OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Talaan ng mga Nilalaman:
Sa ikalawang buwan ng pagkakaroon nito, ang 1SweetLife ay may mga 200 miyembro at nagbibilang mula sa buong mundo, kabilang ang Russia, Israel, at maging Iceland. Tumatakbo sa Ning network (parehong platform bilang TuDiabetes), nagbibigay-daan sa 1SweetLife ang mga kabataan na lumikha ng kanilang sariling mga profile kung saan maaari silang mag-post ng mga larawan, lumahok sa mga pakikipag-chat, at bisitahin ang isang seksyon ng mga blog na isinulat ng mga kabataan, para sa mga kabataan. Nakakaapekto kami sa mga pagsisikap ni Brad na likhain ang pamayanan na ito para sa kanyang anak na lalaki, na siyang dahilan kung bakit napili namin siya bilang aming itinampok na Tagapakinig na Diyabetis sa Kamakailang Hulyo!
DM) Tulad ng lahat ng mga D-magulang, ang diagnosis ng iyong anak ay dapat na kinuha mo sa pamamagitan ng sorpresa …
Bakit nagsimula ang isang website para sa mga kabataan na mahalaga sa iyo?
Dallin ay hindi tunay na may mga mapagkukunan upang kumonekta sa iba pang mga tao tulad niya, ang mga tao na maaaring may kaugnayan sa kanya. Kahit na bilang mga magulang namin ay napaka-mahabagin at napaka responsable, na tumutulong sa kanya matuto upang pamahalaan, mayroong isang piraso na hindi namin lamang maunawaan. Maliban kung ikaw ay nabubuhay sa sakit, hindi mo alam kung ano ang katulad nito. Iyon ay isang piraso nawawala para sa kanya, ang mga tao na "nakuha niya," na alam kung ano ang nais na mabuhay sa diyabetis araw at araw out. Lahat ng maliliit na bagay na kasama nito.
Nilikha namin ang komunidad na ito upang ang aking anak at mga taong katulad niya ay makakonekta at sumuporta sa isa't isa. Nais naming likhain ang lugar na ito kung saan sila maaaring pumunta at suportado, ituro, hinihikayat at inspirasyon ng mga sikat na tao, araw-araw na mga tao, na nabubuhay nang buo, aktibo at magagandang buhay. Iyon talaga ang mensahe na nais naming ilarawan sa aming site. Mabubuhay mo ang buhay na iyong nais. Hindi ka limitado sa iyong diyabetis, hindi ka natukoy dito.Ikaw ay malamang na hindi magiging isang panlasa-tester para sa Krispy Kreme o isang komersyal na pilot ng eroplano, ngunit maaari mong medyo magagawa kung ano ang gusto mo kung alagaan mo ang iyong sarili.
Kumusta naman ang mga emosyonal na pakikibaka ng D-mga magulang tulad ng iyong sarili?
Bilang isang magulang ng isang kabataang may diyabetis na uri ng 1, ito ang buong pagkaya sa bagong bagay na ito, ang mga damdamin at pagkakasala. Ibinigay ko ba ito sa kanya? Genetically? Kaya mayroon kang pagkakasala at ang pasanin ng pananagutan para sa mga unang ilang buwan. Umabot ka ng anim na beses sa isang gabi upang matiyak na humihinga pa rin ang mga ito. Sa damdamin, ito ay isang napakalaking bagay na balutin ang iyong mga bisig. Talagang nadama ko na nag-iisa sa prosesong iyon.
May mga iba pang mga tao sa labas ng pagpunta sa pamamagitan ng ito. Magiging maayos na kumonekta sa kanila. Kaya iyon ang isa pang bahagi ng site. Gumawa kami ng isang kasamang site para sa mga magulang, upang maibahagi nila ang kanilang mga karanasan, ups at down, at kung paano haharapin ang isang tinedyer. Ito ay nakuha mula sa aking sariling personal na karanasan at ito sariling walang bisa na nadama ko at nadama para sa aking anak na lalaki.
