OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Ang pamumuhay sa diyabetis ay isang hamon para sa sinuman, ngunit isipin ang pag-aalaga sa isang pamilya kung saan anim sa walong anak ay nakatira na may uri 1! Oo, tama: Ang isang pamilya sa Utah ay may anim sa walong magkakapatid na may diyabetis, at ito ay maaaring maging isang talaan (!), Bagaman hindi isa na nais ng anumang pamilya.
Ang kamangha-manghang D-mom na si Kirsten Schull ay nagtaguyod sa ngalan ng kanyang anim na anak na may diabetes (CWD) dahil ang unang pagsusuri ay dumating 15 taon na ang nakakaraan. Mula noon, sila ay nakaranas ng bawat antas ng pag-aaral at halos bawat uri ng sitwasyong D-maiisip. Hindi banggitin ang mga pangunahing isyu ng magkakaibang D-routines at kung ano ang dapat na ang sobrang mataas na halaga ng mga medikal na suplay para sa pamilya.
Talagang kami ay nahuhumaling - at nalulugod na maibahagi ang kanilang kuwento ngayon, sa pamamagitan ng aming correspondent Mike Lawson:
Espesyal sa 'Mine ni Mr. Mike Lawson
Nakikipagpunyagi ako sa makahanap ng pagtutugma ng medyas. Hindi naman na hindi ako nagmamay-ari ng maraming pares ng pagtutugma ng medyas at sa gayon ang gawain ay mahirap. Ang aking problema ay na sa maraming umaga, bago uminom ng aking kape, ang pagkilos ng pagbubukas ng drawer ng sock at paggamit ng aking mental na enerhiya upang pumili ng dalawang magkaparehong medyas ay sobrang napakahalaga.
Para sa kadahilanang ito, ako ay tinatangay ng hangin kapag naririnig ko ang tungkol sa mga magulang na gumising tuwing umaga at hindi lamang matandaan na pakainin ang kanilang mga anak at ilagay ang mga medyas ng pagtutugma sa kanilang mga batang paa, ngunit kahit na minsan namamahala upang makahanap isang pares ng pagtutugma para sa kanilang sarili.
Ngayon itapon mo ang diyabetis sa halo na ito, at ako ay dumbfounded.
Maraming mga dakilang tagapagtaguyod ng diyabetis na naging nakikibahagi at kasangkot dahil ang kanilang mga anak ay na-diagnose na may diabetes, ngunit ang higit na lubhang kataka-taka sa akin ang mga sobrang magulang na may salamangkahin ng maraming diagnosis sa kanilang mga pamilya.
Alam mo ba na ang pagkakaroon ng isang batang may diyabetis ay nagpapalaki ng panganib ng iba pang mga bata na umuunlad sa diyabetis? Oo, ayon sa Joslin Diabetes Center, kung ang isang kamag-anak (magulang, kapatid, anak o anak) ay may uri ng diyabetis, ang panganib ng isang bata na bumubuo ng type 1 na diyabetis ay 10 hanggang 20 beses ang panganib ng pangkalahatang populasyon.
D-mom Kirsten Schull na naninirahan sa Utah ay nakikita ang epekto ng mga istatistika na ito mismo. Si Kirsten ay may walong anak at anim sa kanila ay na-diagnosed na may type 1 na diyabetis. Sinabi niya na hindi niya nalalaman ang mas mataas na peligro ng kasunod na mga bata na umuunlad sa diyabetis pagkatapos na matanggap ng kanyang 7-taong-gulang na anak ang unang diagnosis ng pamilya tungkol sa 15 taon na ang nakararaan.
