Interim CEO ng American Diabetes Association Buhay na may T1D

Kung sakaling napalampas mo ito, ang American Diabetes Association ay dumadaan sa isang transition na pamumuno. Ang malaking diyabetis ay nagdala sa isang bagong punong siyentipiko at misyon noong unang bahagi ng taong ito at noong nakaraang buwan lamang, Kevin Hagan ay bumaba bilang CEO pagkatapos ng mahigit na dalawang taon. Sa kanyang lugar ay isang pansamantalang opisyal, na naglilingkod ngayon sa papel na iyon hanggang sa makumpleto ng ADA ang pambansang paghahanap at mga pangalan ng bagong permanenteng lider sa pagtatapos ng taon.

Pasalamatan si Martha Clark, na diagnosed na may type 1 diabetes pagkatapos ng kolehiyo apat na dekada na ang nakakaraan at may maraming miyembro ng pamilya na may diabetes. Kapansin-pansin, maaaring siya ang una o isa sa tanging T1 D-peeps na hawakan ang pinakamataas na lugar sa 77-taong kasaysayan ng ADA.

Ngayon, nalulugod kaming magbahagi ng kamakailang panayam sa telepono kay Clark, isang lider ng negosyo mula sa California na, maliban sa kanyang karanasan sa senior na antas ng ehekutibo at boluntaryo na walang pakinabang, ay nagsilbi rin sa iba't ibang mga tungkulin ng pamumuno ng ADA sa nakaraang ilang mga taon bago ang pagkuha bilang pansamantalang CEO noong Abril.

Isang Panayam sa ADA Interim CEO Martha Clark

DM) Salamat sa paglalaan ng oras, Martha! Maaari ba nating simulan ang pakikipag-usap tungkol sa iyong sariling personal na kuwento sa diyabetis?

Mayroon akong uri 1 para sa 42 taon na ngayon. Nasuri ako sa hindi pangkaraniwang edad noong panahong iyon: 21. Nagtapos ako sa kolehiyo tatlong buwan bago, at nasa aking sariling pamumuhay at nagtatrabaho sa Cambridge, MA.

Tulad ng maraming pabalik noong dekada 1970, ako ay di-naranasan. Ito ay tatagal ng ilang taon upang makuha ang aking sarili sa isang rehimen ng insulin na nagtrabaho, kaya ang mga unang taon ay hindi masaya. Ngunit sa paglipas ng mga taon, nakapag-angkop ako ng maraming bagong teknolohiya - tulad ng mas mahusay na insulins at mga tool ng data - at ako ay malusog. Tulad ng maraming mga uri ng 1s, pinamamahalaan ko sa pamamagitan ng mahihirap na araw. Lubos akong nagpapasalamat may mga organisasyong tulad ng ADA na nakatulong sa suporta at nagdadala ng mga natuklasan na nagresulta sa mga pag-unlad na ito, na nagiging mas malusog kaysa sa inaasahan ko nang ako ay masuri.

Mahirap bang masuri sa labas ng kolehiyo at nagsisimula sa iyong sarili?

Alam n'yo, binasbasan ako ng isang totoong tanggap na pag-uugali kaya kinukuha ko ang mga bagay habang dumarating. Ako ay isang "masuri kung nasaan ka at sumulong" na uri ng tao, kaya natutuhan ko kung paano haharapin ito. Sa palagay ko (nakatira sa kondisyong ito) talagang nagpapalakas sa pagkatao.

Hindi ba kamangha-manghang mag-isip tungkol sa kung gaano ang nagbago mula noong araw ng iyong diagnosis?

Oo, ito ay. Narinig ko (bagong Chief Scientific Officer ni ADA) ang sinabi ni Dr. William Cefalu tungkol sa kung paano ang mga bagay ay para sa mga taong na-diagnose sa '70s at maagang' 80s, at ang mga prospects para sa kanilang buhay sa oras.Ito ay isang mas maikli habang buhay, at ang isang medyo malaking porsyento ng mga tao ay nakararanas ng pinakamabigat na komplikasyon ng diabetes. At ngayon, talagang kamangha-manghang sa kung magkano ang mga prospect ng mas mahusay na tao. Para sa akin, hindi malinaw kung maaari akong magkaroon ng isang malusog na bata. Ngunit mayroon akong isang kahanga-hanga, magandang 30 taong gulang, at bahagi ng isang pag-aaral sa pananaliksik sa UCSF na nakatulong sa akin na makaranas ng karanasan sa pagbubuntis na iyon. Kaya nagpapasalamat ako sa agham!

