OneEW Heathrow Newsletter February 2016
Talaan ng mga Nilalaman:
Ang lahat ay humahantong sa aming taunang DiabetesMine Innovation Summit, na pinlano para sa katapusan ng Oktubre sa taong ito sa San Francisco. Ang forum na ito ng imbitasyon ay pinagsasama ang mga key movers at shakers sa mga industriya ng diabetes, regulasyon, medikal, tech at pasyente ng pagtataguyod ng pasyente - at nasasabik kami na pahabain ang isang scholarship sa aming mga PV winner!
Una, matugunan mo si Randall Barker, isang matagal na uri ng 1 sa North Texas na naghahatid din ng double duty bilang ama ng isang anak na babae na may T1D. Siya ay kamakailan-lamang na naka-profile sa blog ng American Diabetes Association at sumulat ng isang guest blog sa Higit pa sa Uri 1. Kami ay masaya na ipakilala siya dito ngayon.
(Salamat sa aking kasamahan Mike para sa kanyang trabaho sa unang ito sa aming serye ng mga panayam.)
Isang Panayam sa Randall Barker, Type 1 at Diyabeng Tatay
RB) Natuklasan ko noong Mayo 1991 sa edad na 10. Sa katunayan, ipinagdiriwang ko kamakailan ang aking 25th "diaversary". Ako ay hindi nagpapakilala sa lahat, at ito ay lamang sa panahon ng isang pisikal na sports na ang karagdagang mga pagsusulit ay iniutos na humantong sa aking diagnosis. Natuklasan din ang aking anak na si Emma sa edad na 10, noong Hulyo 2013. Hindi rin siya nagpapakilala at na-diagnosed pagkatapos ng hindi regular na resulta mula sa isang random na pagbisita sa doktor sa opisina ng doktor.
Paano naapektuhan ng 'T1D bond' ang iyong relasyon sa iyong anak na babae?
Ang aking pananaw sa diyabetis bago ang diagnosis ng aking anak ay katulad ng pagkasunog. Nang masuri siya ay nagbago ang lahat. Madalas kong sabihin ito, "Ang aking matagal na sumpa ay sa wakas ay naging aking pagpapala."
Kami ay may napakalapit na relasyon dahil siya ay naging masuri. Pareho kaming dumaan sa mga pang-araw-araw na gawain na nauugnay sa pagiging isang PWD (taong may diyabetis), ngunit ang pagkakaroon ng direktang miyembro ng pamilya na isang PWD ay parang tumulong. Nakatira kami sa isang napaka-rural na komunidad (populasyon tungkol sa 6, 600), ngunit sa grado ng aking anak na babae ng tungkol sa 120 mga bata mayroong apat na T1Ds. Mayroon siyang mga kaibigan na T1, ngunit iba ito kapag ang isang kaagad na miyembro ng pamilya ay nakatira dito.
Tinutulungan mo ba ang bawat isa sa mga pang-araw-araw na isyu sa pagkontrol ng BG?
Oo, mayroon tayong isang sistema ng mga tseke at balanse kung saan bawat isa ay nananagot sa isa't isa pagdating sa diyabetis. Dumating siya sa akin para sa karanasan at may mga tanong at anumang mga isyu na lumalabas.Para sa akin, minsan ay mahirap. Gusto kong magkaroon ng lahat ng kalayaang gusto niya, pati na rin ang karanasan, ngunit ayaw ko siyang lumakad nang napakalayo. Ito ay isang manipis na linya na lumalakad ako, sinusubukan kong huwag magpataw ng labis na magiging sanhi ito sa kanya na magalit sa diyabetis tulad ng lumaki ako. Gayunpaman, dapat kong i-play ang tagapangasiwa at huwag pahintulutan siya na makasama ang sarili.
Ang isang bagay na ginagawang mas madali para sa kanya Naniniwala ako na ang tech na aspeto na alam ko. Siya ay may mga isyu sa kanyang pump at iba pang mga aparato bago kung saan ang mga problemang ito ay madaling pag-aayos para sa akin. Kaya laging maganda iyon.
OK ba ang iyong anak na babae na bukas tungkol sa iyong kapwa diyabetis, o nakikita ba niya ito na nakakahiya?
