Kung ano ang gusto mong makisali sa pagpapagaling sa medisina?

Pakikipag-ugnayan sa Pasyente . Ang ibig sabihin nito ay iba't ibang bagay sa iba't ibang tao. Hanggang kamakailan lamang, ang terminong ito ay kadalasang ginagamit ng mga korporasyon bilang isang euphemism para sa katapatan ng tatak sa kanilang mga medikal na produkto, o ng mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan bilang antidote sa "hindi pagsunod." Kami sa 'Mine ay nag-iisip ng pakikipag-ugnayan na hindi tulad ng ginagawa ng iba na kumbinsihin sa amin na gawin, ngunit bilang isang pagkakataon para sa mga pasyente na gawin ang mga paghahari, kumikilos bilang mga katalista para baguhin ang kanilang sarili. Iyan ang tungkol sa Proyekto ng Diyabetis sa Innovation ay tungkol sa lahat, at nalulugod kaming makita ang pagtingin na ito sa pagkalat.

Ako ay mapalad na maging kabilang sa 10 tagapagtaguyod ng diabetes na dumalo sa isang isang-araw na kumperensya sa Washington DC noong nakaraang linggo na naka-host sa Sanofi's Partners In Patient Health program, na pinaniniwalaan kung paano maaaring magkaroon ng mas malaking papel ang mga pasyente sa proseso ng medikal na pagbabago - ang kasong ito sa pamamagitan ng pananaliksik at pagpapaunlad o paglahok sa iba't ibang aspeto ng mga klinikal na pagsubok.

Ang mga kasosyo sa Patient Health ay isang koalisyon ng mga grupong tagapagtaguyod ng pasyente na itinatag noong Sanofi noong nakaraang taon upang "lumipat mula sa mga sponsorship ng pagtataguyod sa tunay na pakikipagtulungan" sa mga organisasyong ito. Ang Diabetes Hands Foundation, diaTribe, DCAF at DiabetesMine ay ilan sa mga partikular na miyembro ng diabetes ng koalisyong cross-disease na ito.

Ang summit na gaganapin nila noong Oktubre 23 ay ang ikalawang naturang kaganapan na nagdudulot ng Sanofi execs sa mga tagapagtaguyod ng pasyente, mga opisyal ng pamahalaan at regulasyon, at mga kinatawan mula sa mga organisasyon ng pambansang pagtataguyod at iba pa sa world healthcare. Nagkaroon ng mga 80 taong dumalo, at isang buong araw ng mga talakayan ng panel at iba pang mga sesyon kung paano makakuha ng mga taong may diabetes (PWD) na mas kasangkot sa mga opisyal na proseso na nakakaapekto sa kanila.

Para sa akin, ang malaking takeaway ay nakakakita kung gaano kalawak ang isang umiiral na komunikasyon sa pagitan ng mga PWD at komunidad ng pananaliksik, at mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan ng lahat ng uri na kadalasan ay ang mga naroroon doon sa mga trenches kung saan ang mga pasyente ay nakatagpo ng mga doktor at mananaliksik.

Kaso sa punto: Ang pagpapababa sa aking A1C sa pamamagitan ng isang isang-kapat ng isang porsyento point ay hindi sapat na pagganyak para sa akin upang makakuha ng kasangkot sa isang klinikal na pag-aaral, lalo na ang isa na maaaring tumagal ng dalawa o higit pang mga taon at kung saan hindi ko maaaring makita anumang ulat sa pag-unlad o pag-update sa kung anong pananaliksik na natagpuan. Kung pinag-uusapan natin ang tungkol sa isang bagong gamot o paggamot na maaaring tumagal ng isang dekada o higit pa upang maabot ang merkado, mas kaakit-akit sa akin ang personal na gawin ang oras at pagsisikap na sumali sa isang pag-aaral. At lalo na hindi siguro kung ang aking doktor ay hindi nakakaalam tungkol sa partikular na pananaliksik, o nauunawaan ito nang sapat upang makita ang anumang pangangailangan upang ituro sa akin patungo sa pagkuha ng pansin.

