OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Talaan ng mga Nilalaman:
- Isang Panayam sa Tagapagtaguyod ng T1D Rob Howe
- Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
Araw-araw, ang mga taong may diyabetis ay gumagawa ng mga kamangha-manghang bagay na hindi napapansin. Hindi, hindi namin pinag-uusapan ang pag-akyat ng mga bundok o na nagpapatakbo ng mga marathon o pagbibisikleta sa buong Amerika … lamang ang mga dayuhan na may nasira na mga pancrease na nabubuhay sa kanilang mga posibleng pinakamahusay na buhay.
Ang pagsasaysay ng kanilang mga kwento sa podcast form ay ang tungkol sa isang namumuong organisasyon na hindi kumikita ay tungkol sa: "Diabetics Doing Things," ang mapanlikhang isip ng Rob Howe, isang uri ng Texas na diagnosed 1 bilang isang tinedyer labindalawang taon na ang nakalilipas. Tuwang-tuwa kami na makipag-chat kay Rob kamakailan tungkol sa podcast venture na ito at ang kanyang sariling kuwento bilang isang dating propesyonal na manlalaro ng basketball na may T1D (!)
Talaga nga ako ay naglalakbay sa North Texas summit ng JDRF sa huli ng Enero upang maging bahagi ng isang panel sa social media ng diyabetis na si Rob ay magiging moderating, at bago nito (at nagbibigay ng isang diaversary hat-tip kay Rob para sa kanyang Diyablo na Araw ng Bagong Taon), nasasabik kami na ibahagi ang aming kamakailang pakikipanayam kay Rob.
Isang Panayam sa Tagapagtaguyod ng T1D Rob Howe
DM) Hi Rob, maaari mo bang simulan sa pamamagitan ng pagbabahagi ng iyong diyagnosis na kuwento sa diyabetis?
RH) Oo naman! Kaya lang ipinagdiriwang ko ang ika-13 na diversary sa Araw ng Bagong Taon. Nasuri ako noong 16 taong gulang noong Enero 1, 2005, Naalala ko ang gabi bago ako lumabas kasama ang aking mga kaibigan at dapat na ako ay pumunta sa banyo tulad ng 30 ulit. Nagising ako at talagang nasusuka at tumingin sa sarili ko sa salamin at napansin ko kung gaano ako napansin. Ako ay aktibo at sa gitna ng panahon ng basketball kaya hindi ito talagang may kabuluhan. Kaya bumaba ako at sinabi sa aking ina kung ano ang nararamdaman ko, at nagpunta kami sa kagyat na pangangalaga at sinabi nila sa akin na mayroon akong T1D at kailangan na pumunta agad sa ospital. Ang 20-minutong sumakay ng kotse na sumunod ay isa sa pinakamababang punto sa buhay ko. Walang sinuman sa aking pamilya ang namumuhay sa diyabetis, at hindi ko alam kung ano ang ibig sabihin ng aking mga pag-asa at pangarap o ang buhay ko.
Nang dumating ako sa Children's Medical Center sa Dallas, agad kong sinabi sa kanilang mga kawani na ang lahat ng aking mga pangarap para sa aking buhay ay may bisa pa, hangga't inalagaan ko ang aking diyabetis. Hindi ko malilimutan ang sandaling iyon, at naging instrumento ako sa aking buhay na may diyabetis hanggang ngayon.
Kailan mo ginagamit ang pro basketball, tama ba?
Ang buong buhay ko ang gusto kong gawin ay ang play basketball. Ito ang aking unang pag-ibig, at ito ang bagay na aking inilagay sa buong gawain sa buong buhay ko. Kaya kapag natuklasan ako bilang isang binatilyo, ang pinakamahalagang tanong na mayroon ako ay " Maaari pa ba akong maglalaro ng basketball ?" Ako ay sobrang pumped kapag ang sagot ay " Oo!" Matapos ang aking diagnosis, ako ang unang koponan sa lahat ng estado sa high school, at naging isang apat na taong iskolar sa University of Colorado - Colorado Springs, at pagkatapos ay bilang isang resulta ng matinding katigasan ng ulo at isang tonelada ng mga talagang walang katotohanan na mga pangyayari na natanto ko ang aking pangarap sa paglalaro ng propesyonal na basketball at naging unang miyembro ng T1D ng Washington Generals exhibition basketball team (tulad ng Globetrotters).
