"Friendship Pharma" sa SXSW: Sabihin sa Amin ang Iyong Mga Palagay, Mangyaring

ang pribilehiyo ng pagsasalita sa Interactive na bahagi ng South sa pamamagitan ng Southwest conference (SXSW) sa Austin, TX. Inilunsad noong kalagitnaan ng dekada 80 bilang pagdiriwang ng musika, ang SXSW ay lumago sa huling dekada o kaya upang maging isa sa pinakamalaking pista sa mundo, kabilang ang lahat ng paraan ng social media at mobile na teknolohiya. Ilang taon na ang nakararaan, isang grupo ang pinagsama ang isang bahagi ng hindi pagkonekta na tinatawag na SXSH, partikular na nakatuon sa mga interactive na tool para sa kalusugan, dahil ang tradisyunal na SXSW conference ay hindi kasama ang anumang mga paksa sa kalusugan

.

Fast forward sa 2012, at hindi lamang mayroong isang track ng Kalusugan, ngunit mayroong tatlumpung (oo, 30!) Iba't ibang mga sesyon ngayong taon na sumasakop sa iba't ibang mga paksa na may kaugnayan sa kalusugan, mula sa mga laro sa kalusugan at mga kasangkapan para sa malusog na pamumuhay, sa sekswal na kalusugan, sa mga pakikipag-ugnayan sa pagitan ng mga pasyente at mga kumpanya ng parmasyutiko. At kung saan ako pumasok.

Inanyayahan ako na magsalita sa isang panel na tinatawag na Friending Pharma, na nakatuon sa kaugnayan ng mga pharmaceutical company at mga pasyente. Ang impetus para sa panel na nakuha mula sa PR pro Brian Reid, isang dating kasamahan ko, na nakakita ng isang kuwento tungkol sa Marilyn Mann, isang ina na nagsimula ng isang komunidad sa Facebook tungkol sa bihirang sakit ng kanyang anak na babae, Familial Hypercholesterolemia (FH), at nakipag-ugnayan sa pamamagitan ng isang rep sa isang kumpanya ng PR. Sa kalaunan natutunan ni Marilyn na ang rep na ito ay nagtatrabaho sa isang kamalayan ng kampanya ng media sa kamalayan sa sakit sa ngalan ng Genzyme, isang kumpanya na nagpapaunlad ng gamot para sa FH.

Sa pag-aaral ng koneksyon na ito, agad na tumugon si Marilyn na hindi siya interesado sa pagtatrabaho sa Genzyme, na nagsasabi: "Ang layunin ng Genzyme ay ibenta ang kanilang mga produkto. Ang layunin ko ay tulungan ang mga pasyente. ang parehong … Ang aking pangunahing pag-aalala ay ang pagsisiyasat ng balita ay maaaring maging slanted upang maghatid ng interes ng kumpanya ng droga. "

Ang sitwasyon ni Marilyn ay hindi kakaiba. Kami ng mga pasyente ng tinig ay nakaharap na ngayon sa isang pagtaas ng dami ng mga mensahe at mga kahilingan sa pakikipag-ugnayan mula sa mga pharmaceutical company sa social media. Mula sa mga profile sa Twitter sa mga pahina ng fan ng Facebook sa mga blog ng korporasyon, higit pa at higit pang mga kumpanya ng parmasyutiko ang nakakagising sa tradisyunal na ideya na ang social media ay "masyadong nakakatakot" at nakakakuha sila ng kasangkot. Ang pakikipag-ugnayan ay medyo limitado sa saklaw, dahil sa mga regulasyon ng FDA, ngunit hindi na ito itinuturing na ganap na mga limitasyon.

Ngayon na magiging katanggap-tanggap na isama ang social media sa halos lahat ng corporate communication strategy, ang tanong para sa Pharma ay lumipat mula sa " Can namin lumahok sa social media?" Sa " Paano kami ay lumahok sa social media?"

Sa madaling salita, hinahanap ng Pharma sa mga pasyente ng "kaibigan" kami, sa isang paraan o sa iba pa - sa pamamagitan ng paghawak sa amin sa kanilang mga pahina sa Facebook o mga channel sa YouTube , sa pamamagitan ng mga corporate-run disease blog, o direct interaction sa Twitter.Ito ba ang gusto at kailangan natin?

Sa nakaraang ilang taon, ang aming mga saloobin sa tanong na ito ay umunlad. Sa aking panel noong Linggo, ibinahagi ko sa mga tagapakinig na ang mga pasyente sa mga komunidad na ito ay nagtatatag ng mga relasyon sa isa't isa, at na ang mga reps mula sa parmasyutiko kumpanya ay kailangang isipin ito sa mga termino na ito: Hindi namin nais na iisip ng bilang dollar mga palatandaan at mga margin ng kita. Gusto nating isipin ang paraan ng pag-iisip natin tungkol sa ating sarili - bilang unang tao.