Ano ang dumating ako sa malayo ay: Ang mga gumagawa ng maagang R & D ay hindi nagsasalita ng aming wika at nakukuha ang mensahe sa buong tungkol sa kung bakit dapat naming pag-aalaga.At kung dapat nating malaman at pagmamalasakit sa isang pag-aaral, ang mga tuldok ay halos hindi konektado upang malaman natin kung paano makibahagi. Ang lahat ng ito ay nangangahulugan na hindi sapat ang mga PWD ay nakikibahagi sa maagang proseso ng medikal na pagbabago - at ang mga hindi online o aktibong kasangkot sa pagtataguyod ay mas malamang na matuto tungkol dito o makapag-lumahok.

Mga Tren ng Pag-iisip

Maaari mo pa ring suriin ang stream ng play-by-play na kaba mula sa summit sa pamamagitan ng paghahanap sa hashtag #diabetesPIPH.

Tulad ng nabanggit, may mga tungkol sa 10 DOC (komunidad sa online na diabetes) na nagtataguyod doon - Brandy Barnes, Ann Bartlett, Kelly Isara, Adam Brown, Bennet Dunlap, David Edelman, Christina Roth, Cherise Shockley, at Kerri Sparling. Kasama ng iba ang mga lider sa iba't ibang mga estado ng sakit, at mga eksperto sa pananaliksik at pharma; Alam kong hindi bababa sa isang biopharm industry leader ang mayroon ding uri 1 para sa karamihan ng kanyang buhay.

Kami ay naka-istasyon sa mga talahanayan sa paligid ng silid, bawat isa ay nakilala sa pangalan ng ilang on-the-horizon na pagbabago sa diyabetis. Ako ay nasa talahanayan ng "Smart Glucose Sensors" (napaka-angkop dahil mayroon akong bagong Dexcom G4 sa akin!). Sa tabi namin ay ang "Artipisyal na Pancreas" na mesa, at hindi masyadong malayo ang talahanayan ng "Inhaled Insulin". Bagaman nakaupo kami sa iba't ibang mga tao mula sa industriya, sa kasamaang palad namin ay hindi nakakakuha ng anumang makatas na pananaw kung kailan darating ang lahat ng bagay na ito; ngunit sila ay masaya pamagat talahanayan, gayunman.

Marami sa atin ang mga PWD ay tila may mga katulad na tren ng pag-iisip at mga mensahe na ibabahagi: makipag-usap sa aming wika, maabot sa amin nang mas maaga sa proseso sa halip na sa ibang pagkakataon, tiyakin na sinasabi mo sa amin kung ano ang ibig sabihin nito sa amin at sa aming mga buhay, at mangyaring maging malinaw kung paano namin makakakuha ng impormasyon sa iba na maaaring gusto mong ma-access ito. Nagkaroon din ng kaunting pag-uusap tungkol sa pag-alis ng mga stigmas mula sa diyabetis, at siguraduhin na kami ay naka-usap sa, hindi sa . Ang lahat ng mga tema na ito ay nai-echoed sa iba pang mga lugar para sa taon, ngunit patuloy na nangangailangan ng higit na pansin sa loob ng D-Komunidad. Kaya iyon ay isang halaga ng summit na ito.

Siyempre, ang mga resulta ng mga klinikal na pagsubok ay nakatuon sa "benepisyong medikal" para sa mga PWD, karamihan ay nasusukat ng epekto ng A1C. Iyan ay kung ano ang nakatuon sa clinical trial data, ang mga komunidad ng medisina ay nagpaputok sa pananaliksik, at sa huli kung paano itinuturing ng mga regulator ang isang bagay bilang isang "tagumpay" o hindi. Ngunit ang mga pasyente namin pakikibaka sa tanging focus sa A1C, dahil ang aming diyabetis buhay ay tungkol sa higit pa sa isang numero!

Gamit ang CGM (tuloy-tuloy na mga monitor sa glucose) na ginagamit ng mas karaniwang mga araw na ito at iba pang mga kontemporaryong mga pagsubok tulad ng GlycoMark na magagamit upang tumingin sa pagkakaiba-iba ng glucose at paglihis, tila dapat nating magkaroon ng mga opsyon upang lampas lamang ang A1C sa pagtukoy kung magkano ang benepisyo maaaring magkaroon ng ilang paggamot. Ngunit sa pangkalahatan ay hindi pa nangyayari. Si Dr. Beth Mayer-Davis mula sa UNC Chapel Hill ay gumawa ng isang kagiliw-giliw na punto na siya ay nagtatrabaho upang makakuha ng CGMs higit na ginagamit sa mga klinikal na pag-aaral, ngunit ito ay isang matigas na nagbebenta dahil sa gastos na kasangkot at kakulangan ng naitala ng data upang ihambing ang mga resulta sa.