Mayroon ka bang ibang mga miyembro ng pamilya na may type 1 na diyabetis?

Oo, mayroon akong buong pamilya na puno ng mga taong may diabetes. Ang aming pamilya ay ang poster na bata para sa kung gaano kadalas kumplikado ang sakit na ito at hindi maaaring gawing simple. Sa dalawang sangay ng aking pamilya - ang isa ay palaging may mga problema sa timbang ngunit wala pang trace ng diabetes sa panig na iyon, at ang iba ay medyo matangkad at matipuno, at mayroon kaming isang uri ng diyabetis sa lahat ng dako sa aming panig ng pamilya puno. Mayroon kaming limang o anim na PWD (mga taong may diyabetis) sa dalawang henerasyon - ang aking lolo, ang aking tiyahin, ang aking pinsan, ang aking kapatid na lalaki, ang aking kapatid na babae at ako ay may type 1 at type 2 na diyabetis. Ang dalawa sa amin na may uri ng 1 ay parehong diagnosed na bilang mga may sapat na gulang. Na ang mga sorpresa ng mga tao, habang sinira namin ang lahat ng mga stereotypes tungkol sa diyabetis.

Kailan ka unang nakibahagi sa pamumuno ng ADA?

Ito ay medyo kaagad pagkaraan ng diagnosis. Ako ay kasangkot bilang isang mamimili ng ADA impormasyon - tulad ng Diabetes Pagtatanggol at iba't ibang mga iba pang mga pahayagan - lahat ng kasama. Ang mga taong may diyabetis ay laging naghahanap ng mga bagong impormasyon at mga tip sa mas mahusay na pamamahala sa pamamagitan ng araw, kaya na naging bahagi ng aking buhay sa pamamagitan ng mga taon.

Pagkatapos nang ako ay nagretiro mula sa 35 taon sa negosyo bilang isang ehekutibo mga anim na taon na ang nakakaraan, kaagad akong nakarating sa ADA upang makita kung ano ang maaari kong gawin bilang isang boluntaryo.

Nagtrabaho ako sa Lupon ng Namumuno ng Komunidad sa San Francisco Bay Area nang ilang sandali at namuno sa board na iyon, at pagkatapos ay humantong sa isang inisyatiba upang hikayatin ang komunidad ng teknolohiya sa iba't ibang uri ng pakikipagtulungan kaysa sa nakaraan.

Maaari kang magpalawak sa pokus na teknolohiya at pagbabago na iyon?

Kami ay gumagawa ng pagtatasa kung anong mga pagkukusa ang magagawa natin bilang mga lokal na lider ng boluntaryo upang magpatuloy. Kapag nasa Bay Area ka, mahirap huwag pansinin ang katotohanan na ikaw ay nasa gitna ng mundo ng teknolohiya sa Silicon Valley. Kaya napagpasyahan naming mag-isip tungkol sa kung paano namin malaman kung ano ang mga kompanya ng tech ay nag-iisip tungkol sa, kapag sila ay naghahanap sa kalusugan, sensors, relo at wearables, atbp. Ano disruptive paraan sila pagbuo upang ipamahagi ang malusog na pagkain, halimbawa, at kung ano ang mga kompanya ng paggalugad?

Gayundin, ano ang ilan sa mga mas bagong paraan ng teknolohiya na hindi pa nailapat ngunit may potensyal na tumulong sa pag-uugali ng pamamahala ng buhay na may diyabetis - kung ito ay mga gamit na pang-gamit, o ang impormasyon na kanilang ibinabalik, o Artipisyal Ang katalinuhan tulad ni IBM Watson na nakakasama na namin ngayon. O kahit na virtual o augmented reality, iba pang mga teknolohiya na maaaring makatulong sa mga tao na gumawa ng mas mahusay na mga pagpipilian sa pagkain.

