Mga pasyente ng mga pasyente na nanonood ng Pagsusugal Sara Krugman: Mga Koneksyon Sigurado Key

Maligayang pagdating sa ikalima sa aming serye ng mga panayam kasama ang 10 na nanalo ng aming DiabetesMine Patient Voices Contest, na na natamaan noong Hunyo. Ngayon, nakikipag-chat kami sa Sara Krugman, isang 25 taong gulang na babaeng Massachusetts na diagnosed na may uri 1 bilang isang bata. Siya ay isang graphic designer na may natatanging pananaw sa kung ano ang ibig sabihin nito na maging isang "pasyente" at isang "tagataguyod."

Sa kanyang video ng paligsahan ng kamay-animated, binanggit ni Sara ang mga tao, mga institusyon at mga numero na nakasalalay niya sa pagtulong sa kanya pamahalaan ang kanyang diabetes. Siya ang mga pangarap ng pinahusay na pagkakakonekta sa pagitan ng lahat! Sa ngayon, masaya kami na magbahagi ng ilang detalye tungkol sa mga layunin at mga layunin sa pagtataguyod ng Sara, at kung ano ang inaasahan niya mula sa Summit ng Innovation sa Diyabetis sa Stanford University noong Nobyembre:

DM) Sara, ikaw ay napakabata sa diagnosis. Paano nagsimula ang iyong buhay sa diyabetis?

SK) Nasuri ako noong ako ay 5, sa Joslin Diabetes Clinic sa Boston. Naaalala ko na naghahanap sa refrigerator at kulang sa tubig lamang, mayroon akong lahat ng mga sintomas ng pagiging nauuhaw, napakarami, atbp. Ang pamilya ko ay nag-bakasyon sa loob ng isang linggo o kaya, at nang bumalik kami tinanong ko ang aking ina kung pupunta tayo upang pumunta sa doktor ngayon. Kaya nagpunta kami, at ako ay nasuri na medyo mabilis. Ito ay napakahirap sa aking ina …

Natatandaan ko na umiiyak siya sa kotse na iniiwan ang opisina ng doktor, at sinasabi ko sa kanya na gusto naming malaman ito, magiging maayos. Sa tingin ko sa sandaling iyon inilagay ko ang isang bit ng isang labanan saloobin, tulad ng 'Maaari ko bang panghawakan ito' at 'Hindi na malaki ng isang pakikitungo. 'Naalala ko na sinabi ng doktor sa amin na magkakaroon ng lunas sa loob ng limang taon, na hindi isang magandang mensahe na ibibigay, dahil bawat limang taon na iyon ang kanilang sinabi habang lumalaki ako. Sa palagay ko ay naririnig ko na pinaniniwalaan ako na hindi ko kailangang seryosong kumuha ng diyabetis, at naging mas mahirap na maging responsable. Ngayon, na may maraming trabaho, mayroon akong higit na pagtanggap, at nakatira ako sa mantra ng 'Magagawa ko ito dahil malakas ako. '

Ang diyabetis ba ay may epekto sa iyong naisip na ginagawa mo sa iyong buhay?

Sa palagay ko. Noong nasa ospital ako nagkaroon ng aktibidad sa gym kasama ang lahat ng iba pang mga bata. Nakakuha kami ng mga T-shirt at namumura pintura upang palamutihan ang aming sariling mga kamiseta. Ito ay talagang mahalaga sa akin, at sa palagay ko binuo ko ang pagkamalikhain bilang isang kasangkapan upang maiproseso ang aking mga karanasan. Natatandaan ko rin ang proseso ng pagmumuni-muni. Gusto kong gumuhit ng sarili, gumawa ng self-portrait, at sinubukan ko ang ilang mga bagay out. Drew ko ang isang planeta at mga bituin (gusto kong maging isang astronaut sa oras), at iginuhit ko ang aking mukha ng tatlong magkakaibang ulit. Mayroon pa akong shirt, at talagang kamangha-manghang ito. Ang pakiramdam ko napakahusay na ang pagkamalikhain ay isang napakalaking tool, isang kamangha-manghang at napakahalagang paraan para matuto ang mga tao tungkol sa kanilang sarili at sa mundo, at kung paano pamahalaan ang matitigas na bagay sa buhay.Ito ang pinakamatibay na armas ko at binuo ko ito sa isang traumatikong oras sa aking buhay. Ang pagkamalikhain ay nagpapahintulot sa pagpapahayag ng sarili, isang paraan para sa isa na ilagay ang isang bagay sa kanilang sarili sa labas ng kanilang mga sarili at makita kung paano ito gumagana. Kapag gumawa ka ng isang bagay maaari kang magtanong tulad ng, 'Gusto ko ba kung ano ang sinasabi nito? 'at' Sinasabi ba nito kung ano ang nais kong sabihin? 'Ang prosesong iyon ay nakakatulong sa isa na magkaroon ng empatiya, integridad at pananagutan.