Ang kanyang mga anak ay kasalukuyang edad 21, 19, 16, 13, 11 at 7. Sinabi niya sa amin na ang mga patakaran sa privacy ng HIPPA ay nagbabawal sa kanya na sabihin kapag ang bawat bata ay partikular na na-diagnose (?), ngunit sinabi ng D-mom na ang lahat ng diagnosis ay dumating sa pagitan ng edad na 5 at 13 taong gulang. Ang isa sa kanyang mga anak ay "honeymooning" pa rin matapos ma-diagnose na isang taon na ang nakararaan, at ito ay "isang mahaba, mabagal na pagtanggi sa sakit" para sa batang iyon, na nakibahagi sa isang pag-aaral sa TrialNet para sa lima o anim na taon bago tumawid sa asukal sa dugo threshold ng 200 mg / dL pagkatapos ng dalawang-oras na mabilis (wow!).
Ang huling tatlong Schull bata ay diagnosed lamang dahil sa pag-aaral ng TrialNet na sinubok muna para sa mga antibodies, at ipinahiwatig na ang lahat ng anim na bata ay may mga antibodies kasing walong taon na ang nakaraan.
"Nalulungkot ako kapag iniisip ko ito," sabi ni Kirsten. "Ngunit totoo lang, upang mapanatili ang aming mabaliw na buhay, nagpakita ako ng malalim na pagmumuni-muni sa back burner, haharapin ang bawat araw at bawat bagong kalagayan pagdating Nagluluksa ako ng pagkawala ng kanilang kalayaan at kalusugan at pagiging simple, at ang bawat bata ay kailangang gawin iyon para sa kanya nang dumating sila sa gilid ng kalaliman. "
Book Guinness-karapat-dapat?
Nagtataka kung ang mga Schulls ay tunay na nagtataglay ng rekord para sa karamihan ng mga bata na nasuri, tinanong namin si Kirsten. "Hindi namin alam ang anumang iba pang pamilya na may 6 na bata na may diyabetis. Ang aming mga doktor ay hindi pareho, hindi alam kung saan dapat tumingin para sa isang tiyak na sagot sa na Hindi isang mahusay na record upang i-hold, deretsahan, kung mayroon kami ang pinaka, ngunit ang aking mga bata ay kahanga-hanga, at pakikitungo sa mga ito nang mahusay. Sila ay napaka-suporta ng bawat isa, at ito ay isang bihirang maglakas-loob na nagreklamo sila tungkol sa pagkakaroon ng diyabetis, "sabi niya.
Namin din ang tanong sa ilang mga eksperto na may ilang mga pananaw sa mga pamilya na may malaking bilang ng mga CWDs. Walang sinuman ang tila alam ng anumang iba pang mga pamilya na may anim na ng walong anak, bagaman walang grupo o institusyon ay lilitaw upang subaybayan ang impormasyong iyon.
Tagapagtatag ng mga Bata na may komunidad ng Diyabetis na si Jeff Hitchcock na nakatagpo ng libu-libong pamilya na nakikitungo sa uri 1, ay nagsabi na hindi pa niya narinig ang iba pang mga kaso sa maraming CWD sa isang solong pamilya. Ang isang online na grupo ng talakayan ng TuDiabetes sa paksang ito ay hindi naglilista ng anumang impormasyon tungkol sa maraming CWD sa isang pamilya, habang ang mga dalubhasang kilala sa bansa at mga D-tagapagtaguyod tulad ni Lorraine Stiehl, na nagtrabaho sa JDRF, at kilalang CDE Gary Scheiner, na parehong naglakbay sa bansa sa uri ng 1 circuit na nagsasabi na mayroon din silang hindi. Wala rin ang Joslin Diabetes Center, na nag-ulat na wala itong mga stats o anumang anecdotal na kaalaman tungkol sa maraming D-bata sa isang pamilya.
Kahit na ang Klinikal Research Administrator ng TrialNet, si Christine Webber, ay hindi narinig ng malaking halaga ng mga CWD sa isang pamilya. Sinabi niya na ang pinakamalapit na alam niya ay ang pamilyang Gould sa Tennessee (na ang ' Mine kapanayamin noong 2009), kung saan apat sa walong mga bata ang may diabetes. Sinabi ni Webber ilang taon na ang nakararaan, ang isang pag-aaral na tinatawag na Uri 1 Diabetes Genetics Consortium ay nag-aral ng mga pamilya na may dalawang uri ng 1 kapatid, ngunit hindi ito sinusubaybayan kung gaano kadalasan ang mga pamilyang ito ay kabilang sa pangkalahatang uri ng populasyon 1. Mapanghamong!