Nakipagpunyagi ka ba sa mga sugat na sugpuin ng dugo habang nakikipagkumpitensya sa gayong mga mataas na pusta?
Oo, may mga tiyak na maraming mga tagumpay at kabiguan sa T1D sa buong paglalakbay na iyon, ngunit sa palagay ko ang pinakamalaking tagumpay ay nang makabuo ako ng isang pormula na magpapahintulot sa akin na maglaro ng kolehiyo at pro ball na walang super -Haba bago ang mga laro dahil sa adrenaline. Ako ay isang tao na nagdadala ng maraming timbang at diin sa aking sarili sa matinding kumpetisyon, at ang stress at cortisol ay magiging sanhi ng aking asukal sa dugo na maging mga mani. Kaya't inaapi na sa tingin ko ay ang pinakamalaking tagumpay para sa akin.
Paano natapos ang karera ng iyong pro sports?
Nakatanggap ako ng fired. Seryoso. Ngunit naka-out na ang pagpupunyagi sa panaginip na iyon ay nagkaroon ng malaking epekto sa aking buhay. Tulad ng pinatotoo ko bago, hindi ko kailanman inilipat mula sa Denver hanggang Dallas, nakita ang isang mahusay na bagong karera sa Splash Media at natuklasan ang isang kamangha-manghang at kakaibang improv comedy group sa Dallas Comedy House.
Nakatanggap ako ng pagkakataong bisitahin ang 19 na bansa at 30 ilang mga kakaibang estado, nakita ang Kim Kardashian sa paliparan ng Kuwait at nag-hang sa Special Forces sa Afghanistan. Ito ay isang mahusay na pagsakay!
Mayroon ka pa bang maglaro ng basketball sa libangan?
! Ito ay isa pa sa aking paboritong mga bagay. Nagsimula ako kamakailan sa pag-play sa isang CGM sa, na kung saan ay talagang cool na dahil pinapayagan ako upang makita kung ano ang aking asukal sa dugo sa panahon ng kumpetisyon, na kung saan ay isang bagay na gusto ko palaging wondered. Isa sa mga magagandang bagay tungkol sa basketball ay upang manatiling mabuti, kailangan mong manatili sa magandang pisikal na kondisyon, na kung saan ay mahusay din para sa iyong T1D. Kaya nga, ang aking paboritong bagay sa mundo ay nagpapahintulot sa akin na mabuhay ng isang mas mahusay na buhay na may diyabetis, kaya gagawin ko ito hangga't maaari ko.
Ano ang ginagawa mo ngayon sa propesyon?
Ako ay nababagabag sa propesyon ( chuckles ).
Maaga noong 2017, iniwan ko ang aking trabaho bilang namamahala sa kasosyo sa isa sa mga unang ahensya ng social media sa Dallas at nagsimula ang aking sariling ahensya, Recreation Dallas. Ang aking kasosyo sa negosyo at ipinagdiriwang ko lang ang aming isang taon na anibersaryo, naging isang kahanga-hangang paglalakbay sa ngayon at hinahanap ko ang inaasahan sa hinaharap.
Ano ang ginagawa namin sa Recreation Dallas ay lutasin ang mga problema para sa mga tatak na nagdadala sa kanilang negosyo sa pamamagitan ng social at digital media. Ito ay isang mahusay na paraan upang maging malikhain at sa huli ay makakatulong sa mga tao, na kung saan ay kung bakit sa tingin ko gusto ko ito kaya magkano.
Sa gilid, ako ay nagtuturo at nagsasagawa ng improv comedy sa Dallas Comedy House at noodle sa paligid ng maraming iba pang mga proyekto na mahal ko.
