Ang Fus Over Renaming Type 1 at Type 2 Diabetes

Nagkaroon ng matagal na talakayan sa mga tagapagtaguyod ng pasyente dahil sa pangangailangan para sa mga bagong, mas mapaglarawang mga pangalan na mas mahusay na makaiiba sa pagitan ng uri ng 1 at uri ng diyabetis. Ang debate ay nakarating sa isang climax sa linggong ito, sa kalagayan ng isang bagong online na petisyon na inilabas ng dalawang madamdamin na D-Moms, na nakakuha ng higit sa 2, 800 lagda hanggang sa petsa at kahit na inarkila ang suporta ng ilang mga bantog na mananaliksik sa kanilang tawag para sa isang "rebranding" ng mga uri ng sakit.

Ang petisyon ay humihingi ng mga tagapasiya ng desisyon sa ADA (National Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) at IDF (International Diabetes Federation) upang "baguhin ang mga pangalan ng parehong uri 1 at uri 2 ang diyabetis ay mas tumpak na sumasalamin sa likas na katangian ng bawat sakit. " Malinaw na sinasabi ng mga ito na "ang medikal na komunidad ay dapat magtakda ng angkop na mga pangalan, dahil ang mga ito ay pinaka kwalipikado; ngunit tulad ng isang halimbawa , ang natatanging katangian ng Type 1 ay makikita sa isang pangalan tulad ng Autoimmune Beta Cell Apoptosis ( BCA) Diabetes at ang natatanging uri ng Uri 2 sa isang pangalan tulad ng Insulin Resistance Diabetes (IRD). "

Kaya nagsimula ang buong kaguluhan sa paglipas ng kung ang mga bagong pangalan ay magsisilbi lamang upang mapalalim ang paghati sa aming D-komunidad, at malito ang komunikasyon ng pangkalahatang publiko na nalilito sa mga uri ng diabetes - o Nagbibigay pa rin sila ng takot, at ang pagbago ng pangalan na ito ay isang malaking pag-aaksaya ng mga pagsisikap kung maaari naming / ay dapat na pagtataguyod para sa mas makabuluhang mga pagbabago na talagang tumutulong sa mga tao na mabuhay nang mas mahusay sa diyabetis.

Ang mga nag-aangkin sa claim:

- Tinatanggap namin ang mga 'malabo' (o mas masahol, walang kahulugan) na mga pamagat para sa dalawang uri ng diyabetis para sa masyadong mahaba, at mataas ang panahon para sa ilang kalinawan

- ito ay isang magandang pagkakataon upang mapataas ang kamalayan, at turuan ang publiko at mainstream media tungkol sa real pinagmulan at mga parameter ng mga uri ng diyabetis

- "hey, hindi kami pinapanigang laban sa uri 2; gusto lang nating malaman ng mga tao na ang aming mga uri ng 1 bata ay may ibang kundisyon kaysa sa isa "(I'm paraphrasing here)

Those against claim:

- kahit gaano ka mag slice nito, isang mas malawak na hatiin sa pagitan ng mga uri ng diyabetis, na nagpipigil sa ating kakayahang magtulungan upang magtaguyod para sa isang pangkaraniwang dahilan (tingnan ang T2 blogger na si Bob Pederson ng taos-pusong post sa pinsala na maaaring sanhi nito)

- ang pagtulak para sa isang pagbabago sa pangalan ay isang higanteng basura ng oras, dahil ang media at publiko ay halos hindi nauunawaan ang mga kasalukuyang pangalan, at hindi matandaan o maunawaan ang mga bagong pangalan anumang mas mahusay na

- bilang T1 blogger Lee Ann Thill poin ts out, ang dalawang uri ay mas katulad kaysa sa hindi, at "ang isang pangalan na itinalaga mo ngayon ay maaaring napatunayang mali sa mga napag-aralan na pananaliksik sa hinaharap"

Naghahanda ako para sa pagbagsak ng bato at mga pitchforks dito, ngunit kailangan ko Sumasang-ayon ka sa napaka-pantay na pagtatasa ni Lee Ann na ang isang push para sa mga bagong pangalan ay magiging higanteng labanan, at marahil ang isa ay hindi nagkakahalaga ng pakikipaglaban …

Tulad ni Lee Ann, naiiba akong naiisip ang tungkol sa isyung ito nang mas maaga sa aking buhay sa diyabetis.Ngunit ngayon, papalapit na ang aking 10-taong anibersaryo sa sakit na ito, at patuloy na sinaliksik ito at nakasulat tungkol dito at binanggit ito tungkol sa dose-dosenang mga dose-dosenang mga tao sa loob at labas ng industriya ng pharma, field ng pangangalagang pangkalusugan, at pasyente, maaari lamang ako sumang-ayon na mayroon tayong "mas malaking isda upang magprito" - at ang anumang pagtatangka sa isang malawak na pagbabago sa pambansa o internasyonal na pangalan ay tiyak na mapapahamak.

