Pasyente-Bloggers sa BlogHer '09

Noong nakaraang linggo, ang mga d- mga paraan. Una, nagkaroon ng Roche Diabetes Social Media Summit sa Indianapolis … at agad na sinusundan iyon, ang mga pasyente-mga blogger ay kinuha sa BlogHer '09 sa Chicago! Si Kerri Morrone Sparling, ang may-akda ng Six Until Me, ay isang panelist sa panel ng BlogHer para sa mga pasyente-mga blogger at si Lee Ann Thill, mula sa The Butter Compartment, ay ang aming korespondeng nasa-lupa at namamahagi ng ilan sa natutunan niya.

Noong nakaraang linggo, habang naghahandang umalis sa Roche Diabetes Social Media Summit at sa BlogHer Conference, nalulugod ako sa kumuha ng isang kahilingan na magsulat ng isang guest post tungkol sa BlogHer break-out session, "PatientBloggers - Ikaw ay Hindi Ang iyong Sakit, Ikaw lang Blog Tungkol Ito Araw-araw" kung saan Kerri Sparling mula sa Anim na Hanggang sa Akin ay magiging isang panelist. Ang sesyon na ito ay mataas sa aking listahan ng mga bagay na inaasam ko sa BlogHer '09 sa Chicago, kaya masigasig kong tinanggap ang assignment.

Digital voice recorder sa kamay, nakuha ko komportable sa harap hilera sa tabi ng aking mga kapwa D-blogger at kaibigan, Rachel mula Tales ng aking Thirties, para sa kung ano ang inaasahan ko ay magiging isang inspirasyon at pag-iisip- Nakaka-engganyong sesyon sa mga kababaihang tulad ng pag-iisip na naglalagay ng kanilang personal na negosyo sa online sa pag-asa ng kapwa paghahanap at pagbibigay suporta sa mga taong hindi nila matutugunan kung sino talaga ang "makuha ito".

Tagapamagitan ang Mr Lady mula sa Whisky sa aking Sippycup, at bilang karagdagan sa Kerri, ang iba pang mga panelists ay Jenni Prokopy mula sa Malalang Babe, isang pag-inog ng positibong enerhiya na nakatira sa fibromyalgia; Si Loolwa Khazzoom mula sa Dancing with Pain, isang madamdamin na babae na nasa isang hit at tumakbo sa aksidente sa kotse, at natagpuan ang kaluwagan sa sakit sa pamamagitan ng pagsasayaw nang nabigo siya sa tradisyonal na medikal na pagtatatag; at Casey Mullins mula sa Moosh sa Indy, na kumakalat mula sa pagiging tinatawag na isang pasyenteng blogger (o isang mommyblogger o isang _______blogger), ngunit nagkaroon ng isang labis na mahirap na pagbubuntis, at nakasulat tungkol sa, kawalan ng katabaan, at depresyon. Sila ay kumakatawan sa isang malawak na hanay ng mga karanasan, at tiyak, isang malawak na hanay ng mga diagnostic medikal, ngunit sila ay nagbahagi ng isang karaniwang thread. Isinulat nila ang tungkol sa pamumuhay ng mga sakit at mga kondisyong medikal, partikular na isulat nila ang tungkol sa mga kondisyong iyon mula sa punto ng pasyente, at isinulat nila ang tungkol sa pagpapakamatay sa gitna at sa kabila ng pamamahala ng karamdaman.

Mr. Inilahad ng babae ang agenda: ang mga kalamangan at kahinaan ng pasyente-pag-blog, ang laging malagkit na isyu ng pagsisiwalat, at sa wakas, ang pagbabago ng isang pasyente na blog sa paglipas ng panahon. Dahil ang mga isyu na ito ay interwoven, ang talakayan ay likido, na may mga karanasan at mga punto na ipinahayag ng mga panelista at mga dadalo na nagpapakita ng pagsasapaw.

