito.

Ang araw ay pinatatakbo ng dating Miss America Nicole Johnson na isang uri 1 sarili, siyempre. Ang summit na ito ng pananaliksik ay nagsimula sa ilang minuto sa pahayag ng misyon ng JDRF na mahalagang tinatawag na " triumvirate cure strategy

" - na binubuo ng pagpapakilala ng immune tolerance, beta cell regeneration / replacement, at ang Artipisyal na Pancreas Project … (at marahil sa glucose-responsive insulin). Ang ideya na ang mga pasyente ay kailangang manatiling malusog na sapat na sapat upang tamasahin ang isang lunas kapag ang kanyang perfected, na kung saan ay malamang na tumagal ng higit sa 5-10 taon! Ito ay hindi eksakto bago, ngunit ang katunayan na ang mga kabanata sa buong bansa ay tinatalakay na ngayon na nagpapahiwatig na ito ay naging misyon ng de facto. Yaong mga nakakilala sa akin ay alam na ako ay may pag-aalinlangan sa aking mga obserbasyon, kaya't dalhin ang aking mga tala dito bilang katibayan ng saligan.

Mga Artipisyal na Pankreas at Relasyon ng FDA

Ang mga summit ng JDRF ay karaniwang nagsisimula sa diskusyon ng dalubhasang panel, at hindi ito kataliwasan. Ang isang pangkat ng mga panelista (kabilang ang isang makatarungang numero mula sa University of Virginia) ay nagsalita tungkol sa Teknolohiya at mga Klinikal na Pagsubok na kinabibilangan ng mga sistemang paghahatid ng insulin sa sarado. Ang talakayang iyon ay nag-utos ng halos lahat ng umaga. Gayunpaman, isinasaalang-alang ng marami sa mga kampanya ng FDA at NIH ang mga kampus lamang ng metro o dalawa ang layo mula sa hotel kung saan nangyari ang kaganapang ito, wala nang anumang representasyon sa regulasyon sa panel. Ang mga miyembro sa panel ay nakilala na sa nakalipas na apat na taon, nagkaroon ng malaking pag-unlad sa harap ng regulasyon.

Isa ako sa maraming mga Tagapagtaguyod ng Diabetes na nagrereklamo sa loob ng maraming taon na ang pag-drag ng FDA nito sa pormal na patnubay para sa industriya sa kung ano ang hinahanap ng mga regulator sa ganitong sistema. Ngunit sa huli ng 2012 pagkatapos ng mga taon ng paglilibot, ginamit ng JDRF ang pangkat ng mga tagapagtaguyod upang itulak ang pormal na patnubay. Ang dokumentong patnubay na ito ay para pa rin sa isang "investigational device," ibig sabihin ang ahensiya ay hindi masyadong nag-iisip na handa ang AP para sa komersyalisasyon, ngunit itinuturo ng JDRF na ang patnubay ay halos lahat ng inaasahan ng organisasyon sa huling bersyon. Kaya maganda iyan! Sinabi rin ng diskusyon panel na ang bagong patnubay ay hahantong sa mas maraming pananaliksik sa AP na makapagpatuloy sa mga klinikal na pagsubok, na naging pangunahing problema sa nakaraan.

Gayunpaman, kinailangan kong kumagat ang aking dila kapag nakikinig sa Bill Parsons, na may isang uri ng anak na lalaki mismo at nagsisilbing Chief of Staff para sa House Rep. Chris Van Hollen (D-MD). Inilarawan niya ang AP bilang "isang kislap sa mata ng isang imbestigador ng pitong taon na ang nakalilipas," na nagpapahiwatig na mas malapit na tayo ngayon. Walang pagkakasala, ngunit narinig ko na ang isang artipisyal na pancreas ay tama sa paligid ng sulok mula sa unang bahagi ng 1980s - na higit sa 30 taon na ngayon! Pagod na lang ako sa diskarte sa carrot-in-front-of-our-nose. Magiging narito ito kapag nakuha dito.

Ako ay isang maliit na kritikal sa proyekto ng AP dahil ang JDRF ay hindi kailanman isiwalat kung gaano karaming pera ang aktwal na namuhunan sa inisyatiba na ito at hindi maaaring makilala na mula sa 990 ang filing ng organisasyon. Habang ang CEO Jeffrey Brewer ay gumawa ng maraming mga positibong pagbabago (kabilang ang pagkilala na ang mga nasa hustong gulang na may uri 1 ay isa sa pangunahing constituency ng organisasyon) dahil sa pagkuha ng timon noong Hunyo 2010, ang pagdaragdag ng higit na transparency sa mga financial statement ng organisasyon ay (sa ngayon) HINDI naging isa sa kanyang mga pagbabago.