OK, kaya kung saan lumalabas ang 'Diabetics Doing Things' ng iyong proyekto?
Tulad ng sinasabi ng pangalan, ito ay tungkol sa pagsasabi ng mga kuwento ng mga taong may diyabetis at ang mga kamangha-manghang bagay na ginagawa nila - kung sila ay mga propesyonal na atleta o manlalakbay o mga mananaliksik o mga regular na tao lamang na nakakapiga sa pang-araw-araw na pakikibaka ng pamumuhay sa T1D. Inilunsad ko ang website noong Nobyembre 2015, at sa palagay ko ang unang episode ng video ay naglunsad ng Enero 3.
Inilabas ko ang 60 episodes sa 2017 (magagamit sa iTunes), at may 25 na naitala at handa na para sa susunod na taon. Nakuha ko na ang pakikipanayam ng T1Ds mula sa higit sa 10 mga bansa, at nakipag-ugnayan sa komunidad ng T1D sa paraang hindi ko naisip na posible.Naipasa namin ang 100, 000 marka ng pag-download, nakipagsosyo sa ilang mga kahanga-hangang kumpanya at inilabas ang aming unang linya ng damit pati na rin.
Paano mo nalaman ang ideyang ito?
Ang pagsasabi ng mga kwentong iyon ay mahalaga, lalo na para sa mga taong na-diagnose na kamakailan. Nais ko ang isang bata na naghahanap ng "Diabetics Doing X" matapos ang kanyang diagnosis upang makahanap ng isang lugar kung saan maaari nilang makita ang lahat ng mga kamangha-manghang bagay na ginagawa ng mga tao na may Diyabetis at alam nila na magawa nila ang kanilang mga pangarap.
Ang ideya ay talagang dumating sa akin nang ako ay nasa kuwarto ng hotel ko sa Colombia, ngunit iyan ay isang mahabang kuwento.
Talaga, MANGYARING maglakbay. Bibigyan ka nito ng espasyo at karanasan na kailangan mo upang makabuo ng iyong pinakamahusay na bagay …
Gotcha. Ngunit bumalik sa kung paano mo sinimulan ang pagsasabi sa mga kuwento ng diyabetis …? Sa kolehiyo, ginamit ko ang T1D bilang isang halimbawa sa isang klase at natanto na ito ang unang pagkakataon na ako ay bukas nang bukas tungkol sa aking T1D sa isang grupo ng mga estranghero. Pagkatapos ng klase, isang kaibigan na alam ko mula sa paligid ng campus ngunit hindi sobrang malapit na lumapit sa akin at sinabi sa akin na hindi niya alam na may diyabetis ako, ngunit alam niya na nilalaro ko ang basketball team, at ang kanyang mas batang pinsan ay na-diagnose na at nasiraan ng loob dahil sinabi sa kanya ng doktor na hindi ligtas para sa kanya na magpatakbo ng mga triathlon. Tinanong niya kung gusto ko bang makipagpalitan ng mga email sa kanya at nag-aalok ng ilang pampatibay-loob. Kaya ginawa ko. Sinabi ko sa kanya ang aking kwento at kung ano ang sinabi sa akin ng aking mga doktor, at nagkaroon kami ng isang mahusay na ilang email nang paulit-ulit.
Pagkalipas ng ilang buwan, nakuha ko ang isang email mula sa kanyang address na walang linya ng paksa. Nakalakip sa email ang larawan niya sa kanyang triathlon jersey na may hawak na kanyang tropeo sa paglahok. Pinatakbo niya ang kanyang unang Triathlon. Hindi ko malilimutan ang pakiramdam na nakuha ko mula sa email na iyon. Kaya, mahaba ang maikling kuwento, iyan ang dahilan.Anumang pakikitungo sa paggamit ng kontrobersiyal na term 'diabetic' sa pangalan?