Talamak na Babe, Jenni, binanggit ang praktikal na kawalan ng laging nangangailangan ng pagsulat at pagkakaroon ng magkaroon ng mga ideya. Sinabi din ni Jenni: "May mga sandali kapag ako ay nag-blog at nararamdaman ko, hindi na ako ay inauthentic, pero sisikapin kong magsulat ng isang bagay na talagang positibo at nakapagpapasigla, ngunit nararamdaman ko pa rin ang totoo … May responsibilidad sa sandaling simulan mo ang paggawa ito ang patuloy na pagdadala nito dahil nais ng iyong mga mambabasa na ito at talagang kailangan ito, at kung minsan talaga iyon, talagang matigas - ngunit kung minsan ay talagang pinalaki ako. "

Ipinaalala sa amin ni Kerri na hindi namin dapat asahan na maging perpekto dahil iyan nagtatakda ng mga pasyente-mga blogger bukod sa higit pang mga impormasyon at pang-edukasyon na mga website - at ang iba pang mga pasyente ay nakikinabang mula sa nakikita na OK lang na gawin ang pinakamainam na magagawa mo sa kung ano ang nakuha mo sa anumang naibigay na sandali. "Sapagkat kami ay mapagtiis-mga blogger at kami Nagsusulat ako tungkol sa aming mga sakit, hindi ito nangangahulugan na kami ay kahanga-hanga sa pamamahala nila. Nagsusulat ako tungkol sa diyabetis tuwing isang araw, ako'y may diabetes sa loob ng 23 taon, at wala akong mga resulta ng asukal sa dugo. "

Kasama ang mga parehong linya, tinukoy ni Casey ang halaga ng pagiging matapat na maibahagi ang kapangitan na may mga problema sa kalusugan at mga kondisyong medikal, at kung paanong kahit ang mga tao na wala sa mga trenches sa amin ay nakikipaglaban sa Maaaring makinabang ang karaniwang kaaway sa mga blog ng pasyente. "Sa pamamagitan ng pag-blog, ibinabahagi namin na hindi laging unicorns at rainbows. Kami bilang mga blogger ay may isang paraan upang turuan ang mga tao tungkol sa kung ano ang kami ay pagpunta sa pamamagitan ng"

Ang isyu sa pagsisiwalat ay nakakuha ng luha ng paglalarawan ng isang babae na nasuri na may awto-immune na kalagayan kung saan ang kanyang puting mga selula ay nakagawa ng lahat ng kanyang buhok na nahuhulog (ah, ang pesky immune system ay may paraan lamang Nagdudulot ng kaguluhan sa maraming paraan para sa marami sa atin). Hindi lamang niya kinailangang mag-ahit ang kanyang mga armpits, ngunit ngayon siya ay nagsusuot ng isang peluka. "Ako ay ganap na pagmultahin. Wala akong mga sintomas maliban sa nakikita mo rito," na tumutukoy sa kanyang de-wigged na anit.

Sinabi niya na nagsulat siya ng isang blog post tungkol sa karanasan, na naglalarawan ng emosyonal na pagkahulog - walang sinadya - at pagkatapos ay ang nagresultang komprontasyon mula sa kanyang asawa na gustong malaman kung bakit niya pinananatili ang lahat ng kanyang mga damdamin sa loob. Nagtapos na siya sa pagsasabi na hindi namin kailangang ilagay ang mga emosyonal na "bagay-bagay" doon, ngunit kung gagawin namin, ang suporta ay naroroon. Ang pagbubunyag, habang nakakatakot at posibleng mapanganib, ay maaaring magresulta sa suporta na hindi mo maaaring makita kung hindi man.

Tungkol sa pagsisiwalat, sinalaysay din ni Kerri ang tungkol sa isang medyo tiyak na pag-aalala na mayroon siya bilang isang blogger na gumagamit ng kanyang buong pangalan, isang pag-aalala na ibinabahagi ko bilang isang taong aktibong naghahanap ng trabaho-paghahanap ng mga trabaho mula sa mga employer na talagang walang anuman kundi mga disinsentibo sa umarkila ng isang taong may diyabetis. Ipinaliwanag niya na siya ay masuwerteng nakakakuha ng trabaho sa DLife, ngunit kinikilala na ito ay isang eksepsiyon. Dapat niya mahanap ang kanyang sarili na nangangailangan ng isang trabaho sa hinaharap, ang katotohanan ay ang pagsisiwalat sa sinuman na may isang koneksyon sa internet na may diyabetis ay maaaring bumalik at kumagat sa likod.