Habang ang JDRF kabanata din iminungkahi na mas maraming pera ay maaaring makatulong sa bilis ng mga bagay sa kahabaan, mananatiling ako may pag-aalinlangan na tunay na isang pangunahing isyu sa pagsulong ng AP teknolohiya na ito. Pagkatapos ng lahat, ang mga donors at fundraisers ay nakataas na ng milyun-milyong dolyar noong nakaraang taon para sa organisasyon sa isang mahina na ekonomiya, at talagang wala kaming ideya kung gaano karaming pera ang talagang gumagastos sa proyekto ng AP. [ Tala ng editor: Ang JDRF ay nag-ulat na nakataas nito ang $ 110 milyon noong 2012, at ang kabuuang itinaas mula noong itinatag noong 1970 ay $ 1. 7 bilyong.

]

Ang diskusyon sa AP ay kawili-wili, ngunit lampas sa mga pananaw na hindi ko natutunan ang tunay na bago. Pag-uusap sa Mga Beta at Rodent Ang isa sa mga panelist ng Duke University ay isang medikal na propesor at tagapagpananaliksik na si Chris Newgard, na napaka-nakapagtuturo. Nagsalita siya ng mga bagong landas upang mapalawak ang functional na mass cell ng beta. Isaalang-alang ko ang aking sarili na medyo pamilyar sa pananaliksik sa larangan na ito, ngunit sa palagay ko gumawa siya ng isang nakakahimok na kaso sa pagtalakay kung paano ito maaaring isang lugar kung saan ang uri ng diyabetis ay maaaring matuto ng isang bagay mula sa pananaliksik sa uri ng 2 diyabetis. Nag-aalok din siya ng ilang pananaw tungkol sa kung paano ang teknolohiya, tulad ng ginagamit sa pag-unlad ng gamot para sa pagpapagamot ng type 2 na diyabetis, ay maaaring angkop para sa pagpapalawak ng beta cell mass sa type 1 diabetes.

Habang ang ilan sa mga teknikal na specifics nagpunta ng kaunti sa aking ulo, ang pangunahing mensahe ay ang functional na beta cell mass ay maaaring mapalawak na may timbang makakuha. Bilang isang resulta, mayroon na ngayong isang katawan ng kaalaman sa kung paano lumalaki ang mga beta cell sa kaso ng labis na katabaan, sa gayon pagtulong sa maraming mga napakataba na mga indibidwal na walang uri ng diyabetis na mananatiling normoglycemic. Ang parehong base ng kaalaman ay maaaring naaangkop sa pagtulong sa mga beta cell na lumawak at lumaganap, at ang ilang mga gamot na binuo upang matrato ang uri ng diyabetis ay maaaring gamitin ng off-label sa pagtulong upang lumikha ng isang kapaligiran kung saan ang mga islets (transplanted o regenerated) ay maaaring umunlad at lumaganap.

Oh, oo, at may usapan ang mouse - o, ang mga daga ay tiyak. Ang Zucker Diabetic Fat (ZDF) na daga ay itinuturing na isang uri ng hayop na daga ng insulin resistance para sa type 2 na diyabetis, kung ikukumpara sa mouse na Nonobese Diabetic (NOD) na itinuturing na modelo ng daga para sa diabetes na uri ng autoimmune. Ngunit ang beta cell paglaganap ay pinag-aralan sa parehong mga kaso, at ilang mga paggamot para sa uri 2 nakatulong sa pagpapagaling para sa mga daga ng NOD. Sa gayon ang mga rodent ay nagpapakita pa rin sa amin kung ano ang nasa mundo ng diyabetis …

Ang Iba Pang Diyabetis na Exchange

Yaong sa atin na nakatira na may uri 1 para sa ilang sandali ay matandaan ang diyeta ng palitan ng diabetes, mga pre-cursor sa carb- Ang pagbibilang sa marami sa atin ay sa kasalukuyan. Bukod sa pagkain, may isa pang D-Exchange na magsalita tungkol sa mga araw na ito.