Dahil kami ay nasa Bay Area, naisip namin na maaari naming i-tap ang nangungunang gilid sa IT sa ngalan ng ADA. Nauna ito sa aming unang Silicon Valley Summit noong 2016 sa Nobyembre, at na humantong sa kamakailang Innovation Summit sa Chicago at sa ibang pagkakataon ngayong taon sa Boston.

Sa tingin ko may napakalaking potensyal doon para sa personalized na mga aparato at suporta, at talagang inaasahan namin na ang AI ay maaaring makatulong sa paglipat patungo sa mas katumpakan sa mga medikal na aparato at tiyak na mga rekomendasyon para sa mga taong may diyabetis.

Ang isang kagiliw-giliw na follow-on sa DiabetesMine Innovation Summits na na-host na namin mula noong 2011. Ano ang susunod sa iyo para sa ADA?

Sumali ako sa national board sa simula ng 2016, namuno sa Komite sa Pananalapi, at nagsilbi sa board hanggang kalagitnaan ng Marso bago makuha ang pansamantalang posisyon ng CEO.

Mayroon ka ring karanasan sa boluntaryo sa global non-profit na mundo, masyadong …?

Oo, nagsilbi ako bilang isang boluntaryong miyembro ng board ng Project Redwood, isang bigyan na hindi nakikinabang na nakatuon sa mga solusyon sa kahirapan sa buong mundo, at nasa komite ng pamumuno din para sa Inisyatiba ng mga Babae sa Boards ng Stanford.

Ano sa palagay mo ang pinagsasama ng iyong propesyonal na background sa pansamantalang papel na ito ng CEO?

Para sa higit sa 35 taon, ang aking karera ay naglaan ng strategyconsulting, asset management at banking industries.

Ang tunay na karanasan ko sa negosyo ay naghanda sa akin para sa ADA, dahil lagi akong nasangkot sa mga industriya na dumaranas ng mabilis na pagbabago - sa pangkalahatan ay mula sa mga pwersa sa labas na nangangailangan ng maraming pagpapalaki mula sa organisasyon. Laging ako ay nagtatrabaho sa pagpaplano o mga tungkulin tulad ng mga mapagkukunan ng tao, pananalapi function, isang bagay na tungkol sa imprastraktura upang ma-mabilis na ibahin ang anyo sa mga panlabas na sitwasyon.

Iyon ang mundo ang ADA ay nasa ngayon. Mayroon kaming isang sumasabog na bilang ng mga tao na sinusuri na may diyabetis. Mayroon kaming isang ecosystem ng mga bagong produkto at serbisyo upang suportahan ang lumalaking numero. Mayroon kaming mga manlalaro na lumabas mula sa gawaing kahoy, mula sa mga di-pangkalusugan na mga kumpanya na hindi mo maaaring naisip na makakasangkot sa diyabetis - tulad ng Googles, Apples, at IBM ng mundo - na biglang nagdadala ng kanilang kaalaman at mga mapagkukunan sa problemang ito . Ang mga bagay ay mabilis na nagbabago, at ang aking pag-asa ay ang aking naunang karanasan sa negosyo ay maaaring makatulong sa ADA na makahanap ng paraan sa pamamagitan ng pagbabagong nagaganap natin.

Ano ang dapat gawin ng ADA sa pag-angkop sa pagbabagong ito ng landscape sa diyabetis?

Ito ay tunay na nagsimula noong nakaraang taon kapag sinimulan namin ang pag-iisip ng malalim tungkol sa hinaharap at magkasama sa isang bagong Strategic Plan. Ang aking bayad sa pansamantalang papel na ito ay upang ipagpatuloy ang paglalakbay na iyon, na lubos kong nakatuon sa paglipat ng pasulong.