Ang mga benepisyo ng pagiging isang pasyente-blogger ay mabilis na idinagdag kahit na sa kabila ng anumang mga tunay o pinaghihinalaang mga disadvantages. Ang salita, "komunidad", ay nabanggit na muli at muli at muli, na dapat na walang sorpresa sa Diabetes Online na Komunidad. Ang paghahanap ng pakiramdam ng pag-aari sa pamamagitan ng blogging at social media kapag ang komunidad na iyon ay hindi umiiral sa iyong pang-araw-araw na buhay ay maaaring gumawa ng gayong pagkakaiba sa iyong pananaw at kung paano mo pinamamahalaan ang iyong sakit. Sa espiritu ng komunidad, ang ilan sa mga miyembro ng madla ay nagbahagi ng kanilang mga personal na karanasan, at ako ay napababa upang maging isa sa napakaraming mga kamangha-manghang kababaihan na naglalagay ng lahat dito sa internet sa pamamagitan ng pagsulat tungkol sa ilang mga medyo personal, kahit na masakit na bagay. Nagkaroon si Elizabeth Norton mula sa Ipagdiwang ang Silver Lining, na sa pamamagitan ng wringer, na nalaman na may isang nakamamatay na sakit sa paghahanap ng mga sagot mula sa kanyang mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan. Sumunod sa akin si Katie mula sa Overflowing Brain, na ang utak ay masyadong malaki para sa kanyang bungo. Nag-opera siya para maayos ang problema, at hindi lamang ito ayusin ng operasyon, mayroon na siyang ibang mga medikal na isyu dahil sa operasyon.

Kapaki-pakinabang din, lalo na sa liwanag ng Roche-sponsored Diabetes Summit, ang ilang mga kinatawan mula sa Johnson & Johnson ay naroroon - at kumukuha ng mga tala. Hindi ko alam ang tungkol sa iyo, ngunit tiyak na pakiramdam ko na napatunayan na ang Big Pharma ay nakakaalam ng mga pasyente at kung ano ang dapat nating sabihin sa isang paraan na sa palagay ko ay magreresulta sa huli sa shift ng paradigm na binanggit ko dito mismo bilang tugon sa huling post ni Amy linggo na kailangan namin upang magkaroon ng pangangalagang pangkalusugan na karapat-dapat namin.

Tulad ng aming kaugnayan sa Big Pharma ay tila pagbabago sa salamat sa mga pasyente na blog, pasyente-blogging ay isang sasakyan para sa aming sariling pagbabagong-anyo, na siyang huling tema ng panel discussion. Inilarawan ni Loolwa ang kanyang personal na pagbabagong-anyo mula sa isang napaka-matatanda na batang may sapat na gulang hanggang sa isa na walang kakayahan sa pamamagitan ng malalang sakit at nagresultang depresyon sa isang empowered na pasyente na nakakita ng alternatibong paraan para sa pamamahala ng kanyang mga medikal na isyu na nagbago sa iba pang mga aspeto ng kanyang buhay, katulad ng kurso ng kanyang karera . Sinabi niya ang isa sa mga pangunahing dahilan na kanyang sinimulan ang Dancing with Pain "ay upang mag-udyok at magbigay ng inspirasyon" sa sarili.

Loolwa ay gumawa ng ilang mga mahusay na mga punto tungkol sa pagbabagong-anyo. Habang hindi ko ma-emphasize ang halaga ng paghahanap ng komunidad sa pamamagitan ng pasyente-blogging sapat (kung ikaw ay isang manunulat o isang reader), sa dulo, pasyente-blogger gawin ito para sa kanilang sarili. Talagang inspirado akong mag-blog tungkol sa aking buhay na may type 1 na diyabetis dahil gusto kong tulungan ang iba, ngunit iyon ang pangalawang pangalawang. Pangunahin, kailangan kong tulungan ang sarili na maging mabuti ang tungkol sa isang sakit na hindi palaging nagpapasaya sa akin. Kailangan kong kilalanin at maging OK sa mga paraan na nakakaapekto sa akin ng diabetes, kapwa sa pisikal at emosyonal. Kung hindi ako makakakuha ng hindi bababa sa pagkuha ng mga hakbang patungo sa na, hindi ko alam na nasa pinakamahusay na posisyon ako upang maging pinagmumulan ng suporta o inspirasyon para sa iba. Alam ko ang mga dahilan para sa pag-blog at ang mga benepisyo na nanggagaling sa mga ito ay iba-iba sa isang lawak mula sa isang pasyente-blogger papunta sa susunod, ngunit ang patuloy na umuusbong na kaugnayan sa diyabetis ay nasa isang patuloy na pagbabago ng kalagayan, na hinihimok ng tunay na kapansin-pansing kapangyarihan ng pasyente- blogging.

Salamat, Lee Ann, para sa pagbabahagi ng iyong mga saloobin sa amin na hindi maaaring makarating doon - at salamat kay Kerri para sa kumakatawan sa D-komunidad sa panel!

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.