Iyon ay magiging T1D Exchange, at natagpuan ko ang kanilang pagtatanghal sa JDRF event na lubos na nakapagtuturo. Ang U. S. ay walang gaanong pormal na pagsubaybay sa type 1 na diyabetis, kadalasang umaasa sa Europa kung saan ang mga registriyo ng mga uri ng diyabetis sa uri 1 ay mas karaniwan. Gayunpaman, tulad ng marami sa inyo, ang JDRF ay nagtatrabaho nang malapit sa The Leona M. at Harry B. Helmsley Charitable Trust sa pagbuo ng bagong pambansang pagpapatala para sa uri ng diabetes na tinatawag na T1D Exchange. Nakita namin ang unang data na nagsisimula na lumabas mula sa pagsisikap na iyon. Gustung-gusto ng mga nagsasalita na ituro kung gaano kadalas ang mga pasyente ay nasa loob ng mga saklaw ng target para sa labis na oras, ngunit walang ganap na walang bagong nalalaman doon. Ito ay napaka lumang balita. (Kailangan ng mga mananaliksik na magtanong BAKIT?)

"

isipin na kailangan nating tanggapin na tayo ay mga tao at hindi tayo inilagay dito upang makontrol ang ating asukal sa dugo at ginagawa natin ang pinakamainam na magagawa natin. Kung ang mga dietician at mga doktor ay maaaring magsimulang tanggapin ang isang mas mahusay na hindi tayo mag-iisa dahil Ang aming asukal ay nagpapatakbo ng isang maliit na mataas … kami ay mga tao, at kami ay may mas mahalagang mga bagay na gagawin sa aming buhay kaysa tumitig sa aming mga numero ng asukal sa dugo sa buong araw.

"

sa halip malawak na pagsasaayos ng pag-aayos para sa mga bagay tulad ng kita at edukasyon, at natagpuan na sa mga grupo ng pasyente, ang mga Caucasian Amerikano at Hispanic Amerikano ay istatistika na mas malamang na maging mas malapit sa layunin kaysa sa mga Aprikanong Amerikano.Tandaan, na ito ay nababagay para sa kita at edukasyon, kaya ang tipikal na mga isyu na tinutugunan sa pag-aalaga ng diyabetis sa pangkalahatan ay naitala na. Ang nagtatanghal ay hindi pa may anumang mga paliwanag, ngunit hindi nakakagulat, ang mga nagsusuot ng sapatos ay tended upang gumawa ng mas mahusay, tulad ng mga gumagamit ng CGM. Ang paggamit ng mga gadget na ito ay hindi palaging ang dahilan kung bakit sila ay mas mahusay, ngunit ang PERSON na gumagamit ng mga bagay na iyon ay ang pangunahing dahilan, dahil ang mga taong may access sa mga tool tulad ng mga sapatos na pangbabae at CGMs ay karaniwang may pang-ekonomiyang mga pakinabang, atbp. Maliwanag, ang isang tao ay may hilig na labanan para sa seguro Ang coverage para sa isang CGM ay malamang na mas aktibong kasangkot sa pag-aalaga sa sarili kaysa sa isang taong hindi magtatagal sa paglaban.

Concluding Notes …

Ang JDRF Capital Chapter ay gaganapin sa mga kaganapang ito sa Washington, D. C., na lugar ng ilang ulit na dati, at sapat ako ng suwerte upang dumalo sa bawat isa. Kahit na ang impormasyon na ipinakita ay hindi laging pagbagsak ng lupa, nakikita ko pa rin ang mga ito na nagbibigay-kaalaman at napaka-motivating, at nais na makita ang higit pang mga kabanata sa buong bansa na nag-oorganisa ng mga katulad na makakuha.

Kabilang sa mga maliit na kabanata sa buong US na nagawa na ngayon ay ang JDRF New England Chapter sa Boston, ang JDRF Today & Tomorrow conference sa Southeast Michigan, at isa na inorganisa ng JDRF Lincoln at Omaha-Council Bluffs Chapters sa Omaha, NE. Ang aking sariling lokal na JDRF New York City chapter ay may isang pag-update ng pananaliksik sa Abril 23, at ako ay dumadalo sa isang iyon, masyadong! Kudos sa lahat para sa paggawa ng mahusay na gawain sa mga donor relations.

Dapat itanong ng mga miyembro ng JDRF ang kanilang lokal na mga kabanata upang maisaayos ang isang pag-update ng pananaliksik sa iyong lugar kung gusto mong makita ang isa, kasama ang mga organizer na naka-host na ng mga kaganapang ito ay maaaring umabot upang ibahagi ang anumang mahahalagang aralin natutunan nila ang daan.

Tulad ng sa iba pang mga lugar ng pagtataguyod, sa palagay ko nagbabayad ito sa "Mag-isip nang Globally, Kumilos sa Lokal" hangga't maaari.

Salamat sa Scott para sa mga tala na ito, at lalo na sa paghikayat sa higit pang aktibidad sa rehiyon upang ang mas maraming mga PWD ay maaaring magkaroon ng personal na karanasan sa pagdalo sa isang JDRF Summit!

Disclaimer

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.