Narito ang mga punto sa likod ng aking pag-iisip (maaari kang sumang-ayon, o magtapon ng mga malalaking bato):

* Kailangan naming pakinggan ang mga beterano sa aming komunidad. Ang mga ito ay ang aming matatalinong matatanda, na namuhay na may uri 1 sa mga dekada at nakakita ng maraming mga hakbangin na darating at pumunta. Si Lee Ann, na may 34 na taon ng diyabetis sa likod niya, ay nagpapahiwatig na ang mga pagbabago sa pangalan ay ginawa bago: mula sa "kabataan" at "pang-adulto" sa insulin dependent diabetes mellitus (IDDM) at di-insulin dependent mellitus (NIDDM) 1 at 2, na tila "pangkaraniwang at makahulugan" at sana ay linawin ang mga bagay. Ngunit siya ay nagpapaliwanag pa rin … at nagpapaliwanag … at nagpapaliwanag! Ngayon lamang ang mga paliwanag ay nakuha na mas kumplikado, sapagkat kailangan niyang sabihin, "Mayroon akong tinatawag na X at pagkatapos ay tinukoy bilang Y at / o Z, dahil … (ipasok ang napakahabang paliwanag ng uri 1 - o kahit anong label ang iyong ibibigay ito). "

Taliwas sa ilang mga commenters sa kanyang site, hindi sa tingin ko na Lee Ann ay lamang ng isang maasim pusa o ay "ibinigay up"; Sa tingin ko na ang mga taon ay nagbigay ng kanyang pananaw sa kung ano ang makatotohanang. Huwag kalimutan na ang mga tao na ginamit upang tumakbo sa paligid na nagsasabi, "Magiging gamot sila ng taon XXXX." Hindi makatotohanang, at hindi rin ang inaasahan na magbabago ang pangalan ng pangalan upang baguhin nang lubusan ang pampublikong kalusugan sa pag-aaral ng diyabetis.

* Ang konsensus ng gusali ay isang napakalaking gawain, at tumatagal ng isang oras ng loooong. Mag-isip tungkol sa tungkol sa Blue Circle nang ilang sandali. Sa loob ng maraming taon sinusubukan naming makuha ang mga pangunahing grupo ng pambansang pagtataguyod upang makuha ang simple, unibersal na simbolo para sa kamalayan ng diyabetis. Sa una nagreklamo sila na hindi nila gusto ito; ngayon sila ay lamang dragging ang kanilang mga paa bilang sila kumapit sa kanilang sariling mga indibidwal na mga simbolo logo. Ngayon isipin sinusubukan mong makuha ang buong U. S. Medical Establishment upang sumang-ayon sa mga bagong pangalan para sa dalawang pangunahing uri ng diyabetis. Ito ay magiging isang mahaba at pinainit na labanan, Mga Tao.

* Dapat nating matuto mula sa kasaysayan ng pagbabago ng pangalan ng diyabetis, na hindi maganda. Nagsimula ito noong 1979, kapag ang mga salitang "juvenile onset" at "adult onset" ay iminungkahi ng isang internasyonal na task force na inisponsor ng National Diabetes Data Group ng NIH. Ang ADA, Australian Diabetes Society, British Diabetic Association, at ang European Association for the Study of Diabetes (EASD) ay naka-sign on. Sa pamamagitan ng provisos, ang Pandaigdig na Organisasyon ng Kalusugan ay nag-sign up pati na rin (bagama't sila ay umalis na mas malayo at aktwal na "lumikha" ng limang uri ng diyabetis, kung saan ang unang dalawang ay may mga numero lamang).

.Noong 1990, isa pang internasyonal na Komite sa Eksperto na inisponsor ng ADA ang muling inorganisa ang buong pamamaraan at binigyan kami ng mga numerical na termino ng Type 1 at Type 2 na ginagamit namin ngayon, kahit na tinukoy nila ang paggamit ng mga numerong Arabo, kaysa sa medikal na tradisyonal Roman Numerals, na dapat na alisin ang higit pang pagkalito (?). Siyempre, wala sa mga ito ang tumigil sa debate, na nagtitipon ng singaw tuwing ilang taon. Ang pagkalito ay nagpapatuloy kahit sa medikal na propesyon, tulad ng iniulat namin noong nakaraang taon tungkol sa kung paano kahit na ang mga nagtatrabaho sa diyabetis ay hindi maaaring sumang-ayon sa kung gaano karaming iba't ibang uri ng diyabetis ang naroroon at kung ano ang dapat nilang tawagin. Gayundin, bumalik noong 2007, ang Medtronic ay nagpatakbo ng isang pag-aaral tungkol sa pampublikong D-kamalayan at natagpuan na ang 80% ng 2, 436 Amerikanong may sapat na gulang na sinuri ay hindi makilala sa pagitan ng uri 1 at uri 2 - at 36% "type 3 o 4" diyabetis din! (bukod sa iba pang mga misconceptions)

Malinaw na ang lahat ng ito jockeying para sa mas mahusay na mga pangalan ay hindi nakatulong magkano para sa huling 30 + taon.