Ang pagsasaayos sa mabilis na pagbabago ng sitwasyon na ito sa mas mabilis na kalagayan sa diyabetis ay nangangailangan sa amin na baguhin … At dapat nating gawin iyan nang may pagkaapurahan. Si Martha Clark, interim CEO ng American Diabetes Association

Ang pag-angkat sa mabilis na pagbabago ng sitwasyon na ito sa mundo na may diyabetis ay nangangailangan ng pagbabago sa atin dahil isa tayo sa mga awtoridad na tinig sa diyabetis.At dapat nating gawin iyan nang may pagkaunawa. Hinihiling nito sa atin na baguhin ang paraan ng pag-iisip natin tungkol sa ating tungkulin sa mabilis na pagbabago ng kapaligiran; ang aming relasyon sa bawat isa sa mga manlalaro ng ecosystem at kung paano kami kasosyo sa tradisyonal at di-tradisyunal na mga manlalaro; at kung paano tayo pinakamahusay na nagtutulungan. Ang lahat ng mga bagay na ito ay binago. Ito ay isang kapana-panabik na hamon, ngunit isang malaking isa!

Hindi ba iyan ang isa sa mga pinakamalaking hamon sa isang malaking itinatag na org tulad ng ADA, na hindi ito kadalasan ay mabilis na baguhin o lumipat sa mahahalagang isyu?

Ang pagiging malaki ay may mga benepisyo nito. Nagbibigay ito sa amin ng kredibilidad, dahil mayroon kaming 75+ taon ng naipon na kaalaman at pag-unawa sa sakit na ito. Ngunit oo, tama ka, sa paminsan-minsan ay mas mahirap i-on ang barko. Pero ngayon, wala kaming pagpipilian. Ang katotohanan ay upang matupad ang aming misyon, dapat namin gawin ito. Kaya iyan ang ginagawa namin.

Maaari mo bang tugunan ang diskarte ng ADA sa mga isyu sa hot button tulad ng insulin affordability at pag-access ng diyabetis?

Ang mga ito ay hindi kapani-paniwala na mahalaga. Ang isyu ng affordability ay mas malaki kaysa sa insulin lamang, siyempre. Ngunit kami ay nagpasiya na harapin ang isang direktang nakaraang taon (kasama ang Gawing Makatutulong na inisyatibong Insulin at tumawag sa pagkilos). Ang usapin ng affordability na ito ay umaabot sa reporma sa pangangalagang pangkalusugan at sa Affordable Care Act, na nakipaglaban kami nang maraming taon sa pagprotekta at pagsusulong ng mga proteksyon. Ito ay umaabot sa gastos hindi lamang ng insulin, ngunit sa kung paano ito ay isang napaka-mahal na sakit na magkaroon mula sa isang personal na pananaw. Kaya pagdating sa co-nagbabayad pagtaas sa pribadong insurance coverage at kaya marami pang iba. Mayroong maraming mga katanungan sa paligid ng affordability at access, at ito ay isang personal na pokus para sa ADA dahil para sa amin, mga gamot at mga aparato na inireseta - kung insulin, tabletas o CGM - ay mga mahahalagang pangangailangan. Ang mga ito ay hindi opsyonal.

Alam namin na ang sakit na ito ay hindi naaayon sa epekto ng mga komunidad na hindi gaanong pinagkakakitaan na maaaring hindi makapagbigay ng tamang pag-aalaga sa kanilang sarili, at sa gayon ito ang affordability ng sakit na tunay na target para sa amin sa ADA.

Sa talang iyon, sa palagay mo ba ang iyong personal na koneksyon sa T1D ay nagdaragdag ng anumang kredibilidad sa Asosasyon?

Sa tingin ko dapat mong sabihin sa akin iyan. Ito ay hindi para sa akin na sabihin. Tiyak akong may mga bagay na naiintindihan ko dahil may diyabetis ako, na maaaring hindi madali para maunawaan ng iba. Ngunit pagdating sa paglipat ng agham, dapat kong sabihin na wala nang nakatuon na grupo ng mga tao kaysa sa mga tauhan na nakilala ko dito. Kung mayroon man sila diyabetis o hindi, ang mga tao sa ADA ay naiintindihan at talagang nakatuon sa pagtugon sa mga problema na kaugnay nito. Kaya, sa palagay ko ito ay para sa iyo at sa labas ng mundo upang sabihin kung na nagbibigay sa ADA ng higit pang "personal" na kredibilidad. Kung gagawin nito, inaasahan kong may isang paraan upang gamitin ito sa ngalan ng mga taong may diyabetis. Sapagkat talagang talagang mahalaga iyon.

