Pagsisiyasat sa New York Times sa halaga ng Type 1 Diabetes

Wala ay perpekto. Tiyak na sinabi para sa komprehensibong artikulo sa harap-pahina na ang New York Times ay tumakbo ngayong Sabado, Abril 5, sa mataas na halaga ng mga bagong tool sa diyabetis na uri 1. Habang ang kwento ay isa sa mga pinakamahusay na nakita natin sa paglalarawan ng mga hamon ng pagsuporta sa insulin at ang malaking mga hadlang sa gastos para sa mga pasyente sa aming nakakulong na sistemang pangkalusugan ng Amerikano, naramdaman ng ilan na talagang binubura nito ang pagbabago sa mga tool sa diyabetis - naglalarawan ng mga bagay na tulad ng tuluy-tuloy ang mga monitor ng glucose at mga meter sa pakikipag-usap para sa kapansanan sa pangitain bilang mga walang kabuluhang karangyaan. Grrr!

Narito ang ilang mga sipi mula sa pinainit na reaksyon sa Twitter na nahuli namin kahapon:

Ang pagtaas, sa amin, na ang piraso na ito ni Elizabeth Rosenthal ay tiyak na nagbigay ng liwanag sa mga mahahalagang gastos sa mga hadlang at ginagawa ng maraming upang madagdagan ang kamalayan tungkol sa katotohanan ng buhay na may pangkalahatang diyabetis sa uri 1, ngunit ito rin tulad ng malinaw na mga glosses sa ibabaw ng malaking pagpapabuti ng kalidad ng buhay na inaalok ng marami sa mga bagong tool na ito.

Ang artikulo ay gumagawa ng argumento na ang mga pag-update at pag-aayos sa parehong insulin mismo at sa iba't ibang mga aparato ay talagang walang higit sa "nakaplanong pag-iisa" upang mapalakas ang kita ng industriya. Bagaman maaaring may ilang mga katotohanan na sa mga tuntunin ng "mga kampanilya at whistles" sa ilang mga produkto, ang pangkalahatang tono parang medyo dismissive ng mga pangangailangan ng mga pasyente na lampas sa pagkuha ng insulin sa ilalim ng iyong balat.

Narito ang mga piraso na napinsala sa akin mismo:

"Ang isang tuluy-tuloy na stream ng mga bagong modelo at mga update ay madalas na nag-aalok ng walang katapusang pagpapabuti: kulay na sapatos na pangbabae; pakikipag-usap, bilingual metro; Ang mga kumpanya ay gumastos ng milyun-milyong dolyar na nagrerekrut ng mga pasyente sa mga fairs sa kalusugan, sa pamamagitan ng mga opisina ng mga doktor at sa agresibong advertising - kadalasang hinihimok ang mga ito na makakuha ng mga kagamitan at paggagamot na hindi kinakailangan, sinabi ng mga doktor. 'Maaaring mas mahusay ang mga ito sa ilang mga abstract na kahulugan, ngunit ang clinical ang kaugnayan ay maliit, "sabi ni Dr. Joel Zonszein, direktor ng Clinical Diabetes Center sa Montefiore Medical Center." Ang mga tao ay hindi nangangailangan ng metro na nakikipag-usap sa kanila, "dagdag niya. >

Ano?!!!! Minuto sa pamamagitan ng minutong pagbasa ng glucose nag-aalok lamang ng "kaduda-dudang pagpapabuti"? Ang Dr Z na ito ay may slightest ideya kung ano ito ay tulad ng upang mabuhay sa isang sirang pancreas na maaaring itakda ang iyong mga antas ng asukal sa pagtatayon sa paunawa ng isang sandali? At na bit tungkol sa "ta lking meters "- na parang mga high-tech na laruan lamang sila, at hindi mahalagang mga tool sa buhay para sa mga may kapansanan sa pangitain! (Panoorin ang video na ito para sa bahagi sa, "Ang mga Diyabetis ba ng mga Kumpanya ay May Blind Spot?"Maaari mong personal na patunayan ang kahalagahan ng kung ano ang tinukoy ni Dr. Zonszein ng walang kuwenta, abstract na mga pagpapabuti:

1) Ginagamit ko ang OmniPod, isang tubeless insulin pump na Naglalaman ang built-in fingerstick glucose meter Ang produktong ito ay BINAGO NG AKING BUHAY (Maaari ko ring sabihin SAVED), dahil maaari ko na ngayong samantalahin ang pinabuting control na inaalok ng isang pump ng insulin nang walang ilang mga paa ng plastic tubing na nakabitin ang aking katawan sa pagkonekta sa akin sa isang pager-tulad ng aparato Hindi ko din kailangang dalhin sa paligid ng isang nakahiwalay na metro ng glucose, na ginagawang mas maginhawa at komportable ang aking buhay sa maraming paraan. Mas masahol pa ba ako sa kontrol ng glucose kung ako ay nasa shot? , at ang sagot ay isang resounding OO. Magkakaroon ba ako ng hindi bababa sa 80% na higit na kahabag-habag sa aking diyabetis kung ang tanging opsyon ko ay isang tubed pump?

2) Ginagamit ko ang Dexcom G4 CGM. Mayroon itong scroll wheel at isang bri ght color screen at paraan mas tumpak at 1000% mas komportable at madaling gamitin kaysa sa huling bersyon ng produktong iyon. Nagdadagdag ba ito ng makabuluhang Marka ng Buhay sa akin bilang isang tao na umaasa sa mga aparatong ito? OO.

3) Sa loob ng apat na taon na ipinatupad namin ang kompetisyon sa Diyabetong Disenyo ng Tagumpay sa Pagdidisenyo, ang mga tao ay nagsabi na ang "kadahilanan ng abala" ay ang bagay na nagpapahirap sa pag-aalaga ng diyabetis. Ang mga dagdag na pagpapabuti tulad ng pagdaragdag ng liwanag sa isang metro ng glucose upang masubukan namin ang madilim na gumawa ng mahusay na pag-aalaga sa sarili na maaaring gawin sa totoong buhay! Hindi tulad ng pagdaragdag ng cupholders sa iyong hot tub, si Dr. Zonszein; ang mga kulay, ilaw, at sensor na inilapat nang maingat sa mga aparatong medikal ay kadalasang binabawasan ang kadahilanan ng abala para sa mga pangunahing pagpapabuti sa ating kagalingan.

Hindi ako nagsasabi na walang pang-aabuso doon sa pakiramdam ng labis na agresibo sa pagmemerkado paminsan-minsan. Nangyayari iyan. Ngunit mali na magpinta ng isang malawak na larawan ng mga sapatos na pangbabae at mga CGM bilang "nais na magkaroon ng mga gadget" sa halip na mga medikal na pangangailangan. Anong isang kakila-kilabot na mensahe ang ipapakalat lamang sa isang kritikal na sandali kapag ang mga pasyente namin ay nagtatrabaho nang husto upang hikayatin ang pagkakasakop sa mga kinakailangang ito!

Mayroon din ang isyu na nabanggit sa tweet sa itaas na ang artikulo ay ginagawang tunog tulad ng tanging tunay na dahilan upang makakuha ng isang mamahaling bomba ay kaya maaari mong magmayabang sa mga dessert tulad ng cobbler. HINDI. Ngunit ang follow-up na quote ni pasyente na si Catherine Hayley sa Memphis ay sumang-ayon: "Talagang mabubuhay ang gusto ko. Gayunpaman, ang presyo ay dumami nang malaki."