Sa tingin ko ang mga tao ay nagbibigay ng napakaraming saloobin sa mga label dahil sa takot. Ang bahagi ng kung ano ang ginagawang "Diabetics Doing Things" natatanging ay ang mensahe tungkol sa tiwala at empowerment. Maaaring may mga taong lumalabas doon na hindi mahilig sa diabetikong salita, at iyon ang kanilang negosyo. Ang mga kwentong sinasabi natin ay tungkol sa higit pa kaysa sa diyabetis lamang, ang mga ito ay tungkol sa mga totoong tao na nakakaabala sa mga hamon upang magawa ang kanilang mga pangarap - kung ang mga pangarap ay umakyat sa Mount Everest, maglaro ng kanilang isport sa pinakamataas na antas o mabuhay nang maligaya araw-araw . Ang sinumang nakuha sa semantika ay nawawala ang punto. Kahit na ang aming unang linya ng damit ay pokes masaya sa label, na nagpapakita ng salitang "diabetic" sa mga panipi, bilang isang matatag na paninindigan laban sa ideya na ang isang salita ay maaaring malayuan tukuyin ang isang tao.
Nagsusumikap kami sa paglipat ng corporate structure sa isang non-profit. Sinimulan namin ang proseso at magkakaroon ng kaunting oras, ngunit talagang hinihikayat kami ng traksyon na nakuha namin sa maikling panahon. Iyon ay 100% dahil sa suporta ng mga bisita sa podcast at mga organisasyon tulad ng JDRF, BeyondType1 at mga kumpanya tulad ng Medtronic Diabetes.Lahat sila ay naging malaking tagasuporta ng kung ano ang ginagawa namin mula sa get-go, at napakalaking iyon.
Anumang iba pang mga pagtataguyod sa diyabetis o mga pagkukusa na iyong nasangkot?
Masigasig akong nagtatrabaho sa JDRF Dallas at ang co-chair ng aming YLC (Young Leadership Committee) na kabanata. Ako ay Medtronic Ambassador para sa Medtronic Diabetes at nagtatrabaho sa BeyondType1 sa isang hindi opisyal na kapasidad ngunit mayroon akong maraming pag-ibig para sa kanila.
Ano pa ang gusto mong sabihin sa D-Komunidad?
Bibigyan kita ng ganito: Ang aking ikinalulungkot lamang ay na kinailangan ko ito ng higit sa 10 taon upang makibahagi sa komunidad ng T1D. Pinabuti nito ang aking buhay sa mga paraan na hindi ko matutuklasan at nakikipag-ugnayan sa ibang mga tao na nakakaalam kung ano ang aking nararanasan sa araw-araw na batayan ay lubhang napakasaya. Sa ibang araw, isang tao ang nagkomento sa isa sa aking mga post sa Instagram na wala silang mga kaibigan na may diyabetis. Hindi ko matulungan ngunit tandaan na ang aking buhay ay halos katulad HANGGANG ginawa ko itong isang priyoridad upang makahanap ng mga kaibigan sa T1D.
Kaya gamitin ang iyong boses, maging intensyonal at makisangkot sa Diabetes Community, kahit na ito ay online lamang. Hindi ka dapat magpaumanhin.
Salamat, Rob!
Pagtatatuwa
: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito. PagtatatuwaNilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
Diabetic Advocate ay isang Pasyente at Tagapagturo | Ang DiabetesMine
DiabetesMine ay sumasalamin sa isa sa aming 2017 taunang mga nanalong Tagumpay ng Mga Pasyente ng Pasyente, isang uri ng 1 pasyente na nagtatrabaho rin bilang isang CDE (Certified Diabetes Educator).
Bakit hindi nagbabayad ng insurers ang Diabetics Para sa CGMs? Ang mga diabetic na
Ay matagal nang nakipaglaban sa mga kompanya ng seguro upang makakuha ng saklaw na kailangan nila sa mga supply. Pagdating sa CGMs, bakit hindi nagbibigay ng mga nagbabayad ng seguro ang pagbabayad?