Nagsalita rin kami ng maraming tungkol sa pag-alis ng mga stigmas ng "hindi pagsunod o pagsunod," at tila sa akin na ang pagpapalawak na lampas sa mga endpoint ng A1C sa iba pang mga mapagkukunan ng data ay maaaring maging lubhang kapaki-pakinabang hindi lamang upang magpakita ng mga benepisyo, pagsisikap upang mapanatili ang kanilang diyabetis sa tseke.

Building Building

Ano ang nakatayo sa akin kung gaano karami sa mga kasalukuyang organisasyon ang nagpapahiwatig ng mataas na antas ng pakikipag-ugnayan sa mga pasyente sa mga nakaraang taon at mas koordinasyon sa pakikinig sa tinig ng pasyente sa kanilang mga proseso. At ang pagkuha lamang ng lahat ng mga manlalaro sa isang silid upang pag-usapan ang mga hamon at mga hadlang, pati na rin ang mga karaniwang tema at mga punto ng kasunduan, ay nakapagpapatibay!

Iyon ay siyempre kung ano ang ginagawa ng

'Mine na ginawa sa nakalipas na ilang taon sa aming Innovation Summit, ngunit hindi ako personal na nakalantad sa karamihan ng ito dialogue sa R ​​& D side sa labas ng mundo ng aparato pagdating sa paglikha ng mga bagong gamot o paggamot. At lalo na hindi pagdating sa mga kinakailangang klinikal na pag-aaral na sumasama sa pananaliksik na ito. Gustung-gusto ko ring makita ang National Health Council at iba pang mga estado ng sakit, tulad ng Parkinson bilang kinakatawan ng Michael J. Fox Foundation (MJFF), na naroroon at maibahagi ang nagtrabaho o hindi nagtrabaho sa kanilang sariling mga komunidad.

Ang isang mahusay na halimbawa ng ito ay sa panahon ng isang talakayan kapag ang ideya ay floated tungkol sa paglikha ng isang uri ng eHarmony o Pagtutugma. com tool upang tumugma sa PWDs sa partikular na mga klinikal na pagsubok sa diyabetis. Ano ang alam mo? Ang babae mula sa MJFF ay tumayo at nagsabi, "Ginawa na namin iyon." At talagang ginagamit na nila ang mga algorithm ng pakikipag-date site upang lumikha ng isang klinikal na serbisyo sa pagtutugma ng pagsubok na tinatawag na Fox Trial Finder mahigit dalawang taon na ang nakakaraan,

at ngayon ay may 23, 000 na rehistradong mga pasyente!

Konsepto na ito ay maaaring malaki para sa D-Komunidad, at malinaw na maraming interes sa summit tungkol sa paglipat ng pasulong sa isang bagay na katulad ng tiyak sa diyabetis. Ang JDRF ay nag-eksperimento sa isang bagay tulad ng ito sa nakaraan, at ngayon Sanofi at iba pa sa industriya ng Pharma ay nagtatrabaho sa online na komunidad PatientsLikeMe upang lumikha ng isang clinical study match service na kasama ang data ng diyabetis. Napakaluwag na nakapagpapatibay - tila ang perpektong paraan upang matulungan ang mas maraming mga PWD (tulad ng sa akin) na makahanap ng mga kagiliw-giliw na pag-aaral sa klinika na talagang sila ay motivated na makisali.

Registry, Kiosks at Academies?

Bilang isang grupo, ang mga nasa summit ay nagsaliksik ng mga kongkretong hakbang na maaaring gawin upang madagdagan ang paglahok ng pasyente.