* Pag-aralan muli ang pangunahing media? Sa tingin ko hindi.

Alam mo ba ang magulong estado na ang pamamahayag ay nasa, bilang isang negosyo at isang propesyon sa ngayon? Ang napakalaking cutbacks ay nangangahulugan na ang mga newsroom ay nagtatrabaho sa mas mababa ang mga kawani na mas walang karanasan at mas maraming trabaho kaysa dati. Nagpapadala ng isang pangkat ng mga materyales na hinihiling na malimutan ng mga reporters ang mga "lumang" mga pangalan para sa mga uri ng diabetes at magsimulang gumamit ng mga bagong label ay walang magawa. Sa katunayan, maaari kong isipin ang maling pagpapalagay na magpapalabas ng malungkot na reporters na natitisod sa "reinvention" ng diabetes.

* May sinasabi na "ang kalsada sa impiyerno ay may aspaltado na may magandang intensiyon." Ang nakikita ko ay isang madamong madamdamin na D-magulang na desperadong nais gawin

isang bagay upang tulungan ang kanilang mga bata ngayon; gusto nilang itigil ang lahat ng mga pipi, masakit at negatibong mga komento na dumarating sa kanilang mga pamilya, at lumikha ng isang hinaharap kung saan ang mga uri ng diabetes ay malinaw at ang kanilang mga anak ay hindi kailangang magdusa sa diskriminasyon o gugulin ang kanilang buhay na nagpapaliwanag ng kanilang sakit. Bagaman ito ay marangal, totoong hindi ko iniisip na posible. Haharapin natin ito: ano ang alam nating lahat tungkol sa sakit na Crohn o Huntington's disease kung wala kaming apektadong miyembro ng pamilya? (Abril ay ang buwanang kamalayan ng Huntington, btw, at sila rin ay umaatake sa Capitol Hill at nagsisikap na turuan ang media). At kung ang mga sakit na ito ay may iba't ibang uri (para sa lahat ng alam ko na ginagawa nila), pagkatapos ay nagbibigay sa mga uri ng mga bagong pang-agham na pamagat tulad ng "Autoimmune Beta Cell Apoptosis (BCA) Diabetes" o "Insulin Ang Pagtatanggol sa Diyabetis (IRD) "ay hindi makakatulong sa akin na maunawaan ang anumang mas mahusay, maliban kung ako ay talagang kumuha ng oras upang magbasa nang higit pa at matutunan ang tungkol sa mga kundisyong ito. Maliwanag, ang diyabetis ay hindi isang bihirang sakit at AY isang kilalang problema sa pampublikong kalusugan. Ngunit hindi ko nakikita ang halaga ng pamumuhunan sa aming mga pagsisikap, oras at pera (oo, pagpapalit ng mga gastos ay nagkakahalaga) sa paglikha ng mapaglarawang, pang-agham na mga pangalan para sa isang dahilan na sinusubukan naming gawing mas madali ang

para sa publiko yakapin, sa halip na mas mahirap.

Samantala, may isang muling panawagan para sa pagsasama ng pagkakaisa sa paligid ng D-Komunidad. T1 blogger Scott Strange ay nagmumungkahi: ----------------------------------

Gusto kong tagapagtaguyod ng diyabetis sa buong mundo upang mangako:

Upang magkaroon ng empatiya, hindi mahalaga ang uri.

Upang magtaguyod para sa mga may kondisyong ito, anuman ang uri.

Upang turuan ang tungkol sa diyabetis, anuman ang uri.

Upang iwasto ang maling impormasyon at mga stereotype na karaniwan sa lipunan at sa media.

Upang kilalanin ang saktan na ang maling impormasyon at mga stereotype ay nagiging sanhi ng mga tao araw-araw. Mapahamak na parehong emosyonal at pisikal.

Upang tulungan ang mga tao, na sa anumang dahilan ay apektado ng mga stereotyp na ito sa araw-araw. Ang mga taong nagaganap sa susunod na pinto, na nagaganap lamang sa mga piknik ng iyong pamilya, na nangyayari sa mga taong iyong pinangangalagaan. Mga taong hindi mo pa nakikilala, mga taong may mga pamilya at mga mahal sa buhay.

Mga taong may diabetes.

Sapagkat lahat tayo ay mga tao.

------------------------------

Well said, my friend.

Pagtatatuwa

: Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.