Diabetes Linkup 2016: Paano Magkaisa ang Komunidad ng Pasyente

Kung hindi mo alam, sinamahan ng AstraZeneca ang mga ranggo ng mga Pharma kumpanya na nagho-host ng mga forum para sa mga lider ng pasyente, na nagdadala ng mga dosenang tagapagtaguyod mula sa Diabetes Online Community (DOC) kamakailan para sa kanilang ikalawang taunang Ang "Diabetes Linkup" na kaganapan sa labas ng Washington, DC Ang pag-uusap sa taong ito ay nakatuon sa kung paano namin matutulungan ang mas mahusay na isama at maitaguyod ang uri ng boses sa mga pagsisikap sa komunidad at pagtataguyod.

DiabetesMine na dumalo sa parehong taon), sa taong ito ang buong kaganapan ay dinisenyo sa paligid ng T2D at karamihan sa mga kalahok na tagapagtaguyod ay nakatira sa T2 mismo o kasangkot sa mga inisyatibong kaugnay ng T2. Sa katunayan, ako ay isa sa dalawa sa grupo na nakatira sa uri 1 (ang iba pang mga si Anna Norton, na namumuno sa DiabetesSisters). Ang iba pa na dumalo ay: Dr Phyllisa "Dr. P" Smith Deroze ng

Diagnosed Hindi Naputol ; Bill Gould ng Pinatatakbo Ko ang Diyabetis ; Shelby Kinnaird ng Diabetic Foodie ; Jill Knapp ng Kumuha ng Up at Kumuha ng Paglipat ; Gene Kunde ng Foundation ng Diabetes Hands ; Sarah Odeh ng diaTribe Foundation ; Michele Tuck-Ponder ng Diabetes Habang Black ; at Kathleen Weaver ng Buhay na may Diabetes at Lapband (kasama ang kanyang D-alerto beagle na pinangalanang Dulce!).

Ilang iba pang mga tao mula sa DOC ang inanyayahan ngunit hindi nagawa ito, kaya ang grupo ay medyo mas maliit kaysa sa binalak. Sa isang banda, naging masaya ang aking puso na makita ang napakaraming mga bagong mukha sa silid na nakikibahagi. Ang pagpapalawak ng ating tribo ay napakahalaga! Ngunit sa parehong oras, naramdaman ko din na may kakulangan ng "kaalaman sa institusyon" na nawawala mula sa pag-uusap, at bilang isang resulta, kung minsan ay nadama ko ang pakiramdam ng

deja vu sa pagdinig sa parehong mga talakayan na Na-play out maraming beses sa paglipas ng mga taon na. Kung minsan, parang ang grupo ay halos "nililikha ang gulong" sa ilan sa mga nakaraang gawain ng DOC.

Ngunit hey, mga sariwang mata at POV ay hindi nasaktan.

Plus may kadahilanan na bilang isa sa ilang mga T1Ds na dumalo, naramdaman ko ang isang bit ng aking lalim sa mga oras masyadong dahil hindi ko lang alam kung ano ang nararamdaman na nais na mabuhay sa T2. Bagaman marami kaming magkakasama, ang katotohanan ay hindi ako lumakad sa mga sapatos na T2D na iyon, lalo na pagdating sa nakakaranas ng mantsa at naghahanap ngunit hindi nakakahanap ng "ako rin" na koneksyon sa online na komunidad.

Dahil dito, nadama ko na ito ay higit sa lahat ang aking lugar upang makinig at ikonekta ang mga tuldok hangga't maaari.

Narito ang isang mabilis na run-through kung paano napupunta ang pang-araw-araw na kaganapan (maaari mo ring makita ang ilan sa live-tweeting na nagaganap sa pamamagitan ng hashtag #DiabetesLinkup, at tingnan ang post na ito ng recap ni AstraZeneca mismo): < Lily Cappelletti, ang senior manager ng corporate responsibilidad at panlabas na gawain ng AstraZeneca, tinatanggap ang DOC group sa 2nd #DiabetesLinkup.