Isa pang bagay na sumabog sa akin sa NYT na ito Ang artikulo ay isang pagbanggit ng mga strips ng glucose test na nagkakahalaga ng "mga pennies lang na gagawin." Tulad ng itinuturo ko sa Twitter, ito ay HINDI kung ano ang sinasabi ng Pharma sa amin sa loob ng maraming taon. Inaangkin nila na ang mga enzymes, mahalagang mga metal, kemikal, at iba pang mga materyales na bumubuo sa mga piraso, pati na ang pasanin ng pagtatayo at pagpapanatili ng mga halaman sa pagmamanupaktura, ay nagtutulak ng mga gastos. Kaya, tila ang isang tao ay hindi nagsasabi ng buong katotohanan dito …

Naniniwala ako na ang may-akda ay gumawa ng isang mahusay na trabaho ng illustrating ang pangunahing isyu na hinarap: out-of-control medikal na gastos.Sinipi niya ang Jonathan Lloyd, isang parmasyutiko sa upstate ng New York na nagsisikap na tulungan na pamahalaan ang pagsakop ng kanyang anak na lalaki na T1, isang pumper na kasalukuyang nagtuturo sa ibang bansa.

Kapag pinuntahan ni G. Lloyd ang apat na reseta para sa kanyang mga suplay sa taong ito, natuklasan niya na marami sa kanila ay hindi na sakop ng kanyang kompanyang nagseseguro, na nagpalit upang ibalik ang ibang tatak ng insulin at ibang pagsukat ng sistema, dahil Nakakuha ng mas mahusay na deal ang tagaseguro.

Siya ay nakaharap sa isang problema: Ang kanyang anak na babae ay maaaring lumipat sa bagong uri ng metro, na hindi maaaring makipag-usap sa kanyang pump, na kung saan ay nangangahulugan na ang kanyang kasalukuyang metro ay umupo nang walang silbi sa kanyang baywang. O maaaring magbayad siya ng libu-libong dolyar upang bumili ng mga suplay para sa meter na mayroon na siya. "Lubhang kumplikado - may lahat ng mga nakatagong gastos na ito, at ako ay isang parmasyutiko, para sa malakas na pag-iyak," sabi niya.

Right!Ang artikulo ay nagpapakita kung paano ito ay lubhang napakahirap upang makakuha ng pag-unawa sa kung ano ang sakop sa iyong patakaran, gaano man ka gaanong pinag-aralan at "pinagkalooban" mo. Nakakaapekto rin ito sa paniniwala na ang pagmamay-ari (o sinasabi nila, "na-customize") ang mga suplay ng diyabetis ay nagdudulot ng gastos at lumikha ng higit pang mga hadlang sa pag-access para sa mga pasyente.

Sumasang-ayon kami sa kapwa PWD na si Lawren McConnell, na kinikilala na ang artikulo ay may mga kamalian nito, ngunit sums up ito sa:

Gusto naming marinig ang iyong pagkuha.

I-update ang 1:

Maraming iba pa sa Diabetes Online Community ang sumasagot sa artikulong ito

NYT

- Response ng JDRF, na may pamagat na "Not Just a Gadget" - Kelly Rawlings sa American Diabetes Association blog, Diyabetis Hihinto dito - Manny Hernandez sa Diabetes Hands Foundation

- Isang komprehensibong bukas na titik sa pamamagitan ng Kelly Close, Adam Brown at Nancy Liu

ng DiaTribe - Catherine Price sa

A Sweet Life

na may paunang post na ito, at follow-up na tugon na ito - Bennet Dunlap sa

YDMV - Kerri Sparling sa Six Hanggang sa Akin

- Kelly Kunik sa Diabetesaliciousness

- Tom Karlya sa Diabetes Dad

- Stacey Simms sa kanyang personal na diabetes blog - Laddie sa

Test Guess & Go - Quinn Phillips sa

Self-Management ng Diabetes

blog - Sarah Kaye at

Sugabetic - Leighann Calentine sa D-Mom Blog - Mayaman sa kanyang personal na blog,

Rich the Diabetic - Dana Lewis sa Scott Leibrand's blog

Gayundin, sundin ang JDRF na inspiradong Twitter hashtag na ginagamit para sa talakayang ito: #NotJustAGadget

. I-update ang 2:

Noong Abril 11, 2014, ang

New York Times ay nag-publish ng isang tugon sa outcry komunidad ng diabetes. Sinasabi nila na solid ang kanilang journalism, ngunit ang headline ng artikulo at "ilan sa mga pagpipilian ng wika nito ay maaaring mas mahusay." Naniniwala ka ba? Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline.Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.