Kapag natanggap namin ang mga pag-alok mula sa Pharma, hindi na napopoot namin ang pagdinig mula sa kanila o kahit na makita ang mga pag-alok na nakakainis (bagaman maaari silang maging). Sa halip, iniisip namin ito sa mga tuntunin kung paano tayo ginagamot. Nais naming makipag-ugnayan sa mga tao , hindi sa isang logo o newsfeed na nabuong auto. Nais naming makipagtulungan sa mga indibidwal na gustong makilala kami bilang mga tao.

Hey Pharma, pag-isipan ito sa ganitong paraan: Ang isang relasyon sa isang pasyente - blogger o hindi - ay magiging isang napaka-babasagin bagay. Madali pakiramdam na sinasamantala kapag ikaw ay isang pasyente. Madaling pakiramdam na ikaw ay walang anuman kundi sa ilalim na linya at pakiramdam ang pinagsamantalahan, na pinangungunahan ng mga pangako ng sobrang kamangha-manghang bagong teknolohiya o mga gamot. Namin alam ang mga bagay na ito ay hindi perpekto (hindi sa banggitin ang hindi mahahalagahan at samakatuwid ay hindi maabot para sa marami sa atin), at ito ay nagsusumikap upang kumilos kung hindi man.

Kung gusto mong malaman kung bakit matagumpay ang Roche Diabetes Social Media Summit at ang Medtronic Diabetes Advocacy Forum (na parehong nagaganap muli sa taong ito), ito ay dahil nakatuon sila sa pagbuo ng mga relasyon. Hindi kami pinatnubayan sa isang silid para sa isang pitch ng benta, at sa katunayan, ang mga produkto ay bihirang nabanggit para sa karamihan ng mga pagpupulong na ito. Kami ay hindi iniharap sa isang listahan ng mga dahilan kung bakit ang kumpanya ay kahanga-hanga. At hindi kami tinanong o kinakailangang magsulat ng kahit ano tungkol sa nakita at narinig namin. Alam nila na gusto namin, ngunit naiiba kaysa sa pagsulat ng isang bagay bilang kapalit ng kabayaran.

Pinahahalagahan namin na sa mga pulong na ito, o kapag nakikipag-ugnay kami sa mga PR team online, nakikipag-ugnayan kami sa kanila bilang mga tao . Nakita namin na sinisikap nilang matutuhan ang tungkol sa tunay na mga katotohanan sa likod ng ating buhay, sa halip na ipagpalagay na nakikipag-usap tayo tungkol sa masamang mga kaganapan at off-label na gumamit ng isang libong beses sa isang araw. Napag-usapan natin ang mababaw na kalat ng kung bakit ang isang produkto ay mas mahusay kaysa sa iba, at talagang nakarating sa puso ng mga isyu, na kung saan ay ang mga pakikibaka na tayo bilang mga taong may diyabetis ay nakaharap sa araw-araw.

Iyon, sa akin, ang dahilan kung bakit ang pakikipag-ugnayan sa Pharma ay napakahalaga.

Ngunit hindi lahat ay maaaring sumang-ayon, tulad ng inilalarawan ng kuwento ni Marilyn. Si Amy at ako, kasama ang ilan sa iba pang mga blogger at tagapagtaguyod ng diyabetis, ay regular na gumugol ng oras sa mga reps sa mga ahensiya ng Pharma at PR dahil naniniwala kami na mahalaga ito para sa amin bilang mga pasyente upang malaman kung ano ang kanilang kakailanganin, at upang maibigay sa kanila ang pagkakataon na matuto tungkol sa amin. Pumunta kami sa mga miting na ito na armado ng aming sariling mga ideya kung ano ang kailangan ng komunidad at kung paano makakatulong ang Pharma. Siyempre alam namin na hindi lahat ay may pagkakataon na dumalo sa mga kaganapang ito at ipahayag ang kanilang sariling mga opinyon, kaya't si Amy at ako ay palaging nagtrabaho upang kumatawan sa komunidad ang pinakamahusay na magagawa namin.

Dalawang linggo kami mula sa susunod na Medtronic Forum, at ilang buwan ang layo mula sa ikaapat na taunang Roche Diabetes Social Media Summit. Gusto naming kunin ang pagkakataong ito upang marinig mula sa iyo ang tungkol sa IYONG mga iniisip kung paano nakikipag-ugnayan ang Pharma sa DOC. Sa ganitong paraan, maaari naming ibigay sa kanila ang pinaka-up-to-date at komprehensibong feedback mula sa aming mga kapantay.

Mangyaring maglaan ng ilang minuto upang punan ang poll sa ibaba, upang makatulong sa amin na maunawaan nang maayos kung saan nakatayo ang aming komunidad sa isyung ito. At huwag mag-atubiling mag-iwan ng isang komento upang magdagdag ng mga paliwanag sa iyong mga saloobin!

Lumikha ng iyong libreng mga online na survey sa SurveyMonkey, ang nangungunang tool sa palatanungan ng mundo.

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.