Kaya ang iyong karanasan sa ospital bilang isang bata ay positibo?

Hindi eksakto. Sa ilang mga punto sa ospital ang aking rate ng puso ay napakataas, kaya ang mga doktor ay naka-attach na sensor sa akin upang malaman kung ano ang mali. Lumalabas ako ay may pag-atake ng pagkabalisa (sa edad na 5!). Ang ginawa ko sa karanasang iyon ngayon ay na ako ay natatakot sa kapaligiran na kinabibilangan ko - ang pagkabaog ng setting at ang kalubhaan ng karanasan. Kahit na ako ay gumawa ng isang pulutong ng trabaho upang ibahin ang anyo na ito pakiramdam, ito ay nanatili sa akin sa maraming mga paraan. Pinasisigla nito ang aking trabaho bilang isang pintor at bilang isang taga-disenyo. Ito ang pangunahing nangungupahan, ang pagkabaog at kalupitan ng medikal na kapaligiran, na nais kong magkaroon ng epekto para sa iba at para sa aking sarili sa hinaharap.

Sa gilid nito, natatandaan ko ang maliwanag na kulay na upuan sa pasilyo sa labas ng silid na pinananatili ko. Natatandaan ko ang aking guro sa kindergarten na pumapasok at iniiwan ako ng isang aklat na lahat ng nasa klase ko ginawa upang ipaalam sa akin na rin. Natatandaan ko na ang mga nars ay mainit-init, naaalala ko ang pakiramdam ng pagdating nila sa akin sa kuwarto ng ospital upang suriin ako. Ang ilan sa kanila ay may diyabetis, masyadong, at sila ay okay, sila ay mga modelo ng papel. Natatandaan ko ang isa sa kanilang mainit at malambot na mga kamay sa aking noo. Naaalala ko ang crackers ng peanut butter at ngumingiti para sa pagkakaroon ng mababang asukal sa dugo.

Maraming mga bagay na binabalik-tanaw ko, mula sa aking mga dating karanasan sa diyabetis, na may hugis sa akin medyo malalim bilang isang tao; ang aking sensitivity at pagkamalikhain, ang aking pagpapahalaga sa init ng tao at isang pagsalungat sa sterile, mekanisado at teknolohikal na paraan ng pangangalaga.

Sa palagay mo ba ang iyong sarili bilang tagapagtaguyod ng pasyente na gumagamit ng pagkamalikhain bilang isang komunikasyon channel?

Hindi ko iniisip ang sarili ko bilang tagapagtaguyod ng pasyente; Ang aking tungkulin ay bilang isang taga-disenyo at tagapagbalita. Maraming problema sa wikang mayroon kami upang pag-usapan ang tungkol sa kalusugan.

Ang isang pangunahing bahagi ng kahulugan para sa salitang 'tagataguyod' ay gumagawa ng isang bagay sa ngalan ng iba. Ang aking trabaho ay hinihimok ng aking sariling pangangailangan, at nagtatrabaho ako mula sa sarili kong karanasan. Ito rin ay kapaki-pakinabang sa iba at sa palagay ko ay hindi ko gagawin ito kung hindi man. Gumagawa ako ng art bago lumipat sa disenyo, at ako ay nabigo sa prosesong iyon dahil parang malinaw na ito ay napakalaking kapakinabangan para sa akin, ngunit hindi ito nakinabang sa iba nang direkta. Ang pagkakaiba ay pagsali sa sarili; ito ay alinman sa tumagal ng pangangailangan ng ibang tao at gumawa ng isang bagay para sa kanila, o simulan mula sa personal na pangangailangan na gawin ang isang bagay na nakakaapekto sa iyo at sa iba. Ako ay nanalig sa huli.

Ang kahulugan ng salitang pasyente ay 'isang taong naghihintay o nasa ilalim ng pangangalagang medikal o paggamot' o 'isa na kumilos.'Mayroong ilang mga salita sa kahulugan na ito na hindi ko nais na isipin ang aking sarili bilang:

Naghihintay

dahil ito ay passive, sa ilalim ng dahil ito ay pejorative at acted upon sapagkat ito ay nagpapahiwatig ng isang pasibo at kasiya-siyang estado. Sa ngayon, wala kaming mas mahusay na mga salita, kaya oo, kailangan naming gamitin ang mayroon kami. Ngunit maaari tayong magtrabaho upang makarating sa mga mas mahusay na mga, na nagbibigay lakas sa atin. Bakit ka tumuon sa konsepto ng