Kung minsan ay pinahihiya ko si Emma, ngunit para sa pinaka-bahagi ay kasama niya ang anumang ginagawa ko. Noong siya ay nasa ika-5 baitang, tinanggap niya ang ideya na magkaroon ng "walk school" para sa diabetes sa kanyang paaralan. Ginawa namin ang isa sa ADA at ang kanyang paaralan ay nagtaas ng higit sa $ 3, 000. Mabilis na ipagpapatuloy ang isang taon hanggang sa siya ay nasa ika-anim na grado at junior high, at siya ay nagpatawa sa akin na huwag magkaroon ng isa sa kanyang paaralan. Iginagalang ko iyon dahil ayaw kong mapahiya siya. Nakikipag-ugnayan siya sa paglalakad sa komunidad na itinuturo ko ngayon, at tinatamasa niya ito.
Ano ang ginagawa mo sa propesyon?
Ako ay isang laboratoryo operator at botika. Sa kasamaang palad ang aking larangan ay hindi sa medikal na bahagi ng kimika, ngunit sa halip ito ay mas mahalaga sa mga bagay sa kapaligiran. Nagtatrabaho ako sa isang lab sa isang planta ng kuryente, kaya ang aking trabaho ay nakikipagtulungan sa kimika ng tubig na pumapasok sa planta, ginagamit ng halaman, at iniiwan ang halaman. Mahigpit kong nasasangkot sa iba pang mga elemento sa kapaligiran na may kaugnayan sa planta rin.
Ano ang iyong mga saloobin sa kalagayan ng teknolohiya ng diyabetis at pagbabago?
Kasalukuyang mga bagay ay kapana-panabik at mukhang may ilang mga promising pag-unlad na ginawa. Nasasabik akong makita ang "closed loop system" o ang Artificial Pancreas ay lumalawak na klinikal na pag-aaral at tila nakakakuha ng malapit sa isa pang pag-ikot ng mga pagsubok sa Phase II. Nagagalak din ako tungkol sa proyekto ng encapsulation mula sa ViaCyte. Habang wala sa isa sa mga ito ang mga pagpapagaling, sa palagay ko sila ay sumusulong sa tamang direksyon.
Natutuwa rin ako sa "pagsabog" ng mga sistema ng CGM at mga kakayahan sa pagmamanman ng remote. Nararamdaman ko na ang innovation ng NightScout ay talagang nagtulak sa mga malalaking kumpanya ng Pharma upang magtrabaho sa mas mahusay na mga sistema tungkol sa CGM at remote o cloud-based monitoring. Ako mismo ay hindi natatakot na "sumibak" ang isang piraso ng medikal na hardware upang makamit ang isang resulta, ngunit kung hindi ko na kailangang mas mahusay na iyon.
Oo, ang iyong tech na do-it-yourself ay lumalaki! Maaari mo bang sabihin sa amin ang tungkol sa isang oras kapag nagpunta ka sa lahat ng MacGyver?
Ako ay isang gumagamit ng sistema NightScout hindi katagal bago Medtronic inilabas ang kanilang sariling bersyon (Minimed Connect). Ito ay nerve-wracking sa "hack" ng isang piraso ng kagamitan lalo na ng isang medikal na aparato.
Maaari mo bang sabihin sa amin ang tungkol sa pagsisimula ng non-profit na diyabetis? Ano ang layunin ng pangkat na iyong nilikha?
Nagsimula ako sa aking sariling di-nagtutubong ahensiya upang tumulong sa pagpapalaki ng kamalayan ng diyabetis sa mga lokal na komunidad sa paligid ko - habang nakatira ako sa isang lugar na mahigit dalawang oras ang layo mula sa mga pangkat ng malaking pangalan tulad ng American Diabetes Association at JDRF.
Bawat taon, nag-organisa ako ng 5K run at paglalakad na nakapalibot sa diyabetis na tinatawag na "TEXOMA D. R. A. W.," kung saan ang D. R. A. W. ang acronym para sa Diabetes Run And Walk. Mayroong isang kwento sa likod ng kaganapang iyon. Nang masuri ang aking anak na babae, talagang tumalon ako sa bola sa pagsisikap na itaas ang kamalayan. Sa pagsisikap na gawin ko sinimulan ko ang kaganapang ito upang maging katulad sa ADA "Step Out" o JDRF "Uri ng One Walk." Kaya, sa tulong ng isang maliit na grupo ng mga boluntaryo ayusin namin ang kaganapang ito mula sa paghahanap ng mga sponsor sa logistik at lahat ng iba pa. Ito ang ika-3 taon para sa kaganapan, na gaganapin noong Nobyembre. Habang hindi isang malaking kaganapan, nakakaakit kami ng mga kalahok at pulutong ng mga 200-350 tao - na palaging amazes sa akin.