Sa paglipas ng mga taon, naranasan ni Kirsten at ng kanyang pamilya ang maraming hamon sa pag-aalaga ng anim na CWD. Ngunit natagpuan din nila ang positibo sa pag-aaral mula sa karanasan ng bawat bata at paglalapat sa iba - lalo na kapag nakarating sa paaralan.Sila ay nasa bawat antas ng grado mula sa kindergarten hanggang sa kolehiyo, at sabi ni Kirsten bawat grupo ng edad at antas ng grado ay may sariling natatanging hamon.
"Ang mas bata sila, ang mas maraming suporta na kailangan nila, ngunit kailangan ng mga mas lumang mga bata na nagpapaalala, nagmamahal, sumuporta at nagpapatibay din," sabi niya. "Natuklasan ko na ang maraming pangangailangan ng bawat bata ay nakasalalay sa pagkatao. Halimbawa, ang isang bata ay hindi kailanman nagnanais na sumali ako sa paaralan sa kanyang pag-aalaga sa diyabetis, at hangga't siya ay mabuti, siya ay malayang mapanghawakan ang sarili nito. Ang bunso ay gusto kong pangalagaan ito nang husto at huwag hilingin sa kanya na isipin tungkol sa mga ito. Ang bawat magulang ay kailangang maayos kung ano ang gagawin nila sa kanilang anak, gawin ito para sa kanila, at bigyan ang kanilang anak ng mga responsibilidad at gantimpala na may mabuting pangangalaga. "
Para sa ina si Kirsten, natulungan siya sa pag-alam kung paano pamahalaan ang diyabetis ng kanyang mga anak sa pamamagitan ng pag-on sa mga lokal na chapters ng JDRF, mga grupo ng suporta at mga online na site.
Marami sa mga problema na nahaharap sa Schulls ay ang mga pinansiyal, at madalas nilang pinutol ang mga sulok upang matulungan ang pag-abot ng kanilang medikal na badyet - tulad ng pagsagot ng lamang ng isang reseta ng insulin sa isang pagkakataon dahil sa mataas na co-paying, at paghahati ng insulin sa pagitan ng ang mga Bata.
"Ang isang tao na may diyabetis ay mahal," sabi niya. "Ngayon multiply na sa anim na."
Ang asawa ni Kirsten ay isang kaligtasan ng direktor para sa isang manufacturing firm, habang siya ay self-employed bilang isang legal na deposito ng proofreader, pagbibigay siya ang kakayahang magtrabaho mula sa bahay at magbigay ng kinakailangang suporta sa pagtawag para sa kanyang mga CWD.
"Tip ko ang aking sumbrero sa mga pamilya na namamahala ng trabaho at paaralan ng walang putol, ngunit tila kami ay mayroong isang krisis o dalawa bawat buwan, kaya nagtatrabaho sa bahay ang nababagay sa akin," sabi niya.
Ang lahat ng mga PWD ay natatangi, at ayon kay Kirsten na napakarami pa rin ang kaso pagdating sa mga kapatid na may diyabetis. Sinabi ni Kirsten na hindi siya lumalabas upang maghanda ng "diyeta-friendly" o mababang karbeng pagkain sa kanyang tahanan dahil ang bawat isa sa kanyang mga anak ay may natatanging plano sa pamamahala. "Ginagawa ko ang gagawin ko at pagkatapos binibilang nila ang mga carbs at inaayos. " Apat ng mga anak ni Kirsten ang gumagamit ng mga pumping ng insulin, ang isa ay gumagawa ng maramihang-araw-araw na iniksyon at ang isa pa sa hanimun na yugto ay hindi pa nagsimulang magpasok ng insulin.
