Ang Susunod na Stage of Evolution sa Pagtatatag ng Diyabetis?

Ang Susunod na Stage of Evolution sa Pagtatatag ng Diyabetis?
Ang Susunod na Stage of Evolution sa Pagtatatag ng Diyabetis?

OneEW Heathrow Newsletter February 2016

OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Anonim

OK, sinasadya namin ang 2014 ang Pagtatanggol sa Paa ng Diyabetis ng Taon ng Diyabetis.

Yup, narinig mo ang tama: mga sundalo ng paa.

Hindi, hindi iyan ang ilang mga talambuhay na sanggunian sa fictional ninjutsu clan mula sa Teenage Mutant Ninja Turtles (well, marahil ito ay) … Ngunit ito ay ang pinakamahusay na paraan kung paano namin ilarawan kung saan ang aming Diabetes Online Community tila na pupunta sa aming mga pagsusumikap sa pagtataguyod - sa kabila ng mga virtual na pader ng online na uniberso sa aktwal na, real-buhay na mundo ng mga lokal na aktibidad kung saan mas marami at mas maraming taong may diyabetis ang nakaririnig sa aming mga mensahe.

Matagal na kami … napakahanga na panoorin ang aming minamahal na DOC ay nagbabago sa mga taon. Mula sa primitive listservs at online forums sa huling bahagi ng 90s sa paglitaw ng isang buong daigdig ng mga blog ng diabetes at interactive na mga online na network sa mga nakaraang taon. At sa nakalipas na ilang taon, ang DOC ay lumaki sa isang mas malakas na posisyon, na umaabot sa mga gumagawa ng desisyon sa industriya at mga regulator na ngayon ay nagbabayad ng higit na atensyon sa aming Mga Tinig ng mga Pasyente kaysa sa dati.

Ngayon ang aming komunidad ay naghahanap din sa loob, upang mag-alok ng higit pang mga pagkakataon sa pagtuturo at mentoring, kabilang ang mga scholarship na nagbibigay-daan sa higit pang mga PWD sa hakbang sa na kung minsan-nakakatakot na papel ng pagtataguyod, sa pamamagitan ng pagbabayad ng kanilang paraan sa mga mamahaling kumperensya sa diabetes kaya maaari nilang kumatawan ang mas malawak na D-madla at tulungan kaming lahat na matutunan kung paano pinakamahusay na itaas ang aming mga tinig para sa pinaka-epekto.

Lamang sa linggong ito, ang non-profit na Diabetes Hands Foundation ay inihayag na nagbibigay ng 16 na scholarship sa mga tagapagtaguyod ng pasyente sa D-Community, upang sila ay dumalo sa isa sa tatlong darating na D-conference ngayong summer - isa sa ay nagtatampok ng isang bagong "Masterlab" na naglalayong lumikha ng isang formula para sa matagumpay na pagtataguyod ng diyabetis sa hinaharap.

Ito ay isang paraan upang makakuha ng higit sa amin sa mga kumperensyang ito upang malaman ang tungkol sa pagtataguyod, at ito ay tanda ng mga oras, sa tingin namin!

Ang MasterLab: D-Pagtatanggol 101

Habang nagtutungo kami sa abalang panahon ng tag-init na sinabugan ng mga komperensiya ng diabetes, ang mga CWD Friends For Life Conference na nangyayari ngayong Hulyo sa Orlando, FL, ay magiging tahanan sa unang araw- mahaba ang "Masterlab" na naka-host ng DHF sa araw ng pagbubukas ng kaganapan. Ang mga dumalo ay matututo tungkol sa maraming mga isyu at makakuha ng mga tip upang maging mas mahusay na tagapagtaguyod sa kanilang sariling mga komunidad, online o offline.

Kabilang sa mga tagapagsalita ang mga kilalang pangalan sa laro ng pagtataguyod: Paul Madden, Mike Swearingen, Rebecca Killion, Kelly Close, Kerri Sparling, Moira McCarthy, at marami pang ibang mga eksperto sa diyabetis at iba't ibang mga affairs ng gobyerno mula sa mga device at pharmaceutical company. Ang mga paksa ay mula sa mga patakaran at regulasyon na mga isyu, sa kung anong pagtataguyod ang mukhang ngayon at kung paano namin mapapabuti, at isang pangkalahatang-ideya kung paano maaaring maging epektibo ang mga pasyente sa landscape ng patakaran.Sinabi ng co-founder at presidente ng DHF na si Manny Hernandez na ang plano ay mag-aalok ng praktikal na kasanayan at papel na ginagampanan, upang humiram ng isang pahina mula sa playbook ng advocacy ng HIV / AIDS sa paglikha ng isang modelo ng pagtataguyod, at sa huli ay bumuo ng isang Roadmap Advocacy Diabetes.