Burgeoning Resources T2D

Sinimulan namin ang isang pagbabalik ng kung ano ang dumating mula sa 2015 Diabetes Linkup. Sinabi ni AstraZeneca na ginawa ito ng dalawang tukoy na gumagalaw bilang direktang resulta ng pagtitipon na iyon:

On It Movement (kasama si Dr. Phil):

Inisyatibo na ito ay inilunsad noong unang bahagi ng 2016, bilang isang paraan upang tulungan ang mga PWD na kumuha ng aktibong papel sa tackling ang kanilang T2 diabetes at pagharap sa mga aspeto ng emosyonal at psychosocial na kasama dito. Nakikipagtulungan kay Dr. Phil (para sa mas mahusay o mas masahol pa?) Sa mga takong ng pagdinig sa aming unang pag-uusap ng grupo ng D-Linkup tungkol sa pagbabahagi ng mga personal na kuwento, nilikha ng AZ ang buong kampanya sa paligid ng "

• 6 Rules to Get On It. " Araw-araw na Mga Hakbang: Kasunod ng 2015 na kaganapan, nakipagtulungan din ang AZ sa Diabetes Hands Foundation upang lumikha ng isang programa na dinisenyo upang tulungan ang mga may T2D na magsimula at magpatuloy sa paglakad na gawain," isang hakbang sa isang pagkakataon. " Ang website ng kampanya ay naglalaman ng maraming mga mapagkukunan at mga materyales sa gabay. Siyempre, kapag bumibisita sa mga site para sa parehong mga programang ito, maaari mong sabihin agad na ang mga ito ay Pharma-kaakibat bilang mga kahon na may mga babala sa droga at mga notice ng label na pop up sa screen. Kaya inaasahan namin na ang anumang T2 peeps pag-tune sa mga mapagkukunan na ito ay hindi naka-off sa pamamagitan ng pakiramdam ng site o ang lahat ng na partikular na gamot-tampok na itinampok. Sa panahon ng pinakahuling kaganapan, ang mga tao ng AZ ay nakikipag-usap tungkol sa ilan sa kanilang mga droga at pipeline ng diabetes, ngunit gumugol sila ng mas maraming oras na nakatuon sa iba't ibang mga programa at mapagkukunan na kanilang inaalok upang matulungan ang mga taong may T2D. Halimbawa, sa taong ito muli silang nagbigay ng pag-update sa
• Fit2Me , ang kanilang libreng online na programa para sa suporta sa T2 na kasama ang impormasyon tungkol sa mga isyu sa co-morbidity tulad ng cardiovascular health, presyon ng dugo, at iba pa.

Magaling din na marinig ang usapin ng AZ tungkol sa kanilang mga pagsusumikap sa pagtataguyod, nakikipagtulungan sa iba sa buong industriya upang gawing higit na mahalaga ang prediabetes at T2 - lalo na pagdating sa pagpopondo ng gobyerno at R & D.

Nagkaroon din ng panel discussion kung saan ang isang trio ng mga kahanga-hangang tagapagtaguyod - si Sarah mula diaTribe , Gene mula sa DHF, at Anna mula sa D-Sisters - ay nagsalita tungkol sa kanilang mga indibidwal na grupo at pagsisikap at tinatanggap ang mga tanong at pag-uusap.

Na ang lahat ng medyo magkano kinuha sa amin sa gitna ng pag-uusap tungkol sa mga puwang na umiiral sa loob ng aming DOC ngayon.

Tinatanggap ang # T2DOC Tulad ng nabanggit, ang malaking focus sa taong ito ay isang pag-uusap ng pag-uusap na nagaganap sa mga taon na ngayon: Paano namin itataas ang antas ng pag-uusap para sa mga may T2D sa DOC? Ito ay isang tanyag na tanong na walang natagpuan ang sagot.

Bakit napakahalaga ng DOC sa pag-uugali sa T1D, at bakit ang mga may T2 ay hindi palaging nadarama? Ano ang tungkol sa kaguluhan na kung minsan ay lumitaw kapag mayroong isang sigaw na "

na makilala ang mga uri!