Paano mo ginawa ang pag-set up ng bagong komunidad na ito?
Ito ay kinuha halos isang taon mula sa oras na naisip namin tungkol dito, upang magkasama at advisory board sa kapag kami ay nagpunta live. Nilikha namin ang site, at kami ay mga araw mula sa paglulunsad nito, at nangyayari, nawala ang interactive na aspetong panlipunang networking, kaya pinindot namin ang mga break at dumped ito at nagpunta sa ibang programmer at plataporma upang magkaroon ng mas maraming interactivity upang ito ay mas mabubuhay.
Mayroon na tayong magandang simula at ang mga taong pumupunta sa site ay nakikipag-ugnayan sa iba. Ginagawa namin ang nilalaman na mas mahusay na pumunta kami. Ito ay libre upang sumali. Nag-opt-in ka lang ng kaunting impormasyon. Maaari kang mag-post ng mga larawan, video, ibahagi ang iyong mga karanasan, ang iyong mga ups at down, magtanong … Sinasabi ba ko sa aking petsa na nakuha ko ang diyabetis? Hindi ba ako Ang lahat ng mga kabataang ito ay dumaranas ng mga matinding, kritikal na karanasan sa pagbabago ng buhay. Ang pagbibinata, mga petsa, trauma at drama ng mataas na paaralan, pagtatapos, pagpunta sa kolehiyo, naninirahan sa kanilang sarili, at sa pamamahala ng kanilang diyabetis na walang magulang na humihinga sa kanilang leeg.
Gusto naming maging mapagkukunan upang matulungan sila sa pamamagitan ng mga transition na ito.
Sa isang site para lamang sa mga tinedyer, ang mga bagay ay maaaring makakuha ng isang maliit na wala sa kamay minsan. Ano ang iyong proseso ng pag-moderate?
Mayroon kaming isang kabataan na nasa board namin, Mike Lawson ( Tala ng Editor: Goooo, Mike! Sino din ang isang ilustrador dito ). Siya ay isang maliit na sa aming demograpiko ngunit napaka-tune sa mga kabataan at kabataan. Siya ang aming pangunahing moderator. Bilang malayo sa mga may sapat na gulang ay kasangkot, kami ay napaka hands-off. Gusto naming maging organic ito sa mga kabataan at kabataan. Kung kailangan nilang magreklamo tungkol sa isang bagay o magbulalas, hindi namin nais na madama ng mga ito na ang lahat ng mga adultong ito ay lalakad sa kanila at ituwid ang mga ito. Kailangan nila ng isang kapaligiran ng tiwala.
Kaya paano ninyo pinoprotektahan ang privacy ng mga kabataan at pinipigilan ang mga magulang?
Kapag dumating ang mga magulang sa orihinal na site, hinihiling namin silang sumali sa site ng mga magulang.Kung nakikita namin ang isang may sapat na gulang na sobrang aktibo o gumagawa ng mga komento na angkop sa kabilang panig, tatawagan namin ang direkta sa kanila. Talagang gusto namin (ang pangunahing komunidad) para sa mga kabataan at mga kabataan, at para sa kanila na makaramdam na parang ito ang kanilang komunidad.
Pinatatakbo mo ba ang buong palabas sa iyong sarili?
Ako ang Pangulo at Tagapaglathala ng buong bagay. Ito ang aking konsepto at ako ang puwersang nagmamaneho. Ngunit maaga, nagdala ako sa isang tagapangasiwa ng pamamahala, si Andrea Davis. Siya ay nasa Salt Lake City at isang consultant sa relasyon sa publiko para sa Interim Healthcare. May 11-taong gulang siyang anak na lalaki na may type 1 na diyabetis. Mayroon din kaming direktor sa pagmemerkado, Jenna Transtrom, mula sa Scottsdale, AZ, at pagkatapos Mike Lawson, sino ang aming pinuno ng social media. Ang aming editor ng pagkain ay talagang aking anak na babae, si Maddie Lowder. Ginagawa niya ang cooking show kung saan siya naglalaro ng maikling mga segment ng mga masayang recipe na malusog at nag-post rin ng mga recipe. Mayroon din kaming Andrea Calamoneri, na mas kasangkot sa panig ng magulang, ay nasa San Francisco Bay Area at may anak na may diyabetis.