Ano ang gusto mong sabihin tungkol sa ebolusyon ng ADA tulad ng nakita mo ito?

Ang isang bagay na gusto kong malaman ng komunidad ay ito ay isang hindi kapani-paniwalang kapana-panabik na oras sa agham.Iyon ay sa gitna ng lahat ng ginagawa namin. Palagi kaming tinitingnan kung ano ang sinasabi sa amin ng agham na batay sa ebidensya tungkol sa kung paano namin magagawa ang sakit, at lumalapit nang mas ligtas sa isang lunas … ito ay sobrang kapana-panabik.

Ang mga taunang Siyensiya sa Siyensya ng ADA ay nasa paligid ng sulok noong unang bahagi ng Hunyo … Paano ka nakakakuha ng prepped para sa na?

Ito ay isa sa aming mga lagda linggo ng taon, kaya hinahanap ko inaabangan ang panahon na ito. Ito ang magiging ikaapat na Siyensiya ng Sining sa isang hilera, kaya nagsimula akong magkaroon ng kamalayan kung paano sila nagbabago at ang halaga na ibinibigay nila.

Kung pupunta ka sa Siyentipikong Session ngayon, kumpara sa 30 taon na ang nakakaraan (kapag wala ka o ako ay wala), ipagpalagay ko na gusto mong tumitingin sa pananaliksik at agham mula sa isang iba't ibang mga iba't ibang mga patlang - immunology, genetika, at isang buong hanay ng mga patlang na minuscule o hindi umiiral na mga dekada na ang nakalilipas. O sa aking kaso 42, sa edad nang ako ay sinabi na ang isang pagalingin ay nasa paligid ng sulok at alam na hindi ito malapit.

Ngayon, ito talaga ang pakiramdam tulad ng isang lunas ay tama sa paligid ng sulok at nakita ko na hindi mapaniniwalaan o kapani-paniwala kapana-panabik. Iniwan ko ang Scientific Sessions ngayon na may tulad na pakiramdam ng pag-asa, na kung saan ako tiyak na nawala doon para sa isang bilang ng mga taon. Para sa akin, iyon ang mahalagang mensahe tungkol sa kung nasaan tayo ngayon. Kami ay talagang nasa gitna ng matinding pagtuklas sa paligid ng sakit na ito, at ang ADA ay nakatuon sa pagdadala ng bawat mapagkukunan upang madala. Ang mga Scientific Session ay talagang isang mahalagang forum para sa pagbabahagi ng impormasyong iyon.

Kaya sa paghanap ng bagong permanenteng CEO, interesado ka bang ilagay ang iyong pangalan sa sumbrero?

Napaka-focus ako sa pansamantalang papel, kaya't hindi ito ang intensyon ko ngayon na mag-aplay. Ngunit ginawa ko ang lahat ng aking buhay na hindi kailanman nagsasabi ng "Huwag kailanman" - at tinuruan ako ng diyabetis na huwag sabihing "madaling" ( laughs ). Kailangan kong sabihin, Nagkakaroon ako ng maraming kasiya-siya upang makitungo sa mga lakas ng pangangailangan dito sa ADA, at iyan ang mahalaga ngayon.

Bilang pansamantalang lider, pinapatnubayan ko ang Strategic Plan forward at gusto kong talagang maghanda ang batayan para sa sinuman ang maaaring maging susunod na CEO na maging matagumpay at mabilis na lumipat sa tungkulin, dahil walang oras na mawala.

Salamat sa paglaan ng panahon upang magsalita, Martha! Pinahahalagahan namin ang pananaw na iyong dadalhin sa ADA, at sabik na makita kung paano mo tinutulungan ang gabay sa pangkat pasulong.

Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.

Pagtatatuwa

Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.