" at sa gayon ay nagbibigay-diin ang hatiin sa loob ng aming D-Komunidad? Ay ang stigma ng diyabetis o ang societal sisihin laro sa kasalanan?

Kathleen Weaver, na nangyayari na isa sa mga pinakamahabang blogger sa DOC habang nagsimula siyang bumalik noong unang bahagi ng 2003, na binigyang diin sa isang punto na kailangan nating i-tono ang pahayag tungkol sa T2D na isang "lifestyle" na sakit, dahil nagtataguyod ito ng paghatol at pag-aalinlangan at nagpapalayo ng mas maraming tao mula sa lantaran na nakikipag-ugnayan sa iba.

Sa pagtatapos ng araw, nagtipon kami sa mga maliliit na grupo upang mag-brainstorm ng mga solusyon, at dumating sa ilang mga cool na ideya: # T2DOC : Ito ay isang bagong hashtag na ipinanganak sa event na DiabetesLinkup na ito! Ang punto ay malinaw upang gawing mas nakikita ang uri 2 at magsulid ng nabagong interes para sa mga tao na ibahagi ang kanilang sariling mga kwento ng T2D, at para sa iba upang tulungang itaguyod ang mga ito.

T2 Blogosphere Hub:

Ang DOC ay nangangailangan ng higit pang mga blogger ng T2, at dapat mayroong isang uri ng "one stop hub "upang mahanap ang mga tinig. Itinuro ko sa

Ang Uri ng Karanasan 2 na nilikha ng isang pangkat ng aming mga kaibigan sa DOC, ngunit isang gawain sa pag-unlad at maaari lamang pumunta sa abot ng kanilang oras o enerhiya ay nagbibigay-daan. Ang isang tala na tinalakay ay kung paano makakatulong ang AZ (o Pharma sa pangkalahatan) na suportahan ang pagsisikap na iyon. Mukha ng D:

Ang isa pang tanyag na ideya ay ang paglikha ng isang uri ng hub ng video para sa mga PWD na may T2 upang magsalita at ibahagi ang kanilang mga kuwento. Kung ito ay isang channel sa YouTube o isang dedikadong site na may mga video na iyon ay naiwang bukas. Muli, ang aking isip ay nagpunta sa isang mapagkukunan na umiiral na sa DOC - ang napaka-tanyag na Maaari mong Gawin Proyekto na ito na nilikha taon na ang nakakaraan sa pamamagitan ng uri 1 peep Kim Vlasnik. Mayroong maraming mga T2 na nagbahagi ng kanilang mga kuwento sa pamamagitan ng channel na iyon. Siguro oras na para sa isang pag-refresh o tulong ng bagong enerhiya sa YCDT? Muli, hinimok ko ang grupo na hindi lamang "muling likhain ang gulong" dito. Sa halip, makipagtulungan tayo at palakasin kung ano ang mayroon tayo ( kung saan siyempre ay nagsasama ng isang non-profit na na-snagged ang pangalan ng Mga Mukha ng Diabetes). Bag of Hope for T2?

Tulad ng lahat ng talakayang ito na nangyayari, hindi ako makatutulong tungkol sa JDRF's Bag of Hope "welcome kit" na lumalabas sa mga bagong diagnosed na mga pamilya ng T1D … at isipin kung bakit walang T2 Bag of Hope mula sa ang ADA o ibang tao? Maaaring kasama sa hindi lamang ang ilang pangkalahatang mga item at impormasyon sa pamamahala ng D, kundi isang listahan ng mga mapagkukunan ng DOC, mga komunidad at mga blogger upang kumonekta para sa suporta ng kapwa. Sa gilid ng T1, dahil ang aming komunidad ay nakakuha ng mga lokal na chapters ng JDRF upang idagdag sa mga materyales ng DOC, at natatakot ko kung bakit hindi maaaring mangyari ang T2 para sa parehong komunidad? ( hint hint )

BG Sinusuri sa Mga Opisina ng mga Doktor Bagaman ito ay higit pa sa isang mas matagal na inisyatibo, nagkaroon ng isang masidhing interes sa ideya ng pagtatrabaho upang makakuha ng mas maraming doktor sa pagsisiyasat para sa diyabetis . Ito ay hindi isang bagong isyu - marami ang nagtaguyod kung gaano karaming mga T1 ang napupunta sa DKA dahil sa napalampas o nakaliligaw na mga diagnosis, at ang mga may T2 ay madalas na hindi nakilala o hindi pa binigyan ng pagsasaalang-alang na ang kanilang kalusugan ay wala na.