Ano ang gagawin mo para sa parehong ADA at JDRF sa iyong lugar?
Kahit na ang kanilang mga kabanata ay hindi tama sa aking teritoryo, sa nakalipas na tatlong taon ay naglingkod ako sa World Diabetes Day Symposium Committee. Ito ay isang kaganapan na inorganisa ng Komite at sa Dallas chapter ng American Diabetes Association. Nagdadala ito sa mga vendor pati na rin ang mga taong may kaugnayan sa diyabetis. Iba't ibang mga medikal na propesyonal at eksperto ang nagbibigay ng mga talumpati. Mayroong karaniwang isang roundtable discussion na may ilan sa mga lugar employer na karaniwang nagsasalita sa isang uri ng medikal na paksa.
Sa kasalukuyan, ako ay isang tagapagturo din para sa JDRF. Kapag ang isang bagong pamilya sa lugar ay may isang miyembro ng pamilya na na-diagnose na may uri 1 at umabot sila sa JDRF, karaniwang ako ang unang kontak na nakikipag-ugnayan sa kanila. Nakakuha ako ng pagkakataong magtrabaho sa inisyatibong "Ipangako Kong Tandaan Ako" kung saan ang aking anak na babae at ako ay parehong nagsalita sa U. S. Kongreso at mga miyembro ng Senado tungkol sa mga isyu na may kaugnayan sa diyabetis.
Wow! Anumang iba pang mga pagsusumikap sa pagtataguyod ng diyabetis na dapat nating malaman tungkol sa?
Ako ay isang aktibong miyembro ng isang grupong sumusuporta sa grupong pediatric diabetic na kilala bilang "Sugar Stompers"!
At sa nakaraang dalawang taon nagsilbi ako bilang "kinatawan ng pasyente" sa Regional Diabetes Board para sa United Regional Health Care System sa aking lugar.
Naglilingkod din ako bilang isang certified peer instructor para sa mga klase ng DSME at tumulong sa pagtuturo ng mga klase sa komunidad sa isang programa na kilala bilang DEEP, para sa Programang Edukasyon sa Pagpapalawak ng Diabetes. Ang mga kurso na ito ay tumutulong sa pagbibigay ng mga kasanayan sa mga diagnosed na diabetic na kadalasang uri 2.
Mangyaring sabihin sa amin kung bakit ka nagpasya na pumasok sa Diyabetis na Pasyente Mga Paligsahan ng Mga Tinig sa taong ito?
Lagi akong naghahanap upang palawakin ang aking kaalaman pagdating sa diyabetis. Kahit na ako ay na-diagnose ng higit sa 25 taon, ikaw ay hindi masyadong matanda upang matuto ng bago. Sa paraan ng mga pagsulong ay nangyayari, ako ay nasasabik upang malaman ang tungkol sa anumang bagay na bago darating sa abot-tanaw. At inaasahan kong matutulungan ko ang pagpasa sa natututuhan ko.
Ano ang pinaka-nasasabik tungkol sa para sa Summit ng Innovation sa Diyabetis?
Ang isa sa mga bagay na nagaganyak sa akin ay ang pagkakataon lamang upang matugunan ang isang di-kapanipaniwalang grupo ng mga tao na mukhang may labis na pag-iibigan gaya ng ginagawa ko tungkol sa pagtataguyod at pagpapalaki ng kamalayan. Gayundin ang ilan sa mga taong inaasahan kong makatagpo ay maaaring makapasa sa mga ideya upang palaging maglagay ng positibong magsulid sa diyabetis, na kung saan ay kinakailangan.
Salamat, Randall. Kami ay nasasabik na isama ka sa Innovation Summit at ang buhay na buhay na mga talakayan na tiyak na magaganap doon!
Pagtatatuwa : Nilalaman na ginawa ng koponan ng Diabetes Mine. Para sa higit pang mga detalye, mag-click dito.Pagtatatuwa
Nilalaman na ito ay nilikha para sa Diabetes Mine, isang blog ng health consumer na nakatuon sa komunidad ng diabetes. Ang nilalaman ay hindi sinuri ng medikal at hindi sumusunod sa mga patnubay sa editoryal ng Healthline. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa pakikipagtulungan ng Healthline sa Diabetes Mine, mangyaring mag-click dito.