Si Kirsten ay naging isang madamdamin na tagapagtaguyod ng diyabetis at may nakasulat na mga artikulo tungkol sa pagpapalaki ng mga bata na may diyabetis. Dahil sa kanyang malawak na kaalaman sa pagtuturo sa mga edukador tungkol sa diyabetis, madalas siyang magsusulat tungkol sa mga kahirapan na kinakaharap ng mga bata kapag nakikitungo sa diyabetis sa paaralan. Nakikipagtulungan din siya sa Lilly Diabetes at Disney upang makatulong na lumikha ng nilalaman para sa isang website na tumutulong sa mga magulang na nangangailangan ng tulong sa pagpapalaki ng mga CWD.
Higit pang mga Multiple
Sa kasamaang palad ang mataas na bilang ng mga Schulls ng mga batang may diyabetis ay hindi kasing kakaiba na maaaring tunog. Kami ay nakarinig ng higit pa at higit pang mga kuwento ng mga pamilya na may maraming uri ng 1 diagnosis. Ang isa pang D-mom na nakikitungo dito, na pamilyar sa maraming aktibo sa DOC ay si Meri Schuhmacher; Tatlo sa kanyang apat na anak na lalaki ay may uri 1.
Meri ay inihambing ang pagpapalaki ng maraming D-bata sa isang
Mga Larong Pagkagutom hamon: "Ang mga posibilidad ay hindi sa ating pabor.Ito ay napakabihirang para sa lahat ng tatlong lalaki na nakapag-dial-sa basal na mga rate at para sa ating lahat upang matulog ng magandang gabi. " Maaaring pag-usapan sina Kirsten at Meri tungkol sa mga hamon sa pagpapalaki ng maraming mga bata na may diyabetis, ngunit sila rin ay "Sa paligid dito, ang diyabetis ay normal," sabi ni Meri, binabanggit na noong natuklasan ang kanyang pinakahuling anak na lalaki, ipinahayag niya ang kaligayahan dahil mas nakagawa siya ng higit pa tulad ng kanyang mga mas lumang kapatid na lalaki. "Walang 'mahirap na kalagayan' sa akin dahil ito ay isang regular na bagay lamang."
Sinabi ni Kirsten na sa palagay niya ay nakatulong ang diyabetis sa kanyang mga anak na maging mas suportado ng isa't isa at mas makatotohanang tungkol sa pera. ang diyabetis ay mahal, at hindi sila nagreklamo o humingi ng maraming. "
Kung mayroon kang maraming mga bata at isa sa mga ito ay may diyabetis, maaari mong isaalang-alang ang pag-sign up para sa TrialNet klinikal na pag-aaral, isang internasyonal na network ng mga mananaliksik na nagsisiyasat mga paraan upang maiwasan, antalahin at i-reverse ang pag-unlad ng type 1 diabetes. Nag-aalok sila ng mga taunang screening sa mga bata nang libre, upang maghanap ng mga auto-antibodies na may kaugnayan sa diyabetis na kadalasang lumilitaw bago lumaganap ang type 1 na diyabetis. Ang iyong pakikilahok ay makakatulong sa karagdagang pag-aaral, siyempre.
Habang maliwanag na isang pakikibaka upang palakasin ang mga batang may diyabetis, kami ay natutuwa kay Kirsten at Meri sa paghahanap ng isang pilak na lining. Pareho silang maganda, may pinag-aralan na mga bata, at magagandang relasyon sa kanila.
"Nagkaroon ng kalungkutan at kaguluhan at galit sa sakit na ito, abala at malaking gastos, ngunit may pag-asa din para sa hinaharap," sabi ni Kirsten, binabanggit na siya ay tiwala na ang isang lunas ay matatagpuan at magkakaroon ng kamangha-manghang mga pagpapabuti sa paggamot sa kahabaan ng paraan.
Matapos matutunan ang tungkol sa uri ng paghahanda at trabaho na dapat nilang ilagay sa bawat araw, sa palagay ko ay makakakuha ako ng karagdagang lakas upang tumugma sa aking mga medyas tuwing umaga.
Pagtatatuwa
: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.
Pagtatatuwa Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