Kung ang bawat doktor ng pangunahing pangangalaga ay nagbigay lamang ng mga regular na tseke ng glucose - tulad ng ginagawa nila ngayon sa mga regular na pagsusuri sa presyon ng dugo sa bawat appointment - magiging kamangha-manghang kung magkano ang maaaring magbago. Hindi lamang ang mas maraming diagnosis ay nahuli nang maaga, ngunit maaari itong makatulong na gumawa ng dent sa kamalayan ng publiko at dungis na may kaugnayan sa T2.

Mayroong ilang pag-aalinlangan sa kung gaano ito magagawa, ngunit ipinaalala ko ang pangkat ng mga pagsisikap sa aming T1 D-Komunidad.Ilang taon na ang nakararaan, sinimulan ni D-Dad na si Tom Karlya ang isang kampanya na tinawag niya na "Cry for Change" ng isang bata na nagtutulak para sa mas mahusay na pagkilala sa mga sintomas ng diabetes at mga tseke ng BG na nangyayari sa mga opisina ng mga doktor. Ito ang humantong sa North Carolina sa pagpasa sa "Reegan's Rule" sa 2015, at ang uri ng batas na ito ay doble sa mas maraming mga estado dahil. Ito ay dapat na nagsisimula lugar para sa isang renew na pag-uusap tungkol sa maagang pag-check sa mga matatanda masyadong.

Kalusugan ng Isip at "Happy Brain"

Sa paglipas ng mga taon, ang isang karaniwang tema sa ilan sa mga pangyayaring ito ng D-advocacy ay kalusugan ng isip at "pag-iisip ng iyong sariling kagalingan" habang nagtataguyod. Iyon ay dumating sa taong ito sa anyo ng Mark Freeman mula sa Ontario, isang pasyenteng tagataguyod na lumikha ng site

Lahat ay May Utak

. Ito ay isang medyo makatawag pansin na site, IMHO, sa paggamit nito ng mga naka-bold na larawan at video, at na humantong sa 5. 1M paghahanap ng Google para sa nilalaman nito at 20,000 + na tagasunod sa YouTube.

Mahal ko ang lahat ng sinabi ni Mark tungkol sa pagpapanatili ng isang masayang utak.

Sa punto para sa T2 focus ng pag-uusap, sinalaysay ni Mark ang tungkol sa mantsa at kung paano ito ay maaaring maging tulad ng isang baldado na isyu pagdating sa pagbabahagi at pakikipag-ugnayan sa online. Tinukoy niya ito bilang "isang ardilya," isang talinghaga na naisip ko ay napakatalino sa mantsa na iyon ay palaging isang gumagalaw na target at maaaring maging lubhang nakakagambala mula sa pangkalahatang pag-uusap ng pagpapalakas ng suporta sa peer.

Ginawa rin niya ang magandang punto sa pagtanggap ng hapunan sa Huwebes gabi na karamihan sa atin sa kuwarto: "Kapag ang dungis ay lumalabas, kadalasan ay mula sa loob ng iyong sariling komunidad." marami tungkol sa trabaho na kailangan nating gawin sa loob ng ating sariling D-Komunidad at DOC.

Kung saan ang Pananaliksik ay Nangyayari

Tulad ng nakaraang taon, kinuha ng AstraZeneca ang aming grupo sa isang paglilibot sa mga laboratoryo ng pananaliksik kung saan ang mga makikilalang isipan ay may mga bagong ideya upang potensyal na gamutin ang sakit; kinakatawan nila ang mga nag-translate ng agham sa mga potensyal na produkto, at ang mga talagang gumagawa ng mga compound para sa mga bagong gamot.