"Ang Masterlab ay tungkol sa pagbuo ng isang kahulugan ng kung ano ang posible.Ito ay isang pagkakataon upang matuto mula sa mga tagapagtaguyod ng beterano para sa iba pang mga isyu sa kalusugan.Ito ay tungkol sa paglikha ng isang formula para sa matagumpay na pagtataguyod ng diyabetis sa hinaharap," sabi niya. record ang buong kaganapan at ibabahagi ito sa mas malawak na komunidad kasunod ng kaganapan (nais naming

i-stream ito, ngunit masyadong mahal). Bahagi ng pag-asa ay upang mapalawak ang antas ng paglahok sa pagtataguyod sa loob ng komunidad bilang isang kabuuan. "

Sa prepping para sa FFL at Masterlab, sinabi ni Manny na ang kanyang koponan ay tapos na lamang ang unang yugto ng pagbuo ng isang aktwal na Roadmap Advocacy ng Diyabetis. Iyon ay humantong sa maraming mga pag-unawa sa kung paano ang DOC ay maaaring gumana nang magkasama kahit na mas mahusay sa loob at sa iba pang mga grupo ng pagtataguyod na humahantong sa paraan sa labas ng diyabetis uniberso. Ang plano para sa susunod na dalawang buwan ay upang mahulog ang impormasyon at rekomendasyon sa isang pinahusay na Roadmap at magtatag ng isang timeline, bago ibahagi ang plano sa mas malawak na komunidad sa Hulyo.

Anim sa mga scholarship na inihayag Martes ay para sa Masterlab, kaya malamang na masusunod mo ang mga D-Advocates online (bukod sa iba pa) upang makuha ang scoop sa Masterlab habang nangyayari ito sa FFL.

(Kung interesado kang dumalo lamang sa Masterlab noong Hulyo 2, maaari kang magparehistro at makakuha ng higit pang mga detalye dito.)

Ang matagumpay na Pagtatanggol sa Pagkilos

Ang lahat ng Masterlab ay ang pagtataguyod sa pagkilos, at paggawa posible para sa higit pang mga PWD upang malaman kung ano ang kailangang gawin at dalhin iyon sa kanilang sariling mga pisikal na mundo. Sa nakaraan, ito ay palaging ang mga malalaking grupo tulad ng JDRF o ADA na humihiling sa amin na "magtaguyod" sa pamamagitan ng pagkuha ng ilang partikular na pagkilos na may isang partikular na mensahe sa isip. Ngayon, salamat sa malaking bahagi sa DOC, mas maraming pasyente ang hinihimok nito kaysa noon.

  • Tingnan ang ilan sa mga kampanya tulad ng StripSafely at Spare A Rose, I-save ang isang Bata kung saan ang mga miyembro ng komunidad ay magkasama upang matalo ang mga isyu sa drum na mahalaga sa kanila, at kumalat sa kamalayan.
  • Ang Big Blue Movement Test (na ang malaking "test-in" na nagtuturo sa atin tungkol sa epekto ng ehersisyo habang nagpapalaki ng pera para sa mga taong may diyabetis sa mga bansa ng Third World) ay nakakuha ng singaw sa mga taon, ang mga hakbangin na lampas lamang sa pag-iilaw ng mga palatandaan sa asul sa Araw ng Diyabetis sa Araw ng Nobyembre 14.
  • Ang komunidad ay nagsusuot ng isang punto kamakailan tungkol sa pagpapalawak ng coverage ng mga kagamitan sa diabetes tulad ng mga pumping ng insulin at CGMs, lalo na pagdating sa Medicare competitive-bidding tiyak na badyet ng estado. Nakita namin ang kapanganakan ng isang sulat-sulat at social media na kampanya na humantong malinaw sa tagumpay sa pagkumbinsi ng mga lider ng pamahalaan ng Arizona na isama ang mga pump sa insulin sa badyet ng estado nito. Mabisang pagtataguyod, sa kanyang pinakamahusay na!

