OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Talaan ng mga Nilalaman:
tungkol sa kakulangan ng pag-uulat ng data ng solid na diyabetis sa bansang ito, at kung paano ito nakakaantala sa aming mga dahilan sa maraming antas. Ngayon ang pinuno ng D-komunidad na si Manny Hernandez at ang kanyang magagandang crew sa non-profit na Diabetes Hands Foundation ay kumukuha ng problemang ito sa kanilang sariling mga kamay, kaya na magsalita. Na-struck nila ang isang pakikipagtulungan upang ilunsad ang isang kahanga-hangang bagong pag-uulat ng application. Upang ipaliwanag ang lahat ng ito, hiniling ko kay Manny na sumali sa amin ngayon:
Isang guest report ni Manny Hernandez
Tulad ng ilan sa inyo ay narinig na, TuDiabetes. Nakipagsosyo sa org sa Children's Hospital Boston upang bumuo ng isang makabagong bagong A1C na tool sa pagmamapa na tinatawag na TuAnalyze na may suporta mula sa US Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Ang TuAnalyze ay opisyal na inilunsad sa site ng TuDiabetes noong Miyerkules.
Pinapayagan ng application ang mga miyembro na isumite ang kanilang data ng Hemoglobin A1C. Ang impormasyong isinumite ay ipinapakita sa mapa ng komunidad sa TuDiabetes, na may mga estado na sumisikat ayon sa pinagsama-samang data ng A1C kapag ang isang limitasyon ng mga kalahok sa bawat estado ay naabot. Tulad ng pagsulat na ito, tanging ang California (i-verify ito bago mag-post) ay may ilaw, ngunit anuman ang mga kulay, umaasa kami na sindihan ang buong mapa ng US sa katapusan ng Mayo!
Plano naming galugarin ang mga karagdagang sukatan sa hinaharap, at lumipat sa ibayo ng Estados Unidos upang mag-map ng data mula sa buong mundo na nakolekta sa pamamagitan ng TuAnalyze.
Ngunit, lampas sa malamig na epekto: Ano ang punto ng pagmamapa ng data ng diyabetis?
• Sa maikling salita, ang application ay tiyak na nag-aalok sa iyo ng isang maginhawang lugar upang subaybayan ang iyong sariling A1C data. Ito ba ay isang bagay na maaari mong gawin sa ibang lugar? Talagang. Ngunit …
• Kapag ang mga estado ay nagsisimula sa liwanag, maaari mo ring makita kung paano ang iyong sariling mga numero stack up laban sa ibang mga tao na pagpasok sa kanilang A1C sa iyong sariling estado. Maaari mong tingnan ang kabuuang bilang ng mga entry para sa estado, kasama ang average, mababa at mataas na halaga at kung paano ang data na ipinasok ay kumalat sa buong spectrum.
• Gayundin, tulad ng itinuturo ni Ginger Vieira mula sa Diabeteens, "mahirap pakiramdam … kapag nakikita mo ang isang mapa na may ilaw sa A1Cs ng lahat ng mga uri at mga saklaw sa buong bansa!"
Sa kalagitnaan ng pang-matagalang, habang sinisimulan nating matuklasan ang mga ugnayan at pag-aaral mula sa data, maaaring may mahalagang bagay para sa ating lahat na matutunan. Tulad ng mga klinikal na pag-aaral ay maaaring ipahiwatig ang koneksyon sa pagitan ng paggamit ng ito o na ang pagkain o gamot at mga pagbabago sa isa o higit pang mga biometrics para sa mga taong may diyabetis, inaasahan namin ang katulad na kapaki-pakinabang na pag-aaral upang magresulta mula sa pagtatasa ng data na nakolekta sa pamamagitan ng TuAnalyze.
Maaari rin nating kilalanin, halimbawa, mga uso o ugnayan sa pagitan ng mga tao sa pakikilahok sa mga social network na may kaugnayan sa kalusugan at sa kanilang antas ng pamamahala ng diyabetis.Ito ay kung saan ang mga benepisyo ng application ay nagsisimula upang matulungan pagtulong sa mga indibidwal sa mga landas na maaaring ipagbigay-alam sa mga pampublikong kalusugan endeavors at pananaliksik.
Mayroon bang posibleng negatibong implikasyon mula sa data na iniulat sa sarili?
Siyempre, ang lahat ng pinagmumulan ng data ay may mga depekto. Sa TuAnalyze, naghahangad kami upang makadagdag sa mga lakas ng iba pang mga mapagkukunan ng data (CDC, NIH) habang tumutulong sa mga kahinaan na maaaring mayroon sila. Nais din naming malaman ang tungkol sa pakikilahok at biases sa pagpili (kung bakit mas pinipili ng mga tao na pumasok sa kanilang data ng diabetes kumpara sa hindi ginagawa ito?).
Umaasa din kaming maunawaan kung at paano ang proseso ng pagsisiyasat mismo ay mapabilis sa pamamagitan ng mga app tulad ng TuAnalyze, na tumutulong sa pagbawas ng mga gastos, pagiging kumplikado at pagputol ng oras.
Saan nakukuha ang data ng TuAnalyze at paano ito natutugunan?
• Ang mga miyembro ng social network ng TuDiabetes ay nag-ambag ng kanilang data nang ligtas at hindi nagpapakilala sa pamamagitan ng TuAnalyze, isang lubos na secure na application na binuo ng mga mananaliksik sa Children's Hospital Informatics Program at batay sa Indivo Personal na Kinokontrol na Rekord ng Kalusugan. Ang Indivo ay kasalukuyang ginagamit bilang isang personal na platform ng kalusugan ng Children's Hospital Boston kasama ang mga miyembro ng kumpanya ng Dossia consortium.
• Sa pamamagitan ng iyong "mga setting ng pagbabahagi" sa application na TuAnalyze na iyong pipiliin kung gaano karaming impormasyon tungkol sa iyong mga halaga ng A1C na ibabahagi - kung mayroon man.
• Maaari mong piliin na gamitin ang iyong data para sa mga layuning pananaliksik, hindi kilala at hindi nakikilalang; ang iyong mga halaga ng A1C na nakapangkat sa mga halaga ng iba pang mga gumagamit at ginawang magagamit para sa akademikong pananaliksik, mga online na tsart, mga graph at mga mapa na ipinapakita sa TuDiabetes; o gawing nakikita ang iyong data sa sinumang makakakita sa iyong pahina ng profile ng TuDiabetes.
Bumalik sa aking unang pag-uusap tungkol sa pangangailangan para sa mas mahusay na pag-uulat ng data ng diyabetis sa koponan ng mga Bata ng Boston Hospital noong Agosto 2008, maaari ko lamang ipagmalaki ang maingat na pag-iisip na landas na aming nilakbay mula noon, upang dalhin kami sa ang bagong tool na ito ngayon. Saan ito hahantong sa amin? Hindi ko alam kung bakit, ngunit matatag kong paniniwala na ang TuAnalyze ay makabuluhang tutulong sa Diabetic Community na bumuo ng isang nakabahaging kaalaman na mas malaki kaysa sa sinuman sa atin.
****
Post-Script mula sa may-akda ng guest:
Gusto kong pasalamatan si Amy Tenderich para sa pagkakataon na sumulat ng bisita sa kanyang prestihiyosong blog. Nais ko ring pasalamatan ang koponan ng mga Bata, lalo na kay Dr. Kenneth D. Mandl, Elissa R. Weitzman at Ben Adida - nang wala ang kanilang pamumuno at pagpapasiya, ang proyektong ito ay hindi posible.
Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.Pagtatatuwa
Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