Ang Registry ng T1DExchange na nilikha ng Helmsley Charitable Trust, ay ginaganap nang maraming beses bilang isang modelo para sa kung gaano mas maraming pasyente na pakikipag-ugnayan at paglahok ay maaaring mapangalagaan sa panahon ng prosesong R & D na ito. Nagtatrabaho sila sa pagtatayo ng isang pambansang uri ng 1 registry ng data sa loob ng ilang taon na ngayon, at naniniwala na ang T1DExchange ay maaaring maging modelo upang kumalap ng mas maraming tinig ng pasyente at "ibagsak ang impormasyon sa masang wika" para sa iba't ibang mga madla - mga pasyente, klinikal at mga eksperto sa regulasyon, at industriya.Sa isa sa mga talakayan ng panel, binanggit ng T1D Exchange CEO Dana Ball na ang kanyang grupo ay nakikipag-usap sa mga kumpanya tungkol sa isang kasunduan na maaaring makatulong sa pondohan ang isang uri ng registry 2 - na napakalaking ambisyoso at samakatuwid kamangha-manghang!

Iba pang mga ideya na lumitaw upang makatulong na makakuha ng higit pang mga PWD na kasama sa proseso na kasama:

Pag-install ng mga kiosk sa mga lokal na sentro ng kalusugan ng komunidad o mga ospital kung saan ang mga pasyente ay maaaring magpasok ng impormasyon upang makahanap ng isang partikular na pag-aaral.

• Mas maraming pasyente-sa-pasyente na pagbabahagi at suporta sa peer sa panahon at pagkatapos ng mga klinikal na pagsubok, upang ibahagi kung ano ang katulad ng karanasan para sa iba na maaaring isasaalang-alang ang paglahok.

  

• Madaling basahin brosyur sa mga opisina ng doktor o mga lokal na botika, o kahit na simbahan, na maaaring ipaliwanag ang mga benepisyo ng pakikilahok sa prosesong ito. Ang mga ito ay dapat na "lagpas sa agham na salita, bahagyang A1C patak, o iba pang mga hindi madaling unawain aspeto" na hindi talaga makakuha ng PWDs lahat ng masyadong nasasabik, kami sumang-ayon.
• Ang isa pang tala mula sa MJFF ay ang ideya na hawakan ang mga lokal na pasyente na klinikal na fairs trial bilang isang paraan upang madagdagan ang kamalayan at pakikipag-ugnayan. Ngayon ay magiging isang kagiliw-giliw na ideya, pagkakaroon ng isang bagay tulad ng isang makatarungang trabaho ngunit para sa mga klinikal na pagsubok sa diyabetis. Marahil ito ay maaaring piggyback sa lokal na Exa ng ADA …?

Nagkaroon din ng pag-uusap tungkol sa paglikha ng isang bagay tulad ng isang pasyente na nagtataguyod ng unibersidad, na katulad ng kung ano ang Inovative Initiative (IMI) sa Europa ay nasa programang public-private initiative nito na kilala bilang European Patients 'Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI). Talaga, nagdudulot ito ng mga tagapagtaguyod ng pasyente para sa pag-aaral tungkol sa R ​​& D upang makalabas sila at maipabatid ang impormasyong iyon sa ibang mga pasyente. Tunog tulad ng isang bagay na maaaring talagang mahusay na gumagana dito sa Unidos!

Ang lahat ng ito ay bumalik sa paggawa ng proseso ng R & D

sa isang pasyente - mula sa isang araw, kapag ang isang kumpanya o tagapagpananaliksik ay pagtuklas kung ano ang maaaring makita ng isang partikular na produkto o gamot tulad ng at kung anong problema ang maaaring malutas para sa end-user. Ang puna ng pasyente ay dapat na ipakilala mula sa paglilihi hanggang sa proseso ng regulasyon, at ang diskarte sa pagmemerkado sa sandaling magagamit na sa amin ang tool na ito.

Ang hamon sa hinaharap ay sumusunod sa - lalo na nakakalito pagdating sa tulad ng isang nuanced na proseso na maaaring tumagal ng matagal. Mga pasyente namin ay dapat na panatilihin ang presyon, kung gusto namin talagang makita ang mga positibong pagbabago ay makagawa.

Tulad ng Bob Cuddihy, VP ng Medical Affairs ng Sanofi para sa Hilagang Amerika, inilagay ito: "Ang patlang ng diyabetis ay sumisigaw para sa pakikipagsabwatan ng pasyente."

Hindi kami maaaring sumang-ayon - at ginagawa ang aming makakaya upang maikalat ang salita at pagtaas ng pakikipag-ugnayan mula sa wakas na ito.

Ano pa ang nakikita mo bilang mga paraan para sa mga pasyente ng diabetes na maging "Bahagi ng Solusyon"?

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline.Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.