Ilan lang ang ilang mga halimbawa …

"Una at pangunahin, ang pagtataguyod ay tungkol sa pagkonekta ng mga kapantay.Ang mas mahusay na kumonekta kami, mas maraming mga taong may diyabetis ang pinagkalooban at inaasahan na ang buhay ng bawat PWD ay mas mahusay. Ang advocacy sa patakaran ay isang side effect ng koneksyon ng peer, isang mahusay na epekto, "sabi ni D-Dad at uri 2 tagapagtaguyod Bennet Dunlap, na mga blog sa YDMV at isang co-lumikha ng kilusan StripSafely na nagsimula taon at humantong sa mga talakayan ng regulasyon sa FDA tungkol sa test strip at meter accuracy.

Talaga, hindi namin kailangang tumingin ng higit sa StripSafely upang makita ang epekto ng aming komunidad na Ang inisyatibo na ito ay nagpatuloy, direktang pag-uusap sa FDA, kabilang ang isang live na online chat nang mas maaga sa taon, at lahat ay nakatulong na itaas ang kamalayan sa D-Komunidad at gumuhit ng higit pang mga komento sa draft na mga alituntunin ng FDA para sa mas mahusay na katumpakan Mahalagang Paunawa: Ang deadline para magsumite ng mga komento ay aktwal na ngayon, kaya't tiyaking ipaalam sa mga regulator kung ano ang sa tingin mo bago matapos ang araw!

)

Sinasabi ni Bennet na sa paglikha ng StripSafely noong kalagitnaan ng 2013, kinuha niya ang patnubay mula sa paunang Spare A Rose, Save a Child campaign na dumating sama nang naunang nakaraang taon bilang isang paraan upang makakuha ng pera para sa programa ng Buhay Para sa isang Bata sa International Diabetes Federation. Ang mga uri ng mga pagsisikap - kasama ang iba sa DOC tulad ng inisyatibong suporta sa video na kilala bilang ang Maaari mong Gawin ang Proyekto na ito; Ang Diabetes ay nagtataguyod ng pakikipagtulungan sa pagtataas ng mga tinig ng pasyente sa mga isyu tulad ng kamalayan ng media at kalusugan ng isip; at ang aming sariling Innovation Summits dito sa ' Mine -

ay kung ano ang Bennet nakikita bilang bahagi ng isang mas malawak na trend.

"Umaasa ako na ang lahat ay bahagi ng isang ikot," sabi niya sa amin. "Tingnan ang tugon ng komunidad sa bukas na mga docket ng FDA meter. ng DiabetesMine Innovation Summit, ang DOC na konektado sa FDA at na humantong sa isang live na webinar Higit sa 400 mga tao na nakarehistro para sa mga iyon, at FDA ay nanginginig.Ano ang mahalaga ay ang pakikipagtulungan ay nagresulta ng isang bagay tulad ng 350 mga komento sa docket.Ito ay napaka kapana-panabik, at isang senyas na maaari naming maabot ang mga punto ng tipping sa mga isyu sa patakaran, pati na rin.Kailangan naming patuloy na suportahan ang bawat isa, pagbabahagi ng mga mapagkukunan sa halip na muling likhain ang mga ito Sa lugar ng patakaran, nangangahulugan ito na makakagawa tayo ng mga natamo sa pamamagitan ng pagsuporta sa mga isyu na pinangungunahan ng ADA , JDRF at iba pa Kung saan may mga isyu na walang pamumuno, makakahanap tayo ng mga eksklusibong paraan upang tulungan ang isa't isa. " Ano ang pinakamahalagang bahagi ng lahat ng ito? Karamihan sa mga tiyak, ito ay ang mantra na ang lahat ay may tinig, at hindi mo kailangang maging isang bahagi ng malaking paggalaw o may makintab na collateral upang epektibong tagataguyod.

Kami sa 'Mine ay higit pa sa nalulugod upang makita ang kolektibong tinig ng aming komunidad na naririnig! At gusto namin ang ideya na ipalaganap ang salita sa kabila ng WWW sa pamamagitan ng "mga sundalo ng paa" na maaaring magdala ng mensahe sa mas maraming mga pasyente na maaaring hindi pa "plugged in."

Cowabunga!

O, maaari mong sabihin na tulad ng

T

eenage Mutant Ninja Turtles : bilang D-Advocates, pupuntahan naming itaas ang ilang shell! Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.