Ang kaakit-akit na 800 mga tao ay nagtatrabaho sa mga lab na ito (hindi lahat ng medisina ng medisina), at kinakailangan ng pangkalahatan 15 hanggang 20 taon para sa isang partikular na gamot na galing sa patunay-ng-konsepto sa mga pangwakas na yugto ng komersyalisasyon! Natutunan din namin na ginagamit nila ang isang pamantayan sa industriya na Chinese Hamster Ovaries (CHOs) sa kanilang pagsasaliksik (walang kidding!), At mayroong ilang mga kahanga-hangang at napakamahal na kagamitan sa mga lab. Medyo cool na mga bagay-bagay, at huwag kalimutan na ang mga mananaliksik pag-aalaga ng mas maraming mga pasyente gawin tungkol sa kung ano ang nangyayari sa mga lab, kaya kapag ang mga resulta ay hindi natutupad o mangyari nang mabilis, sila ay tulad ng bigo bilang namin!

Kailangan kong tanggapin na ako ay nagnanais na mag-donate ng lab count, na palaging naaakit ng chord dahil ang mga sa amin sa DOC ay madalas na gustong sabihin, "Hindi kami nagpapanggap na mga doktor" sa aming mga pagsisikap:)

( Pagbubunyag: Binabayaran ng AstraZeneca ang aking airfare, isang hotel night, at ilang pagkain sa forum na ito.)

My T1-Tinted Takeaways

Sa ilang mga paraan, medyo hindi ako komportable sa room ng DiabetesLinkup ngayong taon.

Ako ay isang matagal na uri 1, at paulit-ulit kong narinig ang mga tao na nagtataka kung bakit ang mga nasa komunidad ng T1D ay "galit" at "kasang-ayon" patungo sa mga may T2D … na kung minsan ang mga magulang ng D-mukhang tumagal ng sulo para sa uri 1 at hindi tila nag-aalala tungkol sa pagkahagis T2 sa ilalim ng bus, kaya na magsalita.

Sa totoo lang, natagpuan ko rin ito na parang tila na ang forum ng AZ na ito ay gumagamit ng tagline na "In It 2together," gayunpaman marami sa mga dialogue na nakasentro sa paligid ng mga pagkakaiba, hindi kasama ang uri 1 at paglikha ng isang ganap na bago at hiwalay na T2 na nakatutok na hashtag at hub online. Malinaw, ang larangan ng pulitika ay hindi lamang ang lugar kung saan kailangan nating tugunan ang isang "malaking paghati" sa Amerika.

Ipinahayag ko ang mga damdamin na: Tayong lahat ay magkakasama, Mayroon kaming higit sa karaniwan kaysa sa mga pagkakaiba natin, at hindi ibinibigay ng Exclusion ang sinuman sa aming D-Komunidad na rin.

Mula sa aming pagtatapos dito sa

'Mine

, ginagawa namin ang aming makakaya upang ibahagi ang anumang at lahat ng mga mapagkukunan ng T2 na natututuhan namin, at tinatanggap namin ang lahat - lalo na ang aming mga kaibigan sa T2DOC - upang ibahagi ang kanilang mga kuwento sa Mga post ng bisita. Ito ay isang bukas na imbitasyon, Mga Tao.

Sinusubukan naming gawin ang aming bahagi dito.

Sa buong AZ kaganapan na ito, ang aking isip ay naglakbay sa grassroots icon na DOC na nilikha ilang taon na ang nakaraan ng aming kaibigan na si Mike Durbin, na nakatira sa T2 at mga blog sa My Diabetic Heart . Tandaan: "Nagkakaisang Mag-isa"! Sa pamamagitan ng pag-iisip, tinatanggap namin ang anuman at lahat ng mga ideya upang ipagpatuloy ang pag-uusap at palakasin ang aming D-Komunidad sa anumang mga paraan na kailangan nito … at gagawin namin ang aming makakaya upang matulungan ang pagkonekta ng mga tuldok at upang matiyak na kami ay kasing epektibo hangga't maaari, ngunit walang muling paggawa ng mga gulong.

Pagtatatuwa

: Nilalaman na nilikha ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.