koneksyon

sa iyong video entry? Dahil nawawala ito. Maaari kong subaybayan, i-record at ikonekta ang napakaraming bagay sa aking buhay sa pamamagitan ng teknolohiya na magagamit. Kabilang sa mga ito: ang aking mga gawi sa paggastos, mga kagustuhan sa musika, mga gawi sa pagbabantay ng pelikula, timbang, pagtulog at bank account. Habang ang lahat ng mga bagay na ito ay kapaki-pakinabang, ang pinakamahalagang piraso ng aking buhay upang panatilihing nakakonekta ang mga bahagi na may kinalaman sa diyabetis. Mayroon kaming lahat ng mga teknolohiya at smarts upang ilagay ang mga ito sama-sama at dahil sa ang paraan ng aming imprastraktura ay, hindi pa namin na binuo ng sapat na mga tool para sa ito sa pangangalaga ng kalusugan. Ngunit, nagsisimula na kami, sama-sama. Nagtatrabaho ako sa isang produkto na ginagawa nito, sa iba na may diyabetis at may kakayahan na ipatupad ang mga ideyang ito. Ang koneksyon sa pagitan ng mga tao ay nagbibigay-daan sa amin upang magtulungan upang ikonekta ang mga ideya, mga aparato, mga produkto, mga sistema, mga serbisyo, atbp Nakikita ko ang ideya ng koneksyon bilang isang pangunahing at makapangyarihang bagay upang gumana. Bilang isang nagwaging paligsahan, nakakuha ka ng bagong tatak ng iBGStar meter na tumutugtog sa iPhone. Anumang unang pag-iisip tungkol sa paggamit ng produktong iyon?

Nagpapasalamat ako na ginawa ni Sanofi ang isang bagay na umaasa kong babawasan ang ibang mga kumpanya upang lumikha ng isang bagong pamantayan ng disenyo para sa mga personal na medikal na aparato. Nagulat ako sa dalisay na katotohanang ang iBGStar ay mukhang isang aparato ng mamimili, na ito ay nakalagay sa aking iPhone, na mayroon itong interface at graphics na mukhang maganda, na ito ang una sa uri nito … isang blood sugar meter na ay talagang sexy.

Ang pinakamalaking tagumpay ng iBGStar ay ang aesthetic nito - ang pakiramdam nito, ang kanyang kinang, ang video na nagdadala sa iyo sa pamamagitan ng stream ng dugo pagkatapos ng bawat pagsubok. Ang mga aesthetics ng mga medikal na aparato ay mahalaga

ng maraming

. Ang display ng impormasyon kung saan ang data ay ipinapakita ay kamangha-manghang ngunit hindi pa rin kamangha-manghang. Ako ay nagsasalita sa telepono sa ibang araw at hindi kinuha ang iBGStar o mag-alis ng aking telepono, at ito ay malapit sa aking bibig - ito nadama kakaiba. Hindi ako sigurado na may isang solusyon sa na, dahil ito ay isang byproduct ng pagkakaroon ng isang aparato (iPhone) na ginagawa ang lahat. Sa tingin ko ay may iba't ibang mga problema sa karanasan ng gumagamit sa mga manu-manong entry point (para sa mga tala, at isang lugar ring magdagdag ng carbohydrates at insulin). Ipagpalagay ko na ako ay sobrang kritikal dahil ako ay isang tagaplano ng pakikipag-ugnayan, kaya marahil ang aking pananaw ay hindi ibinahagi. Ano ang pinakagusto mo sa pagpunta sa DiabetesMine Innovation Summit?

Natuwa ako tungkol sa pagkonekta, tungkol sa pakikipag-usap sa iba tungkol sa mga bagay na ito at narinig. Ako ay nag-iisip at nagtatrabaho sa mga bagay na ito sa loob ng mahabang panahon at nagsisimula akong ipatupad ang ilan sa aking mga ideya sa mga paraan na makakaapekto sa iba.Ang pagpunta sa Summit ay magiging motivating, exciting, at propelling. Ako ay nasasabik upang makakuha ng mas malalim sa komunidad na ito at nagtutulungan upang gawing mas mahusay ang aming buhay sa diyabetis.

Ano ang gusto mong makita ang Summit na makamit, at ano ang inaasahan mong dalhin sa mesa mismo?

Sa maraming paraan hindi ko alam kung ano ang aasahan. Gusto kong makita at maging bahagi ng isang tunay na pagsisikap upang gumawa ng mas mahusay na mga tool, komunidad at serbisyo para sa mga taong nabubuhay na may diyabetis. Umaasa ako na magdala ng pag-iisip at proseso ng disenyo sa Summit.

Sa palagay mo, paano makakaapekto ito sa iyong buhay na may pasulong na diyabetis?

Sa tingin ko ito ay magpapasigla sa akin karagdagang. Sa palagay ko ay makakatagpo ako ng mga taong nakakaranas ng mga taong may diyabetis. Sa tingin ko at umaasa na matuto nang higit pa tungkol sa ginagawa ng iba pang mga tao, upang matuto nang higit pang mga trick ng kalakalan para sa pamumuhay ng diabetes. Umaasa rin ako na magkaroon ng makabuluhan at pangmatagalang koneksyon.

Salamat, Sara! Pinahahalagahan namin ang iyong diskarte na hinimok ng disenyo at inaasahan ang pagkikita sa iyo ng IRL.

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.