Iyon ang aming pangunahing grupo, at pagkatapos ay mayroon tayong iba na tinatawag nating paminsan-minsan.
Mayroon kaming isang malaking advisory board, kabilang si Dr. Bill Polonsky, ilang mga pediatric endos mula sa buong bansa, at mga atleta Will Cross at Sean Busby. Isang talagang cool na grupo. Tinutulungan nila kami na ituro ang paraan na sumusulong kami. Mag-post kami ng mga panayam sa kanila. Napakasuporta sila.
Paano nasangkot ang iyong anak?
Ako ay 54, at sapat ako ng sapat na kaalaman upang malaman na hindi ko alam kung ano ang cool! Ngunit ginagawa niya. Dapat itong maging may kaugnayan at makipag-usap sa mga kabataan. Talagang kritikal ang anak ko sa lahat ng ginagawa namin. Siya ay laging nasa aming mga tawag sa pagpupulong. Nagbibigay ng mahusay na input: kailangan naming gawin ito o bahagi na ito ay hangal o ito ay masyadong emphasized at ito ay hindi na malaki ng isang pakikitungo. Siya ay lubhang kritikal, at tinatangkilik niya ang pagiging bahagi nito.
Nararamdaman niya ang pagmamay-ari at pagmamalaki dito. Ito ay isang bagay na gusto niya sa pagiging bahagi ng at ito ay mahalaga sa kanya. Iyon ay talagang makabuluhan sa akin!
Anong payo ang mayroon ka para sa iba pang mga D-magulang?
Ang payo ko para sa mga magulang ay sumali sa 1SweetLife. Mayroong maraming mga magulang na talagang struggling, na hindi gumagana ng maayos at kailangan nila ng encouragement. Kaya ito ay isang lugar upang magsimula. Makibahagi lang sa isang komunidad na naroroon na. Maging kasangkot sa mga lokal na kaganapan, mga kaganapan JDRF, at (ang ADA's) Tour de Cure.
Ang aking payo ay iibigin lamang ang iyong anak at suportahan ang mga ito. Huwag maging 'pulisya ng diyabetis. 'Kailangan mong turuan ang iyong mga anak, ngunit kailangan mo ring bigyan sila ng kalayaan, at huwag mag-hound sa kanila. Bigyan sila ng kaunting kuwarto upang pamahalaan ang kanilang sakit sa kanilang sarili at maging responsable.Bigyan ng maraming paghihikayat upang makatulong na makintal sa kanila ang pangitain na maaari nilang gawin ang anumang nais nila sa kanilang buhay at hindi sila limitado sa pamamagitan ng ito.
Salamat sa paglaan ng oras upang makipag-usap, Brad. Tunog tulad ng isang mahusay na komunidad at mga mapagkukunan para sa mga kabataan at ang kanilang mga pamilya!
Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.Pagtatatuwa
Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
Isang Tagapagtaguyod ng Diyabetis ng Australya ay Gumagawa ng mga Waves
Insulin Pagpepresyo Mga Sibil na Batas - Kung Paano Nakakatulong ang mga Tagapagtaguyod ng Diyabetis
Ang mga ulat sa diabetesMine sa patuloy na isyu ng insulin na kayang bayaran, at isang kamakailang linya ng mga kaso ng korte laban sa mga tagagawa at mga Tagapamahala ng Mga Benepisyo sa Botika.
Pasyente Ang mga tagapagtaguyod sa Mga Karamdaman sa Pagkain at Diyabetis
Diyembro ng diabetes ay isa sa 2017 na mga nanalo ng mga Pasyente ng Mga Pagdiriwang ng Mga Pasyente, na nagtatrabaho ng walang humpay upang tulungan ang mga taong nakikipaglaban sa diabetes at isang disorder sa pagkain.
